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#1 10-11-2013 14:50:54

VéroLéna
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 7

Comment gérer le retour à l'école et les contraintes de la maladie ?

Bonjour,

Le 25 octobre, le pédiatre nous a annoncé la maladie de notre fille Léna 12 ans, La maladie de hodgkin;
Un véritable tsunami dans notre vie...
Aujourd'hui nous savons que cette maladie se guérit et le courage de notre fille est une force !
Elle a commencé sa première chimio OEPA le 4 novembre (pendant une semaine ) à l'hôpital Morvan à Brest;

Léna réagit plutôt bien à la chimiothérapie, elle aimerait retourner au collège et le pédiatre l'y encourage,
C'est une bonne élève et il est important qu'elle garde un lien social, sans oublier qu' elle se trouve dans la même classe que sa soeur jumelle Annwenn;
La principale du collège est très compréhensive, je la rencontre mardi après-midi.

J'ai besoin de conseils :
Comment gérer son retour à l'école avec les contraintes de son traitement ? (Hors Aplasie)
- Elle a 2 injections  de Vincristine prévues en hôpital de jour à Quimper mardi 12 et lundi 18 novembre;
- Deux prises de sang par semaine pour surveiller si elle se trouve en aplasie ou pas
- Prise de température 2 fois par jour
- Sans oublier son hygiène buccale 3 fois par jour (brossage, rinçage de la bouche au bicarbonate de sodium et administration d'une cuillère de Fungizone)

Peut-elle manger au self ?
Et surtout comment la protéger des infections qui pourraient la toucher ?

Est-ce que quelqu'un a été dans la même situation ?

Merci pour vos réponses surtout pour Léna !

Véro

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#2 10-11-2013 14:57:02

nat
Membre
Date d'inscription: 18-07-2013
Messages: 14

Re: Comment gérer le retour à l'école et les contraintes de la maladie ?

La principale t'en parlera sans doute si tu ne l'as pas encore fait mais l'idéal serait d'appeler le médecin scolaire pour mettre en place une plan d'accueil individualisé (qui permettra des autorisation de sortie et d'absence, voir une surveillance rapprochée par le médecin scolaire lorsqu'il/elle est sur place pour vérifier que tout se passe bien à l'école) et qu'il/elle contacte l'académie pour mettre en place l'école à domicile pour les moments où elle sera soit hospitalisée soit trop fatiguée ou trop fragile pour aller à l'école (les démarches sont longues, 2 voir 3 mois parfois, donc mieux vaut le faire et que cela ne serve pas que ne pas le faire et se trouver embêté lorsqu'on en aurait besoin)

Je ne sais pas comment c'est dans l’hôpital où est suivie votre fille mais ici il y a un professeur qui fait cours aux enfants d'oncologie, elle est en contact permanent avec l'école et peut répondre aux questions des parents. Par contre pour les "grands" (collège/lycée) elle nous avait conseillé de choisir l'option de l'école à domicile car cela permet aux enfants d'avoir des cours de rattrapage avec les professeurs du collège/lycée car ils sont plus compétents (elle était plus habituée aux cours de primaire). Pour Tristan nous avions obtenus 3h de cours par semaine il me semble.

Pour le reste je suppose que ça dépendra surtout de son nombre de globules blancs, il est bien évident que dans les périodes d'aplasie mieux vaut éviter d'aller à l'école.

Dernière modification par nat (10-11-2013 15:19:22)


Maman de Tristan, 13 ans, LNH lymphoblastique stade IV avec envahissement viscéral (rénal) et neuroméningé (protocole VHR, décédé après l'induction)

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#3 10-11-2013 15:29:46

VéroLéna
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 7

Re: Comment gérer le retour à l'école et les contraintes de la maladie ?

Merci pour votre réponse,
En effet, une des enseignantes de l'hôpital a pris contact avec la principale du collège, et nous a remis une demande pour une assistance pédagogique à domicile, c'est pourquoi je rencontre la principale du collège pour finaliser la demande et l'envoyer au SAPAD;
Notre souci en tant que parent c'est comment gérer les contraintes du traitement et de la maladie au collège, les prises de médicaments (cortisone, Bactrim,...) son hygiène buccale (brossage et prise de fungizone) et puis surtout la protéger contre les infections des autres enfants ?
sans oublier sa fatigue et sa concentration en cours !
Léna se pose les mêmes questions (en y ajoutant le regard des autres par sa future perte de cheveux)

Votre fils a-t-il été dans la mesure du possible scolarisé dans son établissement ?
Si oui comment l'a-t-il vécu ? et comment a-t-il gérer sa prise de médicaments, sa fatigue, etc... ?

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#4 10-11-2013 17:46:32

nat
Membre
Date d'inscription: 18-07-2013
Messages: 14

Re: Comment gérer le retour à l'école et les contraintes de la maladie ?

Étant donné son état de santé très détérioré l'oncologue nous avait déconseillé qu'il reprenne avant 6 mois (heureusement parmi ces 6 mois il devait y avoir les 2 mois de vacances d'été) et lui même n'avait pas la force de travailler, il arrivait à peine à lire et à écrire

Mais nous avions tout mis en place tout de même pour une reprise le plus tôt possible, avec une reprise des cours à domicile dès sa sortie de l’hôpital. J'ai eu beaucoup de contact avec le médecin et l'infirmière scolaire qui étaient très attentives à la fois à la maladie de Tristan et à l'information donnée à ses camarades (avec notre accord), un peu moins avec la directrice. L'infirmière m'appelait régulièrement pour me tenir au courant (que ce soient des questions des camarades ou de l'avancement des dossiers) et prendre des nouvelles de Tristan.

Il y a, selon les collèges, la possibilité de prendre les traitements à l'infirmerie, comme cela l'infirmière peut garder un œil et vérifier que tout va bien, elle peut aussi vérifier la température et vous appeler si elle estime que votre fille n'est pas en état de rester en cours. Cela dit je suis consciente que tous les collèges n'ont pas la chance d'avoir une infirmière sur place tous les jours. Seule la principale pourra vous répondre sur ce point.

Malheureusement Tristan n'a pas pu reprendre les cours. En fait il a fait complications sur complications et n'est pas sorti de l’hôpital.


Maman de Tristan, 13 ans, LNH lymphoblastique stade IV avec envahissement viscéral (rénal) et neuroméningé (protocole VHR, décédé après l'induction)

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#5 10-11-2013 18:41:52

Alma
Membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 21

Re: Comment gérer le retour à l'école et les contraintes de la maladie ?

Bonsoir,
Ma fille avait presque 17 ans et venait de commercer son année de terminale quand son lymphome a été diagnostiqué. Très vite les enseignants de l'hôpital ont pris les choses en main et ont contacté le lycée et le rectorat. La grande majorité de ses professeurs se sont impliqué rapidement en envoyant leurs cours par internet d'abord puis en venant à la maison ensuite. Par ailleurs 2 camarades de ma fille avaient accès à la photocopieuse du lycée et la gardienne servait de "boîte aux lettres"... Ma fille avait aussi accès en permanence à l'infirmerie en cas de coup de fatigue et on lui permettait de rentrer à la cantine avant les autres et de se servir en premier avant que des dizaines de mains plus ou moins propres ne commencent à toucher à tout ! Bref, tout à été fait pour lui faciliter la vie au lycée. Ceci-dit, dans la pratique elle n'en a pas beaucoup profité. Entre Septembre et Décembre les effets secondaires des premières cures de chimio étaient trop forts et les périodes d'aplasie trop longues, elle ne pouvait pas vraiment travailler. Ensuite les chimio étaient plus faciles à supporter et elle n'a plus eu besoin d'être hospitalisée mais elle a préférer travailler de la maison : moins de stress (ses premières aplasies lui laissaient de mauvais souvenirs et elle craignait les infections) et surtout plus d'efficacité (avec un prof pour elle toute seule pendant 2 heures elle faisait le programme d'un mois ou presque !). Du coup elle n'allait plus au lycée que pour les contrôles et de temps en temps pour voir les copains qui ne pouvaient pas venir à la maison. Elle a terminé ses traitements fin Avril, a obtenu son Bac avec la mention TB en Juin et a été admise dans l'école dont elle rêvait en Septembre. Aujourd'hui elle est en rémission et profite de sa vie d'étudiante à 100% et même si elle se fatigue plus vite qu'avant elle fait avec.
Honnêtement nous ne pensions pas qu'elle serait capable de tout mener de front ainsi mais grâce à sa volonté, à son travail et avec l'aide de son équipe médicale et de ses enseignants elle l'a fait et nous sommes très fiers d'elle !

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#6 11-11-2013 08:35:29

cassie
Membre
Date d'inscription: 07-02-2012
Messages: 468

Re: Comment gérer le retour à l'école et les contraintes de la maladie ?

Formidable! suis contente pour et pourvous! merci pour ce témoignage qui va donner du baume au coeur à plus d'un


Mon mari a un lymphome du manteau, 56 ans
découvert en octobre 2011
rémission totale depuis avril 2012
rechute confirmée en avril 2017, trt commencé en Octobre, remission mais grosses neuropathies invalidentes

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#7 11-11-2013 10:16:30

VéroLéna
Nouveau membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 7

Re: Comment gérer le retour à l'école et les contraintes de la maladie ?

Bonjour

Merci pour vos réponses, j'ai pris note de vos conseils pour que le retour de Léna au collège se passe dans les meilleures conditions, le fait d'avoir sa soeur jumelle dans sa classe est un plus et je peux compter sur l'implication et la réactivité de la principale et des quelques enseignants du collège.

Avec son père, nous sommes assez surpris de l'état de santé de Léna, à part une gêne aux extrémités de ses doigts elle se porte plutôt bien (surtout après une pneumonie et sa première cure de chimio)

Alma, le parcours de votre fille n'a pas été simple mais quelle leçon de vie ! Merci pour vos conseils !

Nat, je vous ai lue et relue, quelle épreuve, je n'ai pas de mot... Merci d'avoir pris le temps de répondre à mes interrogations...

Dernière modification par VéroLéna (11-11-2013 10:17:38)

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#8 11-11-2013 11:31:20

Alma
Membre
Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 21

Re: Comment gérer le retour à l'école et les contraintes de la maladie ?

C'est vrai qu'au départ ma fille aussi allait plutôt bien, elle s'est remise rapidement de la biopsie et de la ponction de moelle osseuse faites sous anesthésie générale et a bien supporté la première chimio. C'est avec l'accumulation des chimios que les effets secondaires sont apparus. Mais les expériences des uns et des autres ici sur ce forum nous montrent que chaque cas est différent et que chacun réagit différemment.
Sur le plan scolaire c'est en effet un atout que sa sœur soit dans la même classe, cela va faciliter beaucoup de choses pour elle. Ceci-dit si jamais avec la fatigue et les effets secondaires des traitements elle ne pouvait plus se rendre au collège je pense qu'il vaudrait mieux pour elle être en contact direct avec ses professeurs. En effet eux seuls seront à même de faire le tri entre ce qui lui est vraiment indispensable et le reste... Si à certains moments elle ne peut pas se concentrer plus d'une heure ou deux il s'agira d'aller à l'essentiel et de ne pas la fatiguer avec des notions moins importantes. Voir arriver chaque soir des pages de notes prises par quelqu'un d'autre et devoir les relier avec un cours juste lu et pour lequel on n'a pas entendu d'explications peut être décourageant... Et puis je pense aussi à sa sœur par qui cela pourrait devenir lourd à assumer. Si les profs sont prêts à s'impliquer (et j'en connais beaucoup qui le sont) c'est vraiment sur eux qu'il faut s'appuyer.
En fait, ce qui est vraiment difficile (hormis l'aspect médical bien entendu) c'est l'isolement social. Quand on ne va plus à l'école on voit beaucoup moins de monde, on se deconnecte... Les plus proches amis restent mais on n'est plus dans le mouvement : pas de fêtes, pas de sorties, pas de ciné puisque la crainte des infections fait fuir la foule. Ça pour un ado c'est très difficile à vivre.

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#9 17-11-2013 16:55:52

VéroLéna
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Date d'inscription: 10-11-2013
Messages: 7

Re: Comment gérer le retour à l'école et les contraintes de la maladie ?

Concernant l'isolement social, les pédiatres qui suivent Léna l'ont bien compris et c'est eux qui encouragent le retour au collège ! D'ailleurs, pour Léna c'était sa première préoccupation à l'annonce du diagnostic !
Quand à nous parents, c'est la peur des virus qui nous fait peur... Surtout au mois de novembre !
On aimerait la mettre dans une bulle et la garder près de nous pour la protéger (ou surprotéger ?)
Elle a donc repris l'école pendant 2 jours et demi... Avec un 20/20 en français obtenu vendredi !
Depuis hier elle est en début d'aplasie donc pas d'école pendant quelques jours... Aujourd'hui, elle s'est fait couper les cheveux car elle commençait à bien les perdre !
Alma, comme vous le disiez, les expériences des uns et des autres nous montrent que chaque cas est différent, Léna est courageuse et bien entourée... Nous apprenons chaque jour à vivre avec la maladie...

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#10 17-11-2013 17:13:41

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: Comment gérer le retour à l'école et les contraintes de la maladie ?

Si vraiment le regard des autres lui pose probleme, il est toujours possible de lui prendre une perruque pour aller au college par exemple ou sortir dans la rue.
D'autres assument completement et ne mettent que des foulards. Ce serait eventuellement a voir avec elle...

Bon courage en tout cas!!!


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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#11 09-08-2016 23:05:09

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: Comment gérer le retour à l'école et les contraintes de la maladie ?

Bonsoir verolena, je ne suis pas certaine que tu fréquentes encore le forum, et je suis désolée de te ramener à une période que sans doute tu préfèrerais oublier,  mais je tente ma chance : ma fille de 11 ans suit aussi oepa x2 et copdac x 4 (elle c'est stade 4), je ne trouve personne qui suive le même traitement, pourrais tu me donner de vos nouvelles? as tu des conseils? combien de temps ses cheveux ont ils mis à repousser ? (je sais que d'une personne à l'autre...) Avais t'elle perdu ses ongles?
J'espère que la maladie est définitivement derrière vous et que ta fille croque la vie à pleine dents !!!!!!!...


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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