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#1 29-11-2013 10:46:31

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

bronchiolite oblitérante post greffe

Bonjour,


Je ne reviendrai pas sur mes très lourds antécédents de lymphome B diffus à grandes cellules qui a rechuté trois fois, dont les traitements ont utilisé des protocoles lourds de rattrapage...
Passée par une chimio de fin de vie, je dois ma présence à un autre avis, un essai thérapeutique et peut être un peu de chance!...

j'ai reçu ma greffe dont le donneur est mon frère en févier 2011 après un conditionnement très spécifique dit "slavin renforcé" qui ajoute un jour de busulfan en plus du traditionnel conditionnement "slavin". Un essai donc qui a marché pour l'instant puisque je serai dans deux mois à 3 ans de rémission...

la gvh cutanée qui a suivi de grade 3 a été très vite bien maitrisée ne laissant qu'une poikilodermie discrète...je passerai sur l'hémochromatose secondaire (actuellement traitée par saignées après exjade), sur mon insuffisance cardiaque post autogreffe bien maitrisée pour l'instant...

mon point faible a toujours été mes poumons; ma première rechute était pulmonaire avec de nombreux nodules et une masse de 15cm de diamètre...dejà à l'époque le diagnostic avait duré un an et comprenait 5 biopsies sous scanner et une thoracotomie avec prélèvement d'une partie du poumon...cela annoncait je crois la suite!...
les poumons ont après été irradiés à 40 Gy par fractionnement avec radiothérapie asservie à la respiration...
nombreuses infections, aspergillose invasive par deux fois, BPCO post allogreffe...

et aujourd'hui, suite à des douleurs pulmonaires, une intense fatigue, le scanner a montré une progression d'une GVH pulmonaire sous la forme d'une bronchiolite oblitérante...
j'ai commencé un traitement par cortancyl 40 mg/jour et du certican...

J'espère comme me l'a dit ma pneumologue une nette amélioration au bout déjà d'une semaine de traitement...

Si parmi vous des personnes ont eu ce genre de complications pulmonaires, j'aimerais connaitre leurs suites...


Toutes mes pensées à celles et ceux qui ont lutté et qui luttent encore...

Bien à vous...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#2 29-11-2013 13:52:11

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: bronchiolite oblitérante post greffe

bonjour Vanessa je t'invite à contacter notre Président Guy Bouguet il pourra peut étre te répondre sur le sujet
je sais qu'il existe aussi une clinique du souffle
bonne continuation


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#3 21-01-2014 17:54:18

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: bronchiolite oblitérante post greffe

Bonjour neness
Je viens vers toi car il y a 3 semaines mon hémato m'a dit que je devais sûrement faire une bronchiolite oblitérante, j'ai un scanner semaine pro avec une coupe plus poussée sur les bronchioles pour voir si c'est ça.
Du coup j'ai des bouffées a prendre matin et soir,j'ai de l'asmanex et serevent mais bon pas d'amélioration
Mes symptômes sont que je tousse énormément et j'ai l'impression de suffoquer

Je voudrais savoir ce que te disent tes médecins sur ça, as tu eu un traitement?quels sont tes symptômes?

Mon hémato m'a dit que si les bouffées ne fonctionnaient as ce serait cortisone..

Merci de tes réponses


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
Allogreffe fevrier 2013 : très compliquée.. Plusieurs virus activé, une MVO donc réanimation hépatique et cystite hemmoragique, 1an après maladie toujours la,chimerisme 99,9%, bronchiolite oblitérante,je suis toujours en vie et je profite de la vie avec j'en suis sûre une bonne étoile

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#4 21-01-2014 20:05:44

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: bronchiolite oblitérante post greffe

Bonsoir,

alors moi mes poumons ont toujours été ma faiblesse...j'ai eu une thoracotomie (ablation d'une partie du poumon en 2008 pour diagnostiquer une rechute) puis des rayons sur une tumeur persistante et beaucoup de chimio...
j'ai eu par deux fois aussi une aspergillose invasive qui a eu beaucoup de mal à se guérir...

j'ai une insuffisance cardiaque alors je suis souvent essoufflée et il m'est toujours difficile de dire si ce sont les poumons ou le coeur...mais vers septembre de l'année dernière je suffoquais beaucoup, toussais au repos et je devenais rouge à l'effort...
le scanner a montré une bronchiolite oblitérante d'évolution rapide et j'ai commencé en novembre un traitement par cortisone hautes doses et certican (immunosuppresseur) et j'ai quand meme vu l'amélioration au bout de 15 jours...ce n'est pas encore extra mais je respire mieux mais je marche très lentement...

cela fait aussi plus d'un an que je suis couverte par singulair et zythromax qui sont des antibiotiques pour lutter au long cours contre la bpco...
j'ai aussi du serétide (bouffées) et spiriva (bouffées aussi).

Pour l'instant j'attends ma nouvelle évaluation le 3 février ou je pourrai t'en dire bien plus sur l'efficacité du traitement (ca me fera 3 mois deja de cortison)!!...
le service de pneumo de Strasbourg semblait plutot confiante quant à l'évolution meme si c'est vrai que la cortisone doit marcher sinon ca peut devenir inquiétant...

Courage!!
tu as déjà eu un parcours difficile!...

garde confiance en toi!!

Dernière modification par neness70 (21-01-2014 20:06:56)


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#5 21-01-2014 22:09:27

Aunose
Membre
Date d'inscription: 30-01-2013
Messages: 33

Re: bronchiolite oblitérante post greffe

Merci neness
A voir la suite des événements..


Apres 7 protocoles de chimio, 2 remissions, 2 rechutes, 1 autogreffe, 1 embolie pulmonaire etc...
Allogreffe fevrier 2013 : très compliquée.. Plusieurs virus activé, une MVO donc réanimation hépatique et cystite hemmoragique, 1an après maladie toujours la,chimerisme 99,9%, bronchiolite oblitérante,je suis toujours en vie et je profite de la vie avec j'en suis sûre une bonne étoile

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#6 26-01-2014 12:27:36

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: bronchiolite oblitérante post greffe

Bon courage à toi encore, j'espère que le traitement va fonctionner que tu sois un peu tranquille!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#7 26-01-2014 19:29:59

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: bronchiolite oblitérante post greffe

Merci Ludivine!...

Ca va aller...

Je donnerai des nouvelles plus précises après mon évaluation qui est pour bientot...

Je désespère parfois d'être tranquille un jour mais par rapport à tout ce que j'ai vécu, j'ai qunad meme l'impression d'être en vacances maintenant!!


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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