France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 29-09-2013 22:51:55

étoile11
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Date d'inscription: 29-09-2013
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lymphome folliculaire

Bonjour,  je suis nouvellement diagnostiquée depuis cet été d'un lymphome folliculaire et suis très inquiète...  grade 1 à 2, je suis en attente du stade... ouf... j'espère trouver un peu de réconfort avec ce site.  Merci!


Lymphome folliculaire grade 1 à 2, STADE 1, découvert en juillet 2013
Radiothérapie 3 semaines
En rémission complète depuis le 20 novembre 2013

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#2 30-09-2013 09:20:46

xele
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Re: lymphome folliculaire

bonjour,étoile11 .moi c'est Alex (pseudo xele) j'ai aussi comme toi un LNH folliculaire grade 2 ..le stade a pas grand chose a voir ..moi je suis au stade 4 .. on a découvert la maladie en octobre 2011.. en juin 2012,on m'annonce la rémission partiel. après mes 8 cures de R-chop.aujourd'hui je suis encore en traitement d'entretien (rutiximab).
tout ce passe bien ..mon conseil serait le suivant:
fait confiance aux médecins,pose toute les questions que tu as envie,il n'y a pas de mauvaise question.
tu trouveras plein de réconfort,sur le site,pour ma part je ne vais pas trop ,par manque de temps aussi . c'est
normal qu'au début tu pleureras, sa m'arrive encore a moi (qui ne pleure pas est rempli de larmes)..mais sache aussi que le lymphome nous rend plus fort quand on accepte la maladie .. amicalement


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
remission complete juin 2014.

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#3 30-09-2013 17:51:59

étoile11
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Re: lymphome folliculaire

Bonjour Alex,

Merci pour ta réponse, c'est très apprécié.

Pourquoi dis-tu que le stade n'a pas vraiment d'importance, je croyais que c'était le résultat du stade qui déterminait le traitement par la suite?

Je suis heureuse pour toi que tu sois en rémission partielle, BRAVO! c'est très encourageant pour toi, je te souhaite une rémission totale bientôt.

Bises!


Lymphome folliculaire grade 1 à 2, STADE 1, découvert en juillet 2013
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#4 30-09-2013 18:25:56

xele
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Lieu: suivie H. Mignot Versailles
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Re: lymphome folliculaire

tout sa pour te dire que même avec un stade avancé on peut en guérir,certes avec plus de traitement..
tout le monde ne réagit pas de la même façon. soit bien entouré c'est très important,j'ai eu une chance magnifique de connaitre de gentilles personnes sur le site ...qui m’ont apporté beaucoup de soutien..
je te souhaite beaucoup de courage..amicalement


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
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#5 30-09-2013 23:28:08

yvette35
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Lieu: FEINS suivie à RENNES
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Messages: 367

Re: lymphome folliculaire

Bonjour Xele,
Je suis atteinte d'un lymphome folliculaire découvert il y a 3 ans : stade 4 (avec atteinte de la moelle osseuse), grade 1. Et je n'ai toujours pas de traitement. Je suis suivie régulièrement par une hématologue mais tant que cela ne progresse pas, je reste en abstention thérapeutique. Je ne suis pas la seule sur ce forum dans ce cas. Donc zen, avec un grade 1 ou 2 c'est peut-être ce qui va t'arriver. De toute façon, c'est un cancer mais il se soigne très bien. Attends de voir ce que ton hématologue va te dire.

Dernière modification par yvette35 (30-09-2013 23:28:42)


Lymphome folliculaire indolent de grade 1 stade 4 découvert fortuitement en novembre 2010 - Aucun ganglion d'apparent.  abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2016. 6 Rchop de octobre 2016 à janvier 2017. 2 cures de mabthera à 3 semaines d'intervalle puis une tous les deux mois pendant 2 ans.

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#6 30-09-2013 23:52:21

étoile11
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Re: lymphome folliculaire

Bonjour Yvette35,

Tu es très encourageante et j'espère que tout comme toi, je ne commencerai pas de traitement tout de suite, je constate que chaque cas est particulier, je vais en savoir plus lorsque je verrai mon hématologue ce mois-ci, mais en attendant je suis inquiète du résultat...

étoile11


Lymphome folliculaire grade 1 à 2, STADE 1, découvert en juillet 2013
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#7 01-10-2013 00:16:48

étoile11
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Date d'inscription: 29-09-2013
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Re: lymphome folliculaire

je continue, je suis inquiète car en plus de mon lymphome diagnostiqué en juillet, suite au scan, on m'a découvert un autre ganglion sous le menton, un nodule sur ma thyroïde ainsi qu'un méningiome dans ma tête... donc je me fait du mauvais sang à savoir si il n'y aurait pas un autre cancer et/ou cancer secondaire au lymphome... j'ai tellement hâte d'être rassurée!!


Lymphome folliculaire grade 1 à 2, STADE 1, découvert en juillet 2013
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#8 01-10-2013 17:13:11

thlncamajulo
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Date d'inscription: 07-09-2011
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Re: lymphome folliculaire

Hello,

Te faire du mauvais sang, dans le cas d'un lymphome, c'est pas recommandé !!!!!
Si cela peu te rassurer, comme alex, je suis pas trop sensible au stade. Pour être très honnête avec toi, je me suiviens même plus du mien.... Ce  que je peux te dire c'est que j'avais une masse de plus de 10 cm dans le bide (si si !!!) et que aujourd'hui....quedalle. Tout a fondu....
Même traitement (R-CHOP) et deux ans de traitements d'entretien que je viens de terminer. Rémission depuis septembre 2011, scann tout les 6 mois.
Et si tout va bien, mon premier marathon dans 5 jours. Alors tu vois, no stress même si effectivement, n'oublies jamais que chaque cas est différent.
Et que nous sommes ici pour te soutenir et t'aider du mieux  possible à affronter cette saloperie. Reste que la force, elle est en toi (comme dirait dark-vador) ou pas... A toi de décider.

Bon courage,

Thierry


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#9 01-10-2013 18:52:58

étoile11
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Date d'inscription: 29-09-2013
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Re: lymphome folliculaire

Bonjour Thierry,

Je sais... il ne faut pas que je stress mais je me pose tellement de questions??? pas facile d'arrêter ma tête de penser mais j'essaie de prendre sur moi.

Bravo pour ta rémission, je suis heureuse pour toi.

Bon marathon et Merci pout ton soutien, ça fait vraiment du bien!


Line


Lymphome folliculaire grade 1 à 2, STADE 1, découvert en juillet 2013
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#10 01-10-2013 21:18:39

xele
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Lieu: suivie H. Mignot Versailles
Date d'inscription: 12-01-2012
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Re: lymphome folliculaire

coucou étoile11,toutes les questions que tu te poses doivent être positives,je sais que ce n'est pas facile,je suis passé par la,tu peux aussi te faire aider  avec le psy de l’hôpital ..comme je t'ai dit plus haut pose toutes les questions possibles a ton hémato et sache qu'il n'y a aucune question bête..
bravo a Thierry..que j'encourage pour son premier marathon,pour ma part il me reste encore 4 cures de ritu (Mabthéra).et ensuite je pourrais courir a ses cotés .. je fais déjà du vélo sa  permet de me vider l'esprit.
un autre conseil  étoile11.. écrit tes journées sur un cahier ,tu verras au début tu vas te dire,"non j'ai pas le temps"
et dans 1 an quand tu reliras ton parcours tu pourras dire "whaou il avait raison Alex,j'ai eu des moments de galère,mais aujourd'hui ça va mieux"
en tout cas je te le souhaite de tout cœur..amicalement ..
la force tu la déjà,j'en suis persuadé sinon tu n’écrirais pas sur le forum ..a bientôt donne vite de tes nouvelles wink

Dernière modification par xele (01-10-2013 21:20:18)


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
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#11 02-10-2013 00:45:55

étoile11
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Date d'inscription: 29-09-2013
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Re: lymphome folliculaire

Bonjour Alex,

c'est moi Line (pseudo étoile11), oui, bon conseil que d'écrire ce que je ressens chaque journée, je vais essayer ça dès demain, ça ne peut pas me nuire au contraire!

Ton petit mot de la fin m'a touchée concernant ma force... je pense aussi avoir une sorte de je ne sais quoi, de bonne énergie, de positivisme qui s'accroche à moi malgré l'annonce très récente de mon lymphome... je me pose énormément de question, j'ai peur, j'ai besoin de soutien et c'est normal dans les circonstances, mais au fond de moi, je sens que je vais m'en sortir plus forte, surtout avec cette belle entraide de toi et de toutes les autres personnes sur ce forum.

Demain (en Europe vous êtes déjà rendu à demain!), c'est mon TEP-SCAN, c'est la 1ere fois que je vais passer cet examen, ça va sûrement bien se passer, j'ai d'autres tests ensuite qui suivront dans les semaines suivantes, il faut bien passer par là!

À bientôt, on se tient au courant!
Amitiés,
Line


Lymphome folliculaire grade 1 à 2, STADE 1, découvert en juillet 2013
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#12 02-10-2013 11:07:36

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Re: lymphome folliculaire

Bonjour Line

Tout comme toi, lymphome folliculaire de bas grade , diagnostiqué en juillet 2007 ,8 Rchop et 2 ans de traitement au Rituximab, rémission complète en 2008
J'étais complètement paniquée quand on me l'a annoncé , je ne pensais qu'à ça , jour et nuit , et puis une fois qu'on commence les traitements ,on a une force insoupçonnée qui nous permet d'avancer et de supporter tous les traitements
Tu verras tout se passera bien , nous serons là pour les conseils dont tu auras besoin

Gros becs de Paris

Framboise


PS : un conseil pratique, quand tu vas voir l'hémato , note sur un cahier toutes tes questions, mêmes celles qui te semblent insignifiantes, avec le stress , on oublie souvent .....


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#13 02-10-2013 15:05:36

thlncamajulo
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Date d'inscription: 07-09-2011
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Re: lymphome folliculaire

Hello,

Tout à fait d'accord avec Framboise. Les moments passés avec les hémato sont tellement précieux en information qu'il faut les préparer comme un entretien d'embauche. Et moi aussi je notais toutes mes questions sur un petit cahier pour être sur de rien oublier le jour J.
Bonne idée d'écrire un journal, mais encore faut-il avoir un minimum de talent, ce qui n'est pas donné à tout le monde.
Tiens nous au courant de tes résultats d'examens line. Merci pour tes encouragements pour mon marathon de dimanche.
Et pas de problème xéle, ou pourra peut être courir un jour ensemble. Encore que compte tenu du temps que j'envisage au marathon, en marchant vite, tu devrais pouvoir me suivre sans problème....

Bon courage à tous,

Thierry

Bon courage,


CV : LNH découvert en mars 2011, 6 cure de R-CHOP, rémission en septembre. En traitement d'entretien pendant 2 ans au Mabthéra.

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#14 02-10-2013 19:54:02

xele
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Re: lymphome folliculaire

coucou Line,et coucou a tous,je suis bien content que mon aide te touche,pourtant je n'ai pas toujours les bon mots pour réconforter,mais sache que c'est fait du fond du cœur..donne nous des nouvelles de ton TEP SCAN et des autres examens.oui c'est vrai note tout car on a tendance a oublier..c'est normal notre cerveau est un peu ailleurs (voir beaucoup)et crois moi tu va t'en sortir encore plus forte .. bisous Alex ..a bientôt


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
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#15 03-10-2013 01:17:51

étoile11
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Re: lymphome folliculaire

Bonsoir Framboise, Alex et Thierry et à tous,

C'est fait!  mon Tep-Scan avait lieu cet après-midi et ça s'est bien déroulé, je me croise les doigts pour les résultats...

Je vais suivre vos conseils au sujet des notes à prendre lors des rencontres avec l'hématologue car effectivement lors des rendez-vous, j'ai tendance à oublier mes questions!!

BRAVO à toi Framboise pour ta rémission complète, wow! tu n'as eu aucune rechute depuis 5 ans c'est vraiment fantastique!  C'est une très bonne nouvelle et je constate en vous lisant que vous êtes plusieurs avec des rémissions complètes ou partielles et c'est bon pour mon moral de vous lire, vous me faites du bien, et merci encore pour vos encouragements!

Je vous embrasse!
À très bientôt!
Line


Lymphome folliculaire grade 1 à 2, STADE 1, découvert en juillet 2013
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#16 06-10-2013 16:35:12

Framboise75
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Lieu: PARIS (75) Suivie Paris 13ème
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Re: lymphome folliculaire

Bonjour Line

Sur le forum, il y a  aussi Clo, qui est en rémission d'un folliculaire sans rechute depuis 10 ans , alors tu vois , il faut être POSITIVE
Donne nous des news dès que possible

Bises
Framboise


Lymphome folliculaire abdominal de bas grade découvert en 2007, 8 R-Chop, 2 ans de Rituximab , rémission complète 2008

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#17 06-10-2013 22:11:16

xele
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Re: lymphome folliculaire

bonsoir Line,je suis content que tu ais le moral ,c'est ce qui compte le + ..donne des nouvelles de ton TEP ..
je croise les doigts pour toi ..
bisous      Alex


LNH Folliculaire Grade 2 Stade IV découvert le 27 octobre 2011 - rémission partielle  juin 2012
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#18 07-10-2013 00:04:17

étoile11
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Re: lymphome folliculaire

Bonsoir Alex et bonsoir à tous,

Je vois mon hématologue ce mercredi, j'espère qu'elle aura reçu mes résultats... je t'en redonne des nouvelles, DE BONNES J'ESPÈRE!!!!!

Bisous et à bientôt!

Line


Lymphome folliculaire grade 1 à 2, STADE 1, découvert en juillet 2013
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#19 07-10-2013 01:14:36

cloclo83
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Re: lymphome folliculaire

Bonsoir line,
L attente des  resultats est toujours un moment un peu dur. Mais je vois à travers tes écrits que tu es déjà une battante. Essaie d être le plus positive possible. Je suis en remission complète d un folliculaire. Mes masses de 12 cm et de 6 cm ont aussi fondues. Il m a fallu juste un peu plus de temps que xele, thierry ou framboise mais le principal c'est d y arriver, non?
Je t envoie plein d ondes positives
Amitiés et bienvenue sur le forum


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#20 07-10-2013 01:57:44

étoile11
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Re: lymphome folliculaire

Bonsoir Cloclo83,

Merci pour ton message de bienvenue et pour le partage de ton expérience. 

Je te trouve très encourageante et rassurante, FÉLICITATION POUR TA RÉMISSION COMPLÈTE! 

Je t'embrasse bien amicalement!

À bientôt,

Line


Lymphome folliculaire grade 1 à 2, STADE 1, découvert en juillet 2013
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#21 11-10-2013 20:16:07

xele
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Re: lymphome folliculaire

coucou Line ..as-tu des news de ton Scan  ..bon W.kend ..si besoin on est tous la ..
amicalement   Alex


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#22 12-10-2013 05:37:33

étoile11
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Re: lymphome folliculaire

Bonsoir Alex et bonsoir à vous tous,

C'est gentil de prendre de mes nouvelles et j'ai vraiment d'excellentes nouvelles!

Ce qui m'arrive est au-delà de mes espérances...  J'ai eu les résultats de mon tep-scan avant-hier et ... IL EST TOUT À FAIT NORMAL!  AUCUNE TUMEUR NI MÉTASTASE N'A ÉTÉ DÉTECTÉ DANS MON CORPS!!! je n'en reviens tout simplement pas, j'avais tellement peur du contraire!

J'ai rencontré un neurochirurgien aujourd'hui pour ma tumeur dans la tête (méningiome) et c'est bénin et ce ne serait pas en lien avec mon lymphome d'après le ..  Par contre je dois être suivie aux 6 mois et refaire une résonnance magnétique chaque fois pour vérifier s'il n'évolue pas, dans le cas contraire, ce sera la radio-chirurgie.

Il me reste à rencontrer l'ORL pour faire la biopsie de mon ganglion sous le menton et l'analyser et pour mon nodule sur la thyroïde, si rien de tout ça n'est en lien avec mon lymphome, je commencerai la radiothérapie pour traiter mon lymphome,  j'ai déjà un rendez-vous de cédulé en radio-oncologie.

Donc pour le moment, IL POURRAIT S'AGIR D'UN LYMPHOME LOCALISÉ, ce que je souhaite tant, j'ai hâte d'avoir la confirmation finale!

Voilà, je suis assez euphorique et le stress des derniers mois commence à tomber un peu, enfin, LA VIE EST BELLE, je crois rêver tellement je ne m'attendais pas à ce résultat! 

Toutes mes amitiés, bises!

On se redonne des nouvelles, bonne soirée!

Line  XX


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#23 13-10-2013 17:12:54

xele
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Re: lymphome folliculaire

bravo, je suis content, si la tumeur est pas lié au lymphome c'est  bon signe;  la biopsie va permettre de savoir exactement le type de lymphome .. quand tu dit ("IL POURRAIT S'AGIR D'UN LYMPHOME LOCALISÉ, ce que je souhaite tant") ta phrase me fait sourire  moi j'aurai préférè rien a tout sa.. tu as une force de caractère qui te fera gagner cette P... de guerre ..je te le souhaite du fond du cœur..
amicalement   Alex

PS: tu rêves pas,je confirme la vie est belle wink


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#24 13-10-2013 17:54:37

étoile11
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Re: lymphome folliculaire

Merci Alex!

Pour le type de lymphome que j'ai, c'est un FOLLICULAIRE, le diagnosctic m'a été confirmé par une biopsie d'un gros ganglion à l'aine faite en juillet dernier.

L'autre ganglion dont je parle se trouve sous ma mâchoire, donc c'est celui-là qu'il faut aussi biopsier avant de confirmer mon diagnostic final, mais je suis confiante que c'est localisé car on m'a déjà donné rendez-vous la semaine prochaine avec un radiologue...

Ce que je tentais d'expliquer en disant:  "IL POURRAIT S'AGIR D'UN LYMPHOME LOCALISÉ, CE QUE JE SOUHAITE TANT", c'est que dans ma tête, j'étais pratiquement certaine d'avoir un lymphome répandu partout dans mon corps... mais ce qui s'annonce me chavire car c'est complètement différent car en ayant un lymphome localisé, après mes traitements de radiothérapie je pourrais être complètement guérie!  DONC UN LYMPHOME LOCALISÉ SE GUÉRIT!!!!!!!!!!!!!!!!! 

Bien évidemment, j'aurais préféré de ne pas avoir de lymphome du tout c'est bien certain.  Après ma radiothérapie, ce sera du passé toute cette histoire, mais j'ai tellement hâte qu'on me confirme le diagnostic!!!!

Bon samedi, amicalement!
Line


Lymphome folliculaire grade 1 à 2, STADE 1, découvert en juillet 2013
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#25 22-10-2013 22:26:13

Claude25210
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Re: lymphome folliculaire

Bonsoir Etoile11,

on m'a découvert mon lymphome folliculaire en janvier 2012 suite à l' ablation d'une boule dans le coup qui était en fait un ganglion. Mon grade 1-2, le stade je ne sais pas car l'hémato que ce n'est pas le plus important. Pour le moment je suis en abstention thérapeutique et là je vois l'hémato ce lundi. J'ai quelques inquiétudes car l’échographie de lundi passé a montré un gros ganglion de 5 cm près de l'hile splénique, tout près du pancréas. Mais une chose est sûre je fais entièrement confiance à mon hémato et je vais bien voir ce qu'elle me dira.
Je te souhaite une rémission complète et tiens nous au courant wink


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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