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#1 02-11-2013 22:40:11

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Présentation d'une nouvelle arrivante et demande de quelques conseils

Bonjour à tous !
Je m'appelle Maiana, âgée de 21 ans. Etudiante infirmière en 3 année. (études suspendues pour l'instant)
On m'a diagnostiqué un Lymphome fin juillet dernier tout à fait par hasard lors d'une visite à la médecine du travail pour un remplacement aide soignant le moi d'Aout. Une radio pulmonaire de contrôle à été faite par précaution avant l'embauche : une masse opaque autour de mon cœur.
De l'a tout c'est enchaîné : scanner en urgence, puis visite chez l'hémato, Pet scan, biopsie, pause de PAC ect ..
J'apprend alors que je suis atteinte d'un lymphome hodgkinien stade 3.
En faisant un peu la liste des symptômes avec mon hématologue je m’aperçois que je les avait quasiment tous :
prurit persistant sur les jambes, sueurs nocturnes, intolérance à l'alcool, toux persistante. Le choc, j'étais à des années lumière de penser que tout ces symptômes un lien commun.
Je suis donc traitée par une chimio ABVD, 6 cures de prévu + radiothérapie.
Je suis à la moitié de ma 3eme cure.
Petit à petit la fatigue physique se fait ressentir, les nausées de plus en plus persistante.
Pet scann réalisée à l'issue de la 2eme cure, qui s'est révélé être totalement négatif, super contente smile
Par contre depuis quelques jours, j'ai de temps en temps des démangeaisons persistante au niveau des jambes,  quelques sueurs nocturnes.
Est ce que ceci est arrivé a quelqu'un d'entres vous que ceci persiste malgré un pet scan nég ? Je l'ai effectué il y a seulement 1 semaine et demie.
Egalement, pouvez vous me communiquer des astuces pour mieux supporter la chimio, ont m'a conseillé d'aller voir un médecin homéopathe pour protéger certains organes comme le foie..

Merci d'avance pour vos réponses smile

ps : Je suis ravie de voir qu'un tel forum existe, un soutien incontestable dans ce combat qu'on mène smile bisous

Dernière modification par Maiana (02-11-2013 22:41:36)


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#2 03-11-2013 09:55:32

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Présentation d'une nouvelle arrivante et demande de quelques conseils

Salut Maiana,

Bienvenue sur ce forum !!!
Super pour le résultat négatif du pet-scan aussi wink

Pour ce qui est des petits symptômes que tu ressens depuis quelques jours, je ne vais pas pouvoir t'aider car je ne sais pas. Mais si tu as fais ton pet-scan il y a 1 semaine et qu'il n'y avait plus de trace de hodgkin, je ne pense pas qu'il soit revenu entre temps ...Mais pour cela, le mieux à faire est d'en parler avec ton hémato !

Je répond principalement à ton message pour te dire :  OUI, pour les médecines parallèles !
Pendant tout mon traitement de chimio, je voyais une magnétiseuse, faisais de le luminothérapie et de la phytothérapie ( justement pour protèger le foie, les reins et aider les défenses naturelles à se regenerer )
Et vraiment, tout cela ma vraiment bien aidée à traverser cette épreuve et surtout à mieux supporter les traitements.

P.S pour les nausées après chimio esseye la tisane gingembre/citron ( tu trouve en magasin bio ) c'est une infirmière qui m'avait donnée l'astuce et c'est efficasse.

Bon courage, pour la suite de ton traitement.


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 03-11-2013 10:10:01

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Présentation d'une nouvelle arrivante et demande de quelques conseils

Merci Sophie pour ta rapide réponse smile

Cette nuit pas de sueurs nocturnes, pas de démangeaisons non plus.. je ne pense pas que hodgkin soit de nouveau là avec un pet scan neg il y a une semaine et demie mais disons que j'ai peur de faire un peu l'amalgame.
Je me demande quand je transpire par moment la nuit si c'est des sueurs nocturnes ou bien si j'ai tout simplement trop chaud.. Mais comme tu dis le mieux est d'en parler a mon hémato à ma prochaine chimio.
Super pour ton astuce de tisane, j'irai voir dans un magasin bio wink
Concernant la médecine douce, je fais de la réflexologie plantaire mais vais me renseigner pour la phytothérapie !

Gros bisous, Bon courage pour tes rayons.


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#4 03-11-2013 12:22:22

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation d'une nouvelle arrivante et demande de quelques conseils

bonjour a toi!! alors pour te rassurer la chimio peut entrainer une sécheresse de la peau et des muqueuse donc il est normal d'avoir des démangeaisons et je pense que vu que tu as eu le prurit en symptome tu vas pouvoir faire la difference entre de simple démangeaisons et le retour du lymphome smile

pour les suées nocturne cest également la meme réponse les traitements dérègle tout dans notre corps donc il aussi normal de suer plus!!

en tout bravo pour ton TEP négatif, j'aime quand ça se passe comme ça smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#5 03-11-2013 13:56:51

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation d'une nouvelle arrivante et demande de quelques conseils

ah oui et comme sophie OUI OUI OUI OUI pour les medecines parallèles!! j'ai etais suivis par un magnétiseur du début jusqu'a la fin de mes traitements et meme si j'ai rechuté je suis persuadée que ça m'a énormément aidé a tenir physiquement, car pendant l'abvd j'ai continué ma vie, sport, sortie, vacance.... (bon ensuite les traitements ont etaient plus costaud donc je gardais toutes l'énergie que le magnétiseur me donner pour combattre)


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8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#6 03-11-2013 14:14:30

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Présentation d'une nouvelle arrivante et demande de quelques conseils

Merci Ludivine pour tes précieuses infos smile
Ca me rassure quand meme pas mal tout ce que tu me dis au sujet de la chimio, il faut que j'essai de débrancher un peu le cerveau mais je cogite pas mal.
Concernant la peau sèche, il faut pas mal s'hydrater le corps non ?
Pour les médecines parallèles, je vais me rapprocher d'une homéopathe enfin de protéger au mieux le foie et rein.

Super pour ta rémission complète, je vois que tu as repris le travail, comment ca se passe ?


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#7 03-11-2013 16:04:36

Ioana
Membre
Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Présentation d'une nouvelle arrivante et demande de quelques conseils

Bonjour Maiana,

Et bienvenue parmi nous, même si on aurait aimé te connaître dans d'autres circonstances.

Tou comme Sophie, je dirais aussi oui pour les médecines parallèles. En ce qui me concerne, j'ai utilisé aussi un peu l'homéopathie (mais sans vraiment un résultat probant dans mon cas), puis la réflexologie (mais je vois que tu connais déjà), qui me faisait un bien fou, puis, bien que sceptique au départ, le reiki. Je dis sceptique parce que j'avais du mal à y croire, mais comme une de mes amies s'était proposée de me le faire, je me suis dis qu'il faut au moins essayer. Aujourd'hui je pense que si c'est bien fait, le reiki peut apporter du confort et te ressourcer en énergie.

Pour ce qui est de tes sueurs nocturnes, je ne m'inquièterais pas du tout à ta place. Pour ma part, j'en avais tout le temps, aussi diurnes que nocturnes, pendant le traitement de chimio. Et en plus de ça, j'avais l'impression que je dégageais une odeur forte de médocs, j'avais même du mal à supporter rester dans les mêmes draps plus d'une journée! Je me souviens avoir penser à changer mon matelas juste après le traitement, tellement j'avais l'impression de sentir cette odeur immonde, de sueurs mélangés à quelque chose de très chimique...

Les démangeaisons sont très fréquentes pendant la chimio, d'une part parce que la chimio fragilise la peau, puis et surtout, parce que dans certains cas, certaines molécules peuvent déclencher des allergies plus ou moins fortes. Je pense notamment à un des produits de ton protocole, la bléomycyne, qui peut provoquer des démangeaisons. Ce n'est pas le seul produit qui peut les provoquer, mais lorsqu'on fait une allergie à la bléomycyne et que l'on se gratte, on se retrouve avec des traces marrons hyper désagréables sur la peau; les médecins ne nous mettent jamais en garde à l'avance, c'est pour cette raison que j'attire ton attention sur le fait de ne pas se gratter, ou alors le moins possible. Tu trouveras ici une file ouverte à ce sujet:
'$1'.handle_url_tag('$2hmm/$3')

Pour le reste, que te dire de plus? tu as déjà la bonne nouvelle et la chance d'avoir un scan négatif, c'est déjà énorme! Maintenant que tu sais que la chimio fonctionne, il faudra s'accrocher et être patiente...

Je te souhaite beaucoup de force et courage dans ton combat!

amicalement,
ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#8 03-11-2013 17:54:31

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Présentation d'une nouvelle arrivante et demande de quelques conseils

Ioana maintenant que tu me parle de ces traces marrons .. j'en ai quelques une qui ont fait leur apparition. Je suis partie consulter la file   dans laquelle certaines personnes parlent de "griffures marrons", alors je me suis regardée d'un peu plus prés ^^ et j'ai remarqué quelque chose qui ressemblerait à ca dans mon dos.
Affaire à suivre, du coup vais essayer de pas trop gratter wink
Ouf oui plus qu'a être patiente mais bon TEP déjà negatif et comme tu dis c'est déjà énorme.

Bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#9 03-11-2013 18:01:34

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Présentation d'une nouvelle arrivante et demande de quelques conseils

merci, j'en ai chié pour l'avoir ma rémission mais je suis contente de l'avoir!! smile
ça fait 1 mois que j'ai repris le travail, je suis toujours aussi fatiguée (donc prend le temps de te remettre avant de reprendre, vraiment cest un conseil, bon biensur chacun réagis différemment, donc c'est a toi de voir, mais écoute ton corps) et puis je dois jongler entre le travail, les rdv médicaux qui sont encore tous les mois et les effets secondaire de la greffe et bien évidemment ma vie a coté de tout ça... trés fatiguant et surtout trés déstabilisant car parfois je me sens comme a part, sur une autre planète... mais bon!! tellement contente de retourner a la vie "normale"!!

tu sera bientot dans ce cas là, je te le souhaite en tout cas smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#10 03-11-2013 20:31:03

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Présentation d'une nouvelle arrivante et demande de quelques conseils

Oui comme tu dis, mais t'as rémission tu l'as eu, tu peux en être fière smile 
Oui c'est sûr Ludivine faut jongler, un rythme plutot soutenu !
Je suis encore loin de reprendre le travail mais une fois que ce sera fini et si je me sens en capacité je reprendrai vite le boulot. Mais j'y suis pas étape par étape !
Je suis contente de ton retour à la vie normale smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#11 06-11-2013 22:10:38

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Présentation d'une nouvelle arrivante et demande de quelques conseils

Coucou les amis !

J'ai une grosse crise d'angoisse ce soir , le moral est dans la cave !
La date des résultats de mes biopsies approche rdv Mardi prochain avec l'hémato . Grrrrrrr......
Pour ceux dont le tepscan était bon ( c'est mon cas ) est-il possible que vous ayez eu des résultats mauvais des biopsies ?
Merci pour vos réponses ça va sûrement m'aider.
Bises à tous.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#12 07-11-2013 11:59:11

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: Présentation d'une nouvelle arrivante et demande de quelques conseils

Pour te répondre Mentholé, mon Tepscan était négatif (donc bon) et la biopsie a confirmé le résultat. En théorie ils font la biopsie pour être vraiment sûrs que le TEP n'a rien laissé passer, donc il y a peu de probabilités que celle-ci ne soit pas bonne si le TEP est bon d'après moi


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
Courage à vous tous! <3

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#13 07-11-2013 12:36:24

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Présentation d'une nouvelle arrivante et demande de quelques conseils

Bonjour lor
Merci pour ta réponse , je me pose tellement de questions....
Ce que tu dis est rassurant merci !


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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