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#1 12-09-2013 21:50:10

Fleurerose
Membre
Date d'inscription: 29-08-2013
Messages: 61

Question svp

Salut à tous, j'aurais voulu savoir lorsque nous sommes en rémission complète est-ce-que nous sommes toujours concidéré comme des personnes malades/cancéreux ?


Scanner : masse du médiastin 13,5 cm.
Biopsie d'un ganglion  jugulocarotidien. diagnostique lymp.H. Stade 2B decembre 2012.
2 Cure BEACOPP , 2 Cure ABVD. 15 séances radiothé.
Remission Fin Mars 2013

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#2 12-09-2013 22:53:48

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Question svp

par qui? l'entourage? le travail? la sécurité sociale? les banques?

Dernière modification par ludivine63 (12-09-2013 22:54:17)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 12-09-2013 22:59:12

Fleurerose
Membre
Date d'inscription: 29-08-2013
Messages: 61

Re: Question svp

Tout ! En terme general est ce qu'on concidéré comme des malades toute notre vie ?


Scanner : masse du médiastin 13,5 cm.
Biopsie d'un ganglion  jugulocarotidien. diagnostique lymp.H. Stade 2B decembre 2012.
2 Cure BEACOPP , 2 Cure ABVD. 15 séances radiothé.
Remission Fin Mars 2013

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#4 12-09-2013 23:04:58

Mr Chance
Membre
Date d'inscription: 28-06-2013
Messages: 23

Re: Question svp

Bonjour

En premier lieu, quelle bonne nouvelle !... C'est généralement un très bon signe de terrasser le lymphome au premier round.  Bing bang, puis on en parle plus !....

La bête est à terre et vous venez de vous offrir tout un trophé !...

Cependant la sémantique du mot rémission qui ressemble à s'y méprendre à guérison impose certaines nuances.  Je dirais que nous roulons au beau milieu de la route et que nous avons de très bonnes chances d'atteindre la destination ... la guérison.

Statistiquement, les médecins ne parlent ouvertement de guérison que de trois à cinq ans sans récidives.  Vous constaterez que les suivis seront serrés pour les 2 à 3 prochaines années et par la suite, il faut simplement être attentif à d'éventuels symptômes.  Chez nous, les assureurs-vie ne s'intéressent à nous que 5 ans après l'annonce de la rémission.

Bonne chance


Ancien hôte d"un LNH B Diffus à grandes cellules  Stade 3  Diag en janvier 2012...8 traitements RCHOP...Rémission totale annoncée en Aout 2012.  Confirmée en janvier 2013 et prochain examen en juillet

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#5 12-09-2013 23:14:54

Fleurerose
Membre
Date d'inscription: 29-08-2013
Messages: 61

Re: Question svp

Merci Mr chance.
Les medecins me parlent de guerison seulement dans 15-20 ans sans récidive ...
En fait c'est general ma question smile. Je me suis demandé si meme en étant en rémission nous sommes toujours concidéré comme des cancéreux ou plutot ancien cancéreux ? Desolé je fais mal à la tête parfois ^^


Scanner : masse du médiastin 13,5 cm.
Biopsie d'un ganglion  jugulocarotidien. diagnostique lymp.H. Stade 2B decembre 2012.
2 Cure BEACOPP , 2 Cure ABVD. 15 séances radiothé.
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#6 13-09-2013 07:08:56

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Question svp

je pense que pour l'entourage proche a l'annonce de la remission cest un soulagement et quils font comme nous malade on reprend notre vie, nous on essaye mais on ne le montre pas, car pour la société je pense quon reste un cancereux surtout sibon retourne dans le meme travail, et aussi pour les banques quoique maintenant ca change un peu...

a nous de nous battre pour ne plus faire penser a notre passé smile eh oui un autre combat nous attend!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#7 13-09-2013 08:44:19

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: Question svp

Avec le temps, va tout s'en va...
Les proches savent que vous avez été malade, il savent que vous avez souffert: "dis-donc, il est bien maintenant, tu te souviens comment il était, il revient de loin, il est touhours fragile mais il a quand même bien repris..."
Moi je trouve pas ça désagréable, on se sent presque un héros qui a traversé des épreuves alors que je n'en ai pas du tout le sentiment...
Pour les aspects financiers et professionnels, le regard est peut-être moins empathique...
Courage à tous


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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#8 13-09-2013 12:18:13

Laetming
Membre
Lieu: Paris (75) Traitement a Rouen
Date d'inscription: 06-09-2012
Messages: 192

Re: Question svp

Effectivement je pense aussi que pour ses proches et son entourage professionnel on restera toujours celui ou celle qui a eu un cancer, qui a lutté, qui s'en est sorti. Une sorte de héros, meme si comme le dit Yves ce n'est pas forcément ce que l'on ressent nous. Il faut t'attendre à recevoir de l'admiration, de la compassion, mais aussi de la pitié, ce que pour ma part je trouve un peu désagréable.
C'est vrai que ce n'est pas forcément facile de laisser ça derrière soi quand l'entourage te le rappelle meme sans le vouloir, quand tu dois passer les bilans de controle (10 ans de suivi dans mon protocole, mais je pense que c'est un peu pareil pour tout le monde), ou quand ton corps te fais sentir ses limites plus rapidement que pour les autres.
Pour les banques et les assureurs c'est encore un autre problème même si comme le dit Ludivine des actions ont été faites pour que cela change un peu..


Maladie de Hodgkin de stade 3Bb diagnostiquee en juin 2012.
4 cures de BEACOPP renforcé + 2 cures de BEACOPP standard terminées le 02.01.13.
Choc septique après 3eme cure. Rémission complète après 4eme cure.
Reprise du travail à temps partiel 09.2013. Retrait PAC 07.2014. Prochain scanner 03. 2016

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#9 13-09-2013 23:17:51

Fleurerose
Membre
Date d'inscription: 29-08-2013
Messages: 61

Re: Question svp

Merci pour vos reponses.
Oui c'est vrai que je me sent pas du tout héroïque mais aux yeux des gens " cancer " sa fait peur ! On se dit " non c impossible de vivre cette maladie " mais rien est insurmontable!
J'y vois + clair mais même en étant en rémission je me sent encore l'âme d'une cancéreuse ...


Scanner : masse du médiastin 13,5 cm.
Biopsie d'un ganglion  jugulocarotidien. diagnostique lymp.H. Stade 2B decembre 2012.
2 Cure BEACOPP , 2 Cure ABVD. 15 séances radiothé.
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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.