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#26 23-10-2013 22:15:58

Caro13
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Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 31

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour Celine j'ai également un lymphome B de haut grade (avec invasion de l.intestin ) et après 4 mois de chimio je suis en rémission complète . Pour ce qui est des effets secondaires je n'en ai pas eu beaucoup a part les nausées et la fatigue , et l'alopécie ; pendant toute ma chimio j'ai fait des séances d'acupuncture qui je pense m'ont soulagées . Il ne faut surtout pas perdre espoir, tu sais le moral compte beaucoup dans la guérison ! Moi j'avais tendance a fuir les gens négatifs et quand j'avais le moral au plus bas ou que j'étais très mal je savais quelles personnes appeler : celles qui savaient me remonter le moral en me disant que tout irait bien, celles qui trouvaient toujours des choses positives a me dire , qui arrivaient à me "secouer" . Il faut que tu sois forte car ton papa aura besoin de beaucoup de courage pour supporter tout ça et c'est important de l'entourer avec tout ton amour. Tu peux demander a voir un psy a l'hopital, même si c'est de façon spontanée pendant que ton papa fait sa chimio par exemple. Je te souhaite beaucoup de courage et j'envoie plein d'ondes positives à ton papa


Lymphome B digestif à grandes cellules de haut grade - résection tumeur et intestin grêle en mai 2013-  8 cures R-CHOP 14 débutées le 6 juin terminées le 13 septembre. Rémission complète d'après le TEPscan de mi octobre !!

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#27 29-10-2013 19:28:56

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonsoir,
Nous venons d'avoir les resultats de l'analyse de sang et je suis un peu inquiète car les globules blancs sont relativement bas(2400) Cela fait quand même 3 semaines qu'il a eu sa chimio. Il aurait du avoir sa 2eme cure le 24/10 mais il lui ont repoussée au 04/11. Vont ils pouvoir lui faire?
A part ca tout va bien il pete la forme. Il mange bien, il fait du petit bricolage, il rit ......
Dois je appeler le service hémathologie?
Merci par avance
A Bientôt


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#28 29-10-2013 19:45:47

pounet
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Messages: 241

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

vous ne devez pas vous inquiéter, le yo-yo des globlules blancs , rouges et plaquettes , c'est monnaie courante pendant les traitements, et les reports de chimio aussi !
2400 globules blancs, c'est pas si mal...
le principal, c'est qu'il soit en forme et qu'il récupère bien !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#29 30-10-2013 19:53:45

Caro13
Membre
Date d'inscription: 07-07-2013
Messages: 31

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Non je ce ne doit pas être très grave car un mois après ma dernier chimio j'ai 2200 globules blancs et l Hemato a dit que ça allait . Je crois qu'on parle d'aplasie en dessous de 1000. Ce qui est important c'est qu'il n'ait pas de fièvre . Par contre s'il tombe en aplasie il faudra faire très attention à ne pas être en contact avec des virus ( gens malades, enfants en bas âge... ) et faire attention à l'alimentation ( bien laver la vaisselle, bien laver les légumes, et faire cuire la viande à point ) .


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#30 06-11-2013 06:49:04

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

On y est . 2eme cure de chimio. C'est reparti pour les grosses frayeurs, des crises d'angoisse. A l'examen, l'hémathologue était contente. Elle lui a dit qu'elle ne sentait plus son foie et qu'il avait très bonne mine. Le 21 il aura une ponction lombaire.Pourquoi? je ne sais pas.
Abientôt


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#31 14-11-2013 00:23:01

jul
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-11-2011
Messages: 5

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonsoir,
la ponction lombaire vérifie l'efficacité du traitement et si celui-ci doit être ré-adapté ou non. Juste un petit mot pour te dire que mon mari a été diagnostiqué LNH B stade IV en 2010. Aujourd'hui en rémission depuis 2 ans et demi, il est en pleine forme et ne prend plus aucun médicament.( L'allogreffe de ce côté est beaucoup plus lourde, c'est pour cela qu'ils ne l'envisagent que si l'autogreffe ne peut se faire)  Alors courage, ton angoisse est tout à fait justifiée étant donné ce que vous vivez avec ta famille, mais si c'est trop dur, parle à ton médecin traitant, moi je me suis fait aider.
jul

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#32 14-11-2013 07:09:07

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour Celine

Je viens lire tous vos messages et pendant quelques temps, j'ai ete partage entre l'envie de vous soutenir et celle vous "engueuler"( en toute sympathie). DESTRESSEE!!!!!!!!
Quand on est malade , on cherche a reprendre sa vie normale, je vois que votre pere bricole et ca c'est super. Il ya le corps et l'esprit. Les medecins s'occupent du corps et croyez moi ils disposent d'un arsenal gigantesque pour combattre ce lymphome. Pour l'esprit, votre papa semble se debrouiller tres bien car il a le moral. Ca c'est genial... L'hemato dit qu'elle est contente.. Genial
Alors, au fur et a mesure du traitement , vous allez prendre vos reperes et relativiser les informations hematologiques. 2400 blancs, cela fait rever bien des patients. Pour ma part, je suis dans en aplasie hospitalise avec 100 blancs depuis 8jours et je vais tres bien. Ne paniquez pas ...
Pour la Pl, c'est un acte indolore commun fait par pros et pour lequel, il faut bien  suivre les recommandations post acte ( rester allonge au moins 02h, boire). J'en ai eu 7.
Voyez votre pere comme votre papa et non pas comme un mourrant agonisant frappe par une maladie incurable. CE N'EST PAS DU TOUT CA..... Changez vos objectifs, aidez a retrouver sa vie normale en profitant des moments ou il est bien ; vous irez mieux vous aussi.
C'est logique de se poser pleins de questions et  vous trouverez avec toute la communaute de ce site, vos reponses.

A dispo pour echanger car je suis traite depuis 2008, 5 rechutes, autogreffe et je promet que je suis bien vivant avec toujours de l'envie..

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#33 14-11-2013 07:12:06

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Quel est son protocole ?


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#34 14-11-2013 13:06:22

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Quelle energie dans ton message , Didier ! hop hop


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#35 18-11-2013 23:01:49

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonsoir Didier,
Merci pour ton message. Je sais que parfois je suis un peu ridicule avec toutes mes angoisses mais c'est dur à gérer et je n'arrive pas à me contrôler.
Depuis mon dernier message j'ai quand même fait des efforts.
Pour son protocole je ne sais pas j'ai lu sur l'ordonnance Rutubimax , R-chop et je sais qu'il a un produit rouge dans la chimio.
Par contre je suis en admiration devant ton mental. J'ai suivi tes messages et j'aimerais avoir ta force mentale. Comme je l'ai également dit à amandinenut, vous donnez des leçons de vie incroyables.
A bientôt


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#36 23-11-2013 20:58:13

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonsoir,
A J-2 la chimio , voilà qu'il nous développe un zona. Jai lu qu'avec la chimio cela arrivait. Est ce quelqu'un l'a eu et pour combien de temps sa repousse la chimio.
Jeudi le tepscan nous a annoncé que la grosseur quiprenait presque tout le foie avait presque disparu.Il ne reste que quelques traces. Moral au top. Puis au levé Vendredi : gros torticoli, zona. Décidement on ne peut pas être tranquille une journée entière : toujours un petit quelque chose pour nous embêter. Mais bon ce n'est pas grave .On est content.
Abientôt


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#37 26-11-2013 19:07:45

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour,
La 1ere fois que nous vu l'oncologue j'ai cru comprendre qu'un lymphome agressif répondait mieux qu'un indolent aux chimios et qu'il y avait moins de rechutte. Ai je bien compris?

La 3eme cure de chimio a été repoussée car globules blancs tros faibles, en plus il est depuis quelques jours un peu fatigué. Donc on attend ...
a+


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#38 26-11-2013 20:05:38

NATACHAEV
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Date d'inscription: 20-11-2010
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Didier,

Juste merci pour ton message (adressé à Celine). Il tombe à pic aujourd'hui....


LNH MALT pulmonaire même pas peur....

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#39 26-11-2013 20:07:38

NATACHAEV
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Didier,

Juste merci pour ton message (adressé à Celine). Il tombe à pic aujourd'hui....


LNH MALT pulmonaire même pas peur....

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#40 30-11-2013 07:15:39

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Celine

On ne peut pas dire que les lymphomes de haut grade repondent mieux que les bas grade. Ce sont les bas grade qui sont compliques.
La super nouvelle, c'est que Chop marche car la tumeur au foie est presque parti. FORMIDABLE. Le zona , ca arrive . Est ce que ton papa a des medicaments comme Bactrim , Zelitrex ? Ces medocs permettent de lutter contre ca.
Le medicament de chimio rouge, c'est l'Adriamycine. Efficace mais helas, il fait tomber les cheveux.

Accrochez vous car vous etes sur la bonne voie
Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#41 01-12-2013 09:04:43

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Merci Didier. J'ai lu ta file et vraiment je suis contente pour toi et pour ta petite famille. C'est SUPER!!!!!!!


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#42 22-01-2014 07:09:57

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour,
Depuis l'annonce du départ d'Amandine j'ai une angoisse persistante. J'ai relu tout son parcours et j'ai vu qu'au début elle avait bien réagi à la chimio puisque ses lésions avaient diminué de 80%. Puis tout c'est arrêté. Mon père a lui aussi bien réagi aux chimios et si après ça s'arrêtait? S'il devenait réfractaire? Mon moral est revenu à la case départ c'est à dire -12. Mauvaises nuits, boule au ventre, des larmes coulent,... c'est reparti pour une dépression.


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#43 22-01-2014 12:09:35

Caro13
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour Céline
Moi aussi cette affreuse nouvelle m'a énormément bouleversée. Voir cette jeune femme partir comme ça.... Quand j'y pense j'en ai toujours les larmes aux yeux.
Mais il ne faut pas se laisser aller... Chaque cas est différent. J'ai refait un scan la semaine dernière et il est toujours nickel donc rémission confirmée, et le tepscan de mi -parcours (pendant la chimio) était un peu comme celui de ton papa donc il n'y a pas de raison....Ton père est entre de bonnes mains, l'IPC est assez réputé ; moi je ne suis pas loin je suis suivie à la Conception. As- tu demandé l'aide d'un psy ? Moi je viens de me renseigner à l’hôpital car il ne faut pas croire mais "l'après" n'est pas évident non plus à gérer, même si on essaie de rester positif, on a toujours peur de la rechute. On m'a donné un numéro car grâce à une association j'ai droit à 4 consultations gratuites avec un psy près de chez moi. Si tu n'habites pas loin de l’hôpital, tu peux rencontrer celui de l’hôpital, ils sont là pour ça ! Allez courage, ne baisse pas les bras


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#44 28-01-2014 21:00:55

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour,
Une fois de plus nous avons fait un stage à l'hôpital, mais bon on gere de mieux en mieux. Sauf qu'aujourd'hui une nouvelle tuile vient de tomber : de l'eau dans le ventre. On pense de suite à un problème au foie et après une écho le foie va bien. Alors d'où vient cette eau? Quelqu'un a t il déjà eu ce problème?
Merci par avance
Bonne soirée à tous


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#45 06-02-2014 07:43:43

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Hier c'était la dernière chimio (6RCHOP) avant l'autogreffe. Sentiment partagé entre la peur et le soulagement. Mais voilà on a vu l'hémato et comme a mon habitude j'ai fait un malaise en entendant les mots du doc. "je suis inquiète pour l'autogreffe...Vous êtes "fragilou"car sur 5 cures on est allé 3 fois à l'hopital...." Elle doit consulter ses paires pour savoir si oui ou non l'autogreffe doit être faite. Elle nous a dit qu'on pourrait lui faire à la place un traitement de maintien (des cachets pendant 2 ans). Je ne sais pas quoi penser. Le lymphome a presque disparu il ne restent que 2 petits ganglions résiduels mais c'est son état général qui n'est pas au top.
Donc moral à zéro.


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#46 08-02-2014 16:19:24

Caro13
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Si c'est trop dangereux ils ne feront pas l'autogreffe ! d'ailleurs celle-ci est loin d'être obligatoire, ça dépend un peu de l'équipe soignante à ce que j'ai compris. Certains la font de manière systématique, mon oncologue lui m'a dit qu'il est contre, il ne la fait QUE s'il y a récidive, car il trouve que c'est un traitement lourd , avec des effets secondaires importants. Si ton papa est déjà très fatigué et qu'il est en rémission, pourquoi prendre le risque de la faire ? Moi j'ai fait les 6 cures R Chop et c'est tout, et je suis en rémission. Et je n'ai pas de traitement d'entretien car ça n'existe pas pour les lymphomes de haut grade.


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#47 08-02-2014 16:20:49

Caro13
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

j'ai fait 8 cures R--Chop et non 6 oups


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#48 09-02-2014 10:13:29

celine
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour carol,
Je te remercie pour ta réponse. En fait ils ne veulent pas le laisser sans rien apres les 6 Rchop, comme il a des résidus de ganglions.... Moi aussi je pense que c'est beaucoup de risques et beaucoup de fatigue d'un coup. Il vaut peut être mieux faire dans la durée (2ans c'est beaucoup mais s'il y moins de risques.....)


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#49 12-02-2014 15:28:06

celine
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Je viens de parler à l'hémato : elle est très pessimiste. On ne fera pas à mon père l'autogreffe  car très fatigué et ils sont sur de la rechute, donc ils veulent qu'il reprenne des forces avant la nouvelle tempête.
Moral très bas.................................


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#50 15-02-2014 10:37:17

celine
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Je ne comprends pas il y a quelques semaines un des hémato de l'IPC nous disait qu'il était guéri et maintenant ils sont pessimistes. Je suis un peu perdue. Même s'il n'y a pas guérison mais au moins maintien... Il faut qu'il reste avec nous encore quelques années....On sait qu'il ne retrouvera pas sa vie d'avant.....Mon généraliste m'a dit que rien n'était joué....gardons espoir.!!!!


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