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#51 17-02-2014 06:19:36

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Que ce passe t il quand la rémission n'est pas complète?


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#52 20-02-2014 20:41:17

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Aujourd'hui  nous avons vu le pneumologue : selon ses dires les poumons de mon père ont  rajeuni depuis qu'il l'a vu en 2009. Il en a été de même pour le cardiologue. C'est a ne plus rien comprendre....Le 10 Mars TEP SCAN : y aura t il RC? J'espère.


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#53 20-02-2014 21:11:44

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Je vous le souhaite de tout cœur. Ça a l'air d'aller bien mieux en tout cas et ça fait plaisir de lire de bonnes nouvelles.
Bon courage dans l'attente tu tep.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#54 11-03-2014 06:19:40

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

OUF!  Hier mon père a eu son TEP suite à la dernière cure de Rchop, et nous avons vu dans la foulée l'hémato : que du bonheur!!!!! Après une annonce il y a 2 semaines d'un pessimisme, hier nous avons une bonne nouvelle : rémission totale. La petite lésion qui lui reste sur le foie est en fait une fibrose (cicatrice ). Du coup on ne lui fait même pas de traitement post chimio. Mais on lui a proposé l'étude REMARC.  Quelqu'un a des info sur cette étude? Si j'ai bien compris on lui donne un traitement sur 2 ans soit avec un réel médoc soit avec un placebo. Pourquoi ne lui fait on pas alors un traitement de maintien sur 2 ans avec un autre médoc? Je ne comprends pas très bien. Pour le moment on profite de ces instants de bonheur!


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#55 11-03-2014 09:58:04

cloclo83
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Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour celine,
Supers nouvelles! J ai repondu sur ma file aux questions que tu m as posé.  Je ne connais pas cette étude. Je suis vraiment heureuse pour vous. Super, super, super.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#56 12-03-2014 06:29:30

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Merci cloclo
J'ai vu que tu as soufflé tes bougies il y a peu, Quel vœu peu donc faire un "lymphomane" on se demande? Ne t'inquiète pas il se réalisera.......Le tout est de garder un bon moral,"un peu "de patience..............L'hémato de mon père nous a dit qu'on ne pouvez pas s'imaginer les effets du moral!!!
A+


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#57 19-03-2014 14:35:46

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

ca y est on a commencé l'essai REMARC. On verra bien............Pour le moment on respire, on profite des bons moments...


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#58 07-04-2014 06:29:37

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Cela fait 21 jours que l'on a commencé le protocole REMARC. Résultats : beaucoup d'effets secondaires. Plus que pour la chimio. Douleurs, fatigue, éruption cutanée, perte d'appétit.... Et dire que c'est pour 2 ans. Le 14/04 mon père a rdv avec l'hématho, on verra. Pourvu qu'il soit toujours en rémission, je ne supporterai pas moralement une rechutte.


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#59 10-05-2014 20:50:27

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Cela fait un petit moment que je n'étais pas revenue sur le forum : j'ai pu voir des bonnes nouvelles (didier, bupucette...).
Après la nouvelle de la rémission complète, nous avons commencé le protocole REMARC qui a pour but d'éviter la rechute. 1er constat : la cata. Alors que mon père n'avait pas eu trop d'effets secondaires, là on a été servi. Aussi la baisse des globules blancs est telle qu'ils ne remontent pas. Cela fait 3 semaines qu'ils stagnent à 1800. Malgré des piqures pour les rebooster , rien. Il est fatigué.... Je ne sais plus quoi penser. Ma mère a peur qu'il rechute.
Il va falloir apprendre à vivre avec cette épée d'Amoclès sur la tete. DUR, DUR. Durant la maladie de mon père, mon angoisse m'a fait prendre 10 kg. Il faut que je destresse sinon je vais atteindre le quintal!!!!!


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#60 22-07-2014 06:19:59

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour a tous,
Et voila! ce qui devait arriver arriva!!!!! Tep scan de contrôle positif. De petites traces apparaissent. Nous sommes tous anéantis. C'était trop beau. Depuis un mois il allait super bien, il marchait correctement sans béquille, montait les escaliers sans s'arreter....bref ca faisait plaisir de le voir comme ca. Et la le monde s'effondre à nouveau...............RDV à l'hémato le 29 : à voir...

Dernière modification par celine (24-07-2014 06:23:46)


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#61 22-07-2014 21:15:44

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

très difficile  les rechutes mais les traitements se multiplient et si ton papa a repris des forces , il peut mieux attaquer cette saleté....soyer confiant


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#62 30-07-2014 06:58:36

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
Messages: 115

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

voila, nous revoilà dans la tourmente des examens. Hier nous avons vu l'hématho. Bien qu'on s'attendait à ce qu'elle allait nous dire, ça était très dur.... Les ganglions ont réapparu au même endroit que la 1ere fois mais ils sont très petits et cela va être dur de faire une biopsie. Elle a soulevait un autre probleme : sa moelle serait fatiguée et elle veut savoir pourquoi????? Mon père n'aura pas la même protocole que le précédent : avant il avait un jour de chimio en ambulatoire tous les 21 jours , là ce serait sur 2 jours avec une nuit d'hospitalisation. Est ce une chimio plus forte? je n'ai pas pensé a le demander.
J'ai lu que les chimios pouvaient provoquer une leucemie. Est ce exact??????
Bon maintenant il faut que j'arrive à digérer tout cela pour pouvoir positiver.


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#63 30-07-2014 12:51:03

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

-ce sont peut-être des produits qu'on ne peut que donner lentement ou qui ont des possible effets secondaires à surveiller, perso j'étais hospitalisé 8 jours...courage


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#64 25-08-2014 06:31:59

celine
Membre
Date d'inscription: 22-09-2013
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour a tous,
ponction et biopsie faites, nous attendons les résultats du 01/09. Quelle angoisse! Je n'arrive pas à croire qu'il est en rechute! Il a l'air d'aller bien : bonne mine, il a grossi....mes crises d'angoisse recommencent surtout la nuit. Et si ca ne se passait pas aussi bien que la 1ere fois........Savez vous quel protocole nécessite une hospitalisation de 2 jours?
c'est long jusqu'au 01/09.


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#65 25-08-2014 20:53:20

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Messages: 4732
Site web

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

courage Céline il faut attendre les résultats


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#66 10-09-2014 14:47:36

Champêtre
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Lieu: Québec, Canada
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Messages: 200

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour Céline,

J'espère que l'état de santé de votre père va mieux suite aux tx en hospitalisation. Est-ce que la situation avec les globules blancs est maintenant plus stable? est-ce que les médecins contemplent une greffe de cellules souches?

Je vous souhaite beaucoup de courage!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#67 22-09-2014 10:32:29

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Coucou Celine

J'espère que tu vas bien. Tu as du avoir des nouvelles.
N'hésites pas à venir les partager avec nous. Nous sommes la pour te soutenir

Bises
Je pense bien à vous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#68 30-09-2014 06:25:47

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour,
Résultat de la biopsie : ce ne serait plus le lymphome. Il y a quelque chose mais ils ne savent pas quoi. Donc visite chez un gastro car la tache au foie grandie. Il a eu une nouvelle biopsie (plus profonde). Résultats le 06/10.
Je n'en peux plus d'attendre. En plus j'ai un mauvais pré-sentiment. C'est atroce!!!!!! Je recommence à me faire des films "noirs". Et avec ça je continue a grossir (10kg en 1 an) : il faut stopper ou je vais finir par rouler!!!!!!


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#69 07-10-2014 06:10:54

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Ouf!!!les résultats sont tombés : il n'a rien. L'hémato ne comprends pas pourquoi le TEP était sorti positif. Les 2 biopsies sont négatives. On va pouvoir un peu souffler. Je suis trop contente , mais un peu énervée car on lui avait stoppé le protocole REMARC croyant à la rechute. Mais bon on va pas se plaindre, on est soulagé.
A bientôt


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#70 07-10-2014 08:56:46

Firstninette
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Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Super nouvelle, vraiment très contente...
Moi aussi depuis la maladie de ma maman, je ne cesse de grossir. Manger me fait du bien, et je suis dans l'optique de ma dire d'en profiter la vie est trop courte.
Les contrôles de ma maman approchent à grands pas...et stress augmente de jour en jour, c'est horrible.
En tout cas; vraiment très contente pour vous
bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#71 31-12-2014 07:31:45

celine
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour à tous,
Voila je suis a nouveau en stress. Les analyses de mon père viennent de tomber ; le taux de LDH augmente (taux maxi : 378; taux précédente analyse : 348; aujourd'hui 407) . Rechute?? Ce matin je me leve avec une crise d'angoisse : j'en ai marre!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! J'ai tellement peur.
Le revoir a nouveau affaibli, souffrir .... ca me tue a petit feu. Et voila, la bonne année. Elle commence bien...........
A bientôt


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#72 31-12-2014 18:34:49

didierdu21
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Courage Céline,

Lorsque l'on a été confronté au lymphome, on vit avec le stress permanent de la rechute. La moindre analyse perturbée et hop voilà l'angoisse qui remonte. Que te dire, si ce n'est que l'on y arrive. J'en suis témoin.

Ne panique pas tout de suite, ces analyses sont loin d'être affolante sur la LDH, on a vu nettement pire.

Comment se sent il ? C'est ça qui compte , non ?

Tiens nous au courant.

Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#73 01-01-2015 09:03:22

celine
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Bonjour Didier,
Merci de ta réponse. Hier on a vu notre généraliste. Il n'est pas du tout inquiet par la LDH mais un peu plus par le taux de prothrombine. Il m'a jetée quand je lui est expliqué mon stress car le le transmets à tout le monde et ma mère n'a pas besoin de ça étant diabétique.
Mais bon ça ne se contrôle pas du moins je n'y arrive pas.
J'espère que tu as pu passer un réveillon tranquille. Et que 2015 soit la BONNE année, tu le mérites.


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#74 02-02-2015 21:03:53

celine
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

Eh bien voila ce que nous craignions est arrivé : rechutte. Tout s'enchaine. L'hémato lui a propose un protocole experimental MEDI 551. Quelqu'un connait?
Retour a la case départ. La 1ere fois le stress m'a fait prendre 10 kg il ne faudrait pas que ca recommence : le quintal me guette.......
Bon soyons positive : ca va marcher! de toute facon il ne peut pas y avoir d'autre alternative.
C'est un grand costaud mon papa!!!!!!!!!!!!!


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#75 12-02-2015 19:22:37

celine
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Re: Lymphome B Non Hodgkin Stade Iv

aujourd'hui rdv avec l'hémato : on est parti comme on est venu car avant d'attaquer la chimio il faut résoudre son problème d'arithmie cardiaque. On doit lui faire une electro coagulation????? Le lymphome ne suffisait pas s'y ajoute un problème cardiaque.
Concernant le protocole proposé il serait beaucoup plus lourd que le précédent : l'angoisse.............
Y a t il quelqu'un qui a subi une chimio avec des problèmes cardiaques? J'ai peur que son cœur ne supporte pas le traitement.


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