France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 13-11-2013 19:35:25

Jérôme49
Nouveau membre
Lieu: CHU angers
Date d'inscription: 29-06-2013
Messages: 2

Douleurs neuropathiques au niveau des membres inférieurs

Bonsoir à tous,

Chacun d'entre nous a combattu, combat ou va combattre cette foutue maladie de hodgkin ou autres lymphomes, seulement toutes les chimiothérapies que l'on nous injectent nous laissent des traces, j'ai beaucoup de chances que pour le moment hématologiquement suite à l'allogreffe tout se passe bien, seulement depuis le mois d'août dernier quelques temps après ma crise d'épilepsie j'ai des douleurs neuropathiques qui sont apparu (engourdissement des orteils de chaque pied, puis des plantes de pieds et les douleurs sont ensuite venu allant des chevilles au dessous des genoux, j'utilise des patchs versatis, un neuro stimulateur seulement les douleurs ne font qu'augmenter je prends des anti douleurs des que je peux et ces mêmes douleurs progressent également au niveau corporelle au niveau des cuisses...

Cela commence à m'inquiéter même si je sais que vais voir un médecin dans peu de temps pour mon suivi post allogreffe, j'aurai souhaiter savoir si d'autres personnes ont connu cela et si elles ont trouvé des solutions pour calmer les douleurs, et si les douleurs à chaque fois progresse tel que cela se passe pour moi ...

Merci beaucoup d'avance de votre lecture...

Jérôme


Lymphome de hodgkin (localisation médiastinale) janvier 2012 à juin 6 cures BEACOPP rémission complète, rechute médiastinale et pulmonaire janvier 2013 1cure DHAP, 1 cure ICE, 2 Brintuximab, 3cures Brintuximab+GVD, embolie pulmonaire, crise tonico clonique (épilepsie), allogreffe le 21 aout 2013, rechute le 28 novembre 2013, soins palliatifs.

Hors ligne

 

#2 21-01-2014 21:17:56

Pascale G
Membre
Lieu: Lunéville
Date d'inscription: 22-12-2011
Messages: 27
Site web

Re: Douleurs neuropathiques au niveau des membres inférieurs

bonsoir, j'ai vécu avec mes neuropathies pendant de longues semaines avant de consulter..depuis 1 semaine je prends un anti épileptique et mes douleurs de pieds ont quasi disparu..reste les mâchoires, j'ai confiance!
bon courage, n'hésitez pas à dder conseil..


LMNH B grandes cellules stade 3, fin des traitements juillet 2012, suivie CHU Brabois Nancy

Hors ligne

 

#3 28-01-2014 23:55:14

mayadu66
Membre
Lieu: perpignan
Date d'inscription: 21-01-2012
Messages: 59
Site web

Re: Douleurs neuropathiques au niveau des membres inférieurs

bsr je compathie à tous et toutes à vos douleurs , mon éPOUX à eu 4 injections ABCETRIX au bout de la 3iem réaction fourmillements mains  doigts et ceux des pieds a ne pas pouvooir les mettre au sol tellement mal , se produit a attaqué les nerfs  et il a une neurologie périphérique , les cuisses sont atrophiées les nefs réagissent plus et ses picotements sans arret atroce , les traitements pour le moment  y a pas de bons résultats pas facile a gerer  bon courage à vous

Hors ligne

 

#4 11-03-2014 20:43:10

bisrepetita
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-03-2014
Messages: 2

Re: Douleurs neuropathiques au niveau des membres inférieurs

Bonjour,
Mon cas est assez classique (quoique...): LNH type B grandes cellules, agressif et découvert au stade 4 en septembre 2013, avec une tumeur de 5cm au foie.
30 ans auparavant, j'ai eu un Hodgkin stade 1A soigné uniquement par radiothérapie...
Bref, pour ce LNH, traitement par 6 RCOMP14 (sorte de RCHOP mais où la doxorubicine est sous une autre forme "liposomiale").
Je suis en RC depuis le 3 janvier, mais j'ai eu droit à 2 cure de Rituximab seul pendant janvier, et depuis, c'est quasi fini : pour preuve, je compte reprendre le boulot le 17 mars prochain.
Mais le problème, c'est qu'une sévère neuropathie des membres inférieurs s'est installée fin janvier, et là, je ne m'y attendais pas du tout ! Ce n'est pas douloureux : je ne sens presque plus mes 3 orteils intérieurs sur chaque pieds, et mes muscles des jambes sont en train de fondre : ce qui rend la marche hésitante, voire dangereuse. Et en plus, je ressent une fatigue et pleins de courbatures, alors que pendant toute la durée de la chimio, ce n'était pas le beau fixe, j'étais mieux que maintenant...
Le neurologue a été très évasif, en me disant que c'est dû à la vincristine ,mais ne sait absolument pas me dire ce que ça va devenir !
Est-ce que quelqu'un a eu les mêmes symptômes que les miens?
C'est en fait très rageant d'arriver en rémission complète, et découvrir cet effet secondaire 2 mois après la dernière cure..
J'avais bien les fameux fourmillements que tout cancéreux a dans les doigts et orteils, mais je ne pensais pas que cela empirererait 2 mois après la fin.
Merci pour vos réponses.


Lymphome type B grandes cellules agressif stade 4 (atteinte hépatique)
Soigné à Hôpital Saint-Louis Paris
6 RCOMP14 de septembre à décembre 2013 , suivi de 2 cures de Rituximab janvier 2014.
En RC depuis janvier 2014

Hors ligne

 

#5 12-03-2014 09:57:32

Marie Hélène
Membre
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 33

Re: Douleurs neuropathiques au niveau des membres inférieurs

bonjour,
J'envisageais poster sur le sujet hier soir, mais je vois que d'autres l'ont fait avant. J'ai eu ma dernière cure de chimio le 27 février. Dès le lendemain, les jambes se sont mises à me faire mal (fourmillements, sensations de brûlures et de froid, etc...). J'ai attendu -ça va passer- mais ça ne passait pas. Lundi, j'ai appelé mon généraliste qui m'a dit de voir avec mon hématologue. Apparemment, les effets secondaires, ce n'est pas son problème... Allergie, dit-il, prenez un antihistaminique... Ma généraliste, après examen, "allergie, mon oeuil !" Elle m'a prescrit des antialgiques (paracetamol + tramadol). C'est pas encore ça...Comme je suis diabétique, il est difficile de déterminer ce qui est dû au diabète, pourtant à peu près équilibré , et à la chimio. Ma question, est ce que ça va durer ?  Je n'ai pas l'impression qu'il y ait de traitement curatif et je balise d'autant plus que, le mois prochain, je dois commencer la cure de 2 ans au Rituximab...C-est malheureux à dire, mais j'ai le sentiment que les traitements rendent encore plus malade que la maladie...


69 ans Lymphome folliculaire  type B pulmonaire bas grade diagnostiqué en septembre 2013. 6 cures de R - Mini CHVP. En rémission depuis le 09 avril  1914. Puis traitement d'entretien pendant 2 ans (Rituximab)
soignée CHUR Besançon

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.