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#51 28-04-2015 19:43:07

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

La dernière réaction en date même après deux ans c'est des tâches sur la peau...pas top ms bon! On n'a le même hemato....elle est super!!!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#52 02-05-2015 16:14:59

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Coucou
Oui je suis soignée au chu de Angers. Jhabite a 10 km de angers !!
La doc pour la greffe m'a parlé d'hormone que la gyneco va devoir me donner car je vais etre comme ménopausée Apres la greffe afin que mon corps continu à fabriquer certains hormones ... J'avoue que j'ai pas tout capté sur ce passage ...
Cest le doc F, greffeur qui nous a reçu pour explique la greffe sinon Cest la doc Sh qui me suit depuis fin novembre ...
Tu vas plus bcp en consultation je suppose sweety Apres 2 ans ?!
C'est quoi ta Gvh chronique ?! La peau ou d'autres choses ?


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#53 02-05-2015 16:16:09

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Tu habite angers aussi ?!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#54 02-05-2015 18:15:25

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

est ce qu'ils vont te faire quelque chose pour garder tes ovocytes ? je sais que pas mal de filles sont ménopausées après la greffe .je ne sais pas si avec l'haplo-identique, cela fait pareil.


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#55 02-05-2015 18:17:24

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Si ... Je serais très certainement ménopausée ... Non car jai deja mes 2 bb ...


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#56 03-05-2015 17:52:38

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Coucou, alors pour les hormones que tes ovaires ne vont plus fabriqué moi c'est la pilule qui m'ont donné je l'a prends zn continu. Sinon oui je vais moins en consulte , depuis juillet 2014 c'était passer a TT les 2mois et la depuis mars 2015 2 ans après ma greffe je passe a 3 mois. J'y retourne en juin. J'habite sur Angers meme oui! Rhhho moi la gvh c'est plusieurs choses, les taches marrons clair et foncé sur le corps, les yeux très secs, l'intérieur de la bouche , un lichen sclereux vaginal zn gros c'est lz conduit vaginal qui retressi moi ma gvh c'est beaucoup les muqeuses. Voilà en gros bon courage !


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#57 03-05-2015 18:35:21

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Formidable  sweety !! tu as encore des petits problèmes, mais tu es en vie ...A plus de 2 ans, tu as l'air en forme ..

Tu as pu te baigner a partir de quand dans la mer ? tu ne peux toujours pas te mettre au soleil avec ta GVH ? tu te protèges quand tu pars en vacances ?C'est la chimio ou la greffe qui a rétréci le conduit vaginal ?


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#58 04-05-2015 09:56:38

Méline
Nouveau membre
Lieu: Saint Etienne
Date d'inscription: 04-05-2015
Messages: 1
Site web

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Bonjour, je me "greffe" dans votre discussion, juste pour vous dire que, après tous mes traitements (que j'ai complété grâce à ma mère en relaxologie, aromathérapie, phytothérapie, ostéopathie, etc), je vis normalement !!
Pas de GVH, pas de problème d'immuno, même pas de rhume cet hiver !!

J'ai eu des symptômes de la ménopause presque deux ans après les traitements, aujourd'hui tout "fonctionne" !!!
Pourtant, j'ai refusé les traitements protecteurs des ovaires (j'en avais déjà bien assez comme ça, et je l'étais dit, tant pis pour les enfants.... si je dois ne pas en avoir, tant pis, au moins je serai en vie !)

Après 5 ans de surveillance très très rapprochée, aujourd'hui, je vois mon oncologue une fois par an, sans scanner.

J'ai osé me baigner dans une piscine privée d'abord puis dans la mer plus d'un an après l'allogreffe. Je ne me met pas au soleil d'été, même si les effets de photosensibilisation du à la chimio sont enfin atténués, je préfère rester en manche longues et chapeau, parce que bon, dans le doute, je m'abstiens !!

Voilà, la greffe de moelle (de mon frère) à atteint 100% de chimérisme en un an à peu près.

Je suis en rémission depuis maintenant quelques années et même les termes associés que je connaissait si bien sont en train de s'évanouir de ma mémoire. Comme je "fête" les 10 ans du diagnostique, je suis en train de tenter d'écrire une rétrospective des événements...

Je vous souhaite à tous et à toutes un Grand Courage, une Grande Persévérance et surtout garder l'Espoir, pensez à RIRE !!!! Car c'est une grande partie du traitement, votre moral est d'importance capital ! Certes, il est parfois nécessaire de craquer, de se soulager, on en a tous besoin !
Gardez espoir !!!

Tout est possible!!!!

Dernière modification par Méline (04-05-2015 10:00:20)


Méline, Maladie de Hodgkin diagnostiqué en 2005
rechute en 2008, ABVD, autogreffe puis nouvelle chimio, radiothérapie puis allogreffe
en rémission depuis 2011 !!!! et même plus de scanner !!

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#59 04-05-2015 12:12:08

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Ça fait mal le conduit vaginal qui rétréci ?! Tu as tjs des aphtes?  Tu as le droit de retourner au soleil? Combien de TPS c'est interdit ?
C'est chouette d'avoir un témoignage comme le tient !!!!!!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#60 04-05-2015 12:13:12

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Meline quelle joie et soulagement de lire un message comme le tient !! Quel bonheur d'avoir des témoignages positifs !!! MERCI !! Tu as eu des gvh?

Dernière modification par JOY (04-05-2015 12:13:27)


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#61 04-05-2015 15:57:09

Capucine
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Date d'inscription: 23-10-2014
Messages: 312

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Oui, merci Méline pour ce témoignage ! C'est chouette de voir qqn qui va bien 😄. Moi-même je me dis qu'il faudra que je pense à mettre un petit message de temps en temps quand tout cela sera loin, car cela fait un bien fou pour les autres !

Sinon, euh, moi on m'a dit soleil interdit à vie! :-( oui je sais, désolée... Après, juste un petit peu, dans quelques années, ça doit être possible quand même ! Je me souviens que ma peau était devenue photosensible après l'auto greffe et qu'en fait elle me rappelait à l'ordre toute seule! Si j'étais un peu trop au soleil ça me piquait, donc...

Et sinon pour la ménopause, désolée je ne peux pas vous répondre car j'ai été ménopausée après l'auto, moi... Donc ça ne change rien!!


43 ans, Hodgkin stade 4 pulmonaire août 2010, 6 ABVD, rechute juin 2011, 2PDG+3ICE rémission quasi complète, BEAM autogreffe nov 2011+radiothérapie, rechute juin 2014 :-( brentuximab: réponse dissociée, 2 BEACOPP escaladés: rémission complète! allogreffe haplo-identique le 7 janvier 2015.

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#62 04-05-2015 17:51:57

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

je connais Ludivine qui a eu autogreffe et allogreffe, et qui au bout de 2 ans, retourne se faire bronzer sur la plage sans problème ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#63 04-05-2015 19:02:24

JOY
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Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Merci pour l'info les filles car personne m'en a parler a part me dire soleil interdit aujourd'hui !!


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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#64 04-05-2015 21:00:57

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

comme dit capucine, attention au soleil , pour les baignades dans la mer, tant qu'on a pas refait les vaccins , vaut mieux  eviter, méduses , blessures, vives, tant de risques qu'il faut eviter tant qu'on a pas une immunité au top, c'est comme la nourriture, finalement tout est assez logique, on peut faire un ecart de temps en temps mais à nos risques et périls ... faut pas être parano mais prudent...


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#65 07-05-2015 10:51:19

JOY
Membre
Lieu: Chu Angers
Date d'inscription: 30-03-2015
Messages: 627

Re: moi à 8 mois après une allo-greffe, et vous?

Pas évident cette histoire de soleil ... Je vais demander la semaine pro vu que j'y retourne pour ma dernière cure avant greffe !
Merci


34 ans ... Découverte leucemie aigue indifferenciee le 21 nov 14. Greffe haplo identique avec mon frère le 24 Juin 2015

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