France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 12-09-2013 08:41:42

Mashia
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-09-2013
Messages: 7

Lymphome B a grandes cellules agressif

Je viens de m'inscrire car bien sur moi aussi j'ai un lymphome B a grandes cellules agressif diagnostique depuis début juillet !!! Il est au niveau du sein gauche. Tout à été très vite après le diagnostique j'ai eu droit à huit jours d'hospitalisation puis après début de chimio avec ponction lombaire à chaque fois !!! La première a été très dure de ponction lombaire je pense que le médecin ne savait pas piquer les autres ce sont mieux passés !! Quand aux chimio c'est les jours d'après avec énorme fatigue mal au cœur tout le temps et mal à la tête !!! Cela pendant cinq à  six jours après cela va mieux !! Chimio pour moi tous les 15 jours avec après piqûres de granocytes pendant 6 jours !!! Enfin vous connaissez !! J'ai encore une chimio le 17 septembre car la je pars en week-end end avec mes chiens pour une nationale d'élevage !! Oui je suis une fana de chiens et je faisais beaucoup d'expos canines avec mes deux grosses toutounes !! Ça me manque beaucoup !!! Alors la je vais faire la fête !!! Surtout que après j'ai un Pet Scan le 23 septembre et après une auto greffe et donc une grosse chimio ... Je ne sais pas encore trop ce qui va m'arriver et a quelle sauce je vais être mangée !! Ils ne disent pas tout ... Pour le moment j'ai le moral même si par moment il coule un peu !!! Pour ma famille c'est très dur aussi !! Pour mon mari qui est un peu perdu et mes enfants qui sont grands et qui ont leur vie !! Mais heureusement que j'ai à mes cotes mes deux grandes chiennes qui sont elles très heureuses que je ne travaille plus !!!

Hors ligne

 

#2 12-09-2013 11:59:02

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Bonjour Mashia, tu sembles garder le moral, c'est super important. Bien sûr que comme tout le monde, tu rencontres des moments où ça va moins bien, c'est normal. Il faut continuer comme tu le fais à avoir des activités et à sortir pour ne pas laisser la déprime s'installer. Cette situation est difficile à vivre pour l'entourage aussi qui se sent impuissant : je pense que le mieux est de dialoguer. Bon courage à toi pour la suite et tu trouveras ici tout le réconfort dont tu as besoin dans les mauvais moments.
A bientôt !


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

Hors ligne

 

#3 12-09-2013 19:49:42

Tini
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-09-2013
Messages: 5

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Bonjour mashia,
Un peu le même parcours que mon papa qui a fait sa première chimio aujourd'hui pour le même type de lymphome.
Bon courage et comme dis ptiote44 c'est important de garder le moral même s'il y a des hauts et des bas.
Je ne comprend pas pourquoi le docteur à mon père lui a dit de ne plus sortir et éviter la foule, comment garder le morale en restant enfermer ?!

Sache que pour tes proches aussi il y a des hauts et des bas!


Juin 2013 : suspicion de Lymphome, juillet 2013 : exérèse de la testicule, août 2013 : diagnostique LNH à grande cellule B diffus.
Septembre 2013 : debut de la chiomiotherapie de mon papa.

Hors ligne

 

#4 17-09-2013 14:42:11

Mashia
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-09-2013
Messages: 7

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Merci pour vos encouragements !! Aujourd'hui je devais avoir ma dernière chimio des 6 prévues au début puis non reculée jusqu'à vendredi car globules blancs trop bas !!! Je suis dégoûtée ... Heureusement que j'ai eu un super week-end  en Bourgogne avec mes amis et mes chiens même si le temps n'était pas de la partie et que mes toutounes n'ont pas brillé !!! Mais nous avons bien mangé bien bu du bon Bourgogne et visite un beau château !! Après la chimio de vendredi il y aura le pet Scan lundi et visite chez le médecin vendredi 27 septembre !!! Je pense que cette fois il m'en diras un peu plus sur l'auto greffe et cette grosse chimio !!! C'est vrai que cela me fait un peu gamberger !!

Hors ligne

 

#5 17-09-2013 15:20:07

Philipper
Membre
Date d'inscription: 31-01-2011
Messages: 48

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Bonjour Mashia,
le mal de têt est du aux ponctions lombaires , cela est arrivé aussià mon fils, il a reçu plusieurs chimio + radiotherapie+ autogreffe malheureusement cela n'a pas marché pour lui (fils unique parti le 3/01/2011 après un combat de 2 ans et dnas l'anné de ces 22 ans) bien entendu à cet a^ge là les cellules se regénère très vite et si la maladie est encore là elle progresse aussi rapidement.
pour l'autogreffe cela dure a peu près 3 semaines, d'abord tu auras quelques jours avant des injections pour éviter la mucite puis une chimio qui font descendre des défenses à zéro (plaquettes) et injection de tes cellules souches puis lente remontée de tes plaquettes et après ils te laisse sortir le temps de te reposer un peu car c'est assez éprouvant.. mais tu sais il faut garder le moral c'est la meilleure chose, si tu vas sur la ligne de sang de cordon (kevinR) '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') ou'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3') il a eu la même lymphome que toi à grandes cellules.  tu verras il tournait cela en dérision. Si je t'écris c'est pour te dire et Kévin l'aurais aussi qu'il ne jamais perdre espoir (il y a des guérisons aussi ça existe..!!! et ils font de grands progrès tous les jours dans la recherche contre le cancer).  Donne moi de tes nouvelles, si tu veux bien et courage..  PhilippeR

Hors ligne

 

#6 17-09-2013 17:51:55

Mashia
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-09-2013
Messages: 7

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Merci pour ton message cela à du être très dur pour toi de perdre ton fils et je suis de tout cœur avec toi. Aujourd'hui je devais avoir ma chimio et rien car pas assez de globules blancs ... Donc remis à vendredi puis après Tep Scan et rendez vous avec le médecin !!! On verra pour le moment j'ai le moral . Après je ne sais pas...

Hors ligne

 

#7 19-09-2013 12:41:16

Caro13
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 31

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Bonjour Mashia j'ai comme toi un lymphome B à grandes cellules mais moi au niveau des intestins. J'ai fini ma dernière chimio le 13 septembre , et j'attends de faire un petscan mi octobre pour savoir si je dois faire une autogreffe ou pas ( j'angoisse) . Comment se fait il que tu saches déjà que tu vas en faire une ? De plus maintenant je perds mes cils et mes sourcils alors que jusqu'à présent je n'avais perdu que mes cheveux, est ce que quelqu'un sait si ça repousse rapidement après la chimio R chop ? COURAGE à tous !


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

Hors ligne

 

#8 19-09-2013 18:18:49

Mashia
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-09-2013
Messages: 7

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

En réponse a Caro13 c'est le Medecin que j'ai vu en août qui m'a dit que j'aurais après mes 6 chimio une grosse chimio avec une auto greffe !! Que c'était le protocole normal !

Hors ligne

 

#9 19-09-2013 18:34:28

Caro13
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 31

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Ah ok Mashia, parce que moi ils m'ont dit qu'ils attendaient le dernier TEPscan après la fin de la chimio pour se prononcer. Est ce qu'ils t'ont fait un TEPscan intermédiaire au milieu de ta chimio ou pas ?


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

Hors ligne

 

#10 21-09-2013 14:19:36

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Bonjour,

J'ai aussi un lymphome B diffus a grande cellules agressif situé au niveau du sacrum et nerf sciatique droit, j'ai eu l'autogreffe en juin alors que le scan juste avant montrait une rémission complète, je pense que ce doit être le protocole normal ( R-CHOP et autogreffe ) il y a encore quelques temps l'allogreffe était pratiquée dans la foulée, le professeur sur Marseille m'en avait parlé en avril ou mai et là après l'autogreffe le médecin m'a dit que maintenant ils préféraient attendre et faire l'allogreffe en cas de rechute. Bon courage à vous.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

Hors ligne

 

#11 22-09-2013 21:20:42

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Bonsoir,
L'auto greffe peut être décidée dès le départ en consolidation selon l'indice de pronostic. Quand j'ai eu mon premier rendez-vous on me disait IPI 1  = R ACBVP + chimiothérapie de consolidation ou IPI 2 = R ACBVP + autogreffe. Le taux de LDH étant bon j'étais en iPI 1.
Bon courage pour la suite.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

Hors ligne

 

#12 19-10-2013 22:00:40

david giove
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-10-2013
Messages: 3

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

bonsoir nashia jai hu également un lymphome B a grande cellule ca fait 4 ans que je suis en rémission jais hu 4 cure de ACVBP avec ponction lonbere par la suit avait un ganglions qui était résistent jais fait une cure de rattrapage 3 cure de RDHAP ensuit autogreffe 3 semaine 6 jour de chimio intense pour détruire tout tes cellules les bonne cellule et les cellule cancéreuses ca te mai a pelas ensuite tu pare 15 jour en chambre stérile ou tu fait une grosse aplasie avec de la fièvres moi avait 40 c'est un passage très dur dans la maladie je mangeait par perfusion abscer dans la bouche pas facile ensuite il te rehingecte tes cellule souche quil ton prélever en te fessant la citaferaise 6 jour âpres granocite pour les globule blanc tu peut etre perfuser en globule rouge moi jais hu trois transfusion de globule rouge trois de plaquette et ensuite des que tu sort aplasie cest cool tu reste une semaine encore la tu peut sortire de la chanbre auvrire la fenêtre quare pandan ton aplasie interdire de sortir da la chambre voila ci ca peut te donner une hider cest dure il faut avoire le morale surtout tinquette pas ca va bien ce passer courage tu va ten sortir bonne chance a plus biz

Hors ligne

 

#13 21-10-2013 09:08:45

Mashia
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-09-2013
Messages: 7

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Bon et bien merci à tous pour vos réponses !! La je sais que je vais faire l'auto greffe vers la mi novembre si tout va bien !! C'est à dire si ils peuvent me prendre assez de globules blancs !! Sinon fin novembre pour que je puisse sortir pour Noël !!! Je ne sais pas dans quel état !!! Bon je garde le moral il le faut bien par rapport aux enfants et à mon mari même si ils sont grands !!! Et puis j'ai mes deux grandes toutounes qui m'attendent toujours avec amour !!!

Hors ligne

 

#14 23-10-2013 22:23:18

Caro13
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 31

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Bonjour Mashia finalement pas d'autogreffe pour moi car je suis en rémission complète , mon médecin ma expliqué que ça dépend des centres , certains le font systématiquement après la chimio, eux ne la font qu'en cas de récidive . Je te souhaite bon courage pour la suite


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

Hors ligne

 

#15 25-10-2013 18:09:20

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Bonjour
Mon papa a aussi un lymphome B grande cellules il vient tout juste de commencer sa 1ere chimio et on a dejà eu 15 jours d'hospitalisation. La remission complète : j'en rêve tous les jours. Je ne sais plus quoi faire , il faut attendre et l'attente me tue à petit feu....Gardons le moral l'espoir fait vivre! Je suis rassurée de voir qu'il y a beaucoup de personnes atteintes de la même maladie que mon père  qui sont en rémission. Ca me donne des forces.
Nous aussi l'hémato nous a annoncé dès le départ qu'il aurait une autogreffe après ses 6 cures. On ne sait rien de l'autogreffe mais on imagine que ca doit être très dur. Mais bon il faut y passer pour aller mieux donc pas de panique, faisons confiance aux médecins. Tout ira bien. Bon courage Mashia.
Je suis tres contente pour toi Caro13.
A bientôt


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

Hors ligne

 

#16 26-10-2013 12:49:40

Caro13
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 31

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Bonjour Céline , tu as raison il faut y croire , le moral est tellement important pour combattre cette fichue maladie ! Plein d'ondes positives à ton papa


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

Hors ligne

 

#17 08-11-2013 10:25:31

Mashia
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-09-2013
Messages: 7

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Bon ça y est ils m'ont pris mes globules blancs après 4 jours de granocytes matin et soir !!! Pas le pied du tout mal dans tout le corps et épuisée !!! Il a fallu deux fois pour prendre assez de globules blancs et c'est pas drole de rester 3 heures sans bouger en plus ils n'avaient même pas de télé !!! Enfin c'est passe maintenant j'attend pour rentrer en chambre stérile vers le 17 ou 20 novembre !!! On m'a dit que c'était pas une partie de plaisir mais si ça peut faire partir ce crabe .....

Hors ligne

 

#18 17-12-2013 17:11:08

Mashia
Nouveau membre
Date d'inscription: 12-09-2013
Messages: 7

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Bonjour à tous je suis sortie de ma chambre stérile après 3 semaines dur dur l'aplasie !!! Et la rentrée à la maison encore plus dur vomissements toutes la journée nauséeuse mal à la gorge mucite dans toute la bouche et envie de rien et surtout énorme fatigue et le moral dans les baskets à quelques jours de Noël !!! Enfin c'est fait maintenant RDV avec le médecin dans deux jours il va me dire si ça va !!! Je vous souhaite à tous de bonnes fêtes de fin d'année même si c'est pas facile !!!

Hors ligne

 

#19 17-12-2013 20:10:44

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 114

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

C'est clair que c'est déjà pas facile mais si proche de Noël encore moins ...... Fait le plein de vitamines il reste quelques jours avant le 24 et Quelques  fois on se lève un matin avec + de force qu'un autre qui sait tu passeras peut être un excellent Noël je te le souhaite en tout cas !!!!

Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

Hors ligne

 

#20 17-12-2013 20:57:41

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Bonjour Mashia,

J'ai lu ta file avec beaucoup d'intérêt. J'ai le même sous-type de lymphome que toi et je viens aussi de sortir d'une l'autogreffe que j'ai eu le 22 novembre. Je suis rentrée à la maison le 8 décembre. Pendant mon hospitalisation, j'ai eu une fièvre d'une durée de 2 semaines et j'ai eu des colites neutropénique - assez douloureux.

Je n'ai pas l'expérience des nausées ni vomissements mais on m'a donné beaucoup d'antiémétiques et je les prenais tous! j'en ai un que je prend maintenant au besoin et il fonctionne très bien. Pour la fatigue, oui elle est profonde suite à la chimio intense qu'on nous administre avant la greffe. Je dois dire qu'aujourd'hui, j'ai pu marché à un rythme qui m'a surpris. Tes forces reviendront de jour en jour.  Comment est ton goût pour les aliments. Je trouve cet aspect des plus inconvénient. En tout cas je voulais te parler un peu de mon expérience pour t'encourager et je suis certaine que tu auras plus d'énergie à Noël! Passes de belles fêtes avec ta famille et tes toutou adorés!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

Hors ligne

 

#21 25-03-2016 10:40:15

horus83
Nouveau membre
Date d'inscription: 25-03-2016
Messages: 1

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

Bonjour

Ma mère a aussi un LNH et sa 1ère chimio s'est très bien passée. Elle doit encore en avoir 5 dont 4 avec ponction lombaire... Son cancérologue a prévu aussi de la radiothérapie et ensuite l'autogreffe... Ca me parait énorme comme traitement, surtout qu'elle a 70 ans...

Hors ligne

 

#22 15-09-2016 17:25:34

bois
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-09-2016
Messages: 1

Re: Lymphome B a grandes cellules agressif

moi aussi mashia  je viens de traversé aussi un lymphome non hodgkinien en phase 2 avec une tumeur de 15 cm entre les poumons moi non fumeuse diagnostiqué en mai 2014 je subisais depuis novembre2013 par des gonflement au visage des bouffées de chaleurs et des eruptions cutanes sur tout le corps mon medecin ne voyais rien je commençais à avoir des problemes respiratoires du à la tumeur qui compressait la veine cave hospitalisaton et batterie d'examens radio des poumons qui decele une masse de 15 cm aussitot biopsie et resultat lymphome aussitot protocle de soins;petcan; chimio 3 fois toute les quinze jour ponction lombaire  pour l'injection des chimios et aussi par la chambre implanté sous la peau tous les quinze jour aussi perte des cheveux des la deuxieme chimio suivie des effet indesirables perte de poid;perte des sensations du gout des nausées des nuits passées au dessus de la lunettes des toilettes;l'epuisement totale plus les injections de granocytes tout les jours;chimio pendant 8 mois  une epreuve trés dur pour moi et ma famille mais je me suis toujour battue pour vivre car je suis une battante mes enfants etaient dejà parti de la maison donc celà a eté plus facile pour moi mon mari et mes enfants m'ont soutenu durant la maladie j'ai aussi etait trés bien soigné par l' equipe de l'hospital ;medecin;infirmiere aujourd'hui je suis en remission je vois mon cancerologue ;hematologue tous les 6 mois avec prise de sang et scanner abdomino pelvien et thoracique pour des visites de control pour le moment sa va avec quelques contrarietes medicales à surveillé sans gravité le moral est bon; et bon courage pour toutes les personnes qui ont veçu ou vivent cette maladie je vous envoie toute mon energie positive

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.