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#1 14-10-2013 12:35:35

j charles
Membre
Date d'inscription: 07-08-2009
Messages: 17

possibilité de récidive :-(

bonjour a vous !!!
certain d'entre vous se souviendrons de moi ,je fut traiter pour un lymphome b a grande célules riche en t entre 2003 et 2004 pour se a qui sa parle j'avais couper le cordon billical de ma lola entre 2 chimio !!! pour les traitements dsl je ne m'en souvient plus car se fut complexe puisque mauvais diacnostic .on commença sur un hodgking pour finir sur le non hodgkinien ,donc pas mal de protocoles pour finir par 1 otogreffe .En 2008 récidive mais pas le mème !!!!!!  cette fois s'y lymphome de poppema mais traitement ligth par rapport a se que j'avais reçu auparavant ( je parle pour moi) la cerise sur le gateau fut la découverte que ma femme me trompée :-( je crois que sa ma fait plus mal que l'annoce du lymphome !!!! brefff .Depuis surveiller comme le lait sur le feu par mon hématologue ,la semaine dernière bilan avec scan qui montre 1 augmentation du volumes des ganglions :-( !!!
   pffff on prend les mèmes et l'on recommence sa fait ch.....
donc me revoici parmi vous !!!!!
  s'est a midi je retrouver mes filles trop content et trop les boules aussi car biopsie prevu rapidement donc il va falloir en discuter !!!!!

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#2 15-10-2013 10:51:28

j charles
Membre
Date d'inscription: 07-08-2009
Messages: 17

Re: possibilité de récidive :-(

bonjour a vous !
  quelqu'un a déja vécu 1 récidive d'un poppema?
merci de vos réponses

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#3 15-10-2013 13:09:27

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: possibilité de récidive :-(

Bonjour
J'ai été traité pour un poppema . Je suis théoriquement en rémission , je dis théoriquement car fixation au pet scan de ganglions sous le menton et 2 sous l'aisselle ( un peu plus d'1 cm) mais biopsie négative.
Donc il faut  avoir les résultats de ta biopsie.
Ensuit mon medecin m'a dit que si il y avait récidive , il n'y aurait pas de traitement car les ganglions sont petits pour débuter un traitement.
Combien mesure tes ganglions ?
Bon courage à toi . Je te comprend , j'etais très mal lorqusque mon pet scan fixait .

Ps : Guillaume du Forum (poppema aussi) a eu le meme soucis que toi et finalement c'était une fausse alerte.

Bon courage

Dernière modification par jysa (15-10-2013 13:14:55)


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#4 18-10-2013 11:31:59

j charles
Membre
Date d'inscription: 07-08-2009
Messages: 17

Re: possibilité de récidive :-(

merci a toi pour ta réponse !
moi l'un 13millimètre et l'autre 18 mardi chirurgien ((
  j'ai des sueurs ENORME mais de jours ???
  quelqu'un connais sa ?

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#5 18-10-2013 20:36:20

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: possibilité de récidive :-(

tiens nous au courant pour les résultats. Surtout qu'i y a peu de malades touchés par le poppema.
Ils sont ou ses ganglions ?
J'ai svt des sueurs la journée mais j'ai tjrs mis ça sur le compte d'une ménopause précoce induit par la chimio.

de tout cœur avec toi
Courage


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#6 19-10-2013 08:22:58

j charles
Membre
Date d'inscription: 07-08-2009
Messages: 17

Re: possibilité de récidive :-(

bonjour !!
oui pas de soucis pour les news !!!

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#7 19-10-2013 22:19:52

j charles
Membre
Date d'inscription: 07-08-2009
Messages: 17

Re: possibilité de récidive :-(

gros blues se soir :-(
pas bien et envie de tout oublier !!!!!
sinon !!!!! bonne ni*uit !!!!

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#8 22-10-2013 20:38:49

j charles
Membre
Date d'inscription: 07-08-2009
Messages: 17

Re: possibilité de récidive :-(

bonsoir !!
voila rdv pris le 06 11 biopsie ganglionnaire et biopsie de moelle osseuse

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#9 22-10-2013 21:37:32

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: possibilité de récidive :-(

J espère que tout ira bien pour toi...toujours ces sueurs?
Tu sais ma maman à eu une augmentation de la taille d un ganglion et heureusement pour nous, il ne s'agissait pas d une récidive. Garde le moral

Dernière modification par Firstninette (22-10-2013 21:40:13)


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#10 23-10-2013 12:14:20

j charles
Membre
Date d'inscription: 07-08-2009
Messages: 17

Re: possibilité de récidive :-(

bonjour !!
merci pour ses quelques mots

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#11 23-10-2013 20:26:37

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: possibilité de récidive :-(

période difficile qui va vite passer , courage , on s'accroche !!!


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#12 05-11-2013 01:23:10

xav3601
Membre
Date d'inscription: 05-11-2013
Messages: 22

Re: possibilité de récidive :-(

Bonjour,

Je viens apporter mon expérience personnel, si ca peut servir à quelqu'un d'autre c'est toujours ça de pris smile

J'ai été opéré en 1999 d'un ganglion qui s'est avéré être un poppema (à l'époque pas de TEP Scan ou autre pour le déceler avant l'intervention). suite à ca j'ai été suivi régulièrement dans un centre . pour surveiller la taille des ganglions.
En 2004, nouvel intervention (là encore pas de TEP Scan dispo) mais cette fois il s'agissait d'un ganglion bénin qui avait grossit suite à une mononucléose et qui n'avait jamais récupéré sa taille d'origine...
Et finalement en 2007, les PET Scan ont cette fois été utilisé et on fixé en plusieurs endroits. Comme les fixations était majoritairement localisé sous la mâchoire, nouvelle intervention pour enlever la glande qui les contenait.
Et pour éliminer les petits fixations qui se trouvait ailleurs j'ai subit une cure de Rituximab (j'ai toujours évité la chimio, mais j'ai eu 3 interventions chirurgicale à la place).
Depuis cette rechute, je suis toujours suivi régulièrement avec PET Scan tous les deux ans mais plus rien ne fixe. malgré des ganglions qui ont grossis et qui reste gros dorénavant, ca ne fixe plus. donc je continue juste une surveillance annuel en espérant que ça continue dans ce sens là...

Je ne sais pas si ca peut vraiment t'aider, mais c'est toujours bien de partager ce genre de chose. alors bon courage à toi et tiens nous au courant de l'évolution!

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#13 05-11-2013 13:23:24

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: possibilité de récidive :-(

Coucou xav, merci pour ce témoignage.
Car tout comme toi j'ai des ganglions qui  fixent  au niveau de la mâchoire (coté gauche et droit) et sous l'aisselle ( 3 au total)inférieurs à 1.5cm.
On a biopsié sous la mâchoire et heureusement negatif .
Mais j'ai toujours ces fixations sous l'aisselle  et machoire qui me terrorise, plus un ganglion dans le sein dernièrement (révélé au scanner donc je sais pas si il fixe).
Cela n'a pas l'air d’affoler mon hémato ( qui les trouvent petits) qui a décidé de me revoir dans 1 an qu'avec un scanner. Mais je déprime car je me demande pourquoi je développe ses ganglions , pas de traitement , pas de biopsie sous l'aisselle, pas de pet scan. j'ai l’impression de grimper une falaise sans etre assuré: si je tombe c'est la chute libre.
Tu es suivi ou Xav ?
Encore merci d'avoir posté

Dernière modification par jysa (05-11-2013 13:27:49)


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
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#14 05-11-2013 16:25:32

xav3601
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Date d'inscription: 05-11-2013
Messages: 22

Re: possibilité de récidive :-(

Je suis suivi au centre Léon Bérard à Lyon.
Pour ce qui est de la biopsie, j'en avais fais avant ma première intervention qui était négative.
Mais lorsque le ganglion a été retiré il y'avait quand même des cellules cancéreuse à l'intérieur (mais peu, d'ou le fait qu'a la biopsie c'est un peu la loterie).
Après mon médecin n'est pas non plus affolé par les ganglions que j'ai au niveau de l'aine (ils sont pourtant assez costaud et très visible même à l'oeil nu). Après c'est surtout l'évolution de ses ganglions qui est importante, tant que la taille ne bouge pas, pas la peine de s'affoler (c'est pour ca qu'il est quand même important de les vérifier soit même régulièrement).

Après dans mon suivi, je vais à l'hôpital tous les 12 à 18 mois en fonction de mon emploi du temps ^^
Et je fais une fois un scanner et la fois suivante une prise de sang. si l'un des deux montrent un quelconque résultat étrange -> PET Scan.

Après, le problème de ce genre de maladie, c'est qu'en période de rémission on ne peut pas faire grand chose. tant qu'il n'y a pas d'évolution rien ne sers de faire des tas de tests, il faut essayer de vivre sa vie le plus normalement possible (plus facile à dire qu'à faire) tout en gardant en tête qu'il faut faire attention et bien vérifier que ça bouge pas!

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#15 06-11-2013 12:36:11

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: possibilité de récidive :-(

Oui je comprend.  C'est lors de mon prochain scanner qu'il sera décidé si il y a lieu d'effectuer ou pas un Pet-Scan .
En espèrant qu'il n'y est aucune évolution des ganglions présents actuellement, croisons les doigts.
Merci pour ta réponse car le lymphome de Poppema est très peu connu et cela fait du bien de converser avec des personnes qui connaissent ce problème. Merci smile


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
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#16 07-11-2013 13:26:55

xav3601
Membre
Date d'inscription: 05-11-2013
Messages: 22

Re: possibilité de récidive :-(

C'est sur que c'est une maladie très peu connu.
De mon côté j'ai eu beaucoup de chance car il a été pris très tôt (ma mère étant médecin elle savait que voir des gros ganglions qui dépassent dans le cou c'est pas normal ^^). Du coup la chirurgie et une cure de Rituximab (ou Mabthera) on suffit à le tenir à carreaux pour l'instant ;-)
Mais bon, je dois faire une prise de sang là, et comme à chaque l'attente du résultat est toujours difficile car on se dit tout le temps "et si ca recommençais?".
En tout cas j'espère que ton scanner ne révelera rien d'inquiétant et que ces ganglions ne vont pas évolués (les miens ne bougent pas depuis plus de deux ans maintenant)!

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#17 18-11-2013 20:34:03

j charles
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Date d'inscription: 07-08-2009
Messages: 17

Re: possibilité de récidive :-(

toc toc !!!!!!!!!!!!!!!!!
    voila biopsie faite !!!! points enlever aujourd'hui !!! ouff !!! 12 points et sa tire !!!!!
        bon maintenant !!!!!!! tic tac ,,tic tac ...... (((
           vivement les résultats  !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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#18 19-11-2013 14:54:57

jysa
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Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: possibilité de récidive :-(

Je suis ravie de te lire.  Pour ta cicatrice n'hesite pas à appliquer un corps gras (style vaseline stérile) pour l'assouplir, cela tirera moins. Elles est située à quel endroit? Tu as les résultats quand ?
Pour ma part j'ai passé un IRM pour le nouveau ganglion apparu dans le sein.  J'ai le mauvais préssentiment que je vais devoir passer de nouveau par une biopsie. j'en ai ras le bol , et je déprime pas mal en ce moment. c'est diffilcile d'eviter de cogiter mais j'y pense 24h/24h .
J'espère que ce sera une fausse alerte de ton coté , il y en a pour le poppema.
Courage


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
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#19 21-11-2013 00:15:15

j charles
Membre
Date d'inscription: 07-08-2009
Messages: 17

Re: possibilité de récidive :-(

cc !!!
  moi toujours pas de news :-(
les nuits sont courtes
  j'espère que ton pressenti n' est pas bon et que tout se déroule pour le mieux pour toi !!!!!!!!!!!
   pour la déprme on est 2 :-(   
   moi aussi je me je ne fais que cogiter mais je pense que s'est l'inverse qui ne serais pas normal !!!!
  j'ai mes filles pour qui je me bat je me dit qu'en je n'ai pas le moral se qi est trop souvent ces derniers temps
   pour la cicatrice s'est niveau aisselle "12 points "

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#20 21-11-2013 20:21:26

christine
Administrateur
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 1433
Site web

Re: possibilité de récidive :-(

Bon courage, Jean-Charles, tiens bon !
Très amicalement,
mc


DON MOELLE OSSEUSE : www.dondemoelleosseuse.fr
ACCOMPAGNEMENT JURIDIQUE et ADMINISTRATIF : Juris-Santé (Partenaire France Lymphome Espoir) :
contact@jurissante.fr - Tél. :  04.26.55.71.60 / 06.52.02.96.10
NUTRITION : http://www.passeportsante.net/

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#21 22-11-2013 14:01:38

j charles
Membre
Date d'inscription: 07-08-2009
Messages: 17

Re: possibilité de récidive :-(

bonjour a vous !!!
16 jours depuis biopsie et toujours pas de news !!!
   pffffffffffffffff !!!!!!
la je suppose pas pour aujourd'hui non plus :-(
   sinon bon w end a vous tous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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#22 22-11-2013 20:11:28

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: possibilité de récidive :-(

Courage !!! 
C'est très difficile à vivre l'attente des résultats mais on a pas le choix.
Un week end qui va etre très long pour toi.
Je me répète mais je te dis encore  bon courage.


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
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#23 22-11-2013 20:39:12

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: possibilité de récidive :-(

Courage Jean Charles, j'ai moi aussi une inquiétude sur une éventuelle récidive depuis plusieurs semaines, c'est vraiment un mauvais moment à passer.

Ton médecin ne t'as pas donné de date précise pour les résultats?

Encore du courage !!


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#24 22-11-2013 22:56:51

jysa
Membre
Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: possibilité de récidive :-(

Pour ma part, mon hémato ne veut pas faire de biopsie pour le moment. On attend théoriquement le prochain Scanner programmé dans 11 mois avec une prise de sang de controle dans 5 mois ...
J'espère qu'il a fait le bon  choix ....
C'est très pertubant de sentir ces ganglions sous le menton et sous l'aisselle sans savoir ce que c'est ....
(Biopsie négative sous le menton mais fixation au pet scan/ Resultat IRM: Ganglion  1.5cm d'aspect pathologique)

Dernière modification par jysa (22-11-2013 23:05:01)


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
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#25 27-02-2014 13:01:17

j charles
Membre
Date d'inscription: 07-08-2009
Messages: 17

Re: possibilité de récidive :-(

bonjour a tous !!!!!!!!!!!!
déja meilleurs voeux de santé a tous malgrès mon retard "sorry"
   
bon moi les news tombe au compte gouttes :-( le prélèvement et la biopsie se sont avérées négative :-) mais !!! car il y a souvent un mais !!!!! les ganglions ne rassure pas trop le corps médical car il y aurais quelques céllules activent donc re prélèvement de moelle "en fait 3 prélèvements sur 6 mois".VOILA !!!!!
   
    Ensuite après plusieurs reclassement au sein de mon entreprise les docteurs prefèrent ne pas donner leurs accord pour 1 reprise :-(( donc le licenciement se profile après 25 ans de bon et loyaux service
   sachant que j'ai une pension d'envalidité 2 catégorie quelqu'un peux me renseigner si je peux ou dois aller sur le pole emploi sachant que je ne peux plus prétendre a bosser "du moins dans l'immédiat" ?

   grosse pensée a vous tous !!!!

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