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#1 15-09-2013 13:18:14

thibault marolleau
Nouveau membre
Lieu: 44
Date d'inscription: 14-09-2013
Messages: 4

mon parcours

Bonjour à tous,
je m'appelle Thibault , j'ai 24ans et je vis avec  mon amie près de Nantes 44. Nous sommes tout les deux salariés. Nous traversons une période difficile. Le 5février 2013, j'ai su que j'étais atteint de la maladie Hodgkin 2B. Je viens de m'inscrire au forum et je voulais vous parlé de notre parcours. Depuis fin de l'été 2012, je me sentais fatigué donc j'ai fait des prise de sang, elles étaient était bonnes. En Octobre 2012, je commençais à me démangé, sur les jambes, les bras, sueurs nocturnes... et perte de poids.  Mon médecin traitant m'a dit que j'avais la gale (fin décembre). J'ai dit OK sauf que mon amie  n'avait aucun symptôme (pas de démangeaison). Donc nous avons fait le traitement contre la gale. 15jours après, je me démangeais toujours autant alors que mon médecin m'avait dit que je me démangerais plus 2-3jours après le traitement. Nous avons eu beaucoup de doute, on supposait que c'était allergie (dû au travail ou bien un produit). Du coup, mi janvier, nous avons changer de médecin traitant. Il nous a dit qu'il allait chercher plus loin. On s'est dit ' voila un médecin qui va se bouger!!!!'  j'ai fait des prises de sang, elles n'étaient pas bonnes. J'avais toujours des démangeaison, problème respiratoire, douleur thoracique, perte de poids (7kgs en 4mois alors que mangeais comme d'habitude), fatigue (j'ai fait plusieurs malaise) et sueurs nocturnes. Vous savez ce qu'il nous a pondu: monsieur vous êtes anxieux. J'ai dit, c'est pas possible, je suis plutôt une personne qui ne stress pas. J'ai eu des doute, je me posais des questions, moi anxieux pourquoi??? le travail, le vie quotidienne... je ne comprenais plus. Le lundi 28 janviers 2013, j'ai fait un malaise au travail. J'avais mal au cœur et fatigué. Le médecin m'a mis en arrêt une semaine et toujours le même opinion, il me disait que j'étais anxieux. Mais pour moi, c'était pas ça. Dans la semaine, j'ai fait une crise. Du coup le lundi d'après le 4février, j'en avais marre et j'ai dit à ma copine , 'on va au Urgence'. Rendez vous à la nouvelle clinique nantaise, j'ai expliqué mon cas, ils m'ont pris directement car pour eux, d'après ma description, c'était le cœur... Ils m'ont branché et ils ont constater que le cœur était en pleine forme. Ils m'ont ensuite passé une radio des poumons et ils m'ont dit au final que c'était musculaire. Ils m'ont prescrit des Efferalgan, je ne comprenais plus rien. Le lendemain, une radiologue m'a contacté pour me dire de venir au urgence pour passer un scanner. Très rassurante, je suis parti seul. Après les résultats, ils m'ont mis dans une chambre et ils m'ont dit de mettre une blouse bleu. Je commençais à stresser... la j'ai stressé!!! ils m'ont dit qu'il y avait une anomalie sur les scanners, qu'il y avait une masse dans la cage thoracique. J'ai vu une . des ganglions, il m'a expliqué vaguement et supposait que c'était la maladie d'hodgkin. Pour moi, c'était un nom inconnu.. Du coup, j'ai eu le réflexe d'aller voir sur internet. Une chose qu'il ne faut surtout pas faire car ils nous condamnent à mort. J'ai appelé la famille, les copains et surtout mon amie qui elle, travaillait. Après, tout est aller très vite. L'après midi, j'ai eu un prélèvement de la moelle osseuse (pas touché) et une biopsie des ganglions. 5jours après, nous avons sû que j'étais atteint de la maladie Hodgkin. Pendant 15jours, je n'est pas réalisé. J'ai réalisé que j'étais malade lorsqu'ils m'ont posé la chambre implantable. Après avoir passer tout les examens, nous avons décidé de participé à un protocole expérimentale de chimiothérapie. Si je ne participais pas, le traitement était 6 beacop escaladé d'office. Même si au bout du 1er tepscan il était positif. Comme je suis dans un protocole, au 1er tep, si la maladie à diminué, je changeais de chimio, je passais à l'ABVD (8cures). Ca été le cas, le 1er tep a été négatif à la maladie, 3/4 de la maladie avait disparue, donc le médecin a décidé de changer. Le traitement est terminé depuis le 6aout 2013. J'ai repassé tout les examens, et la maladie à complétement disparue. Mon expérience pendant le traitement a été compliqué. Les 2 beacop ont été difficile. Au premier beacop, j'ai perdu mes cheveux. Ca été une grosse étape à surmonter. Pour c'est deux beacop, je n'est pas été malade ni fatigué. J'ai commencé à moins les supporter à partir des ABVD.   Le corps a eu du mal à réagir et je me sentais très fatigué. Plus de force et le morale était plus ou moins là. Aujourd'hui, je récupère,je suis fatigué (contre coup). Je suis en rémission complète mais le temps commence à être loin.  Je remercie le centre Catherine de Sienne qui nous ont soutenu et réalisé un travail fabuleux.
J'encourage toute les personnes à ne pas se décourager. Soyez fort et courageux. Cette maladie se guéri très bien.

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#2 15-09-2013 15:47:41

Fleurerose
Membre
Date d'inscription: 29-08-2013
Messages: 61

Re: mon parcours

Salut thibault!
Bravo pour ta rémission c'est une tres bonne nouvelle! Tu ne fait pas de radiotherapie ? J'ai eu le meme stade que quoi du hodgkin par contre mon hémato m'a affirmé qu'il fallait complété avec la radiothé.
Bonne continuation smile


Scanner : masse du médiastin 13,5 cm.
Biopsie d'un ganglion  jugulocarotidien. diagnostique lymp.H. Stade 2B decembre 2012.
2 Cure BEACOPP , 2 Cure ABVD. 15 séances radiothé.
Remission Fin Mars 2013

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#3 15-09-2013 16:04:57

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: mon parcours

bravo thibault!! profite maintenant et vis smile

feurerose ce n'est pas obligatoire la radiothérapie, encore une fois cest differend pour chaque malade!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#4 15-09-2013 16:43:00

Fleurerose
Membre
Date d'inscription: 29-08-2013
Messages: 61

Re: mon parcours

Oui je sais bien que pour chaque cas c'est different ce n'est qu'une question wink


Scanner : masse du médiastin 13,5 cm.
Biopsie d'un ganglion  jugulocarotidien. diagnostique lymp.H. Stade 2B decembre 2012.
2 Cure BEACOPP , 2 Cure ABVD. 15 séances radiothé.
Remission Fin Mars 2013

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#5 15-09-2013 19:49:16

thibault marolleau
Nouveau membre
Lieu: 44
Date d'inscription: 14-09-2013
Messages: 4

Re: mon parcours

Bonsoir Fleurerose,
Avant de commencer la chimio, nous avons posé la question car j'avais peur de faire de la radiothérapie. Mon médecin m'a dit qu'il n'y avait pas besoin. Si je rechute, j'aurai une greffe. Oui Ludivine, nous allons profiter maintenant. Tout nos projets étaient stoppé mais maintenant nous allons profiter. Lorsque l'on tombe malade, les gens disent que nous avons plus la même vision de la vie et c'est vrai...
Bye

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