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#1 17-10-2013 01:10:43

unefille
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-09-2013
Messages: 2

une nouvelle membre...

Voilà déjà plusieurs fois que je consulte ce forum mais ce soir je prends le temps et le courage de me présenter et de poser mes questions…

Je m’appelle Carine, j’ai 30ans…

Mon histoire est la suivante, suite à un don du sang fait en juin 2012 on détecte une anémie… Je consulte donc mon médecin, celui-ci me prescrit du fer et une prise de sang à faire 2 mois après la prise de fer pour contrôler mon anémie…
En parallèle, je le consulte également pour une toux persistante, et gênante, et des essouflements au moindre effort... Il me prescrit des médicaments pour de l’asthme !!!
Je vais le voir quelques fois pour mes problèmes mais malgré les médicaments qu’il me prescrit ça ne s’arrange pas. Il m’envoi donc consulter un médecin en médecine interne…
Le 26 mars 2013 j’ai donc rendez vous dans ce service. Après auscultation du médecin, je comprends que c’est grave… de suite elle souhaite m’hospitaliser…
Le 28 mars je rentre à l’hôpital et la une série d’examen débute… Après une biopsie on m’annonce le 5 avril que j’ai un cancer de hodking (stade 3 avancé)… La nouvelle est difficile à encaisser moi qui n’était jamais malade jusqu’à présent je me demande ce qui m’attend…

Je fais partie du protole ALH 2011 : 2 cures BEACOPP, 4 cures ABVD… Pour moi les chimios se sont relativement bien passés… j’étais très fatiguée (et je le suis toujours), j’avais aussi quelques nausées avec l’ABVD et de plus en plus vers la fin mais ça passait assez rapidement… Ce qui me donnait également des nausées c’était l’odeur des produits qu’on m’injectait…
Je prends de l’homéopathie, et que j’ai également fait appel à un magnétiseur… et je pense que tout ca m’a bien aidé…
Je pensais aussi que la perte des cheveux serait une épreuve difficile pour moi qui avait les cheveux assez longs mais j’y suis allée par étape, coupe mi longue, puis coupe courte, puis dès que les premiers cheveux sont tombés (environ 3semaines après la 1ere séance de chimio) je suis allée chez coiffeur pour qu’il me les rase…et finalement ce n’était pas si difficile que ça…

Pour moi, le plus dur n’était donc pas pendant les chimios… J’étais dans l’action, en plus bien entourée par mon conjoint, par la famille, par les amis et il faut dire que j’ai la chance d’avoir une petite fille de 2ans et qu’il n’y a pas meilleure motivation… Pour moi, le plus dur c’est maintenant… C’est maintenant que je me pose beaucoup de questions, que je me demande si je suis vraiment guérie, si tout ça est derrière moi… D’autant plus que je n’ai toujours pas fait le point avec mon hématologue… Il m’avait déjà informé que mon 2ème pet scan (après 2 cures beacopp) et mon 3ème (après 2 cures beacopp + 2 cures ABVD) étaient négatifs et que donc j’étais en rémission… mais sur le scanner on voit toujours des ganglions et cela m’inquiète… Là je viens de passer mon pet scan et scanner de fin de traitement… Je n’ai pas encore les résultats et je dois faire le point fin du mois avec mon hématologue…

J'aimerai savoir si pour vous c’était pareil ? est ce normal d’avoir encore des ganglions présent sur le scanner(sachant que le pet est négatif) ? n’y a t- il pas des chances ou plutôt des malchances de rechutes ?
Avez-vous repris une vie normal après la fin des chimios ? ou y’a –t-il des choses à éviter ou à se méfier ?

Merci d’avance à ceux qui répondront à mes questions et qui me feront partager leurs expériences post chimio...

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#2 17-10-2013 08:12:32

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: une nouvelle membre...

bonjour carline
alors tt d'abord bienvenue ici dans notre grande famille du lymphome smile meme si on aurait préféré nebpas y rentrer lol
bravo pour ta remission smile
ensuite apres les traitements il peut selon la personne rester des cicatrices de la maladie "des residus cicatriciels" jen ai au mediastin qui sont surveillé tous les 3 mois par un scan et ca ne bouge pas... cest meme assez courant quand la ou les tumeurs etaient grossent...
ensuite noublis pas quon a des ganglions physiologique dans le corps donc eux aussi on peut les voir sur image ou meme au toucher mes ganglions sous la machoir on les sent au palpé...
maintenant je vois que tu t'inquiète et pour ca le mieux cest d'en parler avec ton hemato ne reste pas a te poser 10000 questions surtout quand ils ont la reponse wink ils sont la pr ca wink

ensuite moi jai repris une vie normal des que je me suis senti la force de le faire (bon moi cest différents javais des restrictions post greffe) mais a part faire attention a l'hygiène,  aux infections, aux personnes enrhumée tous ca je ne vois pas dautre chose a eviter...
ecoute ton corps et prend le temps de te remettre si tu le peux (la je parle financièrement)

et sinon profite de la vie wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 17-10-2013 11:00:56

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: une nouvelle membre...

Bonjour, pour te rassurer, et pour ME rassurer, j'ai encore un ganglion de 2,5 cm mais il n'est pas actif, pour mon hématologue pas d'inquiètude, j'avais au départ une masse de plus de 10 cm. J'ai eu une autogreffe en juillet 2012 et mon dernier scanner de juillet donne cette taille. On m'a prévenue que ça ne diminuerait peut-etre plus.
Voila, en tout cas, je pense qu'on est tous d'accord là dessus: l'aprés est plus difficile à gerer. Là, plus d'1 an aprés la fin des traitements je suis encore en temps partiel thérapeutique, j'ai tendance à chopper tous les microbes qui passent et j'ai un mal fou à récuperer à chaque fois mais bon, je suis là et ça reste le plus important.
Courage, à bientôt.

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#4 17-10-2013 11:28:36

unefille
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-09-2013
Messages: 2

Re: une nouvelle membre...

Bonjour les filles,

Merci bcp pour vos réponses… Ca me rassure un peu, même si c’est vrai que personne ne sait de quoi sera fait l’avenir…
Je pense qu’après cette maladie on voit la vie, et les choses différemment et comme je le dis souvent « ce qui ne tue pas, rend plus fort ». Il faut profiter de la vie à chaque instant et ne pas trop imaginer le futur…
et puis je pense surtout que c’est avec le temps et quelques pet scan et scanner ok, que l’angoisse d’une possible rechute diminue voir disparaît…

Encore merci les filles pour vos reponses, ça fait plaisir et ca remonte le moral (même si il est pas vraiment à plat), je me pose bcp de questions et meme si j’ai l’impression que les médecins miniminise et ne sont pas tjs dispo et à même de répondre à toutes ces interrogations, j’en parlerai avec lui à mon prochain rendez vous (le 30/10). Et puis cette fois j’ai demandé qu’on envoi copie du pet scan et du scanner à mon homéo, au cas où !!!!;-)

Bonne journée

A bientot

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.