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#1 25-07-2009 21:45:41

BOSnostra
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Autogreffe ( bis )

Posté par helene44 le 01/05/2007 09:35:37
Mon mari a eu un traitement par CHOP + radiothérapie pour un lymphome non hodgkinien en 2002, puis en 2005 traitement par rituximab. Suite à une nouvelle rechute, il commence lundi traitement de 3 cures de rituximab + DHAP suivies d'une autogreffe. Cette autogreffe nous fait très peur pendant la phase même d'hospitalisation ainsi qu'après le traitement (faible, maladies infantiles, rechute ...). Merci de m'apporter vos témoignages et conseils pour surmonter cette épreuve.
 
    Posté par jpierre le 01/05/2007 10:21:49
Difficle de donner des conseils!
Il y a tellement de cas différents, tellement de réactions différentes au même protocole, je ne pense pas qu'il y ait la moindre règle. Les toubibs mettent au point un protocole, et ensuite analysent les résultats qui leurs donnent un peu plus d'infos sur l'efficacité des traitements.......On est tous plus ou moins des cobayes, et c'est pour ça que les chances de rémission, voire de guérison augmentent.
Pour ma part, j'ai eu une autogreffe en février. Je ne vous cache pas que ça a été beaucoup plus dur pour moi que les 6 séances de chimio qui avaient précédé. 4 semaines hospitalisé, sans presque rien manger ( nausées alors que je n'en avais pas eu pendant la chimio ) en dormant assez mal, mais sans certains effets secondaires tels que mal au ventre, aphtes et autres. Le plus dur était, après chaque prise de sang, d'attendre le résultat. Les globules, plaquettes et autres ca ne remonte pas vite! Enfin, au bout d'un mois quand même, j'ai pu sortir, un peu KO, mais heureux comme un gosse de retrouver la maison. On va dire une quinzaine de jours pour retrouver appétit, sommeil et transit intestinal normaux, et on reprend peu à peu une vie normale....pour les efforts physiques, faut y aller mollo, mais ça finit par revenir.
Bon, en résumé, l'autogreffe, c'est pas une partie de plaisir! Mais ça ne fait qu'augmenter les chances de se sortir de ce merdier...donc, je crois, ça vaut le coup!

Bon courage et donnez nous des nouvelles.
 
    Posté par kate le 01/05/2007 12:18:16
bonjour hélène nos histoires sont un peu similaires
soignée depuis 2001 pour un LNH 18 mois de traitement, rechute en 2003 autogreffe dhap, rechute 2006/2007 traitement par anticorps monocloma ha 20
le dernier traitement je le supporte à peu prés bien mis à part la fatigue douleurs articulaires.
pour ce qui est de l'autogreffe comme le dit jp ce n'est pas une partie de plaisir bien sûr. cela ne sert à rien de cacher la vérité mais je ne veux pas vous faire peur pour autant où vous inquiéter. la preuve nous sommes là et reprenons bien des activités.
la seule chose je crois c'est qu'il faut essayer de se préparer psychologiquement au maximum, se prévoir des activités multiples et variées même si parfois on a pas la force de le faire, prendre des forces avant car on perd plus ou moins du poids. si vous le pouvez prendre internet avec vous pour discuter avec nous cela passera le temps.
respecter les consignes faire attention aux visites, prévoir que des amis familles nous passent des coup de fil ça change le quotidien de l'hopital. et à l'hopital on vient de me dire qu'il y avait eu beaucoup d'évolution depuis mon autogreffe les effets secondaires sont mieux contrôlés, oui on a de l'inquiétude et des doutes, mais il faut avancer et c'est ensemble que nous le ferons
bon courage je vous embrasse et vous transmets plein de bonnes choses pour vous aider.
 
    Posté par SYLVIE le 01/05/2007 12:25:38
Comme le dit très justement notre ami JP, les réactions des personnes sont différentes les unes des autres.

Pour moi, il y a maintenant 3 ans, j'ai mieux vécu l'autogreffe que certaines premières séances de chimio. Ce qui est un peu difficile, c'est l'isolement en chambre stérile mais la famille peut venir à condition de bien respecter les consignes. La chimio intensive sur une semaine nécessite la prise de médicaments, votre mari sera mis sous antibiotique dès la première infection car évidemment les globules blancs chutent considérablement. Ensuite, on va lui innoculer ses cellules souches (hématopoïétiques) qu'on lui a congelées par perfusion. Il va être très fatigué, c'est sûr le temps que les globules blancs remontent et que la nouvelle moelle osseuse se constitue et reprenne ses fonctions.
Après, chacun réagit à sa façon mais honnêtement, il faut dédramatiser........... Plus facile à dire qu'à faire mais honnêtement ne vous laissez pas envahir par des angoisses inutiles. Il faut aller de l'avant............ Et après, il faut se reposer, respecter sa fatigue, ca peut paraître un peu long par moments mais tout reprendra son cours, il va falloir être patient (sans jeu de mots)

Moi, je suis sortie au bout de 18 jours, certains restent plus longtemps : trois semaines parfois un mois mais plus rare.

Donnez nous de vos nouvelles régulièrement et soyez assurée de notre soutien.

Amitiés

Sylvie
 
    Posté par quentin le 01/05/2007 21:37:34
bonsoir
bien sûr que nous appréhendions énormément l'autogreffe de notre fils, lui encore plus évidemment
il a essayé de prévoir le plus possible d'occupations puisqu'il se savait enfermé pour 1 mois
en réalité il a été placé en chambre d'isolement seulement 2 semaines
il est tombé en aplasie très vite et est remonté rapidement après quelques transfusions
nous pouvions rentrer davec un masque(comme le personnel soignant)
 
    Posté par quentin le 01/05/2007 21:44:25
OUPS
erreur de manip
je répète
nous pouvions rentrer dans sa chambre
comme toutes ses visites mais avec un masque
il a souffert du manque de goût de la nourriture, de l'effet décapant de la chimio, d'une forte poussée de fièvre soignée par un antibiotique qui a provoqué une .....très forte poussée de fièvre, de l'enfermement...
mais je n'oublierai jamais son sourire victorieux lorsque le médecin lui a annoncé sa sortie anticipée
COURAGE!
bien sûr que c'est difficile mais il y a la victoire au bout et c'est le plus important
je vous embrasse
marie-hélène
 
    Posté par jacques le 01/05/2007 23:02:53
Bonsoir!
J'ai suivi en traitement de deuxieme intention le protocole DHAP , que je n'ai pas mal supporté qui a été suivi par l'hospitalisation d'environ 21 jours dont 5 jours de chimioBEAM, suivi de l'autogreffe, pour ma part je dirai que ça n'est pas facile mais en dehors de la periode d'aplasie qui est difficile , ensuite les progrés sont constant et pour ma part ça fait - de 4 mois et je suis à même de bien vivre de partir autonome comme là en vacances , même si subsistent quelques petits soucis digestif et un peu de fatigue.Je suis en remission complete à l'heure actuelle.
 
    Posté par helene44 le 08/05/2007 16:43:00
Merci pour vos réponses.
J'aimerais savoir si après l'autogreffe, on a une vie normale ? C'est à dire peut on prévoir de voyager à l'étranger ? Supporte t'on les vaccins ? Faut-il les refaire ? N'est-on pas plus sensibles aux infections que les autres personnes ? On m'a dit qu'on attrapait toutes les maladies infantiles, est ce le cas ?
Nous avons un enfant à la crèche et un à l'école maternelle, donc j'ai peur que mon mari attrape tout ...
Merci d'avance
 
    Posté par kate le 08/05/2007 18:35:26
certes il y a des précautions à prendre à la sortie de l'hopital mais on ne refait pas les maladies infantiles
j'ai d'ailleurs un fils en primaire il est rarement malade et quand ça lui arrive ce n'est pas pour autant que je l'attrape mais si les lymphocites ne sont pas revenus à la normal
et le médecin peut prescrire un traitement de précaution selon le cas
oui petit à petit on récupére une vie normale
soyez rassuré
 
    Posté par jacques le 08/05/2007 21:07:17
Bonsoir,

Comme je le disais precedemment , il est certain qu'il faut quelques temps pour reprendre totalement ses forces, mais là je reviens de huit jours de vacances en voiture avec environ 2000kms au volant, maintenant il est certain que je ne serais pas partie plus loin que la France ou les pays limitrophe , car on reste quelques temps plus fragile , moi c'est au niveau digestif essentiellement ou trop de marche et d'escalier , Mais les progrés sont importants et constants , il faudra je pense attendre la fin de l'année pour reprendre vraiment une vie identique à avant la maladie, j'ai 52ans et pour l'instant j'ai la vie de quelqu'un bien plus agé que moi,mais un bon confort de vie malgré tout.


    Posté par martinejp le 08/05/2007 21:28:42
cela fait plaisir de lire çà jacques, car avec jpierre vous n'avez que 2 mois de différence d'autogreffe lui il en est sorti fin février !

aujourd hui il a jardiné bien 4 heures, de gros progrés ! il a un peu mal à la hanche mais çà va !

c'est sûr l'allure est moins vive qu'auparavent, il a 59 ans, mais c'est bien il récupère !!!!!

bonne soirée et merci pour ces messages

amitiés
 
    Posté par Marie le 02/06/2007 10:37:12
je fais remonter cette file puisqu'on en parle à nouveau..

Marie


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