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#26 09-12-2013 15:23:57

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: traité pour un Hodgkin par erreur - c'était un non-hodgkin

Merci à tous! l'auto-greffe a été un succès mais pas sans embuches! rien d'intolérable heureusement. La panoplie de médicaments qui s'offrent aux multiples conditions qui peuvent ressortir étaient rassurante et bien sûr ont beaucoup aidé à passer à travers, alors oui, j'ai eu une fièvre pendant 2 semaines! des colytes neutropénique et j'ai fait ça comme une grande (comme dirait mon père lol!).

Dans le fond, la peur de l'inconnu était ma plus grande peur, maintenant, je suis prêtre pour l'allogreffre mais je dois me reposer avant - et aussi, avoir des traitements de radiothérapies. 

Encore une fois, un GROS merci pour vos messages d'encouragements.


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#27 08-01-2014 14:19:10

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 117

Re: traité pour un Hodgkin par erreur - c'était un non-hodgkin

Bonjour Champêtre et meilleurs voeux pour cette nouvelle année!

Quelles sont les nouvelles après votre autogreffe? Avez-vous débuté la radiothérapie?

Je pense bien à vous.

Frédéric


Mari de L. Hodgkin IIAa sus diaphragmatique (10/2012)
4 ABVD KO, 2 DHAOx KO, 4 BV réponse partielle, BEAM + autogreffe (18/9/13) KO, 18 RT (1/14) KO. Rechute (5/14). 6 BV, réponse dissociée, maladie évolutive, 2 Revlimid KO, 2 Revlimid + Dexamethasone KO. ATU Nivolumab (4/15), 78 cures -> 6/18, rémission 6 mois, reprise Nivolumab 4/19, 16 cures, Pembrolizumab depuis 1/2020

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#28 09-01-2014 09:52:39

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: traité pour un Hodgkin par erreur - c'était un non-hodgkin

tout mes vœux pour cette nouvelle année et bon courage donner des nouvelles a bientôt. zazi

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#29 09-01-2014 10:43:28

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: traité pour un Hodgkin par erreur - c'était un non-hodgkin

Super champêtre!!
Pour moi lautogreffe a ete vraiment le plus dur niveau effets secondaires et lallogreffe a ete plus dur niveau moral car comme jallais plutot bien et que je mangeais meme les plateaux repas (oui oui tu as bien lu incroyable quand on sait que cest degueu et que ca pu.... tout le monde etait étonné et moi la premiere) donc du coup je voyais le temps passé et j'étais a bout niveau moral!!

Mais toi repose toi bien pour attaquer lallogreffe en bonne condition et ca va bien se passer ils ont l'habitude de faire ca et de gérer les moindre bobos... smile

bon repos et ne lache rien!! smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#30 12-01-2014 16:45:35

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: traité pour un Hodgkin par erreur - c'était un non-hodgkin

Bonjour à vous et Bonne et heureuse année 2014!

Je viens de lire sur la file de Fred que nous avons perdu Amandine. Qu'elle triste nouvelle. Elle qui a affronté tant d'épreuves avec bravoure. Cela m'attriste beaucoup.

Je suis au jour +50 post-greffe et j'ai des symptomes que je ne vois pas nulle part sur les blogues que je consulte. Je fais de la basse pression et suis souvent étourdie et en plus, j'ai mal au cou, au niveau des glandes salivaires et ça m'inquiètes beaucoup car j'ai l'impression que je fais une récidive. Le mal se situe près du ganglion qui a fait l'objet d'une biopsie excisionnelle en septembre dernier. Tout semble normal aux alentour de ce ganglion à l'exception de maux contournant la cicatrice. Est-ce normal après 4 mois?

Je dois commencer 20 tx de radiothérapies en février. Je lie sur la file de Fred que sa femme souffre beaucoup suite à seulement 6 de ces traitements. Fred, j'espère que ses symptomes s'assoupiront et qu'elle verra des jours plus facile au cours de ces prochains tx.

Je tiens à souligner à tous les souffrants de cette maladie et aux proches qui les accompagnent comment je comprends les difficultés associés à ceux qui sont au prise avec une jeune famille. Qu'elle expérience éprouvante. J'aimerais tellement pouvoir aider mais c'est ridicule! je suis à des milliers de kilomètres de vous et je suis moi-même malade.

Merci à tous d'être là. J'apprécie l'échange d'expérience sur nos parcours qui se ressemblent tous de certaine façon.

Gardez le moral!

Bonne année!
xoxox


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#31 12-01-2014 17:25:48

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: traité pour un Hodgkin par erreur - c'était un non-hodgkin

Bonjour Champetre!

Et contente de te lire... Je viens un peu moins souvent sur le forum depuis quelque temps, et n'écris plus beaucoup non plus...

Malheureusement je ne pourrai pas t'aider, n'ayant pas de réponse à tes quetions, mais j'espère que tu auras vite des témoignages. Tout ce que je peux faire est t'encourager, te souhaiter de la force et du courage pour affronter encore tous ces traitements!

Je te souhaite également une très belle année 2014, sous le signe de la guérison!

GArde le moral, courage Champetre!
Amitiés,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#32 12-01-2014 18:31:34

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: traité pour un Hodgkin par erreur - c'était un non-hodgkin

champetre, en as tu parlé a ton hémato? si oui a t il demandé une échographie?

je ne veux pas t'alerter, mais ayant une douleur dans le cou, ayant eu comme des baisses de tension et essoufflement +++ comme si j'allais tomber dans les pommes et pourtant avoir le coeur qui bat trés trés vite... mon hémato est passé a coté de ma trombose a la jugulaire du a l'ablation du cathé...

n'attend pas et parles en a ton hémato!! si ça se trouve c'est juste une petite angine ou un ptit virus quelque conque, mais ne reste pas comme ça!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#33 12-01-2014 22:24:23

Fred2013
Membre
Lieu: Région Parisienne
Date d'inscription: 31-05-2013
Messages: 117

Re: traité pour un Hodgkin par erreur - c'était un non-hodgkin

Bonsoir Champêtre,

Comme l'indique Ludivine, il ne faut pas rester dans l'incertitude. Mon épouse avait une tension basse à la sortie de l'autogreffe, avec des étourdissements passagers, mais ces effets secondaires ont disparu bien avant le J+50.

Concernant le traitement par radiothérapie, il est généralement bien toléré, il ne faut donc pas vous alarmer de notre expérience. Pour l'entre-aide, les échanges sur ce forum représentent déjà beaucoup, et je vous en remercie.

Tenez nous au courant, nous pensons à vous.

Frédéric


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#34 13-01-2014 16:21:04

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: traité pour un Hodgkin par erreur - c'était un non-hodgkin

Bonjour,

Ionna, moi aussi j'ai pris une pause des forums. J'ai ressenti un besoin de m'éloigner des pensées obsessive du cancer. Mais je trouve toujours réconfortant de revenir à un forum d'entraide comme celui-ci.

Ludivine, J'en ai parlé avec mon hémato la semaine dernière et il m'a dit que je vivais les conséquences de a suite d'une greffe. Je ne lui ai pas parlé des maux au cou car je n'en avait pas à ce moment là. Quand j'ai rencontré le radiooncologue le 23 décembre il m'a dit qu'il voulait un TEP scan mais depuis, je n'ai pas reçu d'appel pour fixer le rendez-vous et je frustre là-dessus. Notre système d'administration de la santé souffre d'un malaise marqué.

Je recevrai de la radio au cou mais ça, si le cancer au niveau du corps est en rémission. Le radio-onco me l'a bien précisé.

Je remarque que l'écart entre ton auto-greffe et allo-greffe est très très serré! 2 mois! qu'elle exploit. Tu as dû être affaissé par a fatigue. Je vais retourner lire ta file. Je l'ai lu l'été dernier, quand je ne savais pas que j'aurais à avoir une greffe à ce moment.

J'espère que le retour au travail t'apporte une satisfaction. J'imagine que la fatigue fait toujours partie de ton quotidien.

Merci à tous pour les bon conseil et pour votre appui.

Ciao!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#35 13-01-2014 17:13:37

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: traité pour un Hodgkin par erreur - c'était un non-hodgkin

Bon courage si tu veux relire ma file... smile
Sinon lautogreffe a ete hyper dur pendant l'hospitalisation, le après etait plus facile je me suis bien remise donc jai attaqué lallogreffe en bonne forme physique... par ccontre pendant lallogreffe je nai pratiquement rien eu niveau effets secondaires et donc le moral en a pris un coup car je voyais le temps passé je pleurais tous les jours.... mais au final meme si jen ai chier jen ressors plus forte plus patiente plus tranquille!!

Si tu as des questions sur lallogreffe nhesite pas, meme par mail!!

Et oui la fatigue est présente mais je gere plutot bien, le travail me fais du bien, je reprend le sport aussi et je suis en pleins dans le permis moto...

Repose toi bien et profite!!

Bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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