France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 20-10-2013 00:34:30

charlotte2
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-08-2013
Messages: 5

recherche d'aide

Bonsoir,

Me voici de nouveau sur le forum avec de tristes nouvelles. La 4e tentative de traitement ( à la bendamustine) sur le lymphome de mon papa n'a pas fonctionné. Le principal ganglion n'a pas diminué et d'autres sont apparus. Le professeur m'a dit être pessimiste, et de profiter du temps qui reste et a entamé une "chimio douce" selon ses propres termes (gemox). Je n'arrive pas à accepter l'inacceptable et suis complètement anéantie. Je suis si proche de mon papa. Certains ont-ils pris ce traitement (gemox) ? Peut-on encore avoir de l'espoir ? J'aimerais tant pouvoir croire encore. Merci de votre aide.

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#2 20-10-2013 08:45:37

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: recherche d'aide

Bonjour!!
désolé mais je ne connais pas ce traitement...
quel age a ton papa?
fais confiance a son hémato et sincèrement si tu as du mal avec cette décision parles en avec lui... car lui seul peut expliquer pourquoi!!
il faut garder espoir et confiance en ton papa!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 20-10-2013 08:48:36

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: recherche d'aide

Le travail est difficile pour entrer sur le chemin du risque et de la peur. L'espoir est toujours la car c'est la nature humaine. Dissocier le corps et l'esprit. Le corps a peur de souffrir mais ne se projete pas. Il est dans l instant. Le corps est le plus robuste et c'est lui qui permettra de profiter d'un instant . ( resto - balade...) L'esprit est le plus trouillard, il ne percoit pas de douleur physique mais catalyse toutes les craintes. Il sera l'empecheur. Ton papa doit respecter son corps et amener l'esprit a accepter l'idee de profiter des instants que le corps permettra.
Je suis dans cette situation. Souvent mon esprit panique mais j'arrive aujourd'hui a rire, plaisanter et parfois me projeter sur une envie particuliere. Mon corps  c'est le probleme des medecins , ils font et feront tous ce qu'il faudra pour aider physiquement ton papa. N'hesitez pas a leur dire ce que l'esprit veut. Ex. 3 jours de repit pour un voyage, ...
Il faut toujours croire car tant que les medecins s'occupent du corps, c'est qu'il se passe quelquechose.

Ne regardez pas votre papa comme un condamne mais comme un exemple de combativite. A vous de lui offrir et de lui faire profiter de, ces instants de pur bonheur que le corps donnera.

Rie. N'est perdu et meme si c'est le cas profitez. Vivre ce n'est pas une pompe appele coeur qui bat dans une poitrine. Vivre c'est profiter de l'instant present a fond.
Vous aurez alors de vrais echanges.
Battez vous,
Didier qui vous ecrit de sa chambre d'hopital en hematologie.


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#4 20-10-2013 21:30:01

charlotte2
Nouveau membre
Date d'inscription: 14-08-2013
Messages: 5

Re: recherche d'aide

Bonsoir Didier,

j'ai suivi votre combat sur le forum et suis très sensible à votre réponse qui me touche et m'aide beaucoup. Dissocier le corps et l'esprit : mon papa va y parvenir j'en suis sûre même si aujourd'hui il était cloué avec 40 de fièvre et si je sens qu'il diminue peu à peu mais il me faut trouver la force de lui donner cette force alors je vais dépasser ce qui m'apparaît pour l'instant insurmontable pour être aussi forte que lui. De votre côté, je suis très admirative de la force dont vous témoignez. Je suis de tout coeur à vos côtés. Sachez que ce courage dont vous témoignez est essentiel pour vos proches car vous leur insufflez aussi de la force. Bon courage et à très bientôt sur ce forum.

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#5 20-10-2013 23:37:50

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: recherche d'aide

Bonne soiree a vous.
Je pense a votre Papa pour lui envoyer de l'energie.
Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#6 21-10-2013 08:39:07

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: recherche d'aide

bonjour,

les médecins feront tout ce qu'ils pourront pour sortir ton papa de cette maladie, pour le mien il avait tout tenté...
Bon courage et donne nous des nouvelles dés que tu peux !
biz


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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