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#26 08-11-2014 17:51:31

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

alors ma sweety, comment cela se passe pour toi ? tu en es où?  tu as toujours ta GVH  chronique ? qu'est ce que tu as exactement .... une mucite ? ils n'arrivent pas a te soulager ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#27 02-01-2015 17:03:50

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Coucou Sweety, tu es toujours a 5 mg de cortisone ? et ton anti rejet c'est terminé ??


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#28 10-01-2015 19:16:04

Sweety49
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Coucou maintenant je suis a 4mg, l'anti rejet oui c fini depuis longtemps, maintenant je fais juste des lavements de bouche avec quand je suis trop gêné ds la bouche


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#29 16-02-2015 15:12:40

S'emballe
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Date d'inscription: 01-12-2014
Messages: 81

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

bonjour Sweety,j ai lu tout ton "parcours" avec bcp d intérêt ,quel courage ....
mon conjoint sera en principe greffe au CHU d 'angers ou  Nantes rien n'est decide encore je me pose plein de questions sur le suivi ...on aura 1H 1/2 de route pour le suivi est ce faisable ?
prends soin de toi....

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#30 21-02-2015 12:39:16

alexia13
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Date d'inscription: 10-07-2014
Messages: 314

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Sweety,

Comment vas tu?
Comment se passe ta gvh chronique?
Comment te sens tu à 1 an et demi post allogreffe?

A très vite,

Alex


Alexia, compagne de Remy, avec LH.
Hodgkin IIa 01/2014. 2 cures ABVD : echec. 3 Brentuximab : echec. Radiothérapie : echec. 2 ICE : Réponse COMPLETE . Autogreffe : Déc 2014. Rémission COMPLETE Confirmée. Allogreffe atténuée; greffe le 5 Mars 2015. GVH Cutané IV . GVH Digestive IV
Blog lymphome:'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')
Blog greffe :'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

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#31 22-02-2015 20:44:21

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Coucou Sweety,

Zut, je n'étais plus abonnée a cette discussion ..Pourquoi ? mystère ..

Cela fait 2 ans que tu es greffée maintenant , c'est super ! Tu as réussi à degonfler  à partir de combien de cortisone ? Mon homme a la visage tout bouffi, et les pieds et chevilles aussi ..dur .Surtout un pied qui ne se relève pas ;.Qi-uelle galère ..

Et toi, comment vas tu physiquement parlant ?on attend des news , ma belle ...

après deux ans, combien de GVH en tout ?


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#32 01-03-2015 17:50:49

Sweety49
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Date d'inscription: 15-12-2011
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

coucou,
=>s'emballe: le personnel de l'unité protégé d’Angers est trés gentil, peu etre qu'il à surement un peu changer depuis...
1h30 de route bah c'est vrai que c'est long... surtout que au debut on n'a deux consultations par semaines. apres ton conjoint pourra dormir pendant le trajet car on n'est toute façon tres fatigué.

=>alexia et joey, bah la gvh chronique , c'est toujours les yeux secs, la bouche c'est toujours pas top top, des fois c'est mieux. Ma peau j'ai des tache marrons qui revienne en ce moment alors que ça fait deux ans de greffe...
toujours à 4mg de cortisone. Pour le "degonflage " je pense que c'est vers 10mg que j'ai vu un changement, ms mou j'avais juste les joues qui été gonflée.

A 2 ans de greffe bah on peine toujours a retrouver l’énergie, de toute façon on ne serra plus jamais pareil même si on espere redevenir comme avant. A cause des rayons on ma détecté une hypothyroïdie rien de tres grave en soit mais bon jprends du poids, jsuis trés fatigué enfin ça se traite avec la prise d'un médicament quotidien à vie qu'il faut d'osé, et ça prends du temps.
Fin bref c'est pas facile, mais bon chaque cas est differents, chaque entourage est différent, chaque vie est differente du coup ça aussi se sont des element trés important à prendre en conte!!!
J'aime voir que les conjoints s’intéresse beaucoup à ce que leurs conjoint ou conjointe vie, subi! discuter avec les autres je pense que c'est rés bien pour celui qui se bat et pour celui qui soutient......

Bisous à tous


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
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#33 02-03-2015 18:03:04

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Tu dis que l'on est plus jamais pareil .c'est sur, mais tu es là, sweety ..et l'allogreffe a marché sur toi !!

Mon mari a pris 20 ans en 8 mois on dirait qu'il a 80 ans et je ne crois pas qu'il redeviendra comme avant ..Sa peau est toute fripée, il s'est voutée, bref ..c'est assez déroutant pour moi.je ne pensais pas que ce serait à ce point la .


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#34 04-03-2015 14:26:50

Sweety49
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Oui effectivement le plus important c'est d'être vivant....
Hier j'ai passer mon TEpscann bon l'examen en soit c'est pas bien passé, mais ça fait 6mois que g pas fait de tes résultats mardi prochain..... On croise les doigts.
C'est sur que le corps en prends un sacré coup, et puis je sais pas ms je pense en tout moi je prends soins de moi ,crèmes,soins de peau ,essayé de rester feminime,ect... Et le maquillage qui aide bien! wink alors que les hommes ce mettre de la crème, prendre soins d'eux et tous ça... C'est plutôt une perte de temps et en plus si ils sont fatiguée, douloureux...
Fin après 6 ans de relation 1 ans et demi après ma greffe mon conjoint est parti. Moi c'est vrai que j'ai plutôt le discours que cette maladie a pourri ma vie,plutôt que cette maladie me donne envie de croquer la vie a pleine dent! Je sais que ça pourrait être mal interprété ms pour le moment zn tout cas c'est ce que je ressens!
Je souhaites a tout le monde malade et partenaires de malades beaucoup de courage de force et du bonheur!


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#35 06-03-2015 15:06:48

Joey
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

C'est gentil ton message, sweety !! comme je te comprends,!!  même si tu es encore là, je me doute que tu n'as plus la même vie qu'avant et que tu as du supporter bien des déboires .cela pourrit la vie sur beaucoup de choses, mais tous les jours, on se dit que la vie est magnifique et que tout le monde n'a pas eu la chance  de survivre à la greffe.

mon mari est beaucoup, beaucoup diminué, mais j'espère que son état va un peu s'améliorer au fil de temps, enfin, je l'espère ;
on ne se remet pas à 65 ans comme à 30 ans..il est tout fripé, plus de muscles, le visage boursoufflé par la cortisone, des gros problèmes de nerfs dans les jambes , plus de forces du tout ..mais il est a la maison,  et je profite de lui comme ça ..
Tu es plus jeune .., tu as encore beaucoup de vie devant toi ..


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#36 08-03-2015 14:23:26

Sweety49
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Oui c'est vrai que le corps ne réagi pas pareil à 65 ans et a 30 ans. Quand il pourra et quand il s'en sentira capable aller marcher un peu il faudra se remuscler petit a petit. Moi je remarque que moins j'en fais et bien j'ai le sentiment d'être rouiller. Les beaux jours devrais arriver c'est plus motivant.  Bonne journée


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#37 08-03-2015 18:45:08

Joey
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Merci sweety..il commence a marcher ..hier on s'est promenés plus d'une heure sans problème..mais je vois que le fait qu'il n'est plus qu'à 40mg de cortisone, il est moins en forme que quand il était à 130! il est plus fatigué ..
A partir de combien de mois, on commence a reprendre un peu une vie normale ?


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#38 09-03-2015 12:34:10

Sweety49
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Franchement je peux pas vraiment te donner un délai, moi déjà j'ai obtenue ma rémission complète 10 mois après ma greffe. Il faut être patient. Ms d'aller marcher le plus possible c'est très bien ,surtout que la cortisone fait fondre les muscles. Moi ma gvh est venue après les 3 mois .... J'ai repris mon travail environ 8 mois après ma greffe a 10h/semaine alors qu'avant j'étais a 35h. Bisous


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#39 24-03-2015 09:04:47

Joey
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

coucou ma  sweety, alors, comment vas tu ?plus de nouvelles ..Tu es toujours à 4 gr de cortisone pour ta GVH ou on continue de te la baisser quand même ? tu as dégonflé du visage, tu te retrouver "enfin" comme avant ? A part ta gvh cutanée, tu n'en as pas fait d'autres ?

je pensais a toi car je me demandais si tu avais meilleur moral..tu t'es retrouvé un autre compagnon ? et pour avoir un BB, tu as congelé des embryons ?je suis curieuse! smile

je voudrais être plus vieille pour être sure que cette greffe ne lâche pas, qu'elle a bien prise ..Je pense qu'à ton stade, tu ne devrais plus avoir de GVH..Je suis comme toi, la trouille, tout le temps .

Dernière modification par Joey (24-03-2015 09:05:16)


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#40 24-03-2015 15:00:03

Sweety49
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Coucou, alors moi ma gvh a commencée 4 mois environ aprés ma greffe et c'est transformée en gvh chronique, meme deux ans aprés ma greffe j'ai des taches qui apparaissent encore, mon hemato me dis que c'est le greffon qui des fois travaill plus et peut etre qu'il se bat contre la maladie donc bon c'est moche mais c'est bien!  Donc c'est pour ça que depuis oct 2014 je reste tjrs a 4mg de cortisone.  Ma gvh est aussi méchante surtout sur mes muqueuses, les yeux, l’intérieur de la bouche, et muqueuse vaginale. j'ai eu ma rémission complète 10 mois après mon allo greffe, et au tep scanner du 3 mars 2015 "poursuite de la rémission complète" la gvh c'est vraiment chiant, et le moral en prend souvent un coup, mais a coté d'une rechute c'est vraiment rien c'est ce que je me suis dis quand j'ai eu mon dernier tep scanner!
J'ai eu un prélèvement d'ovocytes avant mon auto greffe je crois ms comme mon corps avait déjà subit pas mal de chimios le prelevements n'a pas été fructueux du coup il en on prelevé juste 1. donc il est congelé.
Je suis ménopausée, ms prend la pillule pour avoir les hormones que mon corps ne fabrique plus et pour m'intenir mon corps pour pas que mes os, peau,corps vieillisse trop vite.
La ressemant suite aux rayons de 2011 je fait de hypothyroïdie, et je prends aussi de l'hydrocortisone car je ne doit plus en fabriquer assez et ça peu etre l’origine de m'a fatigue.
non je n'ai pas retrouvé de compagnon et toute façon je reste encore très affectée par cette séparation. 
Bon courage à tous.


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#41 24-03-2015 20:14:53

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

je te comprends, Svweety .D'abord pense a toi et tu verras par la suite  pour le reste ....Tu pourrais m'expliquer la différence entre cortisone et hydrocortisone?  Est ce qu'avec 4mg de cortisone, tu es encore gonflée du visage et du reste du corps ? As tu retrouvé un peu de muscles ??La cortisone abime tout ça ..Les hématologues proposent de faire de la kiné, mais pas sur que ça fasse quelque chose..Qu'en penses tu?

Merci de m'avoir tout expliquer pour toi ..je ne vois qu'une chose, c'est que malgré tous ces desagréments, tu es encore là ..est ce que c'est douloureux cette GVH sur les muqueuses?


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#42 24-03-2015 20:53:48

Sweety49
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Si j'ai bien compris l'hydrocortisone est une hormone qui est plus proche du "naturel" un corps "normal" doit produire cette hormone. Certains enfants naissent sans avoir la capacité de la produire et en prennent a vie. Donc l'endocrinologie m'a dit que c'est différent de la cortisone.... Bon jsuis un peu septique ms bon. Et puis avec tout ses hormones la mon corps g du mal a le "gérer". La gvh des muceuses on va dire que c'est plutôt gênant que douloureux.
Pour les muscles ont va dire que je fait pas grands chose pour en fabriquer... Et moins ont en moins moins on a l'envie.....
Mon visage gonfle un peu quand jfais des Écarts. Mais jsuis moins gonflé qu'avant. Bisous


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#43 25-03-2015 08:38:18

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Bon courage petite Sweety .

Mon mari descend aujourd'hui à 15 mg de cortisone ;j'espère qu'il va un peu dégonfler dans les semaines à venir, je ne le reconnais plus son visage ..il a des petits boutons sur les joues et est un peu rouge, surtout le matin .Mais pour l'instant, il n'a pas autre chose ..il n'est qu'à  4 mois et tout peut arriver ..

Bisous et merci de me renseigner ..je te dirai si il a degonflé  un peu ..J'ai hâte.

Par contre tu avais pris du poids avec la cortisone ?


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#44 25-03-2015 09:48:08

S'emballe
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

bonjour, joey j espère que ça s est bien passe avec ton petit fils ,4 mois déjà que ton mari a eu une allogreffe ...et je vos que c'est bien long malgré tout .... je sais un peu ce qui nous attend grace aux témoignages .... et ça m 'inquiète pas mal ....
toujours pas de nouvelles du chu pour nous ...
joey si un jour tu as un peu de temps peux tu faire une liste type des "menus" autorises pour ton mari ? merci ça m 'aidera le moment venu...

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#45 25-03-2015 20:51:26

Sweety49
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

J'ai commencé la cortisone en mai 2013 j'ai juste pris des joues, ms pendant 1 ans et demi j'ai fais très très attention voir même un peu trop me disais mon hematho, après quand jsuis arrivée a 15mg g fait moins attention et surtout j'en avais marre. Depuis janvier j'ai pris 3kilos jpense que c'est un mélange de mon hypothyroïdie, ménopause tout les hormones c'est ib peu le bordel.
J'espere que pour ton mari continuera tranquillement a baisser en cortisone. Bon courage a vous 2


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#46 26-03-2015 09:57:45

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

S'emballe, je te dirai ça sur ma file, mais tu vas avoir un  livre spécial donné par une dietéticienne de l'hopital et tu pourras l'appeler à n'importe quel moment  pour lui demander sur un plat si tu n'est pas sure ;tout sera ecrit dessus , ne t'inquiète pas ;.la liste est très très longue ;.. smile

tu te rappelle Swety, quand tu as degonflé du visage exactement ? à 15mg, meme si tu t'es un peu lâchée, tu as quand même perdu des joues a ce stade ?
il est toujours bouffi .mais je pense qu'il faut peut être attendre plusieurs avant que ça commence a dégonfler ;.
Merci de ton aide...smile

A plus de 4 mois, il a toujours que quelque cheveux clairsemés et fins sur la tête . c'est long à revenir?

Bon courage a toi, j'espère que tu vas aller mieux avec ta mucite .


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#47 26-03-2015 13:59:33

Sweety49
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Oui il va falloir encore attendre pour que sont visage dégonfle.... Surtout si il a beaucoup gonfler...
Pour les cheveux oui ça met du temps a repousser  aussi!! Attendre attendre patience patience Grrrrrrrr :S


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#48 27-04-2015 17:12:27

JOY
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Lieu: Chu Angers
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Bonjour sweety, je vois que tu as aussi été greffée à Angers? Je suis dans l'attente de ma greffe ... Comment va ta gvh? Tu es tjs autant fatiguée? Ta numération est bonne aujourd'hui?
Deux ans de greffe ça fait presque rêver !


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#49 27-04-2015 17:31:30

Joey
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Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

coucou Joy, ,décidément, on est partout toutes les deux ...LOL!Tu as raison, ça fait rêver .je suis pressée que mon homme soit à 2 ans aussi ..on pourra respirer un peu plus ..


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#50 28-04-2015 19:31:43

Sweety49
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Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Coucou joy! Tu es soigné sur Angers?... Tu es d'Angers? Alors ma fatigue va mieux oui depuis quelques temps car je prends de l'hydrocortisone qui doit palier a un manque que je n'arrive pas a fabriguer moi meme moi mes hormones, glandes et tout le tralala c'est un peu le bazar... C'est pas de la gvh c'est plutot des effets des rayons,et menaupause.
Sinon ma gvh des fois est plus presente ms en se moment ca va!


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