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#1 13-11-2013 18:58:51

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Rechute Lymphome B grandes cellules

Nous venons d'apprendre la nouvelle.
Rechute un an après l'autogreffe.
Sous le choc, on se demande quelle sera la suite...la peur au ventre...
Vos témoignages et messages seront les bienvenus, nous sommes effondrés... sad

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#2 13-11-2013 20:01:24

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Oh! Je suis désolée pour vous, je suis de tout cœur avec vous deux. Tu as été un soutien inconditionnel pendant mes traitements. Soyez forts, pleins de courage pour reprendre le combat.
Je pense bien à vous et vous souhaite une bonne prise en charge vers la rémission.
Je vous envoie plein d'ondes positives. Courage.
Amicalement.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#3 13-11-2013 21:05:38

pounet
Membre
Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

oui, il faut digérer la nouvelle, c'est très dur...et puis on y retourne , pas le choix, ça va aller !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
2013 re-rechute R-ICE abandonnée (trop toxique), bendamustine (allogreffe prévue ce 10 juillet! pffff)ça c'est fait sortie le 7 août, et quoi maintenant ?

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#4 13-11-2013 22:02:32

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

L'annonce de la rechute est difficile car c'est le retour d'un traumatisme que l'on s'efforcait d'oublier
J'ai connu ca.
Apres la rudesse de l'annonce, on reprend ces esprits et le rythme des soins et visites medecins.
A chaque fois sur ce forum, on m'a soutenu en me rappelant de ne rien lacher, de croire aux traitements.
5 rechutes et pourtant je suis toujours la
Accrochez vous et attendez de voir ce que les medecins proposent
Didier

Suis avec vous
Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#5 15-11-2013 11:36:38

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonjour et merci a tous pour votre soutiens.

Dur dur...à accepter mais on va continuer le combat.

Didierdu21 tu es un exemple pour nous, je te remercie pour ton message et te souhaite plein de force et de courage  afin de vaincre cette cochonnerie.


Je recherche des témoignages de personnes ayant rechuté d'un LNH B grandes cellules après autogreffe.

Dernière modification par SarahStella (15-11-2013 11:37:07)

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#6 15-11-2013 22:08:59

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

coucou accroche toi bises


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#7 16-11-2013 11:12:31

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonjour et merci Kate.

J 'ai l'impression que le suivi post greffe a été un peu pris à la légère, vu l'agressivité de la maladie arrêter les scans 6 mois après l'auto et se contenter d'une prise de sang trimestrielle et rien d'autre, je ne le sentais pas dès le début cette histoire, j'aurais du faire quelque chose pour un suivi plus poussé ...

Je le regrette..

Ca fait mal...

Dernière modification par SarahStella (16-11-2013 11:13:15)

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#8 16-11-2013 20:47:16

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

je crois que le suivi et identique partout non ? on aura peut étre d'autres témoignages à ce sujet
en sais tu plus ? as tu réussi à nouer le dialogue avec l'équipe médicale ?
le froid arrive fais attention à toi


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#9 16-11-2013 21:05:15

coco
Membre
Lieu: issoudun 36
Date d'inscription: 19-01-2012
Messages: 85

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

cc sarahstella la rechute est tres dur a accepter j'ai connu sa l'annee derniere mais je n'avait pas eu d'autogreffe avent j'ai eu mon autogreffe cette été juste apres la fin de chimio je suis a 4 mois post greffe et j'ai un scanner mercredi j'espere que vous obtiendrait une remission comme pour la premiere foi soyez forte


j'ai 20 ans j'habite dans le 36 atteinte du lymphome b diffus a grande cellule depuis aout 2011( soigner par 8 cures r-chop rémission complète en decembre2011 rechute décembre 2012 du même lymphome mais localiser au médiastin  début traitement 14 janvier 2013  par 4 cure puis 2 r-dhap suivi d'une autogreffe le 2et3juillet +15 séances de rayon au final rémission

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#10 16-11-2013 22:27:22

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Coucou SarahStella,

J'ai reçu une autogreffe le 6 décembre 2011. Depuis j'ai fait un seul PET Scan en juin 2012. Les 3 premiers mois j'ai dû avoir une prise de sang par mois puis une tous les 3 mois et maintenant j'en suis à une tous les 6 mois.
Les radios, scan et PET scan sont cancérigènes d'après mon hématologue. Pour lui, je ferai un PET uniquement si mes analyses de sang sont mauvaises ou si j'ai des symptômes qui peuvent faire penser à une rechute.
Je ne sais pas ce qu'il en est pour les autres mais je pense que si l'autogreffe se passe bien, les contrôles après s'espacent rapidement.

Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite. N'oublie pas qu'on est là pour te soutenir et t'aider quand tu en auras besoin !


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#11 17-11-2013 11:08:01

Phil73
Membre
Lieu: Chambéry
Date d'inscription: 11-04-2013
Messages: 32

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonjour,

J'ai eu droit au même discours qu'Amand-"in" de la part de mon hémato.

Le PET scan réagirait pour un simple rhume. Du coup, je n'en ai même pas eu après mon autogreffe vu que le précédent était nickel. J'aurais juste un scanner en avril prochain soit 8 mois après l'autogreffe.

Bon courage à toi.


LNH Folliculaire Grade 3a Stade III - Détecté en mai avril 2012 - 6 cures R-CHOP21 entre mai et septembre 2012 - Bilan remission quasi complète en octobre 2012 - Rechute en avril 2013
4 Cures R-DHAP et R-DHAOX en avril mai et juin 2013. Cure BEAM à Lyon Sud fin juillet 2013 puis autogreffe. Sortie mi aout 2013.
Officiellement en rémission complète depuis ce 22 juillet 2013.

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#12 17-11-2013 19:35:22

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonsoir,
La rechute est un moment dur et je suis de tout coeur avec vous.
Pour ma part j ai eu un pet scan 4 mois après l auto et un autre 9 mois après.  Des prises de sang tous les 2 mois à chaque traitement de rituximab. Si tout va bien, on passe a un pet tous les 6 mois.
Tu n as pas à t en vouloir, sarah. Il a  de toute façon eu 2 scans en un an si j ai bien compris et les pet scan n empechent pas la rechute. Au contraire, ils nous envoient des rayons nocifs.L important, c'est  d avoir diagnostiqué la rechute et de faire ce qu'il faut pour obtenir de nouveau une rémission.
Et vous allez à nouveau vous battre et gagner.
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#13 17-11-2013 20:03:23

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonsoir,

la rechute, quels que soient les traitements reçus est toujours très difficile à vivre...la colère et la peur dominent souvent ces moments...
Pour avoir rechuté de nombreuses fois d'un lymphome B diffus à grandes cellules très particulier, même après autogreffe, des traitements existent encore et rien n'est jamais vraiment figé.
Il y a les statistiques et la réalité.

Je te souhaite bon courage!

Ne perds jamais espoir et gardes confiance en toi!...

BIen à toi mes meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#14 17-11-2013 20:28:20

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonjour neness70
Dis moi apres les rechute et apres les nombreux traitement comment réagit le corps. Est-ce que tu es encore en forme ou tu es avec des séquelles?
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#15 17-11-2013 22:33:48

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonsoir et Merci à vous tous pour vos messages, ca apporte un peu de chaleur dans la froideur de ces moments si durs à affronter.

Kate:  il y a eu dialogue avec l'équipe médicale, on a su des choses qu'on aurait aimé savoir avant, on aurait peut être agi autrement, encore un regret...

Mais ca n'aurait peut être pas changé grand chose tout compte fait, vu que la médecine ne maitrise pas encore tout malheureusement, il y a toujours un facteur hasard...

Amande-in, Coco et Cloclo : Merci pour vos gentils mots.

Phil73: Merci à toi aussi pour tes encouragements.
comment as-tu vécu les cures de R-DHAP? est ce plus dur que les autres? on redoute les aplasies et toutes les joies qui vont avec...

Neness: ca me fait tellement plaisir de lire ton message plein d'espoir, ton courage force l'admiration.
On essaie de dépasser la colère et abattement de la nouvelle afin de rassembler nos forces pour un nouveau combat. Même si ca semble vraiment dur à affronter, j'espère qu'on y arrivera....

Sinon je voulais aussi vous demander conseil sur les médecines douces, pour accompagner la chimio, vos expériences seront les bienvenues.

Encore merci à tous d'être là.

Dernière modification par SarahStella (17-11-2013 22:35:16)

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#16 18-11-2013 06:57:34

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonjour,


Alors concernant les suites de mes traitements c'est compliqué...
Disons que mon lymphome était très agressif ce qui a nécessité de lourds protocoles de sauvetage (MIV, BEAM, R ESHAP entre autres) qui ont eu pour conséquences de me mettre en insuffisance cardiaque aigue (mon coeur a décompensé au bord de l'explosion) mais je suis suivie et depuis mon insuffisance cardiaque est stable mais je vis au ralenti...
Je suis malade depuis l'age de 20 ans et aujourd'hui j'en ai 30 donc toutes ces années d'hopitaux ont laissé des traces...et la greffe de moelle osseuse recue en 2011 m'a beaucoup éprouvé...
Je me remets petit à petit mais il y a beaucoup de petites choses a régler...
Neurologique ( j'ai eu une encephalite herpétique et un mois de coma), hormonal (stérilité à gérer), psychologique (j'ai rechuté 3 fois et une chimio de fin de vie), cardiaque (insuffisance) pulmonaire (aspergillose, bpco), ophtalmo (syndrome des yeux secs), gastrique et hépatique (hépatite médicamenteuse, dénutrition), sanguine (hémochromatose alors je fais des saignées tous les mois), septicémie (on a changé 3 fois de place ma chambre implantable)...
J'arrête là la liste mais je te le dis pour bien se rendre compte que beaucoup est possible malgré les difficultés!...et j'ai cumulé beaucoup d'infections et de complications que tout le monde n'est pas censé avoir!!...

J'ai toujours gardé confiance en moi!...

Nous avons parfois des ressources exceptionnelles!!...

Courage!...

BIsous


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#17 18-11-2013 08:16:26

Phil73
Membre
Lieu: Chambéry
Date d'inscription: 11-04-2013
Messages: 32

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonjour,

Pour répondre à ta question, j'ai trouvé le R-DHAP un peu plus éprouvant que le R-CHOP.
Je n'ait eu qu'une seule nausée, surtout due à l'odeur des plats hospitaliers.......

Sinon, fatigue plus importante mais qui se gère bien et surtout transfusion de plaquettes, ce qui n'a pas été nécessaire avec le CHOP.En tout cas, pas d'aphtes ou autres effets secondaires.

Pour tout dire, j'ai très bien encaissé tous les traitements. J'ai fait un séjour en Sicile entre mes deux premières séances de DHAP. Je suis sorti de l'hosto seulement 11 jours après l'autogreffe avec 5000 blancs et je n'ai eu qu'une seule transfusion de plaquette à ce moment là, depuis, plus rien de nécessaire.

J'étais en autogreffe début août et fin septembre de retour sur les routes de montagne avec ma moto. J'ai attendu fin octobre pour manger des sushis....

Bon courage à toi.


LNH Folliculaire Grade 3a Stade III - Détecté en mai avril 2012 - 6 cures R-CHOP21 entre mai et septembre 2012 - Bilan remission quasi complète en octobre 2012 - Rechute en avril 2013
4 Cures R-DHAP et R-DHAOX en avril mai et juin 2013. Cure BEAM à Lyon Sud fin juillet 2013 puis autogreffe. Sortie mi aout 2013.
Officiellement en rémission complète depuis ce 22 juillet 2013.

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#18 19-11-2013 22:15:57

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonsoir Phil73,

Merci pour ta réponse.

Ici l'autogreffe a été utilisée dès la première ligne de traitement, j'aurai aimé que ce ne fut pas le cas, mais on ne nous avait pas demandé notre avis et nous avions préféré faire confiance à l'équipe soignante.

Ton message est positif quand la R-DHAP, j'espère que mon mari va la tolérer aussi bien que toi. On la présente comme une chimio très forte, d'ou notre appréhension.

Merci en tout cas, pour tes encouragements et profite bien de ta nouvelle vie.

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#19 20-11-2013 00:28:40

Champêtre
Membre
Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 09-01-2013
Messages: 200

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Je viens de faire le ttt R-ICE et je n'ai eu ni nausée ni vomissement, grosse fatigue mais j'ai remonté la pente pour faire immédiatement suite au ttt R-DHAP, et ce dernier m'a mis en rémission. Idem pour mes effets secondaire R-DHAP. Juste grosse fatigue.

Je fais maintenant le ttt BEAM en prep pour la greffe et je les prends bien donc dit-toi, un jour à la fois, un pas à la fois. Bonne chance!


Dx Hodgkin Stade IIIA Décembre 2012; Tx 6 cycles ABVD /progression de la maladie/re-diagnostiqué: LNH Diffus à grandes cellules B, Stade IV (muscles) / 1x R-ICE progression de la maladie/1x R-DHAP rémission/BEAM + auto greffe Nov 2013 /RT x 20 Avril 2014 / Rémission complète

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#20 20-11-2013 10:23:22

pounet
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Date d'inscription: 29-07-2009
Messages: 241

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

champêtre, ton programme est drôlement chargé, je te souhaite beaucoup de courage !


LNH folliculaire st4 rate et moêlle touchés-R-CHOP 2005
2010 récidive R-ESHAP,CVP,Zev... + autogreffe
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#21 20-11-2013 12:18:52

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonjour sarah
Moi aussi, idem pour les effets secondaires du Rdhap. Grosse fatigue, pas de nausée.  J arrivais à récupérer  entre 2 cures. Je n ai pas eu besoin de transfusion de plaquettes. Le Rdhap a été très efficace car après 3 cures j étais déjà en rémission complète. J espère qu il en sera de même pour ton mari.
Champetre, beaucoup de courage à toi aussi.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#22 21-11-2013 18:45:51

SarahStella
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Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonsoir,

Champêtre: Merci pour ton message et bonne chance pour l'autogreffe et pour l'allogreffe.

Cloclo: Merci à toi aussi, j'ai lu ton parcours et j'ai vu que tu as évité de peu l'allogreffe, c'est vraiment utile parfois pour ce genre de décisions de prendre un deuxième avis.

Donc pour la chimio R-DHAP il n'y a pas d'aplasie? si c'est le cas, ce serait une bonne nouvelle.

Sinon je recherche des témoignages de personnes ayant eu recours à l'allogreffe  après une rechute après autogreffe avec LNH B grandes cellules.
A part Neness (que je remercie infiniment pour son témoignage), sur ce forum cela ne semble pas très courant, s'il y a d'autres personnes qui sont passées par là je leur serai reconnaissante d'apporter leur témoignage.

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#23 21-11-2013 19:34:18

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonjour sarah,
Je n ai pas fait d aplasie en tout cas pas assez pour avoir droit a une transfusion mais cela ne veut malheureusement pas dire qu'il n en aura pas. Tu le sais bien, chaque cas est différent.  En exemple, j ai eu une aplasie la semaine dernière alors que je ne suis pas sous chimio actuellement et on a du me faire 3 piqures de granocytes pour pouvoir me faire le rituximab. Tout ça problablement du à la prise d anti inflammatoire pour une scaitique et une double otite.
Bisous et vous allez voir, ça va marcher!


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#24 23-11-2013 10:52:09

jourdesoleil
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Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonjour cloclo , je ne me suis pas connecté ici depuis quelques semaines .....
Je n ai plus de nouvelle de Sylvie 83 ... en as tu ???????
J espère qu elle va bien ...... Merci si tu peux me tenir au courant .
Bises smile


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#25 27-11-2013 20:43:46

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: Rechute Lymphome B grandes cellules

Bonsoir a tous ,
Quelqu’un aurait il des nouvelles de Sylvie83 ?
Merci d avance smile


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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