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#1 29-11-2013 15:52:55

LILA 11
Membre
Date d'inscription: 29-11-2013
Messages: 21

besoin de temoignages guerison lymphome b diffus a grandes cellules !!

bonjour tous le monde je suis nouvelle sur le forum mais je vous suis depuis 1 ans maintenant a partir du moment ou lon a decouvert le lymphome de mon mari lymphomeb diffus a grandes cellules des cavités nasales stade 4 car atteinte osseuse mais localisé au niveau faciale mon mari a 30ans moi j'en ai 29 nous avons 2 bout de chou 5ans et 1an ma fille avait 2mois lorsque nous avons eux la nouvelle aucune famille aupres de nous cétait dur mais grace a dieu nous sommes sortie du trou mon mari a suivie le protocole:
4racbvp
2metho haute doses
4holoxan vp16
1aracytine
il a stoper son traitement car son corps se pouvait plus et bilan fin chimio remission complete!!!  maintenant on passe au controle pds en janvier ect le medecin nous a dit de reprendre une vie normale mais comment reprendre une vie normale apres tous ca je ne cesse de penser a la rechute alors que je devrait me rejouir que mon mari est en remission alors je me tourne vers vous pour avoir quelques temoignages de personnes en remission depuis plusieurs années pour me donner un peu espoir car jai trop de mal a aller de lavant jai etait si forte pendant le traitement et la je suis sur la defensive  merci a vous tous
et heureuse detre parmi vous

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#2 29-11-2013 22:20:56

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: besoin de temoignages guerison lymphome b diffus a grandes cellules !!

Bonsoir Lila11,

Comme toi j'ai du faire face à la maladie de mon mari il y a quelques mois, sans soutiens familial, , à gérer le travail, les enfants et la maladie et le soutiens pour mon mari.

Il a finalement obtenu la rémission, malheureusement pour nous elle n'a duré que quelques mois et nous revoilà à nouveau face à un nouveau combat, encore plus difficile.

Mais il reste encore des chances pour la guérison, on s'y accroche et on se bat pour ça.

Il y a en effet des gens qui guérissent du LNH B à grandes cellules dès la première ligne de traitement, la rechute est possible, mais n'est pas systématique pour tout le monde, certains sont plus chaceux, on parle en général de guérison après 5 ans sans rechute.

Il faut positiver, ton mari est en rémission, c'est ce qui compte, aujourd'hui,  profitez en.

Je vous souhaite le meilleur pour l'avenir.

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#3 29-11-2013 23:00:23

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: besoin de temoignages guerison lymphome b diffus a grandes cellules !!

Bonjour Lila,
Bientôt un an que j'ai fini les traitements, exactement les mêmes que ton mari.
Il est important d'aller de l'avant. Vous avez deux enfant, concentrez vous sur eux et oubliez la maladie, il faut la considérer comme un mauvais souvenir et reprendre une vie normale.
Personnellement, j'ai aussi deux enfants qui m'ont permis de garder un rythme normal: trajet maison/école, activités extra scolaires, sorties au parc... J'ai repris le travail à mi temps au bout de 8 mois, ça aide aussi, après une bonne période de repos où j'ai pris le temps de récupérer.
Parfois le spectre de la à maladie réapparaît, j'ai eu une atteinte osseuse aussi et l'os est parfois sensible, mais rien à voir avec les douleurs que j'ai connues aux débuts de la maladie. Je positive maintenant. Un bilan le mois prochain qui me replongera un peu dedans mais sinon je vais de l'avant.
Gardez le moral, on a des raisons d'y croire grâce à de nombreux témoignages sur ce forum.
Bon courage, belle vie!


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#4 30-11-2013 08:52:44

LILA 11
Membre
Date d'inscription: 29-11-2013
Messages: 21

Re: besoin de temoignages guerison lymphome b diffus a grandes cellules !!

merci a vous pour votre message sa fait du bien de vous lire j'aurai du m'inscrire plus tot sur ce forum sahrastella et nour je vous suis depuis un bon moment sa me fait plaisir de pouvoir echanger avec vous et je suis sur que pour ton mari sa va marcher sahrastella vous etes courageux et sa paye nour en effet mon mari et toi vous avez eux le meme protocole a a deux mois decart alors j'ai suivie ta fille avec attention en plus je me souvien en debut de traitement tu été suivis a toulouse sa a était le cas pour mon mari  sinon comment vas tu nour maintenant bientot un de remission en tous cas vous avez raison il faut se concentrer sur nos bout de chou car meme quand sa ne va pas il le faut pour eux merci encore a vous deux a bientot

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#5 30-11-2013 20:58:54

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: besoin de temoignages guerison lymphome b diffus a grandes cellules !!

Bonsoir
N'hésite pas si t'as besoin de soutien, de réponses à tes questions... Tu auras toujours quelqu'un pour te venir en aide.
Je constate que tu connais bien mon parcours, j'espère que ça a pu t'aider de suivre ma file. Ça m'a servi d'avoir des repères grâce à des témoignages proches de ce que je vivais. J'en profite pour remercier Sarahstella que je soutiens à fond en ce moment, Antln, Mel, Lisa, Tom et tous les autres qui ont été très présents pour moi. 
Belle et longue rémission à ton époux.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#6 01-12-2013 10:10:57

LILA 11
Membre
Date d'inscription: 29-11-2013
Messages: 21

Re: besoin de temoignages guerison lymphome b diffus a grandes cellules !!

merci nour en effet ta file ma beaucoup aider dans les moment difficile de plus que tu a fait le meme traitement que mon mari c'est pour cette raison que je suis ta file régulièrement et en meme temps j'en profite pour voire comment tu vas aujourd'hui merci encore et longue rémission a toi également
mais dit moi nour en lisant le forum je trouve qu'il n'y a pas beaucoup de personnes en rémission depuis plusieurs années qui témoigne j'ai l'impression qu'il y a plus de rechute que de rémission c'est juste une impression ? Ou alors les personnes ont tournés une page de leur vie et ne viennent plus sur le forum c'est dommage car des témoignages positive sa aide beaucoup les personnes qui sont dans le traitement sa donne de la motivation bon merci encore et a bientot

Dernière modification par LILA 11 (01-12-2013 10:18:29)

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#7 01-12-2013 17:30:47

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: besoin de temoignages guerison lymphome b diffus a grandes cellules !!

J'ai l'impression qu'une fois en rémission on tourne la page, on reprend nos occupations, on vient moins souvent sur le forum, on a moins le temps aussi et pas forcément envie de repenser à la maladie. C'est tout à fait humain. C'est le cas de plusieurs personnes avec qui je communiquais mais je suis sûre qu'elles nous lisent de temps en temps. Perso je poste moins souvent mais je lis énormément de messages ici. Je m'efforce de répondre aux questions pour lesquelles j'ai des réponses, j'essaie d'apporter un peu de soutien si je peux. Je pourrais en faire plus...
J'en profite pour remercier tous ceux qui ont toujours su avoir les bonnes paroles ici.Bonne soirée.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#8 01-12-2013 21:41:07

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 140

Re: besoin de temoignages guerison lymphome b diffus a grandes cellules !!

D'accord avec toi Nour wink


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#9 01-12-2013 22:07:44

SarahStella
Membre
Date d'inscription: 24-05-2012
Messages: 114

Re: besoin de temoignages guerison lymphome b diffus a grandes cellules !!

Bonsoir,

Merci beaucoup Nour pour ta gentillesse et ton soutiens, ca me fait vraiment chaud au coeur et te souhaite plein de belles choses.

Lila: je pense en effet que les personnes en rémission décident souvent au bout de quelques temps de tourner la page et de vaquer à leurs occupations "normales" en reprenant une vie normale et ne vont pas forcément revenir poster sur le forum.

Comme toi je cherche des témoignages de personnes ayant eu une allogreffe après un lnh b grandes cellules diffus agressif , mais je n'ai pas trouvé grand chose, on se pose parfois la question en effet, on doute, mais quand on est en rémission il ne faut pas céder à ces doutes.

Il faut se dire que chaque cas est différent et que cette foutue maladie nous gâche bien assez la vie comme ça quand elle est présente, alors il ne faut pas lui donner l'occasion de la gâcher aussi après la rémission.

Vivre pleinement sa vie et ne plus penser à la maladie est la meilleure chose à faire après la rémission.

Dernière modification par SarahStella (01-12-2013 22:08:23)

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#10 02-12-2013 19:01:56

LILA 11
Membre
Date d'inscription: 29-11-2013
Messages: 21

Re: besoin de temoignages guerison lymphome b diffus a grandes cellules !!

MERCI a vous pour vos messages c'est vrai il ne faut pas laisser cette fichu maladie nous gacher la vie et vivre a fond les momments present a bientot

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