France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 26-09-2013 21:32:52

MariaQ
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-09-2013
Messages: 2

Double autogreffe, grosse baisse de moral..

Bonsoir à tous !
Je vous lis depuis longtemps mais j'ai mis un temps fou à m'inscrire sur le forum..
Je m'appelle Maria, j'ai 17 ans et je viens de subir une autogreffe pour un lymphome de Hodgkin stade II réfractaire (je suis sortie d'applasie mais suis toujours hospitalisee) Je viens d'apprendre que j'allais subir une deuxième autogreffe, moi qui d'habitude essaye de positiver, je vous avoue que je suis en pleine baisse de moral.. Je vais d'abord vous raconter mon histoire pour que vous puissiez mieux comprendre comment j'en suis arrivée la. Alors, j'ai d'abord été diagnostiquée d'un lymphome a grandes cellules B au Maroc où j'ai commencé mon traitement. J'ai fait 4 cures de chimios et une cure de chimio intensive avant qu'ils ne refassent des analyses pour se rendre compte qu'ils s'étaient trompé de diagnostique et que j'avais en fait un lymphome de Hodgkin suite à quoi je suis allée à Paris pour y être mieux traitée. J'ai aussi du arrêter mes cours a cause de mon traitement et j'ai redoublé ma première S. À Paris, j'ai fait 3 cures de chimios R Ice + Mabthera et 8 cures de Brentuximab + Avd (je répondais très très lentement à la chimio). Après quoi j'ai fait un tep scan qui s'est enfin révélé négatif ! Je suis donc en rémission complète depuis le 19 août 2013 ! Je suis entrée à l'hôpital pour une autogreffe le 5 septembre 2013, comme j'avais fait une chimio dix jours avant, j'étais déjà en applasie avant même le début de l'autogreffe ce qui l'a rendue plus difficile.. J'ai eu de la fièvre pendant deux semaines et de grosses mucites qui ont fait que je ne pouvais plus m'alimenter correctement, j'ai donc eu droit à l'alimentation par intraveineuse pendant un peu plus de deux semaines. Aujourd'hui, je suis sortie d' applasie depuis 5 jours et j'essaye de remanger par la bouche depuis 4 jours. Le problème est que j'ai beau essayer de manger très lentement et en fractionnant, je vomis systématiquement tout ce que je mange. C'est d'ailleurs ce qui retarde ma sortie.. J'ai su il y a une semaine que j'allais devoir subir une deuxième autogreffe d'où ma grosse baisse de moral puisque je me voyais déjà reprendre une vie normale, reprendre les cours etc..  J'aurais quelques questions.. Quelqu'un a-t-il eu le même problème que moi au niveau de la nourriture ? Combien de temps faut il pour reprendre une alimentation normale ? J'aimerais aussi savoir comment se passe l'apres autogreffe, au bout de combien de temps pourrais je reprendre les cours ? La fatigue est-elle si importante qu'on le dit ? J'ai aussi beaucoup d'appréhensions pour ma seconde autogreffe, j'ai peur de ne plus pouvoir suivre en cours, de rater trop d'heures de cours et de ne plus pouvoir rattraper les autres.. J'ai aussi peur que la seconde autogreffe soit encore plus dure que la première qui a pour moi été vraiment difficile alors que je supportais très bien les chimios.. J'espère trouver les réponses à mes questions sur ce forum ! Merci à ceux qui m'ont lue smile

Hors ligne

 

#2 03-10-2013 06:58:39

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Double autogreffe, grosse baisse de moral..

bonjour!! comme je le dis souvent et surtout pendant les traitements... la peur n'évite pas le danger... la seconde autogreffe sera surement differente maintenant en bien ou mal ca chaque cas est différent chaque personne est differente... pour les cours je crois quil faut plutot penser a toi et une fois que tu te sentira mieux tu reprendra les cours (je sais cest pas facile mais ta santé passe avant les cours et personnes ne peut tapporter les cours a lhosto? )
aller tiens bon cest la derniere ligne droite ca serais bete de tout lacher maintenant apres tu sera tranquille smile
ne lache rien


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

Hors ligne

 

#3 03-10-2013 08:48:33

cdelahaye
Membre
Date d'inscription: 30-09-2013
Messages: 20

Re: Double autogreffe, grosse baisse de moral..

bonjour Maria. J'ai une fille du même âge que toi. C'est peut être difficile à croire mais tu as fait le plus gros du chemin. La force est en toi, tu vas y arriver. Chasse les pensées négatives, oui la vie normale reprendra ; alors pour que ton corps puisse continuer sur le bon chemin pense à ce qui te rend heureuse. Courage Maria tu vas y arriver.


42 ans - Lymphome d'Hodgkin stade 4 - lésions osseuses - diagnostiqué le 21 mars 2013 - 6 cures de BECOAP - en rémission depuis le 14/08/13

Hors ligne

 

#4 03-10-2013 13:51:44

LAVAL Sandy
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-09-2012
Messages: 6

Re: Double autogreffe, grosse baisse de moral..

bonjour Maria,
ma fille a 19 ans et vit la même chose que toi , elle rechute et doit subir 4 grosses chimios et l'autogreffe en suivant d'ici un mois
on vient de lui dire qu'elle devra en subir une seconde en suivant c'est dur mais faut aller jusqu'au bout pour mettre toutes les chances de ton côté
je sais bien qu'à votre âge vous avez le souci d'être comme tous les autres de votre âge , ne pas prendre de retard à l'école mais on doit faire confaince au médecin.
bon courage

Hors ligne

 

#5 04-10-2013 18:05:00

MariaQ
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-09-2013
Messages: 2

Re: Double autogreffe, grosse baisse de moral..

Bonjour à tous! Merci beaucoup pour vos messages! Je suis sortie de l'hopital samedi. Je pense que c'est l'enfermement qui avait provoqué cette grosse baisse de moral, j'en pouvais plus de l'hôpital, de toutes ces journées qui se ressemblaient.. Depuis ma sortie, ça va beaucoup mieux! Certes, je suis assez fatiguée, mais j'arrive à faire ce que j'aime, j'ai un peu rattrapé mon retard sur mes cours, d'ailleurs, je reprend les cours lundi et j'ai hâte, je vais pouvoir reprendre une vie plus ou moins normale, voir mes camarades de classes etc.. je suis allée à un spectacle mercredi et hier, j'ai organisé une petite soirée sushis chez moi avec ma famille et mon meilleur ami, ça m'a fait beaucoup de bien, je suis pleine d'ondes positives bien que j'appréhende toujours ma deuxième autogreffe, mais pour l'instant, je n'y suis pas encore donc je n'y pense pas, je m'inquièterais en temps voulu! En tout cas, merci à tous pour vos messages qui m'ont redonné confiance!!

Hors ligne

 

#6 07-10-2014 21:44:31

zohaa
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-10-2014
Messages: 1

Re: Double autogreffe, grosse baisse de moral..

bonjour
comment le médecin peut il te prédire cela ?
qd j'ai eu mon allo le médecin disait qu'il n pouvait prévoir alors ?????
sinon j'ai déjà entendu c genre de pratique post greffe et à priori ça a l'air d bien s passer
tiens nous au courant


$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')    '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')    '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')    '$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Hors ligne

 

#7 09-10-2014 07:11:10

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Double autogreffe, grosse baisse de moral..

bonjour Maria,
fais attention à toi et n'en fais pas trop
écoute ton corps
double autogreffe oui dur à avaler surtout qd on a 17 ans mais les médecins t'ont trés certainement expliqués le pourquoi
les cours tu peux les faire depuis chez toi ou par correspondance tes camarades t'aideront sans aucun doute
regarde le parcours de bonostra il va bien maintenant  et suit de grandes études
tiens bon ne lache rien


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

Hors ligne

 

#8 13-10-2014 16:10:31

Amelomiel
Membre
Lieu: Angers
Date d'inscription: 21-01-2013
Messages: 31

Re: Double autogreffe, grosse baisse de moral..

Bonjour Maria !
Pour la nourriture ca a été très difficile pour moi aussi ! Pour répondre à ta question j'ai mis un mois et demi avant de retrouver le goût des aliments et une alimentation "normale".. Mais le bonheur d'être chez toi te fait oublier tout ça smile
Bises ! Et bon courage wink


05/12 - Lymphome de Hodgkin de stade IIb , 4x2 cures d'ABVD et 15 séances de radio (12/12)... Rechute moins d'un an après (09/13), 3 IVOX inutiles, donc 4 Brentuximab depuis le 24/02 avant autogreffe et possible allogreffe.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.