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#1 13-09-2013 13:54:22

Numa
Membre
Date d'inscription: 30-08-2013
Messages: 54

mon parcours so far, Hodgkin's IIIa, scléro-nodulaire, 57 ans

Bonjour tout le monde,

Voici de nouveau ma présentation, un peu "dégraissée".

J'ai découvert le premier ganglion, à l'aine gauche, début janvier 2012, plus d'une année avant que le verdict "Hodgkin's" tombe fin janvier 2013. J'avais alors 56 ans. J'ai d'abord pensé que c'était un genre de bleu ou bosse, car j'avais pris un coup très fort et douloureux exactement à cet endroit, deux jours avant que le premier ganglion apparaisse.
Après quelques semaines j'ai consulté mon généraliste, puis un gynéco, mais d'après eux : RAS. Puis j'ai exigé un bilan sanguin : RAS. Encore un mois plus tard j'ai vu une dermato : RAS. Par contre, elle a bien voulu prescrire une écho, qui dénombrait quelques petits ganglions et un plus grand, à l'aine gauche seulement. Re-bilan sanguin : RAS, sauf vitesse de sédimentation légèrement élevée. J'ai fait refaire plusieurs bilans (que j'ai chaque fois du "négocier", car en gros partout on trouvait que je fabulais) au cours de cette année, la vitesse de sédimentation (et/ou parfois le CRP) était de plus en plus élevée, sans pour autant être terriblement élevée, et leucocytes et neutrophiles montaient globalement de manière impressionnante, même s'il y a eu des baisses aussi. A ne rien y comprendre.

En avril 2012 j'avais déjà évoqué l'éventualité de Hodgkin's (ça pouvait "coller" d'après mes lectures internet), mais d'après mon généraliste je n'avais rien. En mai il m'a dit que c'était la maladie des griffes des chats (dont j'ignorais l'existence), et comme l'image pouvait coller aux symptômes, je l'ai cru longtemps, tout en gardant un doute.

En octobre j'ai été au CHU département maladies infectieuses. Je vis avec quelqu'un qui est séropositif, donc ça pouvait aussi être une piste, mais tous les examens 0, sauf des anciennes traces de Epstein-Barr. Une biopsie a été programmé, et remise pour plusieurs raisons jusqu'en janvier 2013. Et là, oui, bingo, Hodgkin's stade IIIa. Entre octobre et janvier j'avais gagné aussi de nombreux ganglions au médiastin et plus haut, notamment un énorme sous l'aisselle gauche. Je ne sais pas comment je m'étais débrouillée pour ne pas le remarquer celui-là, un oeuf d'autruche (au sens figuré aussi ?).

A partir de là, l'avalanche que vous connaissez : scanner, PET-scan, pose de PAC, biopsie osseuse (pas d'atteinte osseuse), puis quinze jours après, la première chimio. ABVD, 8 cures, à raison d'une séance par 15 jours, donc 8 mois.
Juste après la première chimio je me suis chopée une pneumonie grave qui m'a envoyée 10 jours à l'hosto.
Tous les ganglions (palpables, à l'aine, sous le bras) avaient disparus dès la première séance de chimio. C'était spectaculaire, mais... il en restait un à l'aine droite (et un ou deux minuscules à gauche, selon leur humeur). Et ceux-là continuent à faire yoyo, quitte à quasi disparaître parfois. Le TEPscan de mi-parcours était 100% clean, mais je me fais quand-même de gros soucis pour ces ganglions récalcitrants.

J'avais fait couper mes cheveux hyper courts, par anticipation. Ce qui restait, est tombé dans les deux premiers mois de chimio environ. Curieusement, après environ 4 mois ils ont recommencé à pousser. Là, j'ai la tête plutôt pleine de cheveux, courts bien sûr, juste autour des oreilles il y en a beaucoup moins, ce qui me fait un joli look Shrek ou Yeti. Je ne sais pas si c'est bon signe que ça repousse, mon corps s'habitue peut-être trop à la chimio ?

La chimio me fout vraiment à plat le lendemain soir, juste après l'injection du Neulasta. Puis je dors entre 36 et 48 heures quasi d'affilé. J4 ça remonte lentement. J5 va comme avec une légère gueule de bois, J6 va mieux, et la deuxième semaine je me sens à peu près bien, parfois même très bien. La fatigue devient quand-même plus intense et durable au fur et à mesure des chimios. Et je garde ma grande trouille pour ces ganglions (enfin, surtout 1) qui ne veulent pas disparaître.

Voilà mon histoire, so far.
Bon courage et bonne chance à tout le monde.


59 ans, Hodgkin's, scléro-nodulaire, IIIA, découvert fin janvier 2013, 8 cures ABVD, jusqu'à la mi-septembre 2013, TEP début octobre 2013 clean. Toujours OK sept 2015.

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#2 13-09-2013 19:09:32

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: mon parcours so far, Hodgkin's IIIa, scléro-nodulaire, 57 ans

Ah, c'est bien Numa! Re voici ta présentation et ton témoignage!

Il y a quelques similitudes entre ton parcours de malade et le mien. Tout comme toi, je m'étais trouvé le lymphome, grâce à mes symptômes et de nombreuses lectures de documentation médicale, seulement, mes médecins ne trouvaient rien. Même le premier ganglion apparu à l'épitrochlée, ça ne les a pas mis sur la piste,pourtant, j'avais bien insisté. Pourtant, il a été qualifié de "kyste bénin", donc dossier clos... pendant près d'un an, quand un énorme ganglion a poussé à l'aisselle, et là, on ne pouvait plus l'ignorer, sans faire des examens plus approfondis...

Je vois que tu supportes globalement bien la chimio, si je comprends bien? Par contre, 8 mois d'ABVD, c'est sur que la fatigue doit croitre, au fur et à mesure des cures.... En revanche, vu ton stade III, tu ne dois pas faire de la radiothérapie, normalement...

Par contre, pour tes ganglions qui persistent et ne veulent pas partir, est-ce qu'on t'a parlé des tissus cicatriciels, très fréquent après Hodgkin, et surtout, très représentatif du sous-type scléro-nodulaire? Il s'agit peut-être totu simplement de ce genre de chose, même si ça doit toujours être pénible de sentir encore ces ganglions (j'ai le même cas avec les ganglions axillaires gauche, et je pense qu'ils vont rester à jamais légèrement plus enflés que ceux du côté droit).

Dans tous les cas, merci beaucoup, tu apporte un témoignage d'espoir de plus ici, la rémission complète ayant été prononcée à ton TEP scan de mi-parcours smile Ce qu'il prouve que le lymphome est un cancer qui se soigne bien et que nous pouvons toujours apporter cet espoir à ceux qui vont malheureusement passer par là...


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#3 14-09-2013 23:12:43

Numa
Membre
Date d'inscription: 30-08-2013
Messages: 54

Re: mon parcours so far, Hodgkin's IIIa, scléro-nodulaire, 57 ans

Merci pour ta réaction Ioana. Pour être honnête, j'ai du chercher sur le web où se situe l'épitrochlée ;-). C'est encore un drôle d'endroit pour un premier lymphome... T'avais eu quelque chose "de bizarre" à ton bras,  auparavant ?

Comme j'avais pris un coup mémorable exactement à l'endroit où le premier ganglion s'est montré 2 jours plus tard, ça me reprend assez régulièrement de me demander comment ça se fait, une telle coïncidence, même si entre-temps on m'a dit mille fois que ça ne peut que être une coïncidence ("un élément concomitant").

De manière générale d'ailleurs, je continue à me demander "comment, pourquoi", pas par fascination morbide mais dans l'espoir de ne plus faire ce que j'ai bien pu faire et qui a favorisé cette maladie. Questions sans réponse, je sais, mais comment ne pas se poser ces questions, au moins de temps en temps ?

Comparé à bien d'autres, oui, je supporte globalement bien cette chimio. Et effectivement, pas de radiothérapie dans le protocole actuel. C'est toujours ça de pris aussi, c'est sûr (pourvu que ça dure...).

J'ai l'impression que c'est le neulasta qui me fout le plus gros coup, mais c'est aussi au moment ou les effets plus ou moins stimulants de la cortisone se dissipent, et c'est juste après la chimio, donc c'est probablement plus l'ensemble que le neulasta en soi, on ne peut pas vraiment les dissocier.
Ceci dit, j'ai remarqué que d'attendre bien 24 heures après la chimio pour l'injection du neulasta, diminue les effets secondaires. Dans la pratique c'était souvent après 20 heures. Les médecins m'ont dit que ça ne faisait pas de différence, 20 ou 24 heures, mais depuis que je me débrouille pour laisser 24 heures, les effets sont bel et bien moins intenses, quoi qu'en dise le corps médical. Ces 24 heures sont d'ailleurs aussi bien notées sur la notice d'emploi du neulasta. Je m'étends un peu, car ça peut servir à d'autres d'y faire attention.

Oui, on m'a dit souvent que les ganglions restants pouvaient être nécrosés et donc inoffensifs. Ce qui me turlupine c'est qu'ils continuent à faire "yoyo"  quant à leurs volumes, et pour des tissus supposés nécrosés je trouve que c'est bien sportif...


59 ans, Hodgkin's, scléro-nodulaire, IIIA, découvert fin janvier 2013, 8 cures ABVD, jusqu'à la mi-septembre 2013, TEP début octobre 2013 clean. Toujours OK sept 2015.

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