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#1 23-09-2013 19:16:01

Martin_mtl
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Chez Martin le caribou

Bonjour à tous.

J'ai déjà mis quelques messages sur ce site mais, généralement, je suis silencieux à lire les réponses des autres et j'interviens peu dans les discussions. Pas par manque d'intérêt, au contraire puisque de vous lire me fait le plus grand bien, mais plutôt car je suis nouveau avec ma maladie et que l'on est toujours à l'étape de s'apprivoiser. J'ai été diagnostiqué d'un lymphome folliculaire indolent grade 2 stade 4 en mai 2013.  Le diagnostic a vite été posé suite à l'insistance de mon médecin généraliste à trouver une réponse à mes ganglions à l'aine et dans le cou. Je suis présentement en mode Watch & wait, ce qui n'est pas évident, plus au niveau psychologique que physique puisque j'ai peu de symptômes pour l'instant. Pas évident d'attendre que la maladie progresse sans rien faire, mais en sachant que la situation m'offre un peu de repos avant le combat. Il y a de bons côtés à tout...

J'ai décidé de créer cette discussion pour regrouper en un seul endroit mes états d'âme, mon cheminement et mes succès à venir (soyons optimistes). J'espère que ce sera utile pour quelques personnes même si chaque cas est unique. On a tous en commun de mener un combat qui n'est pas facile et qui demande beaucoup de courage. De plus, étant à Montréal, j'espère que mes commentaires pourront guider mes compatriotes qui se retrouvent ici sur le seule site d'intérêt en langue française.

Côté progression, j'ai eu une rencontre avec mon hémato la semaine dernière et la taille de mes tumeurs a légèrement augmentée. La plus grosse fait maintenant 2,2 cm, ce qui est encore peu j'en conviens, mais comme il y en a partout, mais vraiment partout, c'est difficile de ne pas y penser souvent. Surtout que je ressens quelques fois des douleurs abdominales ou sous les bras. De plus, mes plaquettes sont un peu basses ce qui a surpris mon médecin. Enfin je le revois dans deux mois pour faire le point.

Je vous invite donc à répliquer ou me lire (svp lire avant de répliquer) si le cœur vous en dit.

Bienvenu chez moi.

Martin


Lymphome folliculaire B stade 4 grade 2 diagnostique le 17 mai 2013. 8x R-CVP d'avril a septembre 2014, en maintenance depuis.

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#2 30-09-2013 15:46:17

chrism
Invité

Re: Chez Martin le caribou

Bonjour Martin,
je n'interviens plus très souvent sur le forum, mais je le lis... Et ton message me rappelle tant de choses!
J'ai été diagnostiquée d'un folliculaire indolent en 2006, faible masse tumorale, abstention thérapeutique...Je sais que cette abstention est difficile à vivre, mais elle est souvent justifiée, tant la maladie peut rester indolente longtemps .  Je ne reviens pas en détail sur mon parcours avec la maladie, on peut le trouver sur ma file je crois, et ce n'est qu'un exemple , un cas parmi les autres puisque chacun de nous mène un combat singulier et différent... Disons simplement qu'après une brusque aggravation de la maladie et un traitement chimio et  immunothérapie de 2009 à 2012, je suis maintenant en rémission complète depuis trois ans. Preuve qu'il faut garder le moral et la niaque. Le combat médical et physique est une chose douloureuse, soit, et tu es bien suivi, mais le combat moral est encore plus important: continuer à y croire, à voir les jolies choses, à profiter du moment présent, à faire des projets et à vivre, la vraie guerre est là  dedans. Parce que c'est le plus dur, ce contre quoi nous avons le moins de résistance et de moyens, il faut aller chercher très profond pour en trouver la force constamment. Sur ce forum, dans cette association, d'autres PATIENTS (le mot a son importance!) m'ont soutenue et m'ont apporté une aide précieuse, des rayons de soleil, avec humour et joie de vivre... Tu as eu raison d'ouvrir ta file, tu y trouveras certainement chaleur, douceur et réconfort... Et tu pourras ici exprimer tes doutes, tes angoisses, et tes questionnements. Mais n'oublies pas de continuer à regarder les choses avec optimisme, comme tu le fais déjà!
Si je peux t'apporter quelque aide que ce soit, ce sera avec plaisir...
Je te souhaite bon courage et une belle fin de journée.

 

#3 13-11-2013 18:36:56

Martin_mtl
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Re: Chez Martin le caribou

Bonjour à tous.
Quand on est en attente thérapeutique, on a une tendance à oublier la maladie et à vivre comme si de rien n'était, mais la réalité revient vite. Je sors de chez mon hémato, les ganglions restent de taille modeste, moins de 2 mm, mais mes plaquettes sont en chute constante depuis un an, aujourd'hui a 105, indiquant une presence plus importante de la maladie dans mes os. Et le mot que je redoutais a été prononcé : traitement d'ici deux mois. Aille, retour sur terre sans passer go.
Il me parle de r-cop qui est moins toxique que r-chop aux trois semaines pendant six traitements. Est-ce que quelqu'un a déjà subit ce traitement et quels sont ses effets secondaires ? Merci pour votre aide.


Lymphome folliculaire B stade 4 grade 2 diagnostique le 17 mai 2013. 8x R-CVP d'avril a septembre 2014, en maintenance depuis.

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#4 13-11-2013 20:42:47

Martin_mtl
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Re: Chez Martin le caribou

Bonjour Christine, je viens juste de lire ton gentil message qui, avec ces derniers bouleversements, tombe a point pour me remonter le moral.  Je vais aller lire ta file pour mieux te connaitre. A plus


Lymphome folliculaire B stade 4 grade 2 diagnostique le 17 mai 2013. 8x R-CVP d'avril a septembre 2014, en maintenance depuis.

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#5 14-11-2013 19:55:20

Phil73
Membre
Lieu: Chambéry
Date d'inscription: 11-04-2013
Messages: 32

Re: Chez Martin le caribou

Bonjour Martin,

Je n'interviens pas non plus très souvent. Mais là, quelqu'un avec le prénom de mon fils ainé, je me sens obligé. Je plaisante bien sur.

C'est clair que garder le moral est très important, mais c'est facile à dire.

Je ne peux répondre à ta question sur le R-COP, vu que j'ai suivi un protocole R-CHOP au début.

Je t'invite juste à voir ma file, tu verras que tout peux se passer pour le mieux, même sur les phases les plus dures.
Pour info, même la phase d'autogreffe n'a duré que 21 jours, avec une sortie avec 5000 blancs quand la normale est plutôt à 1000.
Après 1 mois et demi, j'ai refait des virées en moto, et des repas normaux quand on m’annonçai 3 à 6 mois de récupération.
Maintenant, je profite de mon arrêt de travail pour finir du bricolage à la maison avant de reprendre en janvier.

Je te dirais juste: "courage".

Le lymphôme, c'est comme une expé en montagne, on engage beaucoup mais on se doit d'avancer.

Amitiés.

Philippe.


LNH Folliculaire Grade 3a Stade III - Détecté en mai avril 2012 - 6 cures R-CHOP21 entre mai et septembre 2012 - Bilan remission quasi complète en octobre 2012 - Rechute en avril 2013
4 Cures R-DHAP et R-DHAOX en avril mai et juin 2013. Cure BEAM à Lyon Sud fin juillet 2013 puis autogreffe. Sortie mi aout 2013.
Officiellement en rémission complète depuis ce 22 juillet 2013.

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#6 15-11-2013 01:24:19

Martin_mtl
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Re: Chez Martin le caribou

Merci Phil.  Je suis membre d'un autre groupe, anglophone celui-la, et j'ai vite compris que mon r-cop était en fait un r-cvp, ce qui, sur google, donne beaucoup plus de résultats. Le traitement ne me fait pas trop peur, c'est surtout l'absence de cinq mois du travail et le vide que ça va créer. Il me faudra penser a moi et trouver d'autres activités, pour éviter que je me tombe vite sur les nerfs. Enfin, maladie mio, la bataille commence... Et tu ne perds rien pour attendre.
Mais bon, c'est pour janvier seulement et, d'ici la, j'ai déjà quelques petites vacances de prévues au Mexique.... Que je vais en profiter...
Je dois juste lire un peu plus sur certains traitements d'ici mon prochain rdv... A suivre


Lymphome folliculaire B stade 4 grade 2 diagnostique le 17 mai 2013. 8x R-CVP d'avril a septembre 2014, en maintenance depuis.

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#7 30-03-2014 22:22:23

Martin_mtl
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Re: Chez Martin le caribou

Bonjour a tous. Voila un temps que je n'avais eçrit. Quelques visites chez mon hémato, les plaquettes qui montaient graduellement, de même que mon moral. Tout allait bien, jusqu'à il y a deux mois : gros ventre, souffle court, diarrhées, je ne me sentais plus en forme.  Alors, scan pour découvrir deux masses abdominales, 8 et 5 cm. Et du liquide autour du poumon gauche. On m'a enlevé 1,7 litres de liquide, deux bouteilles de vin, rouge de préférence. Du coup, super forme, un gros poid en moins (j'ai perdu 2 kg en quinze minutes) mais en arrêt en attente de voir mon hémato pour décider du traitement. Si c'est toujours folliculaire, alors une petite chimio de base, sinon si c'est transformé, alors il faudra sortir l'artillerie lourde. Enfin, voici donc venu le temps de la bataille. Nerveux quand même..


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#8 03-04-2014 02:39:23

Martin_mtl
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Re: Chez Martin le caribou

Voila. Rdv ce vendredi pour çonnaitre le verdict (transforme ou pas). Quelle periode stressante. J'angoisse, dors peu, analyse tous les scenarios possibles et leur pronostics. Et encure 24h a attendre, pfffff


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#9 03-04-2014 07:34:10

bubulle
Membre
Lieu: Orange
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 295

Re: Chez Martin le caribou

Bonjour, croisons les doigts pour le verdict et pour la suite, bon courage !!


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#10 04-04-2014 20:29:30

Martin_mtl
Membre
Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Re: Chez Martin le caribou

Bonnes nouvelles on va dire.  Dans le poumon ils ont trouvé du folliculaire. De même, mon bilan sanguin n'indique pas de transformation. Il faut cependant attendre les résultats de la biopsie de la semaine prochaine pour être certain.  Si c'est toujours du folliculaire, alors ce sera r-cvp au menu avec maintenance deux ans. Une semaine de patience, mais déjà je me sens mieux.
Merci bubulle pour ton gentil mot.


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#11 04-04-2014 21:44:20

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Chez Martin le caribou

coucou martin on croise les doigts
arrives tu à t'occuper entre temps ?


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#12 04-04-2014 23:35:27

Martin_mtl
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Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Re: Chez Martin le caribou

Salut kate. Ce n'est pas évident d'être en arrêt travail, moi qui met beaucoup d'emphase sur mon travail. Je m'occupe a la maison, promène mon chien, gère mon angoisse du mieux que je peux, sans grand succès jusqu'à ce jour. Je me suis aussi lance dans la généalogie et je dois bien passer une a deux heures par jour derrière mon ordi a discuter avec mes ancêtres. Mais il faut que je change mes habitudes, je pensais me lancer dans le yoga mais ca me parait tellement loin de moi, enfin de qui jetais, reste a voir qui je suis maintenant.


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#13 05-04-2014 14:13:24

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Chez Martin le caribou

je te comprends je me dis que j'ai tout perdu, je ne suis pas celle que j'aurais du être je n'ai pas choisi
maintenant je suis celle que je suis, j'ai éte remise en phaseaussi avec la réalité...
je profite de tout ce que je peux dés que cela est possible
la généalogie ça doit prendre du temps effectivement alors tu es remonté à quelle année ?
think positive ...


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#14 06-04-2014 19:27:04

leo12
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Messages: 2268

Re: Chez Martin le caribou

Je ne suis pas tout à fait d'accord, Kate : tu n'as pas tout perdu....(tu m'as gagnée... lol.... je ne suis pas le gros lot de l'euromillions, certes.... mais..... je suis là !)

Certaines choses ne sont pas celles que tu aurais aimé faire, certes, ta vie aurait été peut être différente, si....

Mais tu as rebondis et trouvé des forces ailleurs, d'autres valeurs peut être plus "solides". Tu n'as pas pu réaliser tous tes rêves, peut être, mais d'autres beaux moments sont apparus, et c'est ça qu'il faut voir !!!

Un changement ! la maladie nous (vous) change, et si c'était le destin ?

Martin, aurais-tu entrepris la généalogie de ta famille ? Tu dois gérer ton angoisse (avant tu aurais dit : demain, ça ira mieux). Le yoga : j'ai appris au colloque qu'il y a un yoga égyptien ! qui apporte beaucoup de bienfait ! pourquoi ne pas découvrir cette nouvelle activité ? (que tu ignorais jusqu'à présent ?)
Je pense que tout est bon à prendre, à apprendre, dès  lors que la maladie peut passer au second plan, ne serait-ce que quelques heures !

Des bisous Martin, continue le combat, hein ? on te surveille d'ici.... wink


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#15 07-04-2014 00:02:03

Martin_mtl
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Re: Chez Martin le caribou

Le yoga égyptien... Lol... Je ne connais pas mais déjà j'imagine des postures en 2D, la tête sur le côté, genre asterix et cleopatre avec la musique. Je vais m'informer sur ce type de yoga. J'attend aussi le beau temps pour sortir mon velo, mais on verra bien au fur et a mesure du traitement.

Mais pour l'instant c'est l'attente qui me tue, attendre après un rdv pour une biopsie qui permettra de confirmer mon traitement, attendre alors que je pourrais déjà être en train de me battre. C'était pas évident d'être en attente thérapeutique avant, mais je n'avais pas vraiment de symptomes. Or présentement la maladie se rappelle a moi continuellement, lorsque je bouge dans le lit, lorsque je me penche (ce qui me couple le souffle).

Pour dormir, je prends de la melatonine (produit naturel en vente libre) et ca fait effet un soir sur deux. Pour l'autre, je prend mon mal en patience. C'est surtout la nuit que j'angoisse car il est plus simple de s'occuper l'esprit le jour.

Kate, ca me fait tout drôle quand je lis "je ne suis pas celle que j'aurais du être". Ou as-tu lu ce que tu devais être, dans un horoscope, dans les yeux des autres ? J'aimerais bien lire le passage me concernant. Pour ma part, j'espère que cette épreuve me renforcera, mais je n'ai pas encore le recul nécessaire pour voir son impact sur ma vie. Il y en aura un, certain, et il sera positif, certain.

Ps. 1530 environ...


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#16 09-04-2014 18:00:45

Martin_mtl
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Re: Chez Martin le caribou

Mauvais choix de mots, j'espère ne pas avoir blesse personne...


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#17 09-04-2014 18:57:23

leo12
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Re: Chez Martin le caribou

ben ! pourquoi tu aurais blessé quelqu'un ? on est tous là pour s'exprimer, dire nos maux, nos mots, rire quand on peut, pas de problème, pour moi en tout cas ! bisous martin ♥


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#18 09-04-2014 20:42:26

kate
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Re: Chez Martin le caribou

no problem ouverte à toute  discussion
je pense que l'on doit faire le deuil de sa vie d'avant c'est ce que je voulais dire
mes aspirations se sont envolées, tiens hier une pensée en passant devant la fac de droit...
oui j'ai gagné autrement et plein de valeurs et cerise sur le gateau Léo mdr


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#19 15-04-2014 20:20:43

Martin_mtl
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Re: Chez Martin le caribou

Je viens davoir les résultats de ma biopsie (masse abdominale de 8 cm) et c'est tout du folliculaire, donc pas de transformation dans une forme agressive. Je débute le r-cvp le 23 avril. Enfin la vraie bataille commence.  Petit cancer, tu ne sais pas sur qui tu es tombe....


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#20 15-04-2014 20:55:15

kate
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Re: Chez Martin le caribou

yesss martin à l'attaque !!!!
un caribou !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
accroches toi tu vas lui faire la peau comme je l'ai fait


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#21 24-04-2014 01:47:26

Martin_mtl
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Re: Chez Martin le caribou

Alors voila que je viens de vivre mon premier traitement r-cvp mais qui ne fut pas une bataille complète, ce qui m'a bousille le moral : ils ont arrêté le r- après en avoir reçu 75% de la dose car j'ai fait deux reactions Allergiques. Aucun problème avec les autres éléments. Je me demandais si d'autres personnes ont déjà reçu en partie le r- lors du premier traitement et ont pu l'avoir au complet lors du second traitement ? Merci pour votre aide


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#22 06-05-2014 01:26:43

Martin_mtl
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Re: Chez Martin le caribou

Besoin d'aide de votre part. Avant ma première chimio r-cvp, j'ai eu du prednisone ( le p ) pendant environ 10 jours avec des effets surprenants : dégonflement, perte de poids (liquide), diminution des ganglions, j'etais en super forme.  Puis la chimio et les avançees continuent avec une diminution des ganglions.  La je me retrouve dans ma deuxième semaine et plus rien ne se passe. J'ai même l'impression que le cancer revient en force. Ce qui m'angoisse et me mets de très mauvaise humeur. Est ce normal? Est ce que quelqu'un a déjà vécu ca durant son traitement ?


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#23 06-05-2014 08:26:56

kate
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Re: Chez Martin le caribou

de la cortisone ? souvent on est plus agressif et on s'en rend pas compte sauf notre entourage...


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#24 09-06-2014 02:00:34

Fanchbazoul
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Re: Chez Martin le caribou

Bonsoir Martin,
J'ai un lymphome type T niveau 4 virulent diagnostiqué le 30 novembre 2013.  J'avais des ganglions dans tout le corps et le cerveau était également touché. J'ai eu 6 chimios R CHOP avec également injection des produits par ponctions lombaires à compter du 5 décembre mais dès le diagnostic j'ai eu un traitement avec de la prednisone 5x20mg. Ce qui a fait immédiatement dégonfler mon cou qui avait triplé de volume. Ensuite c'était 10mg en permanence puis de nouveau 5x20mg pendant 5 jours après chaque chimio. Je viens d'arrêter la cortisone mais mon hématologue m'a fait faire un contrôle sanguin car quelques fois il y a des réactions. Cela ne s'est pas fait attendre: mal de tête permanent et abominable, douleurs dentaires comme si j'avais 4 rages de dents dans différents endroits. Pour certains il y a aussi des gros mots de ventre. En plus j'ai fait une allergie médicamenteuse qui a nécessité de reprendre la cortisone pendant 5 jours. Puis je prendrais de l'hydrocortisone qui est un substitut de la cortisone. Il faut savoir que lorsque l'on arrête ce médicament il y a des précautions à prendre.
Personnellement je n'est jamais eu de changement d'humeur ni de prise de poids, par contre quand tu as de fortes doses cela te donne une pêche d'enfer.
Pour ton impression que ton cancer reviens en force, sache que ce type de maladie te donne des moments de grosses fatigues et d'autres ou tu vas mieux sans forcément une raison.
Nous devions aller au Canada avec des amis cette année rejoindre leur fils qui est ingénieur nucléaire mais mon épouse et moi avons chacun un cancer, moi depuis début décembre et mon épouse début janvier (cancer du sein).
Mais tout semble se passer assez bien si on peut le dire, on a la chance d'avoir des cancers qui peuvent se guérir.
Donnes le bonjour aux caribous et aie confiance.
Fanchbazoul


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#25 09-06-2014 18:33:49

Martin_mtl
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Lieu: Montréal
Date d'inscription: 28-05-2013
Messages: 27

Re: Chez Martin le caribou

Bonjour Fanchbazoul et merci pour ton témoignage. J'en suis maintenant à mon troisième traitement r-cvp et je me sens en super forme, en fait ça doit faire plus de dix ans que je n'ai pas été en une aussi bonne forme physique, même mentale. Donc les réactions que j'ai eu après l'arrêt de la prednisone n'ont été que temporaires, comme me l'avait prédit mon hémato (selon lui, je n'en avais pas assez pris pour qu'il y ait un impact). Mais chacun est différent car j'ai lu beaucoup de témoignages sur un autre site de personnes qui ont eu d'importantes réactions a la cortisone. Côté humeur, disons que ca va bien en général, c'est plutôt le temps long à la maison qui commence à me peser et l'envie de reprendre enfin ma vie professionnelle. Mais une chose en son temps.


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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.