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#1 26-11-2013 10:11:57

Gagou
Nouveau membre
Date d'inscription: 26-11-2013
Messages: 4

Ennui mortel

Bonjour à tous

J'ai 27 ans et suis atteinte d'un lymphome de Hodgkin stade 2. J'ai commencé ma première injection d'abvd il y a 15 jours. J'en ai 8 a faire plus de la radiothérapie. Cette première injection a été très étonnante car les 5 premiers jours je n'avais que de la fatigue et les ennuis ont commencé le 6 eme jour : brûlure d'estomac intenses pendant 2 jours et une nuit puis j'ai voulu sortir un peu pendant mon aplasie et la grosse engineering qui m'empêche de manger.

Du coup j m traine du canapé à mon lit et mes journées sont vides. Il n'y a que les conneries de la télé pour m distraire. Je suis tout le temps fatiguée moi qui avant bossait 8 a 10 h par jours. C déprimant !!!

Que faites vous de vos journées à la maison ? Sortez vous en aplasie ? Si oui comment faites vous pour ne pas tomber malade avec ce froid et tous ces microbes qui traînent ? Comment font ceux qui arrivent à continuer à vivre normalement et même ça travailler?

Merci d'avance pour vos réponses

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#2 26-11-2013 11:27:51

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: Ennui mortel

Bonjour Gagou.

Bienvenu sur le Forum smile

J'ai eu le même protocole que toi.
J'avais des nausées les premiers jours suivant la chimio qui étaient bien gérées grâce à l'emend et bien entendu j'étais fatiguée. Mise à part cela rien d'alarmant à signaler.
A la 4ème injections j'ai commençée à être éssoufflé, le moindre petit effort et il me fallait 10 mins pour retrouver mon souffle.
Plus les chimios avançaient, moins je les tolérées.
J'ai eu un parcourt plutôt "facile" comparé à d'autres.
Chaque personne est chaque corps est différent, on ne peut pas savoir comment va réagir le corps face à ce "poison" que l'on nous injecte...Cependant il est neccessaire pour nous guérir...

En ce qui concerne les périodes d'aplasie, tu peux sortir te ballader, mais bien habillé pour ne pas risquer de choper un gros rhume !
Evite cependant les lieux ou il y a beaucoup de monde.

Pour la mucite, parles en à ton hémato il existe des bains de bouche spéciaux très efficasse.

En conclusion, pendant mes quelques mois de traitements, j'arrivais "presque" à vivre plus ou moins normalement, certes un peu au ralenti quand même, mais je m'occupais de mon petit garçon et de ma maison.
Par contre il m'aurait été impossible de tenir le rythme soutenu de mon travail, je suis en arrêt depuis 6 mois.

Je t'ai fais part de mon expérience, le seul conseil que je peux te donner c'est de ne pas rester avec tes douleurs parles en avec ton hémato.

Bon courage pour la suite, c'est pas facile mais tu vas y arriver comme nous tous ici smile

Dernière modification par sophie67210 (26-11-2013 11:30:52)


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#3 26-11-2013 11:35:03

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Ennui mortel

Hello Gagou!
Moi g 47 ans, en rem depuis 18 MOIS maintenant.........LH stade 4 .......que du beacop
Tu rentres dans ta phase de traitement et la fatigue; que dis je le côté" larve, légumineuse et autre" va occuper ton quotidien pendant un bout de temps!!!!!!!Au début on est fracassé par l'annonce du diagnostic, et on a hâte que le traitement commence.
La chimio ne fatigue pas dès le lendemain mais plusieurs jours après, ça dépend du protocole......
Bon pour la gestion de la fatigue c'est REPOS  si tu est en aplasie sévère c pas de sorties, ou alors mets un masque si tu doit prendre les transports, aller en grande surfaces.
Tu peux sortit et recevoir des amis!! si tu es à plus de 800 blancs si je ne trompe pas..........ou peut-être moins, je ne m'en souviens plus (déjà!).Ce qui affaiblie c l'anémie(chute des globules rouges)..........tu peux pas tenir debout.
J'ai pris du tardiferon pour remonter les rouges.........pour aider sinon à la deuxième cure tu auras droit à des injections d' epo pour te rebooster plus vite.
Quand je me sentais mieux entre deux cures je sortais, pas loin, mais histoire de ne plus me sentir enfermée.Ça fatigue mais c bon pour le moral et tu verras que quand le moral va mieux ton corps reprend du poil de la bête.
Je ne pouvais pas lire grand chose à part des magazines et téléphoner aux copains.
En tous cas g appris à être patiente...........et me dire que le repos ça compte pour la guérison et bien dormir aussi quitte à prendre des somnifères........j'en ai pris pendant deux ans bientôt et je peine à m'en débarrasser aujourd'hui!!donc attention à l'addiction.

Travailler pour moi c'était imposible mais si toi tu peux le faire même à mi temps fais le !!si ça peux t'aider.

Quelques conseils d'une ancienne combattante, fais en ce que tu veux
et courage!! biz
otr

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#4 12-12-2013 19:43:05

Drancourt
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 30
Site web

Re: Ennui mortel

bonjour,

moi j'essayais de reprendre ma vie d'avant au maximum, je vais déjeuner avec mes amis, collègues etc..
sauf en aplasie bien sur.
j'ai écris mon histoire aussi ça prend du temps (je fais même un blog en ce moment), j'allais sur des forums etc
le ciné aux heures creuses c'est bien aussi
il faut se faire violence au début et c'est assez dur...

keep it up


Lymphome de Hodgkin stade IV (poumons), Beacopp escaladés, 5 cures effectuées + 2 cures de DHAX avant autogreffe de cellules souches. En rémission complète depuis avril 2013.
"il ne sert à rien d'espérer une longue vie, mieux vaut faire en sorte qu'elle soit belle."
hodgkin-mon-ami.blog4ever.com/

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#5 15-12-2013 23:06:04

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Ennui mortel

Bonjour,

Tu as bien résumé la situation, Ennui Mortel: Il faut ennuyer le maladie jusqu'à ce que les cellules atteintes meurent.

Cela vaut dire qu'il faut concentrer ses forces à cette tâche et donner au corps le temps de se reposer. Le traitement est long, et le retour à la normale prendra du temps.

Pendant les traitements, j'ai beaucoup dormi, je suis resté dans un canapé, j'ai arreté de travailler pendant plus d'un an car j'ai  travaillé à plein temps pour me soigner au plus près des demandes des médecins, en suivant précisément leurs instructions, en aidant mon corps à récupérer des traitements.

Internet a été ma fenêtre d'ouverture sur le monde quand je ne pouvais pas sortir. Un champ immense de découvertes et d'informations. En un an, je n'ai même pas eu le temps de voir plus de 2 des 50 DVD que mes amis m'avaient prétés !

De l'extérieur (ceux qui ne connaissent pas l'expérience de cette maladie) pensent que les autres arrivent à continuer à vivre normalement et même à travailler. En fait, leur vie est différente et leur rythme de travail aussi mais cela ne se voit pas. 

Pour ne pas tomber malade avec ce froid et tous ces microbes qui traînent, il est bon de minimiser les risques. Hygiène irréprochable, sortir couvert, éviter les foules et lieux pollués (Metro, ...), prendre sa température tous les jours.

A+

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#6 16-12-2013 21:10:36

Anaïs34
Membre
Lieu: PARIS
Date d'inscription: 12-07-2013
Messages: 114

Re: Ennui mortel

Bonsoir,

je comprends ton ennui.
J'aurais envie de te dire que l'ennui est moins dangereux que les microbes...
Car avec l'aplasie, la moindre infection peut vite dégénérer. Donc prudence.
Personnellement je me suis mise au tricot. Je n''en avais jamais fait de ma vie, et puis la passion s'est emparée de moi haha
Bon, je ne suis pas sure que ça te tente. Mais l'idée est de tester de choses qu'on ne ferait pas habituellement: dessiner, peindre, cuisiner, lire, écrire ..... à toi de te découvrir autrement.
Tu commences à peine donc tu es encore dans la rupture de rythme. Il faut t'armer de patience et ne pas penser à ce que tu faisais AVANT. Ça ne sert à rien, pour l'instant.
Je voudrais aussi te conseiller d'être à l'écoute de tes besoins. En aplasie, j'étais extrêmement fatiguée mais je me poussais. Pour sourire, participer aux activités, ne pas être un poids, etc...
Au final, je n'ai fait qu'accentuer mon mauvais état. J'aurais du dormir davatage, et accepter qu'être un "légume" quelques temps était ce dont j'avais besoin.
Voilà, j'espère que tu verras ce post de façon positive.

Bon courage en tout cas. FORCE !


Anaïs, 35ans  -  Hodgkin stade II B avec ganglion médiastinal (7*4,5) et sus claviculaire
- 05/07/13: Début chimio: ABVD 7 séances (tous les 15j)  + 15 séances radioT finies le 12/12/13
- Tep scan mi-parcourt 26/08/13: Rémission Totale
- prochain rdv:  le 09/01/14 .......

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.