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#1 05-11-2013 21:41:38

Matth77
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-11-2013
Messages: 3

La crainte de hodgkin

Bonjour à tous!
Je me lance pour vous raconter mon histoire! J'ai vraiment besoin d'avis, et la communauté est vraiment solidaire je trouve vraiment cela bien.
J'ai 21 ans.
Pour moi tout a commencé en aout 2013 avec la révélation brutale de 2 ganglions au niveau de mon cou, voyant que au bout de 1-2 semaine ces derniers persistaient, j'ai décidé de voir mon généraliste (craignant plus au départ pour des maladies telles que le VIH), j'ai donc fait des analyses de sang qui se sont révélés négatives, mes ganglions toujours persistants je suis retourné le voir, ce dernier m'a prescrit echographie cervicales et radiographie des poumons, les echographies cervicales ont révélé un certain nombre de ganglions regroupé dans une zone aussi bien à gauche que à droite avec 2/3 mesurants 2 cm (la radio pulmonaire ne signalant rien de spécial).

Cependant je suis en panique totale, je dors tres peu la nuit car ces derniers jours je me suis rendu compte que j'avais des ganglions à la nuque et à l'aine (ceux à l'aine étant peu gonflés). J'ai eu quelque nuits récentes et j'ai eu des bouffées de chaleur (pas de sueurs nocturnes, juste avoir tres chaud pendant un petit moment). J'ai en plus de cela perdu 5 kilo (en mangant de manière tout à fait normale). et j'épreuve de légère difficulté de respiration accompagnées d'une toux régulière (en revanche cette toux je l'ai depuis maintenant 1 an et demi par periodes et sans symptomes apparants qui l'accompagnaient). Et ces derniers temps, mes ganglions (au cou) sont génants, je ne vais pas dire que j'ai mal mais je les sens, et cela presque en permanence ce qui n'était pas le cas il y a plusieurs semaine

J'ai rendez vous chez un hémato en décembre mais j'en ai marre d'attendre ,je suis paniqué! Je passe mon temps sur internet pour avoir des informations (je connais ducoup tres bien le forum). J'aimerais savoir s'il y en a qui ont justement eu des nuits où ils ont eu très chaud mais sans sueurs. Tout vos témoignages sont les bienvenus! Et savoir si je ne peux pas faire quelque chose pour me faire biopsier le plus vite possible! hmm

Dernière modification par Matth77 (05-11-2013 22:24:05)

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#2 05-11-2013 22:04:05

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: La crainte de hodgkin

Bonsoir Matth,

Bienvenu, tu as trouvé la bonne adresse smile

Je comprends très bien ce que tu ressens, et l'attente et si longue ... il va pourtant falloir t'armer de patience malheureusement.

Si je comprend bien, tout porte à croire que tu as un lymphome, cependant seule la biopsie va pouvoir déterminer le type de lymphome que tu as ainsi que le stade.
Normalement aussi un tep-scan va t'être programmé.

Si vraiment tu sens une évolution de tes ganglions, retourne chez ton généraliste afin de voir avec lui s'il faudrait ou non avançer ton rdv avec l'hémato.

Je te souhaite bon courage pour la suite, et surtout tiens nous au courant wink
Le forum FLE c'est une grande famille ou tu trouveras toujours du soutien !!!

A bientôt.


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 05-11-2013 22:21:46

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: La crainte de hodgkin

Bonsoir Matthieu

Je suis d'accord avec ce que dit Sophie
Tout porte à croire que c'est un lymphome mais seule une biopsie donnera sa vérité.
Parle de tes soupçon au médecin qui t'enverra faire cet examen rapidement.
En ça qui me concerne je suis en rémission depuis peu et sans vouloir te foutre la trouille j'ai eu aussi très chaud la nuit mais ce ne fût,t pas les sels symptômes que j'ai eu...
Tu donnes de tes news des que tu en sais un peu plus ?


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#4 05-11-2013 22:54:15

cdelahaye
Membre
Date d'inscription: 30-09-2013
Messages: 20

Re: La crainte de hodgkin

Bonjour MAtt. Ben dis donc tu as du en lire des pages web pour être si bien informé. En même temps , c'est flippant car du coup tu te poses pleins de questions à tort ou à raison.
Je vais te parler franc jeu Matt : si tu en as marre d'attendre, si tu veux prendre les choses à bras le corps maintenant, si tu t'en sens la force, alors va aux urgences du centre hospitalier dont tu dépends . Et là tu leur expliques tes symptômes, leurs évolutions et ta perte de poids. Soit ils vont t'hospitaliser pour faire enclencher des tests (tepscan si ils en ont un ... tu dépends de quel CH ?), soit ils te diront d'attendre décembre.
ça te paraît une éternité, et je peux le comprendre !! tu sais , moi , il a fallu que j'attende 3 mois 1/2 pour savoir ce que j'avais ... alors oui, je sais ce que c'est d'attendre.
Poses toi 5 mns et vois ce que tu veux faire au fond de toi.
Tiens nous au courant Matt.


42 ans - Lymphome d'Hodgkin stade 4 - lésions osseuses - diagnostiqué le 21 mars 2013 - 6 cures de BECOAP - en rémission depuis le 14/08/13

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#5 06-11-2013 07:42:43

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: La crainte de hodgkin

Bonjour!! Lattente et la patience sont 2 mots qui decrivent a tous nos parcours!! Pour ma part et uniquement pour ma part, jai eu les 1 er symptomes fin 2008 et en 2010 jai commencé a minquieter, puis mon diagnostique en janvier 2011... ce nest pas pour te faire fliper mais pr te dire que jai mis longtemps a minquieter et a taper du point sur la table du coup jai perdu du temps, meme si aujourdhui je suis en remission, jaurais pu letre bien avant....
Alors si tu es inquiet fait ce que cdelahaye te dis, fonce aux urgences, ca ne coute rien et ils enclencheront peut etre tous les examens... car oui il ny a que le tepscan et la biopsie pour diagnostiquer un lymphome ou pour dire "non ce nest pas ca"
Aller accroche toi!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#6 06-11-2013 10:01:54

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: La crainte de hodgkin

Salut Matth,

je tenais déjà à te dire que je te trouve très courageux de te renseigner et de prendre les choses en main comme tu le fais. Certains feraient l'autruche plutôt que d'affronter la réalité.
C'est déjà un signe de force de caractère, et c'est très positif !
Ensuite, personnellement j'ai mis 1 an à m'inquiéter de mes symptômes pourtant alarmants (je ne pouvais plus me doucher tellement l'eau me brulait la peau, sans parler des démangeaisons folles et des sueurs nocturnes).
Tu as donc raison (selon moi), de te préoccuper, de consulter et de prendre soin de toi !
Contrairement à toi, je n'avais pas idée de ce qui pouvait bien m'arriver. Je n'envisageait pas le mauvais.
Aussi si je avais supposé le pire, comme tu le fais, je n'aurais pas attendu.
Cdelahaye te donne un conseil avisé: ne pas attendre.
2 raisons à cela :
- tu perds de l'énergie par l'angoisse qui est en toi actuellement (tu aura peut-être besoin de toute cette vitalité)
- s'il est avéré que tu as un lymphome, mieux vaut le savoir au plus vite pour commencer un traitement

En tout cas, Sophie a raison de te dire que "FLE c'est une grande famille où tu trouveras toujours du soutien".
Aller, Force et courage !


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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#7 06-11-2013 14:49:59

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: La crainte de hodgkin

Bonjour Matth.
Comme je comprend ton angoisse, surtout avec ce que tu as du voir sur internet.
Comme on te l'a déjà suggérer, je pense qu'il serait bien que tu ailles aux urgences.. Je trouve le délai d'attente pour la consultation avec l'hémato assez long quand meme.
C'est pas une démarche facile a faire, mais au moins tu seras fixé sur ce qu'il en est vraiment.
Tiens nous au courant, plein de courage bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#8 06-11-2013 23:51:18

Matth77
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-11-2013
Messages: 3

Re: La crainte de hodgkin

Merci à tous pour vos messages, cela m'a vraiment fait plaisir de voir autant de réponses!!
Etant bien plus en panique ces derniers jours, j'ai réussi a déplacer mon RDV chez l'hemato. (en l'harcelant un peu j'avou), j'ai donc RDV ce vendredi, je vous dirais ce qu'il en est même si j'ai tendance a être assez pessimiste quant au verdict! Courage à tous! Je vous envoie toute les ondes positives (que j'ai encore et que j'espère garder)!
Pour ma part sachant que j'ai des ganglions à l'aine comme un cou, et je sais que lorsque ces 2 zones sont touchées ce n'est ps forcément bon signe, je crain d'avoir un hodgkin au stade 4...
Je vous tien au cournat! Bonne soirée/journée

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#9 06-11-2013 23:59:14

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: La crainte de hodgkin

Fais-toi accompagné par un proche vendredi.
On n'y pense pas toujours dans l'urgence. Mais c'est important.
Courage Matth !


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
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#10 07-11-2013 01:13:33

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: La crainte de hodgkin

Salut matt

Courage et donne-nous de tes news
Bise


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
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#11 07-11-2013 06:36:32

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: La crainte de hodgkin

Et quand bien meme si tu as un stade 4 ca ne veut pas dire que tu es fichu.... tu pourras voir ici au combien on est different face a la maladie... des stades 2 qui rechute et sont tres agressifs et qui necessite plusieurs années de traitement et des stades 4 en remission au bout de 4 chimios...
Donc sil te plais pour ton bien psychologique ne te met pas en tete ce genre de chose.. si il savere que tu as hodgkin ou le non hodgkinien cest une maladie qui se soigne et meme tres bien alors hop un coup de pied au cul smile et on arrete detre pessimiste... smile
Et puis on sera la pour t'aider smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#12 07-11-2013 06:37:54

genny
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: La crainte de hodgkin

N'oublie pas que le stade ne voudrait pas forcément dire que tu ne t'en sortirait pas. Je te souhaite sincèrement que ça ne soit pas un lymphome au moins tu seras fixer bientôt. L'attente c'est ce qui est difficile. Bonne chance smile


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#13 07-11-2013 11:51:41

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: La crainte de hodgkin

oui le stade n'indique pas forcément le combat que tu auras à mener. J'ai eu un stade 4 B (d'ailleurs aucun ganglions dans l'aine ni au cou), et j'ai été en rémission dès la fin de la chimio. Tout dépend de la réponse de chacun aux traitements.
Bonne chance pour ton rendez-vous!


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
Courage à vous tous! <3

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#14 08-11-2013 17:59:39

Matth77
Nouveau membre
Date d'inscription: 05-11-2013
Messages: 3

Re: La crainte de hodgkin

Salut à tous! Merci pour vos petits messages!
J'ai donc vu l'hématologue ce matin. Malgré mes symptomes ce dernier n'est pas inquiet, il me dit que mes ganglions sont trop petits (2cm pour les plus gros) pour que ce soit significatif, il me dit que ce sont des ganglions "physiologiques" et que ma toux aurait pu etre mise en parallèle avec ma radio des poumons s'il y avait à s'inquiéter..
Mais malgré tout je n'arrive pas à lui faire confiance, pensez vous que j'ai raison de l'écouter? hmm J'ai quand même perdu pas mal de poids en plus de ça, mais pour elle comme pour mon médecin c'est du à l'anxiété.. (sans compter qu'elle n'a pas tenu rigeur de mes quelque "coups de chaud" nocturnes et des légères difficultés respiratoires que j'ai connu..)

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#15 08-11-2013 18:18:57

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: La crainte de hodgkin

Salut Matt

J'estime quand sortant d'une visite médicale on ne doit pas douter au point de n'avoir pas confiance.
Pourquoi ne fais-tu pas une contre visite ailleurs? Après , c'est vrai qu'on somatise tellement que parfois on en devient parano ce qui est exactement mon cas !
Amitiés ...


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
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#16 09-11-2013 10:08:20

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: La crainte de hodgkin

Bonjour Math.
Vraiment je pense que tu dois faire confiance a ton hémato, ce sont les . en matière de lymphome ..
Ganglions ne signifie pas lymphome forcément, alors pas de panique.
Aprés si ta toux persiste et que d'autre symptômes pouvant être rattaché au lymphome style prurit, sueur nocturne (pour en avoir eu, c'est pas des coup de chaud, tu dégouline entièrement) tu pourras consulter de nouveau.


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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#17 09-11-2013 11:55:22

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: La crainte de hodgkin

Oui comme le dit maiana, fait confiance a cet hemato!! Et pour avoir eu les sueurs et le prurit je peux aussi t'affirmer qu'on degouline comme si on venait de faire une seance de sport intense et pour le prurit cest une sensation de gene qui est tres profonde dans la peau et pas en surface, comme des petites aiguilles qui piquent a l'intérieur de la peau et sans éruption cutanée...

Aller essaye de ten convaincre car tu vas vraiment te rendre malade si tu continue a trop y penser (crois en mon expérience personnelle)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#18 09-11-2013 13:26:59

Ioana
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Lieu: Suivie à Bon Secours-Metz(57)
Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: La crainte de hodgkin

"

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"Salut à tous! Merci pour vos petits messages!
J'ai donc vu l'hématologue ce matin. Malgré mes symptomes ce dernier n'est pas inquiet, il me dit que mes ganglions sont trop petits (2cm pour les plus gros) pour que ce soit significatif, il me dit que ce sont des ganglions "physiologiques" et que ma toux aurait pu etre mise en parallèle avec ma radio des poumons s'il y avait à s'inquiéter..
Mais malgré tout je n'arrive pas à lui faire confiance, pensez vous que j'ai raison de l'écouter? hmm J'ai quand même perdu pas mal de poids en plus de ça, mais pour elle comme pour mon médecin c'est du à l'anxiété.. (sans compter qu'elle n'a pas tenu rigeur de mes quelque "coups de chaud" nocturnes et des légères difficultés respiratoires que j'ai connu..)

Eh bien, moi je ne suis pas d'accord avec ce qu'ils disent les autres...
Si j'avais été à ta place, et au vue des éléments que tu nous décris, je serais bien inquiète, et ne ferait pas confiance à ce médecin.
Ce n'est pas dans le but de te faire peur, tout au contraire. Mais cela me semble quand-même "léger" comme réponse de la part de ce médecin. De plus, mais c'est complètement personnel, je ne suis pas du genre à faire confiance aveuglement, mais de toujours vérifier, surtout lorsqu'il s'agit de ma santé. Pour mon cas, je précise, le fait de vérifier m'a permis de trouver des erreurs de la part des médecins, que j'avais, bien sur, signalé...

Tout d'abord, tout ganglion dépassant 1 cm (voire 1.5 cms à l'aine) n'est plus considéré comme normal. Il y a donc une cause, et dans le cas des ganglions, les causes peuvent être infectieuses, dans la plupart des cas, ou bien de nature cancéreuse, mais heureusement c'est très, très rarement.
En plus, ces ganglions sont gonflés depuis le mois d'août, si j'ai bien compris, ce qui est encore pas normal.
Quant à une radio des poumons, elle ne montre absolument pas dans tous les cas un lymphome - c'était mon cas, et aussi celui de bien d'autres personnes. Bien que la radio du thorax était parfaite, j'avais bel et bien un Hodgkin en stade II, avec une tumeur de près de 5 cms (la plus grosse).

Aussi, ta perte de poids, associée à ces ganglions m'inquiéterait également.

Par contre, je pense que tu as dû omettre donner quelques informations importantes: normalement, on aurait du te prescrire quelques analyses de sang. Qu'en est-il pour ta CRP? Et la vitesse de sédimentation? Est-ce que la pise infectieuse a été exploitée? car si on soupçonne une infection, dans ce cas, il faut aussi faire une ponction ganglionnaire, ou bien une biopsie pour savoir de quelle agent infectieux il s'agit.

Cela me semble un minimum à prescrire de la part d'un médecin, hémato ou pas, devant une adénopathie qui persiste, depuis tant de mois. As-tu fait ces analyses?

Il se peut qu'il n'y ait rien, et c'est d'ailleurs ce que je te souhaite. mais avant de se prononcer de la sorte, il faut encore faire un minimum d'analyses...

Dernière modification par Ioana (09-11-2013 13:33:14)


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#19 09-11-2013 20:20:43

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: La crainte de hodgkin

Bonsoir, je rejoins Ioana, il ne faut pas rester sans chercher à quoi sont dus les ganglions. De mon côté j'avais un prurit plus de 2 ans avant le diagnostic, n'ayant rien trouvé la dermato a mis ça sur le compte du stress. Et finalement, tout a été relié. De mon côté j"avais des boutons type urticaire qui démangeaient énormément. Je me dis maintenant que j'aurais du insister. Même si c'est infectieux je pense qu'il faut chercher.
Voila, ce n'est que mon avis.

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#20 09-11-2013 23:27:19

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: La crainte de hodgkin

Salut Matth,

Sans vouloir être alarmiste, je rejoins moi aussi, Ioana et cocotte.

Je trouve cela quand même étrange que tu sente des ganglions à l'aine et au cou au palpé, pour moi ce n'est pas normal.
Des ganglions, pour les plus gros 2cm, ce n'est pas normal non plus s'ils persistent ( tu dis les avoir sentis en aout ).
Ensuite du parle d'une perte de poids, as tu fais un régime ?
Des " coup de chaud " la nuit, étrange ...
Des difficultés respiratoires et la toux , j'ai aussi connu, la tumeur appuyée sur la bronche coté droit ce qui fait que mon poumon droit n'était plus ventilé comme il faut.

Tu as beaucoup de symptômes qui ressemblent au lymphome, je te souhaite bien entendu que ce ne soit pas cela.
As tu fais un scanner ?
Une prise de sang ?

Si j'étais à ta place, je demanderai un autre avis sans hésiter.
Fis toi à ton intuition, n'attends pas.

Bon courage à toi !

Dernière modification par sophie67210 (09-11-2013 23:30:04)


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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