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#1 10-11-2013 10:08:19

franckd
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 2

Stade 3 à 63 ans. Beaucoup d'inquiétudes pour ma mère.

Bonjour,

Ma mère a un lymphome Hodgkinien stade 3, à 63 ans.

Je suis très inquiet pour elle. Elle en est à sa troisième séance de chimiothérapie, et elle souffre vraiment beaucoup. Elle ne dort qu'une heure par nuit, n'arrive pas à s'alimenter malgré des médicaments sensés l'aider. Les somnifères ne font aucun effet.

Elle ne pèse plus que 34 kilo pour 1,60 m.

Elle est tellement épuisée, qu'il y a des jours où le simple fait de porter un mug rempli d'infusion lui est difficile. Elle marche peu, elle qui adorait se promener, elle passe la plupart du temps au lit, et un peu assise dans la cuisine.

Elle est au plus bas, elle a des douleurs aux jambes, genou, au niveau du ventre, elle ressent comme un fourmillement douloureux au pieds et aux mains, elle a des sueurs froides.

Quelqu'un a-t-il déjà souffert autant ? Ces médecins à l'hôpital ne répondent pas à mes questions. J'ai 41 ans, je peux supporter la vérité, je leur ai dit, mais ils restent totalement évasifs sur ses chances de s'en sortir. Du coup je me sens un peu perdu, et j'aurai vraiment besoin de lire si quelqu'un a eu une expérience similaire (personnelle ou dans sa famille, quelle que soit l'issue) Merci.

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#2 10-11-2013 11:23:37

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Stade 3 à 63 ans. Beaucoup d'inquiétudes pour ma mère.

Bonjour,

Je n'ai pas connu cela, mais il me semble que ce que tu décris, à savoir des douleurs et des fourmillements aux pieds et aux mains sont des effets secondaires dû à la chimio.

Ta maman est très maigre, elle ne doit plus avoir de forçe...
Comment cela se fait il que les médecins ne l'hospitalise pas ?
Il faudrait peut-être prendre contact avec son médecin traitant.

Malheureusement, je ne sais pas trop quoi te dire de plus, mais sur ce forum tu trouvera certainement des éléments de réponses à tes questions.

Je vous souhaite bien du courage et surtout à votre maman.


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 10-11-2013 12:11:01

Numa
Membre
Date d'inscription: 30-08-2013
Messages: 54

Re: Stade 3 à 63 ans. Beaucoup d'inquiétudes pour ma mère.

Bonjour,

Moi aussi je suis choquée par son poids... Ca me semblerait une priorité qu'elle en reprenne.

Les chimio's me donnaient beaucoup de sueurs (à la tête d'ailleurs souvent, ça ruisselait parfois, bizarrement). Peut-être c'est son cas aussi ? Et douleurs et fourmillements peuvent aussi être une suite de la chimio (ou des facteurs de croissance souvent - ou toujours ? - injectés après la chimio).

La chimio (abvd) me foutait à plat une (petite) semaine sur deux, ce qui laissait une bonne semaine pour manger correctement. Mais peut-être qu'elle a un autre traitement.

Bon courage à toi et ta mère.


59 ans, Hodgkin's, scléro-nodulaire, IIIA, découvert fin janvier 2013, 8 cures ABVD, jusqu'à la mi-septembre 2013, TEP début octobre 2013 clean. Toujours OK sept 2015.

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#4 10-11-2013 12:33:38

franckd
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 2

Re: Stade 3 à 63 ans. Beaucoup d'inquiétudes pour ma mère.

Merci Sophie, merci Numa.

Elle va à l'hôpital de jour à Amiens. Ils estiment qu'ils n'ont pas à la garder de nuit. Ils lui disent qu'elle doit s'alimenter, mais elle n'y arrive pas. Elle a faim, et je l'a vue pleurer devant un steak, car elle n'arrivait pas à le manger, même en tout petit morceau.

Numa, je pense aussi que les effets secondaires de la chimio sont terrible sur elle.

Lors de sa première série de séances de chimio, elle était arrivée à 32 kg. Elle a repris du poids en mangeant une dizaine de jours sans trop de douleurs, mais là, la 3 série de séances de chimio l'a vraiment mise à plat.

Elle ne dort vraiment plus, cela est vraiment terrible pour elle. Ni manger, ni dormir et des douleurs qui sont continues.

Sinon, c'est très difficile d'avoir un rendez-vous avec son médecin au CHU d'Amiens. Souvent ils me disent qu'ils me rappellent sur mon portable, mais ne le font pas. Alors je fais du "forcing", et parfois j'obtiens des réponses. Par contre son médecin de ville, qui a une copie de son dossier est très disponible. Il lui a prescrit Imovane, puis Stylnox, mais cela n'a pas d'effet. Mon beau-père me confirme qu'elle n'arrive pas à dormir.

Encore merci sincèrement de vos réponses, j'espère également le meilleur pour vous deux et vos proches. Plus que jamais j'ai conscience que cette compassion est importante, même si elle est virtuelle. Merci beaucoup.

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#5 10-11-2013 12:52:07

Numa
Membre
Date d'inscription: 30-08-2013
Messages: 54

Re: Stade 3 à 63 ans. Beaucoup d'inquiétudes pour ma mère.

Personnellement je n'en ai jamais pris, donc je ne parle pas d'expérience, mais peut-être ça vaut le coup d'acheter de cette nourriture concentrée qu'on vend en pharmacie - peut-être sur ordonnance d'ailleurs ? Je ne sais plus comment ça s'appelle, ça se vend en canettes il me semble. En complément des repas.
J'espère que ta mère s'autorise aussi de manger vraiment ce qu'elle aime, en dehors des repas aussi...

Pour dormir je n'avais qu'un remède : des polars... Peut-être elle peut trouver quelque chose qui capte malgré tout son attention, pour ne pas rester à tourner en rond dans des pensées morbides qui n'aideront pas de toute façon.

J'ai toujours pris (et prends encore) du chlorella, je pense - mais ne pourrais jamais le prouver - que ça a aidé à avoir des bilans sanguins à peu près corrects. La spiruline est plein de proteines aussi. de Il faudrait faire ses recherches soi-même pour se faire une opinion - je ne veux pas faire du prosélytisme, et je peux me tromper complètement.

Voilà, à tout hasard...


59 ans, Hodgkin's, scléro-nodulaire, IIIA, découvert fin janvier 2013, 8 cures ABVD, jusqu'à la mi-septembre 2013, TEP début octobre 2013 clean. Toujours OK sept 2015.

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#6 10-11-2013 13:15:45

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Stade 3 à 63 ans. Beaucoup d'inquiétudes pour ma mère.

Tu dis que ta maman n'arrive plus à s'alimenter, je pense en te relisant que peut-être qu'elle a une mucite. ( une inflammation de la gorge, comme des aphtes, encore un effet secondaire de la chimio, lorsque les globules blancs sont au plus bas...)
Son medecin lui a t'il prescrit un bain  fois de bouche spécial à faire au moins 6 fois par jour ?
Normalement encore,  le medecin devrait lui prescrire des compléments alimantaires ( en boissons hyperprotéinées je crois ) afin de ne pas perdre encore plus de poids. Certaine personne sur ce forum en prenait il me semble.

Il faut qu'elle se force un minimum à manger, peut-être des aliments plutôt liquide, de la soupe par exemple et cela plusieurs fois par jour.

C'est une période bien difficile, les chimios sont lourdes et peu importe l'âge du patient elle sont dures à supporter,
et mettent notre corps ( et notre esprit ) à rude épreuve ...
Ta maman reçoit qu'elle type de chimio ?
A qu'elle fréquence ?
Il lui en reste combien à faire ?
Aura t'elle de la radiothérapie ?

Je ne comprends quand même pas l'attitude de son hématologue ...


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#7 10-11-2013 13:31:21

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Stade 3 à 63 ans. Beaucoup d'inquiétudes pour ma mère.

Bonjour franckd

Ton message au sujet de ta maman me touche beaucoup , je ne me reconnais pas dans tout mais les douleurs qui la font souffrir me projettent en arrière.
Je ne comprends pas que le corps médicale laisse ta mère avec ses douleurs.  Pourquoi ne veulent-ils pas la soulager ?
J'ai un vif souvenirs des douleurs que j'avais quand j'étais en chimio , l'hémato me disait que c'était mes terminaisons nerveuses qui étaient touchées.
pour m'offrir  du répit , ma famille téléphonait au samu qui m'accompagnait aux urgences , on me prenait en charge rapidement , on m'injectait par perfusion du topalgic c'était très efficace.
J'espère qu'on prendra en charge vite les douleurs de ta mère , donne-nous des nouvelles.
Amitiés


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#8 10-11-2013 15:27:02

cocotte59
Membre
Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: Stade 3 à 63 ans. Beaucoup d'inquiétudes pour ma mère.

bonjour, sans avoir été aussi faible j'étais quand même bien bas ( 52 kg pour 1m73) dés la première chimio je n'arrivais plus à manger. Et quand je lis qu'elle pleurait devant son steack je me revois. Mon médecin m'avait prescrit les compléments alimentaires, je n'ai jamais réussi à les avaler. Moi je demandais qu'on me prépare des petites assiettes avec des cubes d'aliments et j'essayais de grignoter souvent, je ne cherchais pas à faire un repas. Moi ce qui passait: abricots secs, comté, kiwi, bananes, surimi... tout ça en petits morceaux, comme un apéritif. Le médecin m'avait dit aussi d'essayer de manger le blanc d'œuf dur. Voila, ce sont peut-être des pistes.
De mon côté j'ai eu BEACOPP et complètement H.S. pendant 2 bonnes semaines. J'ai oublié de dire que j'avais 50 ans donc plus toute jeune, je pense que l'age joue dans la récupération. Courage et j'espère que tout va s'arranger.

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#9 10-11-2013 22:09:38

malou
Membre
Lieu: région parisienne
Date d'inscription: 25-08-2011
Messages: 160
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Re: Stade 3 à 63 ans. Beaucoup d'inquiétudes pour ma mère.

bonsoir Franckd
Si son médecin traitant est disponible et bienveillant, avez vous envisagé avec lui un autre avis dans un hopital de la region parisienne . Amiens n'est pas très loin de Paris et il me semble que son état de fatigue et de faiblesse demanderait une prise en charge plus appropriée . Il y a de la disparité dans les modalities de suivi des maladies en France , c'est reconnu...
Bon courage .

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