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#1 28-09-2013 09:45:00

chaz
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Date d'inscription: 27-09-2013
Messages: 8

Lymphone primaire du testicule

Bonjour à tous,

Je m'appel Pascal, j'ai 32 ans et je suis atteint d'un lymphone primaire du testicule diffus à grande cellule B (Stade 1E).

Tout à commencer lors d'une simple consultation chez mon médecin généraliste du à un de mes testicule qui était un peu gonflé (22 juilllet). Depuis, tout s'est précipité, 2 jours après j'étais déjà opéré (ablation). En fin de semaine, après la biopsie, j'ai appris que mon cancer du testicule faisait parti d'un cancer rare surtout pour qqn de mon âge. Bref, psychologiquement, en une semaine votre vie bascule et on ramasse une sacrée claque.

Après ces premiers événements, nous sommes parti (moi et ma chérie) en Croatie. Ca a beaucoup aidé pour me changer les idées et c'était vraiment de belles vacances. Le seul bémol, au milieu de mes vacances j'ai eu un premier contact avec mon oncologue qui m'a expliqué qu'une chimio était nécessaire du à la nature de mon cancer. Je peux vous dire que le lendemain je n'en menais pas large... pleur, peur, rage, déni...

Dès mon retour, le bilan d'extension à commencé => PET SCAN, IRM, biopsie de la moelle osseuse, ponction lombaire, ... Chaque examen et attente de résultats ont été de petites batailles psychologiques où je me suis convaincu que tout allait bien et que j'étais débarrassé de ça. Et ça a payé :-) aujourd'hui tous les résultats sont négatifs et tout est OK. Le plus dur c'était l'attente du PET SCAN, le jour ou mon oncologue m'a appelé pour me dire que c'était négatif je peux vous dire que je me suis senti pousser des ailes.

Mon récit est un peu long mais honnêtement ça me fait beaucoup de bien d'évacuer tout ça par écrit. Ces 2 derniers mois je suis resté le plus solide et le plus positif que possible dans ma tête et je me suis fait beaucoup d'auto-conviction pour m'aider traverser cette étape de ma vie de la meilleure des manières.

J'ai commencé ma 1ère chimio mardi dernier (je devrai en faire 4 à 6 si tout va bien). Pour l'instant l'effet le plus indésirable est le petit changement de goût. Par exemple, le coca (qui aide à faire passer les céphalées) ne passe plus du tout, j'ai l'impression de boire du pétrole. Autrement, la fatigue un peu, pas de nosée, de constipation ou autre (je m'en sort bien je trouve :-)). Même si je sais que ce traitement à pour but de me débarrassé définitivement de cette maladie, j'ai parfois encore un peu de mal à l'accepter. J'ai quelque part une grande confiance en mon corps et maintenant je dois lui expliquer que ces produits sont là pour l'aider, pas pour l'embêté (c'est assez psychologie, on se parle à soi-même, on se prend par la main).

Tout ça pour vous dire qu'aujourd'hui j'ai toutes les armes pour réussir, des médecins très compétents, ma chérie qui est merveilleuse, ma famille, mes amis, mon travail qui me soutient à fond et surtout des premiers résultats qui sont très encourageants. Mais même avec tout cela, j'ai parfois des moments où j'ai peur, ou je ne sais pas quoi faire de moi, quoi m'autoriser à cause de ma chimio, ou je me dis "tout va bien pour le moment mais quoi si ça devait changer ?, comment est-ce que je réagirais ?". Des moments de flottements.

Aujourd'hui je vais peut-être allé un peu me raccourcir les cheveux (et oui, le R-CHOP n'épargne pas l'alopécie). Histoire d'anticiper et de me faire à ma nouvelle tête. Ma soeur est coiffeuse, ça tombe bien ;-).

Ecrire tout cela m'a fait beaucoup de bien... Si vous avez des conseils ou même quelques ondes positives à m'envoyer, je suis preneur et vous en remercie d'avance.

D'avance merci !

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#2 28-09-2013 18:13:59

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphone primaire du testicule

Bonjour
Quel état d'esprit, c'est super d'être aussi positif, idéal pour cheminer vers la guérison.
Tu as bien raison de raccourcir les cheveux. C'est pas facile de les voir tomber par mèches entières. En plus sachant que ta sœur peut s'en occuper  ce sera plus tranquille.
Sache que les après chimios défilent et ne se ressemblent pas. Tu pourras être bien après une cure moins bien au bout de quelques unes. Personne ça a été plutôt bien jusqu'à la troisième.
Continue comme ça, avec confiance en toi, en ton corps, en tes médecin, d'autant que tu es bien entouré. Je t'envoie donc tous mes encouragements, et plein d'ondes positives.
A bientôt.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#3 29-09-2013 13:42:46

chaz
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Re: Lymphone primaire du testicule

Bonjour Nour, merci beaucoup pour ton soutient !

Oui j'ai cru comprendre que les chimios défilent mais ne se ressemble pas forcément. Comment ça s'est passé pour toi après la 3ème ? tu as vu une grosse différence ?
A propos, comment vas-tu maintenant ? J'ai un peu parcouru tes messages mais honnêtement y'en a beaucoup et je n'ai pas tout lu.
Je t'envoie aussi plein de belles pensées.

A bientôt et bon dimanche !

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#4 29-09-2013 14:28:02

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphone primaire du testicule

Bonjour Pascal,
Après 3 cures c'était fatigue persistante, épisodes de fièvre dus à l'EPO? aux granocytes?, j'avais pris froid avec une bonne toux, retour des nausées, moins d'entrain...mais globalement ça allait plutôt bien quand même. Rien d'alarmant. Je continuais mes activités comme si de rien n'était pour faire bonne figure devant mes enfants.
C'est normal de ne pas tout lire, pas de souci. Là ça va, plus de traitement depuis Noël et aux derniers contrôles de juin j'étais en rémission. Reprise du boulot à mi temps fin août. Que du bon.
Je t'en souhaite tout autant.
Continue de combattre avec force.
Bon dimanche.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#5 30-09-2013 11:10:32

chaz
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Re: Lymphone primaire du testicule

Bonjour Nour,

merci pour ces compléments d'informations. Pour ma part je bosse toujours à 100% et j'essaie de continuer à faire ce que je faisais avant (tennis, sortie, ...) mais avec modération. J'ai déjà eu quelques fois des coup de mou mais dans l'ensemble ça va bien.
Je suis super content pour toi ! c'est de très bonnes nouvelles et je suis convaincu que ça va continuer comme ça.
Au niveau de tes chevaux (vu que c'est un peu le chapitre que j'appréhende ces temps), combien de temps il a fallut pour qu'ils repoussent après ta dernière chimio ? 1, 2 mois ?
Merci encore et bonne journée !!!

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#6 30-09-2013 22:42:24

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
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Re: Lymphone primaire du testicule

Bonsoir Pascal,
Pour les cheveux, j'ai fini Le traitement intensif mi juillet, ça a commencé à repousser en septembre. Ça a continué à pousser pendant la consolidation. A la Toussaint j'avais une petite coupe garçonne avec 2 cm sur la tête.  Très acceptable pour un gars, peut être, mais pour moi trop court, j'ai attendu janvier pour enlever la prothèse capillaire.
Donc je pense que tu peux être optimiste... Mais il faut noter que j'ai pas eu R CHOP mais R ACBVP.
Merci pour tes encouragements.
Bon courage et merveilleux que tu continues toutes tes activités presque comme avant.
Bonne semaine.

Dernière modification par Nour (30-09-2013 22:42:51)


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#7 01-10-2013 23:38:25

Caro13
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
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Re: Lymphone primaire du testicule

Bonsoir Pascal. C'est bien que tu le prennes ainsi, moi mon entourage me dit souvent que je suis courageuse, moi j'appellerai plutôt ça l'instinct de survie ! Et à mon âge ( j'ai aussi la trentaine ) il est or de question de rendre les armes ! Moi  j'ai surtout été fatiguée sur les dernières cures (vers la cinquième ) et j'ai perdu tous mes poils ( cils et sourcils compris ,c'est moche)  J'ai quand même pu m'occuper de mes enfants ( comme j'ai pu) mais aller travailler non ça n'aurait pas été possible . Je t'envoie plein d'ondes positives et plein de courage pour la suite, Caroline.


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

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#8 02-10-2013 11:07:35

chaz
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Date d'inscription: 27-09-2013
Messages: 8

Re: Lymphone primaire du testicule

Bonjour Nour,

Merci encore pour les infos ! Là je me pose la question sur le fait de mettre une post à cath. L'équipe médicale me conseil d'en mettre un afin de préserver mes veines. Pour ma première cure je n'ai eu aucune séquelle, pas d'hématome, de douleurs ou autre. Je me pose donc vraiment la question...

Bonjour Caroline,
Merci beaucoup pour tes encouragements. Honnêtement j'ai la pêche et je me dis parfois que c'est pas normal :-). Je vois ce que tu veux dire au niveau de l'instinct de survie. A mon avis, même si la vie nous a fait une sacrée vacherie et qu'on pourrait lui en vouloir, elle vaut vraiment le coup d'être vécue et ce genre d'événement doit nous rappeler les belles choses qu'elle nous offre (tes enfants sont un bel exemple).

Au niveau de la fatigue, je sais que ça ne sera pas toujours comme ça et j'essaie de me préparer psychologiquement à des coups de moins bien avec le temps.

As-tu eu les résultats de ton dernier TEPscan ?
Je t'envoie aussi plein de courage et d'ondes positives !

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#9 02-10-2013 14:56:02

Caro13
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 31

Re: Lymphone primaire du testicule

Non ,prochain PETscan mi octobre pour savoir si la chimio a fonctionné ou s'il faut faire autre chose ( ça serait une auto greffe apparemment) . Moi franchement comme je disais j'ai été bien fatiguée mais pas tant malade que ça , vraiment je m'attendais a pire ! A part la fatigue et quelques nausées ( et parfois de l'insomnie )je n'ai pas eu d'autres effets secondaires . Par contre j'ai fait de l'acupuncture une fois par semaine tout au Long de mon traitement. J'ai beaucoup plus "douillé" quand on m'a enlevé la tumeur, et que j'ai passé un mois à l'hôpital avant la chimio. Maintenant j'angoisse surtout pour la possibilité de l'auto greffe...


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

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#10 02-10-2013 21:03:12

Sylvie83
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Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Lymphone primaire du testicule

Bonsoir Pascal,

J'espère que tout va bien, cela m'étonne qu'on te laisse le choix de faire poser ou pas le port à cath... pour tes veines ce serait bien mieux, la chimio est composée de produits qui pourraient les endommager et être piquée dans le port à cath est à mon avis bien plus confortable. En tout cas je t'envoie plein d'ondes positives pour la suite de ton traitement. Gardes le moral.

Amicalement


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#11 08-10-2013 16:13:01

chaz
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Date d'inscription: 27-09-2013
Messages: 8

Re: Lymphone primaire du testicule

Bonjour Caro, Bonjour Sylvie,

Merci pour vos messages.
Caro, je croise les doigts pour toi et t'envoie plein de courage pour ton prochain examen :-). Tiens-nous au courant !

Sylvie, ou c'est étonnant mais ils n'ont pas l'air de trop insister. Je vais faire ma 2ème chimio dans une semaine et je vais faire par intra-veineuse encore une fois. La première s'est très bien passée et aucune séquelle au niveau du bras. Je verrai pour les suivantes.
A propos, comment vas-tu maintenant ?

Ces derniers jours, ma confiance en la chimio ont été un peu ébranlée par ce que j'ai lu. J'aimerais pas jeter un pavé dans la marre mais dans mon cas, alors que pour l'instant ils n'ont détecté aucune cellule cancéreuse, je me dis "est-ce qu'au final cette chimio de prévention va pas plus détraquer mon corps ???". Comment vous dire... j'ai quelque part plus confiance au potentiel de mon corps à se rétablir par lui-même que par mon traitement ces derniers jours... J'essaie de me convaincre que l'union des 2 fera la force mais c'est pas facile tous les jours et suite à ce que je lis.

Bref... si qqn à déjà eu ce sentiment mitigé, HELP !!!

Merci à tous pour votre écoute !

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#12 09-10-2013 14:50:55

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
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Re: Lymphone primaire du testicule

Bonjour
Si j'ai bien compris le lymphome étant primaire il était localisé et l'ablation a suffit à donner des résultats négatifs sur les différents tests (pet scan, biopsie de moelle...).
J'imagine que le lymphome, en général,étant un peu sournois ils ont préféré te proposer une chimio dans le cas où une extension se produirait sans pour autant qu'elle soit visible aux examens. Ainsi en prenant le problème très tôt, voire avant qu'il ne se développe ils t'évitent que le lymphome ne se réveille ailleurs. Ça reste des supositions...
Et malheureusement ton corps ne se suffirait pas à lui seul pour combattre cette maladie, perso j'ai du mal à envisager une guérison sans chimio mais cet avis reste le mien.
Cette chimio est une aubaine pour éviter une atteinte ailleurs, certes pas agréable quand ça passe mais combinée à ta robustesse et ton optimisme, je suis sûre que ce sera vite derrière toi, un mauvais souvenir.

Je pense que tu peux avoir confiance en tes médecins, et si tu continues à te poser des questions, ce qui est légitime, pourquoi ne pas demander un deuxième avis médical?
Bonne journée et encore plein d'ondes positives.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#13 09-10-2013 19:49:54

chaz
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Re: Lymphone primaire du testicule

Bonsoir Nour,

Merci pour ton message avant tout :-).
Oui c'est exactement ça. Et il y a des jours comme hier ou je doute... J'ai lu pleins de choses que je devrais éviter de lire en fait, c'est ce qui fait que j'ai un peu paniqué hier. J'ai donc décider de ne plus lire tout et n'importe quoi et de rester sur le même état d'esprit qu'au début de mon traitement. Confiance en mon traitement, en mon équipe et en mon corps.
2semaines déjà et je vis cette première chimio très bien. dans l'ensemble mon moral est au top -> je pense que ça contribue énormément.
Aujourd'hui mes cheveux (déjà très très court) commencent gentiment à tomber j'ai l'impression. Grrrrr... Je suis préparer à ça mais ça fait quant même bizarre.
Tu parle d'un second avis. Mon oncologue me l'a proposé mais j'ai refusé. Un conseil multi-disciplinaire à etudié mon cas et ils étaient tous d'accord sur ce traitement préventif. Donc quelque part il y a eu un second avis.
En tout cas merci pour ta positivité et ton commentaire. C'est tout ce dont j'avais besoin pour être à nouveau super optimiste -> optimiste, robustesse, confiance = guérison !
Merci encore !

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#14 09-10-2013 21:51:51

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphone primaire du testicule

Bonsoir,
Ravie de te lire dans cet état d'esprit. Je t'encourage à continuer avec tes bonnes résolutions et ta positivité.
Contenté pour toi!


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#15 23-10-2013 21:35:14

Caro13
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Re: Lymphone primaire du testicule

Bonsoir Chaz, ou en es tu de tes chimios ? J'espère que tu les supportes toujours aussi bien , moi je suis très heureuse car d'après mon dernier TEPscan je suis en rémission complète !!! Yesss ...! Donc pas besoin d'autogreffe, la chimio ayant bien fonctionné ! Je te souhaite plein de courage pour la suite et surtout ne baisse jamais les bras ! Je t'envoie plein d'ondes positives


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#16 24-10-2013 20:50:48

chaz
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Re: Lymphone primaire du testicule

Bonjour Caro,

Trop trop content pour toi !!! C'est trop génial ! J'imagine toute la force que ça a du te donner quand tu as appris la nouvelle. En tout cas je suis super heureux pour toi !

De mon côté je suis à ma 2ème et tout se passe toujours très bien. Très peu d'effet sec., je bosse toujours à 100% et fais mon sport tous les weekend-end. Le moral est toujours au top alors que demander de plus ;-).
Je fais mon second PET-CT dans 2 semaines. Je suis très confiant mais t'imagine bien que je vais gentiment commencer à stresser.

En tout cas merci pour tes ondes positives. Merci beaucoup. Je l'es prends avec grand plaisir.

A tout bientôt. Pleins d'ondes positives à toi aussi !

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#17 26-10-2013 12:44:35

Caro13
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Re: Lymphone primaire du testicule

Merci ! Tiens nous au courant !


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#18 26-10-2013 13:07:41

Caro13
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Date d'inscription: 07-07-2013
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Re: Lymphone primaire du testicule

Par contre maintenant je vais peut être passer pour une "folle" mais j'ai énormément peur de la récidive qui est apparemment  fréquente dans les deux ans (?). D'ailleurs mon oncologue n'a pas voulu que j'enlève mon port a cath, il préfère que je le garde pour l'instant alors que je n'ai plus aucun traitement, seulement des scanners tous les trois mois. Et puis j'ai un peu de mal à croire que je ne suis plus malade, ça va peut être paraître bizarre mais ça me semble presque trop facile ! C'est vrai on lit tellement de trucs horribles ( notamment sur ce forum) , moi j'ai vaincu cette saleté en 5 mois sans trop d'effets secondaires je me dis que c'est trop beau pour être vrai ! Bon a voir donc dans les futurs scanners....


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

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#19 27-10-2013 08:35:16

chaz
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Re: Lymphone primaire du testicule

Pas du tout. C'est complètement normal de te dire ça. C'est ce que je vis plus ou moins actuellement. Mon premier Pet-Ct était complètement négatif en septembre (je me suis fais enlever mon testicule malade en juillet). Aujourd'hui et depuis le début de mon traitement, je me bat donc contre une récidive. Pour ne pas trop avoir peur et te ronger avec cette histoire de récidive, il faut te dire et te convaincre que tu es guéri. Moi je me le dis tous les jours dans un miroir et ça m'aide beaucoup. Aujourd'hui tu n'es plus malade et c'est un fait, c'est une super bonne nouvelle et il faut t'accrocher à ça. Il n'y a pas de raison que ça change, fais confiance à ton corps. Je sais, plus facile à dire qu'à faire.
Courage !

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