France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 04-10-2013 05:00:34

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

BONJOUR,
C'est la première fois que je viens discuter. Je suis perdue...Mon pèere a un lymphomeB non HODGKINNIEN STADE IV avec atteinte hépatique. L'hemathologue nous a dit qu'il y avait 60% de personnes qui s'en sortaient.
Mais qu'en est il à stade? J'ai peur. J'essaie de ne rien montrer à mon entourage mais c'est très dur. Je suis sans cesse à imaginer le pire (souffrance de mon père liée aux chimios et la vie après sans lui). Pourtant je sais qu'il faut être positif mais je n'y arrive pas.
Peut on guerir d'un LYMPHOME B NON HODGKIN STADE IV?
Aujourd'hui il a  fait sa 1ere chimio qui est très bien passée. Le medecin nous a dit que dans 6 semaines on saurait si ça fonctionne ou pas. Si les résultats ne sont pas bons dans 6 semaines , c'est fini? Pas d'autre alternative? J'ai trop de question dans ma tête qui restent sans réponse. Devant le  medecin je perds tous mes moyens.
Aidez moi.........


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#2 04-10-2013 05:43:21

étoile11
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Date d'inscription: 29-09-2013
Messages: 21

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonsoir Céline,

Plusieurs personnes sur ce forum ont un stade 4 et sont en rémission partielle ou totale, donc il y a des traitements et solution médicale pour s'en sortir.

J'ai acheté cette semaine le livre "REVIVRE" du psychanalyste Guy Corneau qui a aussi eu un lymphome non-Hodgkinien de stade 4 et qui s'en est complètement remis, DONC TOUT EST POSSIBLE!

Son livre me fait tellement de bien car je suis aussi atteinte d'un lymphome folliculaire B non Hokgkinien, diagnostiquée il y a 3 mois seulement, je ne connais pas encore le stade car je suis en attente des résultats de mon Tep-Scan.

Je t'encourage à te procurer ce livre, Guy Corneau est un auteur québécois, mais je crois savoir qu'il publie aussi en Europe.

Bon courage à toi ainsi qu'à ton père, redonne de tes nouvelles.

Line

Dernière modification par étoile11 (04-10-2013 18:48:21)


Lymphome folliculaire grade 1 à 2, STADE 1, découvert en juillet 2013
Radiothérapie 3 semaines
En rémission complète depuis le 20 novembre 2013

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#3 04-10-2013 06:42:24

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Coucou
Bien sur que OUI des personnes s en sortent même dans un stade 4!!!!! Le lymphome réagit bien aux chimio normalement et ne t inquiète pas, il existe d autress protocole et d autres alternative  en cas de non fonctionnement. Mais il ne faut pas se mettre ça dans la tête, il faut se concentrer sur ce traitement qui a toutes les chances de réussir.
C est difficile d avoir un de ses parent malade, je sais ce que c est. Je crois que notre présence, notre soutien et notre amour les aident énormément.
Je t embrasse ainsi que ton papa
Isa


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#4 04-10-2013 07:38:59

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Coucou,

Juste pour te dire que le lymphome c'est vrai se soigne et se contrôle plutôt bien maintenant...il existe des cas compliqués qui nécessitent des thérapeutiques très lourdes aussi...
Il faut apprendre à sortir des statistiques ce ne sont que des chiffres qui ne prennent pas en compte le facteur humain physique, émotionnel, l'entourage...

Pour ma part, je suis tombée malade à 20 ans d'un lymphome b diffus à grandes cellules très agressif, et àprès de nombreux échecs, aujourd'hui à 29 ans je suis en rémission...

Guérir est un grand mot, la rémission est plus juste je crois...

Bon courage à vous!....

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#5 04-10-2013 19:33:31

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour Céline, 
Ne panique pas! Tu es encore sous le choc de l annonce! Et tu imagines, tu imagines le pire.... d accord ce n'est pas un rhume mais le lymphome se soigne, les médecins ont un éventail de protocole a leur disposition. Si celui la ne marche pas, il existe d autres alternatives
Mon premier n a pas marché et le deuxième a marché du tonnerre . Je suis en remission complète et pourtant j avais de grosses masses dans l abdomen dont la plus importante mesurait plus de 12 cm. Aujourd'hui,  elles ont fondues
Mais, le premier traitement marche bien en général pour la majorité des malades, vous n en êtes pas là.  Ce premier protocole va surement donner les effets
En ce qui concerne le stade, ce n est pas le plus important. Les médecins adorent classifier les choses mais le stade n est pas en soit un critère important dans le lymphome.
Un conseil si je peux me permettre. Il faut un certain temps pour digérer la nouvelle. Pour le moment, prends les choses au jour le jour, la première chimio s est bien passée,  c est positif! Ne laisse pas ton cerveau imaginer le pire. Ne laisse pas l angoisse t envahir, elle detruit tout.
N hésite pas à poser des questions, il y aura toujours quelqu'un pour te répondre sur le forum.
J espere que je n ai pas été trop longue. Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#6 04-10-2013 23:01:49

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Merci pour vos temoignages. Ca fait du bien de lire "rémission".
La semaine prochaine on a rdv avec un doc pour nous expliquer l'autogreffe. Ca m'inquiète un peu car mon pere a 67 ans et j'ai peur que son physique ne supporte pas tous ces traitements. Mais bon on n'a pas le choix.
Face à ce medecin ya t il des questions précises à poser? L'infirmière de coordination nous a brièvement expliqué l'autogreffe. Est ce vraiment très lourd? Pourquoi ne pratiquent ils pas l'allogreffe? N'est ce pas moins lourd?
Merci à tous


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#7 07-10-2013 22:04:58

Stéphane g
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Date d'inscription: 07-10-2013
Messages: 3

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour, je suis aussi en stade IV et je viens de finir ma chimio. Je n'ai rien a ajouté à ce qui a été dit sur le traitement et la remisssion de ton papa. Par contre il faut que tu te prépares à l'accompagner dans ses aplasies et lorsque les effets secondaires de sa chimio vont apparaître car il.y a un effet cumulatif. Vérifié qu'il prenne bien ses bains de bouche au fongizole pour éviter les problèmes. Une super infirmière de l'archet m a dit que Fongizole serait mon meilleur ami et après 6 mois de chimio aucun problème de muqueuses buccale. Merci laetitia.
En aplasie il va être fatigue et il risque de ne plus vouloir pouvoir manger. La nourriture de l hôpital n'est pas,toujours appétissante et adaptée. Jai apprécié que ma famille m'apporte des légumes bouillis faciles à avalés et avec du goût (Maggie cube). Je rentre dans les détails et navré pour cela mais j'ai apprécié aussi les serviettes humides  à la place du papier toilette car la chimio abîme toutes les muqueuses. On te recommandera aussi le fortimel. C'est très bien quand tu,es trop,fatigue pour manger. Pense aussi à demander s'il risque d'avoir le syndrome des mains et pieds rouges. Dans ce cas il te faudra une vessie de glace pour calmer la douleur des mains et de la biafine. La vessie de glace servira aussi pendant les aplasies si il a de la fièvre (il doit la mettre sur le pli en haut de sa cuisse. C'est le plus efficace).
Acheté lui des bonnets de différente épaisseur car s'il a des cheveux, une fois chauve il aura froid. Pense aussi à lui trouver des laines polaires avec fermeture éclair que l'on peut facilement mettre et enlever avec un dvi.
Voilà. C'est tout ce qui me viens à l'esprit. Bon courage et partage tout,avec lui. Ma fille qui vient d'arriver à côté de moi trouve que c'est mignon que je,partage avec toi mon expérience. Elle a 15 ans et a été très bouleversée au début. Nous en parlons très librement maintenant même si je dois encore attendre. si j'ai oublié qq chose et que tu as trouve cela utile je chercherai les autres trucs à avoir à l'esprit pour passer l'épreuve. Et pense que ton père est certainement heureux que ça soit lui qui soit malade et pas toi sa fille. Stéphane

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#8 08-10-2013 06:35:58

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Merci pour tous ces petits trucs qui pourront lui faciliter la "vie". J'ai l'angoisse de passer par ces moments très durs. Aujourd'hui dès qu'il a un petit "bobo" j'ai des crises d'angoisse alors j'imagine pas lors des aplasies. Lui il a un moral d'acier, je ne sais d'ailleurs pas comment il fait. En plus de m'inquiter pour lui je m'inquiete pour ma mère qui est diabétique et avec tous tracas son diabète fait des siennes.
Je lui ai dit que je m'étais inscrite sur le forum et il m'engueule. Depuis qu'il a appris sa maladie, il n'est même pas allé voir la définition du mot lymphome. Il fait une totale confiance en ses médecins et au destin. Il fait sa chimio comme s'il prenait son traitement d'antibiotiques pour soigner une grippe. Je suis en admiration devant son attitude car moi je suis à ramasser à la petite cuillère.
Encore merci pour tout et vbonne journée.


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#9 08-10-2013 21:57:07

Kymber
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Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour Céline
Je crois que les gens ne réagissent pas tous pareil. Moi je devais me renseigné pour savoir ce que mon conjoint allait vivre et voir aussi la réaction des médicaments mais c'ést différent pour tous le monde. Ça me donnais un  apreçu seulement. Lui, il était comme votre père. Il a prit ça comme une maladie chronique a soigné , c'est peut-être meilleur pour leur moral et ça c'est bien passé ainsi.  Les médecins sont les mieux placés pour lui dire ce qu'il lui arrivera et encore là des fois ils ne savent pas. Le corps réagi différament d'une personne a une autre.  Les patients sont bien entourrés et s'il est inquiet alors ils le rassuront. Pour la greffe, l'autogreffe n'est pas moins difficile que l'allogreffe mais différent....
Allez voir les files des autogreffes ou allogreffes et pausé des question aux médecins...
Prenez soins de vous et soyez présent car le reste nous ne pouvons pas faire grand chose....
Bonne chance a vous


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#10 08-10-2013 23:57:00

Stéphane g
Nouveau membre
Date d'inscription: 07-10-2013
Messages: 3

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour Céline.
J'ai complètement refuser de voir ce site quand j'ai appris ma maladie en janvier. Et je n'y suis revenu que hier alors que j'espère approcher la rémission. J'ai,aussi eu une confiance aveugle dans mon médecin et l'équipe de l'archet à nice.
Je trouve l'attitude de ton père cohérente avec un sens des responsabilités et un réalisme devant la maladie. Soit juste prête à être à côté de lui pour demander s'il a des nausées après ses chimios à ce qu'on lui donne des anti émétiques plus élaborés que les anti émétiques classiques. Soit exigeante pour qu'ils prennent en compte ses effets secondaires car ils peuvent par habitude ne pas se formaliser si il passe une nuit à vomir alors qu'il y a des médicaments de seconde intention très efficaces. Fait attention à ce qu'il mange (à nouveau) car il faut éviter qu'il ait des troubles digestifs (diarrhées ou constipation) et évidement les hémorroïdes. Pendant  l aplasie en general une semaine après la,chimio il va être faible.et risque de développer des infections qui sont traitées par antibio. Je te conseille d'acheter un thermomètre d hôpital (oreille ) ppiur qu'il,suive sa,température et prenne contacté avec son service des qu'il dépasse 38,7.
Des petits trucs encore. Le coca normal est très bon pour éviter les nausées.pense aux protéines pour éviter qu'il maigrisse trop et perde sa masse musculaire. S'il est à la.maison en aplasie prépare un système pour relever ses jambes ça r lorsque le niveau d hémoglobine baisse trop on a une sensation de mal respirer voir de s'étouffer. En levant les jambes cela soulage. Si tu as les moyens achète un oxymetre que l'on met sur le doigt. J'en avait un à l hôpital et quand je,paniquais parce que j'avais du mal à respirer je prenais mon taux de saturation et cela me rassurer.

Voilà le.message du jour. J'ai 6 mois d'expérience à partager avec toi. N hésite pas afin que mon aventure serve à vous,soulager tous,les deux. Stéphane

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#11 09-10-2013 22:02:32

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour,
Après une semaine "parfaite"('aucun effet secondaire), les maux commencent : nausées, baisse de tension, analyse sanguine pas trop top, fatigue. Dès que je le vois palir j'ai des crises d'angoisse que je n'arrive pas à maitriser. J'ai l'air "ridicule" mais je ne peux pas me contrôler.
Il ne comprends pas pourquoi je suis si inquiète : MON MONDE S'ECROULE !!!!!!!!!!!!!!c'est simple à comprendre!!!!
Je me sens si seule car je n'ose pas parler de toutes mes angoisses avec mon entourage, ils ne veulent pas parler du pire..........
Et pourtant sur le forum il n'y a que des points rassurants, encourageants.
Merci Stephane pour vos petits trucs ça sera surement nécessaire.
Lorsque la temperature est a 38°c, cela signifie quoi? Ya une petite infection a faire traiter? ou est ce que cela passe?

Bonne soirée à tous


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#12 09-10-2013 23:51:14

Stéphane g
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Date d'inscription: 07-10-2013
Messages: 3

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Céline.
Il n'y a pas de petite infection car ton papa ne va plus avoir de défenses immunitaires. Il faut surveiller sa température et s'il est au dessus de 38.7 plusieurs heures (vérifie avec ton interne) et qu'il est chez toi tu devras lui donner des antibio (voir avec ton interne à nouveau). Si la fièvre ne baisse par tu dois l'amener à l'hôpital. Fait le forcing car des fois ils ne veulent pas les aplasies car cela,nécessite une chambre seule et il y a aussi un risque qu'il attrape à l'hôpital plus de cochonneries qu'à la maison.
Pour moi les infections étaient toujours gastriques jamais pulmonaire et j'ai eu mon dvi  qui s'est infecté et que l'on m'a retirer pour passer en pick Line.
Pour parler du pire tu as les psychologues à l'hôpital. Si ton père à une bonne condition physique il peut y arriver et le médecin est capable de te donner des pronostiques de survie après traitement en fonction de son LNH.
Pour être très franc ton père va vivre avec ses problèmes et va devoir supporter les douleurs. Tu ne t'inquiètes passi tu as une bonne équipe de soignants avec toi. Demande toujours pourquoi. Vérifié aussi ou dit à ton père de toujours vérifier le nom t la date de naissance sur ses chimios. Demande aussi le nombre de poche qu'il devra avoir sur son arbre à chimio. Une seule fois on m à oublié la dernière poche mais ce n'était qu'un anti émétique. En gros dis lui d'être gentil mais de contrôler pour apprendre et vérifier ce que fait son équipe. Ça valorise et ça te tranquillise. Si tu as une amie /un ami dans le milieu médical parle du pire avec lui où elle. Les personnes qui ne sont pas,dans le médical ne pourront pas t aider. Si ton père est en aplasie à la maison prends aussi une aide médicale ou qq qui puisse l'aider lui apporter à à manger ou à boire quand il sera fatigue. Ne soit pas trop inquiète car il va descendre très bas mais des que la chimio s'arrête les forces reviennent très vite (je suis plus jeune que ton papa mais 67 c'est encore jeune). Je te casse les pieds mais surtout pense aux protéines pour qu'il ne fasse pas une trop grosse perte de masse musculaire. Ces cela.qui est le plus dur c'est quand tu peux plus,ouvrir un yaourt. Alors prends soin de lui et demande tous les jours à l'équipe soignante des réponses à tes questions. Ils auront les bonnes réponses. À ta disposition pour les trucs pour gérer les effets secondaires ennuyeux. Courage et à nouveau fait lui confiance il va savoir gérer si il a du caractère. Stéphane

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#13 12-10-2013 21:23:00

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonsoir à tous,
Voila, après une semaine sans aucun effet secondaire (suite à sa 1ere chimio), mon père a eu de la fievre, puis on l'a hospitalisé pour lui faire tomber. La on lui a fait des analyses de sang et hop, transfusion. Quand on pose des questions aux infirmières elles nous répondent qu'il faut voir les médecins, maic c'est le Week end et personne....On m'a dit qu'après la chutte, les globules remontent.Mais quand? Il doit avoir sa prochaine chimio le 24. Quand on est nouveau dans cette galère, on est perdu.....J'espère que demain il ira mieux.
A bientôt


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#14 13-10-2013 18:10:44

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

bonsoir, la fièvre et les transfusions de sang ou de plaquettes sont malheureusement le lot de beaucoup de personnes en traitement , il ne faut pas paniquer, les soignants gèrent ça très bien. ça fait partie du chemin de la guérison , soyez confiante !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#15 13-10-2013 19:03:55

Xav922
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Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 155

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour,

Chacun a son experience et ses souvenirs.

Coté patient, J'ai fait confiance aux médecins et infirmières, tous très compétents et dévoués.

Coté famille et amis, j'ai apprécié les petits appels courts et les échanges simples et positifs. Ma famille et mes amis n'ont pas partagé leurs inquiétudes. J'ai apprécié leur soutien positif.

Coté forum et blogs, je n'ai presque pas regardé les forums pendant que j'étais malade. Trop d'informations non liées à mon cas. J'ai toujours préféré demander aux médecins. Cependant les forums sont une bonne source pour des informations non médicales.

Coté pratique, tous les conseils sont à garder en tête mais pas à prendre à la lettre car il est probable que tous ces cas ne se produiront pas. (heureusement !!!).

Coté gérer tous ces évenements, il peut être bon de se faire aider par des personnes exterieures (psy ou autre). Vous ne pouvez pas garder tout cela pour vous. 

Et pour finir, parlons des bonnes choses simples à faire. Des petits plats appréciés, (en accord avec ce qu'autorisent les médecins). (Mon épouse apportait aux infirmières de l'hopital des boites de conserves fines, des desserts crèmes Mont Blanc, ou des compléments alimentaires pour moi).

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#16 15-10-2013 12:31:07

Lake
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Date d'inscription: 05-08-2013
Messages: 4

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour Céline,

Je poste rarement voir jamais sur le forum mais je le suis très régulièrement. En lisant ton poste, je me suis revue il y a quelques mois et j'ai décidé de venir t'apporter mon vécu.

On a diagnostiqué un LNH à grande cellule B stade 3 à mon père de 57 ans en mai dernier. Comme toi, j'ai été anéanti, dévasté. Etant de nature extrêmement angoissé, je me suis imaginée le pire.
Puis, les traitements ont commencé et je me suis dis que ça allait aller, que mon père était fort et qu'il allait surmonter cela comme de nombreuses personnes sur ce forum.

Mon père participe à un protocole de recherche et ces séances de chimio ont commencé le 23 juin dernier.Il avait deux séances de chimio par semaine (lundi et vendredi).
Les deux premières semaines de chimio se sont très bien passés. Peu d'effet secondaire, une légère fatigue mais mon père gardait le morale. La fatigue et les fortes aplasies sont réellement apparus en juillet et aout avec une perte de poids de 6kg. J'ai rarement vu mon père si affaiblit et je comprends tout à fait tes angoisses. Il n'avait pas le temps de se remettre des chimios du lundi, qu'il repartait pour le vendredi et rebelote le lundi etc...

En plein mois d’août, et suite à une très forte aplasie et à un malaise, mon père s'est fait hospitaliser et les médecins ont du lui transfusé 2l de sang. J'ai eu très peur et à partir de ce moment là, j'ai commencé à angoisser pour chaque chimio. Peur que mon père refasse un malaise, peur des aplasies, qu'il se retrouve seul, peur qu'il décède, etc....Comme toi, je faisais des crises d'angoisse devant ma mère et mon frère mais jamais devant mon père. Par contre, j'étais constamment sur son dos: comment tu vas papa? pas trop fatigué? pas la tête qui tourne? etc... Il fallait que je passe tous les jours le voir, je l'appelai trois fois par jours....Mon père et sa maladie était devenu mon obsession. Je délaissait mon conjoint car je voulais être constamment auprès de mon père. J'avais peur de perdre des moments précieux avec lui car on ne savait pas ce que nous réservait l'avenir.

Je me suis rendu compte que mon comportement avait extrêmement changé vis à vis de lui. Je lui renvoyais l'image de quelqu'un de malade. Certes, il est malade, mais je pense et suis certaine qu'il n'a pas besoin de cela. Il faut que je soit présente mais pas comme cela, pas en étant angoissé. Depuis quelques temps, j'ai donc décidé d'aller voir un psychologue pour pouvoir parler plus facilement de mes peurs et angoisses choses que je n'arrive pas à faire avec ma mère et mon frère. Cela me fait du bien et me permet de prendre du recul face à la maladie de mon père. J'arrive à être présente sans être étouffante. J'arrive à passer des moments avec mon père sans avoir mal au ventre, j'arrive à parler d'autres choses que ce foutu lymphome. Nous arrivons à rire et faire des projets pour les prochaines vacances d'été.

Nous en voyons bientôt la fin et j'espère que ce long combat sera très prochainement derrière nous.
De mon côté, je vais continuer à aller voir mon psy car j'angoisse déjà de l'après traitement et des peurs de rechutes.

Un conseil, n’hésites pas à aller voir un ., cela peut te permettre d'évacuer et d'être présente différemment pour ton père.
De plus, n’hésites pas à rencontrer les hématos lorsque ton père est à l’hôpital (il y a toujours un médecin de garde même le week-end), et à leur poser tes questions.
De mon côté, j'ai souvent été cherché mon père après ces chimios en hôpital de jour et cela m'a permis de rencontrer les médecins qui le suivaient. Nous en profitions pour évoquer, tous les trois, les effets secondaires que pouvais avoir mon père.

Bon courage à toi et à ton père et n'hésites pas si tu as plus d'interrogations.

Amicalement

La ke

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#17 16-10-2013 06:12:11

celine
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Merci Lake , je retrouve dans tes mots exactement ce que je ressens. Moi c'est toutes les 30 minutes que j'appelle ma mère qui est avec lui pour savoir s'il va bien s'il n'a pas de fièvre ou mal quelque part. J'ai cette foutue angoisse qu'il souffre. Je sais qu'un psy serait une solution pour prendre du recul mais à l'heure d'aujourd'hui je n'arrive pas à faire la démarche. En plus j'ai un planning hyper chargé et je ne vois pas quand je pourrais y aller. Mais j'y pense.
Je suis heureuse que je ne suis pas seule à réagir comme ça car j'ai l'impression parfois d'être "folle".
Encore merci et à bientôt


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#18 16-10-2013 09:47:27

Firstninette
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Comme je te comprends...Je me retrouve complètement dans ce que tu écris. Le jour où j'ai appris que ma maman était atteinte d'un cancer, tout s'est écroulé, pourtant j'avais accouché 10 jours auparavant d'une magnifique petite fille.
Ma maman parle très peu de sa maladie, comme pour la rejeter. Elle n'est jamais venu sur le forum.

C'est fou, comme ma conception de la vie a changé. J'ai pris conscience des choses importantes. J'ai même fait passer mon travail au second plan pour me consacrer à ma petite fille et ma mamounette. Je pense que ma fille nous a énormément aidé. Je vais voir ma maman tous les jours, je lui enmène ma fille tous les jours, et je prie tous les jours que cette maladie ne reprenne pas. Ma maman a eu un protocole de chimio qui s'est terminé en Avril 2012 et depuis elle est en rémission.

A chaque fois qu'elle a quelque chose qui ne vas pas, je pense à cette foutue maladie. J'en deviens parano. Je l'appelle tous les matins pour savoir si elle a passé une bonne nuit, si tout vas bien.
Je n'arrive pas à prendre du recul, j'ai trop peur. Cette peur est constamment présente.

La fièvre arrive quelque fois pendant le traitement, généralement elle apparait quand les globules blancs chutent, c'est à dire 10 jours après la chimio. Fais ton des piqures à ton papa entre 2 chimio (granocyte ou neustela) pour booster les globules blancs?
Pendant son traitement ma maman s'est fait hospitalisée une fois, pour fièvre, 10 jours après sa chimio. Elle a duré presque une semaine sa fièvre. Les analyses n'ont rien données, alors je me suis dit que c’était peut être la chute des globules blancs qui provoquaient cela.

En tout cas, une chose est sure, ma vie ne sera plus jamais comme avant. J'ai ma vie avant la maladie de ma maman et ma vie actuelle. Mais malgré tout, nous avons la chance d'être arrivé à une rémission pour l'instant. Du coup nous faisons des choses que nous aurons jamais pris le temps de faire avant. Des restos le midi et le soir, des voyages avec mes parents et ma fille. Plein de chose qui nous font apprécié la vie et surtout le fait de partager des moments avec les gens qu'on aime. C'est le plus important à mes yeux.

C'est un message d'espoir que je veux te faire passer. Ceratins moments sont difficiles, mais l'espoir est là, et la vie est plus forte que tout. Tu appréciera les bons moments encore plus intensément, une fois que le traitement sera fini. Et une chose est primordiale, c'est de dire à nos parents qu'on les aime et qu'on sera toujours là pour eux.
Je n'avais jamais dit je t'aime à ma maman. La 1ere fois que je lui ai dit, elle etait hospitalisée pour sa 1ere chimio, je lui ai dit par texto!!!! J'ai pleuré en lui envoyant, et elle a pleuré en le recevant.

Voilà, j'espère ne pas t'avoir trop embêté avec ce long message.

Gros bisous et bon courage

Dernière modification par Firstninette (16-10-2013 10:32:00)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#19 22-10-2013 06:16:42

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Ca y est! Après 15 jours d'hospitalisation (aplasie + infection) mon père doit sortir aujourd'hui. Quelle galère! Tous les jours il a eu quelquechose de nouveau. Mais il est encore sous antibio (cause : microbe aux poumons). C'est pourquoi on lui repousse sa 2eme chimio de 10 jours. Ca fait pas trop? Il n'y aura pas de conséquence?
Concernant les effets secondaires : lors de son séjour à l'IPC, il a rencontré un monsieur atteint également d'un lymphome qui lui a conseillé de voir un phytothérapeute pour le soulager des effets de la chimio. Qu'en pensez vous? Si quelqu'un en connait un sur Marseille, je prends volontier ses coordonnées....

Voilà, pour le moment lui comme moi avons bon moral.....

Merci et à bientôt


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#20 22-10-2013 11:26:45

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour Céline,

Je me permet d'écrire sur votre file, car votre message m'a interpellé conçernant la phytothérapie.
Atteinte moi même d'un lymphome, j'ai consultée au début de mes traitements un phytothérapeute qui écrit même des livres à ce sujet avec sa femme.

Bref pour en revenir au sujet, il ma expliqué l'importance d'aider le corps par les plantes et ma donc prescrit Jus de Bouleau qui aide et favorise l'élimination et qui aide les reins, Du Cyrasil ( radis noir, artichaut et chardon marie ) qui aide pour la digestion et protège le foie ainsi que des probiotiques des vitamines et des minéraux pour aider et renforçer le système immunitaire.

Je te conseil vivement de pouvoir voir un phytotherapeute, pour moi cela a était bénéfique et m'a aidée tout le long de ma chimio, les plantes sont bénéfiques pour nos corps maltraités par tout ces produits !

Voilà, je t'ai fait part de ma propre expérience, j'éspère que cela a pu t'aider...
Bon courage à toi, et surtout à ton papa !!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#21 22-10-2013 18:50:01

Laurence73
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Messages: 121

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

bonsoir Céline
ce qui m'a surprise dans un de vos textes était de lire que votre père à 67 ans : mais il est encore jeune, m.... !!! ne le voyez pas vieux et je suis certaine qu'il a la force de s'en sortir.....

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#22 23-10-2013 06:20:46

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Hier nouvelle étape: on lui a rasé la tete car ses cheveux commancent à tomber.Il fait vraiment "malade"! En plus en 15 jours d'hospitalisation il a encore perdu 4kg. Je commence a faire une obsession sur son poids. Quand va t il reprendre du poil de la bete. L'hémato nous a dit que dans 2-3 mois il irait beaucoup mieux. Mais au lieu d'être contente je me dis "et si elle nous dit ça pour nous faire plaisir car elle nous voit abattues (ma mere et moi)." Comment pourra t il mieux aller avec tous ces kg en moins (depuis le mois de juillet il a perdu 20kg), la maladie ne s'étale t elle pas? Ils lui ont repoussé la chimio de plus de 10 jours. Je suis partagée entre ma joie qu'il soit en traitement (on va le soigné) et mon pessimisme habituel ( comment peut il remonter et combattre en étant si faible). En fait comme on n'a pas de personne qui peut nous expliquer au fur et à mesure que nos questions viennent, je me fais des "fims". Résultats : je suis sous calmant car sinon je vais finir par devenir folle!!!!!!!!! Pourtant je sais qu'il faut faire confiance aux médecins d'autant plus qu'il est suivi à l'IPC de Marseille qui est vraiment au top. Lire tous les témoignages me fait du bien car souvent je retrouve ce que mon pere vit et je vois que grands nombres sont en remission. Ca me donne de l'espoir.

Merci à tous
A bientot


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#23 23-10-2013 06:42:22

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Coucou Céline, les cheveux c est vraiment une étape, je m en souviendrai toute ma vie.
C est moi qui ai amené ma maman chez le coiffeur de l hôpital qui lui a rasé la tête et lui a mis immédiatement la perruque qu' on avait choisi préalablement. Ma maman n a jamais souhaité se voir chauve, Comme pour rejeter sa maladie.
Ce qu' il faut essayer de se dire, et ce n est pas facile, c est qu il s agit d une étape de plus de passée sur le chemin qui mène à la guérison.
Et enfin 2 choses pour te rassurer. Les médecins ne disent jamais de choses pour faire plaisir à  leur patients, bien au contraire parfois. Et la seconde, la perte de poids est quasi inévitable. Me t inquiètes pas
Bon courage et gros bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#24 23-10-2013 10:06:12

Lake
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-08-2013
Messages: 4

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour Céline,
Mon père avait également perdu du poids. Les séjours à l’hôpital n'ayant pas aidé car il faisait un véritable blocage sur l'alimentation. Il n'arrivait à rien manger là-bas. De plus, la perte de goût n'a rien arrangé et il avait complètement changé ces habitudes alimentaires: il ne supportait plus le pain, le fromage et les sucreries alors que c'était ces petits plaisirs. Les médecins lui avaient prescrit des compléments alimentaires pendant la période où il était le plus faible. Et il faisait plusieurs collations dans la journée, comme les enfants. Maintenant, je rejoins Firstninette, la perte de poids est inévitable. A-t-on prescrit des compléments alimentaires à ton papa?

Concernant la perte de cheveux, cela n'est pas évident. Pour mon père, nous ne lui avons pas rasé complètement le crane. Ma mère lui a tondu les cheveux avec le sabot le plus petit. Résultats: il a toujours eu quelques petits cheveux et maintenant on constate que ces cheveux repoussent alors qu'il n'a toujours pas terminé son traitement. Le plus dure pour nous a été la moustache. Aucun de nous ne connaissais mon père sans moustache. Cela faisait 30 ans qu'il en arborait une énorme et cela faisait réellement partie de sa personnalité. Après, je pense que cela est plus difficile pour les femmes que pour les hommes. Mon père n'a pas été trop chagriné par tout ça.

Concernant l'état de ton papa, fais confiance aux médecins. Généralement, il ne dise pas qu'il va allez mieux uniquement pour vous rassurer. Dis-toi que ces traitements l'affaiblissent mais qu'ils affaiblissent également ce p..... de lymphome.
Mon père était également très faible en Juillet et Aout. Il était constamment allongé, ne se déplaçait pas tout seul. Il avait même du mal à ouvrir ces yaourts seul.
Maintenant, il a quasiment terminé ces chimios. J'ai vu son état s'améliorer. Il commence à reprendre du poids. Il se déplace seul en voiture et même en moto. Donc ais confiance.

Bon courage

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#25 23-10-2013 22:13:44

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Merci beaucoup pour vos messages
A Bientôt


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