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#1 15-10-2013 16:23:39

lymphomaction
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-10-2013
Messages: 3

ma fiancée atteinte d'un Hodgkin

bonjour à tous
on a diagnostiqué un lymphome de Hodgkin chez ma fiancée
le truc ce que sa sœur est oncologue et elle me dit pratiquement rien sur le cas de ma fiancée
d’après ce que j'ai pu dénicher comme informations c'est que c'est un stade 2
Elle a 23 ans
je ne sais pas combien de cures ils lui ont proposés (au dernières nouvelles ça devrais être 4) mais bon c'est ça sœur qui gère le tout et je suis là comme un spectateur
Elle a commencé la chimio il y a une 15aine de jours
hier c’était le J15 de la 1ere cure et on lui a trouvé une neutropénie sans plus de détails
j'ai cherché sur le net et j'ai vu qu'effectivement il peut y avoir une neutropénie vers le 14eme jour donc ça me semble logique
Ils lui ont prescrit des antibiotiques et on a repoussé son rendez vous a la semaine prochaine
si son rdv est repoussé comme ça, ça ne va pas donner une "bouffé d’oxygène" à la tumeur ?
bien sur même si c'est curable théoriquement mais reste que c'est la personne que j'aime et donc je suis plus qu'inquiet
Je la rassure tout le temps et même elle , elle est plus que stressée vu l'attitude de sa sœur mais bon je pense que c'est quelque chose qui est en relation avec leurs "secret professionnel"
Je me tourne vers vous alors
J'ai oublié de citer qu'elle fait des cure ABVD
c'est pas trés agressif comme traitement normalement mais j'ai trouvé que ça peut causer des fibroses pulmonaires, des leucémies, des problèmes cardiaques dont j'ai oublié les noms, des problèmes de procréations aussi après la radio thérapie
et d'autres problèmes majeurs, il existe des complications tardives,cumulatives, immédiates...
je cite
(Les mutations induites par les médicaments anticancéreux dans les cellules souches hématopoïétiques peuvent provoquer des dysmyélopoïèses et des leucémies myéloïdes incurables: il y a 5 % de leucémies chez les patients guéris d’une maladie de Hodgkin par MOPP et radiothérapie)
Je suis a fond avec elle et sur le plan morale elle va bien
Je fait tout pour la faire sourire
et coté alimentation elle m'a dit qu'ils lui ont rien interdit et elle mange ce qu'elle veut
moi j'ai vu sur le net qu'il y a des regimes strictes et je suis tout simplement perdu
FLE merci a vous

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#2 15-10-2013 16:53:46

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: ma fiancée atteinte d'un Hodgkin

Bonjour,

Tu trouvera sur ce forum pleins d'informations très utiles wink
Par contre, si je comprends bien, ta fiancée a 1 lymphome et c'est sa soeur son onconlogue, pourquoi parles tu de secret professionnel ? Normalement toutes les questions que vous vous posez ( toi et ta fiancée ) peuvent lui être posées et elle doit y répondre clairement, il y va de la santé ( voir de la vie ) de sa soeur, et de ta fiancée !!!
Là, j'avoue je ne comprends pas trop ce comportement...

Mise à part cela, je voulais te faire part de ma propre expérience :
-> Lymphome de Hodkgin stade 2, traitée par 3 cures ABVD ( 6 chimios )
J'ai plutôt bien supportée ces chimios : bon j'ai pris 8 kgs, les cheveux sont tombés après la 2ème chimio, la fatigue s'est installée peu à peu mais j'ai toujours réussi à m'occuper de mon petit garçon de 2 ans, et m'occuper de ma maison !
J'ai toujours mangée ce qui me faisait envie, je n'ai jamais fait attention, seul le pamplemousse m'était interdit ( car apparament il annule les effets de la chimio au dire de mon hémato )
Tu as peur que la chimio entraine d'autres complications sur le long terme, oui j'ai aussi lu des choses sur le sujet mais il faut voir le fait que c'est grace à cette chimio que ta fiancée va pouvoir esperer guérir !!!

Le seul conseil que je puisse te donner, c'est d'être présente pour elle mais aussi d'esseyer de vivre le plus normalement possible !!!

Courage !!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 15-10-2013 17:17:05

lymphomaction
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-10-2013
Messages: 3

Re: ma fiancée atteinte d'un Hodgkin

Salut Sophie
je suis tout heureux pour ta rémission
et pour ça soeur je ne sais pas, elle est du genre protectrice ou je ne sais pas quoi
elle ne sais certainement pas que ne rien dire peut nous stresser encore plus
Merci a toi smile deja pour le regime tu me soulage smile

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#4 15-10-2013 18:28:50

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: ma fiancée atteinte d'un Hodgkin

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"c'est pas trés agressif comme traitement normalement mais j'ai trouvé que ça peut causer des fibroses pulmonaires, des leucémies, des problèmes cardiaques dont j'ai oublié les noms, des problèmes de procréations aussi après la radio thérapie
et d'autres problèmes majeurs, il existe des complications tardives,cumulatives, immédiates...
je cite
(Les mutations induites par les médicaments anticancéreux dans les cellules souches hématopoïétiques peuvent provoquer des dysmyélopoïèses et des leucémies myéloïdes incurables: il y a 5 % de leucémies chez les patients guéris d’une maladie de Hodgkin par MOPP et radiothérapie)

Houuu les vilaines choses qu'on lit en faisant des recherches sur internet! (enfin, je pense, moi je me souviens qu'avant d'être diagnostiquée Hodgkin, j'avais lu plein de trucs comme ça, et aussi que je pouvais avoir quelque chose allant de l'infection liée à l'encre des tatouages au virus Ebola - la fourchette était large quand même)

Je comprends tout à fait ton inquiétude, mais la première chose chose que je te conseille de faire est de ne pas faire ce genre de recherches - tu vas tomber sur des cas très spécifiques, des informations contradictoires, des trucs qui ne sont plus d'actualité et j'en passe. Le mieux reste de tout mettre à plat avec l'hémato de ta fiancée pour avoir les informations qui correspondent vraiment à son cas (tu précises que sa soeur est oncologue, mais est-ce elle qui suit ta soeur? si c'est le cas, mieux vaut lui expliquer que rester dans l'ignorance ne va pas vous aider moralement!)

J'ai eu un traitement un peu plus costaud que ta fiancée, mais pas de panique avec les effets secondaires - on retrouve à peu près les mêmes dans de nombreux protocoles. La neutropénie, c'est lorsque les globules blancs sont bas, et que le système immunitaire est très faible. C'est un effet nécessaire de la chimio, et comme cela est arrivé à ta copine, c'est une période où l'on peut attraper une infection très facilement (d'où la nécessité des antibiotiques). On est obligé de repousser la chimio dans un tel cas afin de laisser le temps à l'organisme de se remettre en forme - sans globules blancs pour encaisser la chimio, impossible de supporter tout ce qu'on passe dans les veines. Le report de cure ne va pas être une bouffée d'oxygène pour la tumeur , tous ces produits qu'on nous injecte font effet un bout de temps (ça fait 3 semaines que j'ai terminé ma dernière cure et je suis toujours dans le coltard :p).

Je rejoins Sophie pour l'alimentation, manger selon ses envies est important. Dans mon cas, je me suis retrouvée avec l'odorat hyper développé (effet gratuit des corticoïdes apparemment), et certains plats m'ont transformée en bête apeurée. Encore aujourd'hui, rien que prononcer le mot "soupe" me fait quelque chose de pas rigolo. J'ignore si ta fiancée prend de la cortisone (si oui, il faut limiter le sel et le sucre, sans pour autant les bannir totalement), mais de manière générale ça ne sert à rien de se priver. Bien manger = être physiquement en forme = avoir le moral = mieux supporter la chimio!

En gros, pour bien vivre le traitement, je dirais qu'il est primordial de faire confiance à ses médecins, se faire plaisir (par la nourriture, mais aussi en continuant ses loisirs et en en découvrant de nouveaux) et surtout vivre au jour le jour. Quelque part, le truc positif à retirer de cette maladie est qu'on est frappé en pleine face par le fait que la vie est trop courte et qu'il y a un tas de trucs qu'on a envie de faire avant d'en voir la fin. Autant se concentrer sur ça et réaliser un max de choses, si effets secondaires des traitements il y a, on aura tout le temps d'y faire face en temps et en heure, pas besoin de gâcher la tranquillité du moment présent avec ses angoisses!


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

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#5 15-10-2013 22:17:48

Modérateur
Modérateur
Date d'inscription: 01-08-2009
Messages: 71

Re: ma fiancée atteinte d'un Hodgkin

Vous serait-il possible de changer de pseudonyme parce que c'est aussi celui de notre newsletter, et cela peut créer une confusion.
Merci d'avance.

Le Modérateur

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#6 16-10-2013 09:04:45

lymphomaction
Nouveau membre
Date d'inscription: 15-10-2013
Messages: 3

Re: ma fiancée atteinte d'un Hodgkin

oui mr le modérateur sans souci
c'est juste que je trouve pas comment je peux le faire
j'ai trouvé juste comment changer mon mot de passe
mais rien pour le pseudo

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#7 16-10-2013 13:56:06

Yves1
Membre
Lieu: Ile-de-France
Date d'inscription: 26-03-2012
Messages: 54

Re: ma fiancée atteinte d'un Hodgkin

Bonjour,
Le protocole historique MOPP + radiothérapie n'est plus (ou presque plus) utilisé de nos jours.
Les apparitions de leucémies après Hodgkin sont essentiellement dues à ce protocole.
Bon courage à toi et à ta fiancée.
Yves


Hodgkin en 1980 soignée par chimiothérapie, 24 séances de radiothérapie, ablation de la rate et prélèvements ganglionnaires.
Leucémie aiguë lymphoblastique en 2001 soignée par chimiothérapie et allogreffe de moelle osseuse.

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