France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#26 05-11-2013 12:59:45

DOFINOU
Membre
Date d'inscription: 31-10-2013
Messages: 13

Re: Témoignage POSITIF ! <3

moi personnellement je voudrais remercier tout le monde ici present ds les divers forums car malgré que je ne sois pas directement atteinte du lymphome de hodgkin vous m'avez repondut vous avez compris mes peurs et mes angoisses suite a l'annonce de la maladie de mon fils  sachez que vous lire malgré que tous les cas soient differents est vraiment reconfortant surtout que la plupart permettent d'esperer une guerison malgre un stade avance de la maladie alors encore une fois merci bcp grace a vous je suis un peu plus rassure et surtout je sais qu'en cas  de besoin vous serez la gros bisous a tout le monde


fils de 27 ans atteint du lymphome d'hodgkin stade 4   8 cures de beacopp renforce premiere chimio le 1 er novembre

Hors ligne

 

#27 05-11-2013 17:34:34

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: Témoignage POSITIF ! <3

Bonsoir, Laura
Je me permets de t'écrire pour te dire que je ne suis pas tout à fait d'accord avec tes propos sur le "manque de tolérance" du forum.
Certains présents sur le forum ont plus de mal que d'autres à supporter leur traitement, le traitement de leur proche (j'étais moi même "accompagnante" puisque c'était ma maman qui était malade) mais en aucun cas quelqu'un ne se permettrait volontairement de te faire de la peine, ou de ne pas faire l'effort de te comprendre.
J'étais au colloque de Nantes (je serai sûrement à Toulouse en 2014, mais chut.... lol), j'ai pu rencontrer Guy (le président de l'association), mais également de nombreux membres, patients ou proches de patients, et je peux t'assurer que tout le monde est positif, impliqué, et quand quelqu'un peut aider il le fait sans arrière pensée !!!
Il se trouve que quelquefois par écrit certains posts peuvent être équivoques, ou peuvent laisser à penser que....
Mais dans ce cas là, n'hésite pas à répondre, tu verras qu'il ne s'agit que d'un malentendu ou d'une maladresse !
FLE m'a tellement aidée quand maman était malade que je suis très attachée à cette association, à ses membres (dont certains sont devenus des Amis, avec un grand A ! et que j'ai reçus chez moi) !
La maladie met les nerfs à vif.... on devient un peu susceptible, ce qui est normal, et on accepte, car on peut comprendre !
Mais je suis contente que tu sois en rémission !!! VIS pleinement tous les jours qui se présentent à toi !!!
Bisous bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

Hors ligne

 

#28 05-11-2013 20:06:16

Sylvie 9
Membre
Date d'inscription: 31-07-2012
Messages: 33

Re: Témoignage POSITIF ! <3

Bonsoir,
Question à Laura

As tu les cheveux courts? Car on m'a dit que pour porter le casque il fallait avoir les cheveux courts,si non cela ne pouvait pas marcher. Si les cheveux sont longs il fallait les couper. Je trouve ça "magique" que tu ai gardé tes cheveux,les miens étaient longs et n'ont pas résisté,ça a été vraiment un drame perso,et je comprends ta joie d'avoir pu les garder.
Heureuse pour les personnes en rémission et force et courage pour les autres personnes,moi pour le moment je suis assise entre deux chaises(j'étais en rémission complète en mars et ici il y a un "truc" qui cloche et on cherche de quoi il s'agit,j'espère vivement pouvoir écrire que ce "truc" n'est pas hodgkin!) Bises à tous.

Hors ligne

 

#29 06-11-2013 00:40:45

crycry
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-10-2013
Messages: 6

Re: Témoignage POSITIF ! <3

BONSOIR,
Voilà j - 7h pour mon pet scanne et biopsie d la moelle en anésthésie locale car pa possible autrement!!!
j stresse mais ma première journée d'hôpital m rassure car il e grand tant q l on m soigne car j m sens pa loin du bout:mon état général s dégrade très vite,l glanglions sont en pleine forme,pousse comme d fous e m paralyse d + en + du coté droit d la clavicule jusqu'au bas d ma jambe donc j boite aussi e j prends meme ma béquille parfois!!!la misère!!!
A 34 ans,j m déplace comme une personne d 60.80 ans,j'ai m muscles très touchés,c d pir en pir et j'arrive pa à y croir,depuis l'age d 16 ans sui à la rue e là en mauvais état qu alors j men sui tjrs sortie avec l'amour d mon fils,mon enfant,mon sang agé d 8 ans pr qui j vais allez jusqu'au bout:je t'aime à l'infini mon doudouuuuuuuuuuuu........
a bientôt j 'espère e bonne nuit à vs tous!!!!!!
tendres penséesssss

Hors ligne

 

#30 06-11-2013 14:42:31

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Témoignage POSITIF ! <3

Courage crycry pour tout ces examens. Un moment pas évident mais indispensable. Tendres pensées


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

Hors ligne

 

#31 07-11-2013 09:33:31

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Témoignage POSITIF ! <3

Bonjour Laura,

Heureusement que Iona sait s'exprimer pour nous.
Je rejoins ce qu'elle dit. Je suis vraiment très contente pour toi, très contente que tout ce soit passé "pour le mieux" dans cette galère.

Ensuite, je vais t'expliquer ma réaction. Encore une fois je vais surement mal m'exprimer mais bon... Sache qu'il n'y a rien de méchant ou d’intolérant envers toi, ce que tu dis ou ce que tu as vécu.
C'est juste un point de vue différent, qui ne peut pas souvent être exprimé.

Toutes les semaines, je vois de nouveaux arrivants sur le forum, venant d’être diagnostiqué, ayant peur pour la suite.
Il m'est arrivé de témoigner pour dire que tout se passait bien ( si on peut dire) la plupart du temps. Pour faire prendre conscience, que oui c'est vraiment naze cette situation, mais ça se soigne bien, on a bcp de portes de sorties et la vie continue avec parfois quelques séquelles.

Parfois je vois toute cette détresse dans les gens, ca me touche toujours et quand je pense avoir à dire qqch de pertinent pour les soulager, je le dis.
Et quand je pense à mon parcours et à ce qu'il me reste à faire, et à ce que les medecins me disent en parallele, je me dis "qu'est ce que je devrais penser de moi, qui n'est même pas bonne à guérir ... après tout ces traitements.
Quand je me projetais il y a qq mois, je disais "quand je serais guérie", la je dis "si je guéris"
Pourtant, j'ai toujours gardé un moral d'acier, je n'ai pas pleuré quand on m'a annoncé ma maladie, j'ai toujours été courageuse.
Mais tu vois, mon moral ne me suffit plus aujourd'hui, et c'est quand on s'en rend compte que ça fait mal.
Alors forcement, j'ai réagi à ce que tu as dit.

Je ne sais pas si j'ai été claire, mais bon...
Tu vois, heureusement qu'il y a plus de témoignage comme le tien sur le forum et pas comme le mien, sinon les nouveaux diagnostiqués auraient le moral à 0...

Prends soin de toi.

Hors ligne

 

#32 07-11-2013 19:39:24

Laura1790
Membre
Date d'inscription: 04-08-2013
Messages: 29

Re: Témoignage POSITIF ! <3

Pour Sylvie: j'avais avant les cheveux très longs. La veille de la chimio, je les ai coupé juste au dessus des épaules en carré.
Oui merci Ionion je comprends, je te souhaite plein plein de courage pour la suite et je t'envoie des ondes positives ! smile))

Hors ligne

 

#33 10-11-2013 05:29:28

crycry
Nouveau membre
Date d'inscription: 30-10-2013
Messages: 6

Re: Témoignage POSITIF ! <3

mERCI BEAUCOUP MAIANA!!!!
Mes examens d mercredi s sont très mal déroulés:pet scanner annulé car j prenais aucune contraception,mon prélevement de moelle osseuse reporté à la semaine prochaine car malheureusement ils n'ont pa réussi !!!!!
C'est très dur aujourd'hui pr moi,car tout commence mal,l mental e très bat e l physique s'empire car souffrir pr rien c pir!!!!!
Ma première journée complete à l'hôpital a été très dur ds tout l sens du terme,j'ai l'impression d'etre ds un cauchemar,j suis déjà épuisée,dégoutée et très inquiete d la suite!!!!
Je vis tout ceci très mal en clair!!!
Bon weekkkkk

Hors ligne

 

#34 10-11-2013 06:10:04

DOFINOU
Membre
Date d'inscription: 31-10-2013
Messages: 13

Re: Témoignage POSITIF ! <3

Crycry Suis Vranchement Avec Toi Car Malgre Que Ce Soit Mon Fils Ki A Un Lymphome Et Que C A Cause De Ca Que Je Dial Ici Ca Ne M Emcheche Pas De Te Comprendre Moi Ki A Eu Ds Le Passe Un Cancer Donc Le Doute L Ecoeurement Et La Fatigue Je Connais Mais Fallait Que Je Passe Outre Vu Que J  Avais 4 Gamins A M Occuper Mais Vraiment Mm Si C Facile A Dire Stp Pense A La Suite Tous Tes Examens Sont Durs A Supporter C Est Vrai Mais O Bou  Ta La Guerizon


fils de 27 ans atteint du lymphome d'hodgkin stade 4   8 cures de beacopp renforce premiere chimio le 1 er novembre

Hors ligne

 

#35 11-11-2013 12:52:01

THBAUDAT
Membre
Date d'inscription: 29-12-2012
Messages: 136

Re: Témoignage POSITIF ! <3

courage crycry c'est vraiment une pu........ de maladie je suis de tout cœur avec toi. zazi

Hors ligne

 

#36 25-11-2013 11:42:02

DOFINOU
Membre
Date d'inscription: 31-10-2013
Messages: 13

Re: Témoignage POSITIF ! <3

bjr a tout le monde voila je reviens vers vous aujourdhui car ce matin j'ai eu vraiment peur mon fils il m' a fait 2 syncopes coup sur coup dont une ou j'ai bien cru qu'il etait mort en regardant de plus pres il a pratiquement tous les effets secondaires du valacyclovir est ce que quelqu'un a racontré des problemes avec ce medicament personnellement je ne veux plus qu'il en prenne je ne veux pas revivre ce que j'ai vecu ce matin qu'en pensez vous merci d' avance pour vos reponses


fils de 27 ans atteint du lymphome d'hodgkin stade 4   8 cures de beacopp renforce premiere chimio le 1 er novembre

Hors ligne

 

#37 25-11-2013 15:20:27

cam62
Membre
Date d'inscription: 10-07-2013
Messages: 62

Re: Témoignage POSITIF ! <3

Perso, je te conseille de ne rien arrêter sans avis d'un hémato - le rôle du valacyclovir est assez important quand on est soigné au BEACOPP. Ces cachets agissent pour éviter tout ce qui est herpès et zona, qu'on peut très facilement développer avec cette chimio puisque nos globules blancs tombent souvent très bas. Pour avoir vu les effets de l'herpès sur une jeune hospitalisée en hémato en même temps que moi (impossible pour elle de manger et s'asseoir), je ne peux que te redire de voir ton médecin avant tout. Pour te donner une idée, j'ai terminé ma chimio début octobre et je dois toujours prendre mes 2 cachets de valacyclovir tous les jours, donc ça doit quand même être primordial pour nos médecins!


Camille, 30 ans, suivie au CHU de Boulogne-sur-mer - Hodgkin de stade III, traité par BEACOPP
Amie fidèle des facteurs de croissance, de l'EPO et des transfusions sanguines
RC après la 2ème cure.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.