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#1 04-12-2013 10:27:16

boyfa
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Date d'inscription: 04-12-2013
Messages: 2

Conséquence Lymphome cerebral type B grandes cellules

Ceci n'est que mon témoignage et il n'engage que moi.
Suite 2 crises commissiales debut 2011 et 3 longs mois a diagnostiquer la maladie le verdict est tombé et l'annonce des traitements. 9 cures de chimio et 1 mois de radiothérapie plus tard soit debut novembre. Je suis en remission, tout le monde est content (sauf mon ex femem mais bon) mais pas moi, car au fond de moi je sens qu'il va y avoir un autre combat à mener : reprendre sa vie. Je passerais sur l'attitude inqualifiante de la cpam qui ne m'a jamais reconnu malade et donc ne m'a rien verse pendant cette année de 2011 et la tentative de mon ex femme de profite de la situation pour casser la residence alternée (elle a perdue). Reconnu MDPH (oui il y a quelques consequences à ces traitements lourds), je quittai donc le pôle emploi pour le Cap emploi (un peu mieux suivi), mais malgre mes 15 ans d'expérience et jamais de chomage, il faut tt recommencer. De CDD en CDD (encore aujourd'hui), je n'était pas préparé à une chose: le regard des gens. Les gens pensent hypocritement que l'annonce d'une rémission c'est le retour à avant la maladie, ben non. La maladie a des conséquences (ma deuxieme femme m'a quitté, mais j'ai la residence alternée de mon dernier fils eu avec elle), des "amis" ne me contactent plus et les collègues vu que vous n'êtes pas en fauteuil roulant ne vous reconnaisse pas handicapé. Quand c'est les collegues ca peut passer mais quand c'est votre patron, votre DRH ou simplement votre chef, ca devient plus complique. Donc pour ceux qui ont au près d'eux des malades c'est pendant mais surtout après qu'on a besoin de vous. Pendnat j'ai eu toute l'equipe medicale à mes petits soins (Merci le service du CHU de Limoges, sans vous je ne serais pas là), mais passer l'annonce de la remission on se retrouve seul. Alors ceux, comem la mère de mon derneir fils, qui après m'aoir ejecter de la maison me rabache qu'il ne faut pas se plaindre vu que je suis vivant. Merci je me suis battu pour ca et je me bats tous les jours pour reconstruire ma vie. Ne perdez pas espoir mais comptez sur vous.

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#2 04-12-2013 10:42:07

boyfa
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Date d'inscription: 04-12-2013
Messages: 2

Re: Conséquence Lymphome cerebral type B grandes cellules

Mon amie me dit de compléter sur les consequences : crédit refusé sans d'autres explications que vous êtes potentiellement sujet à rechute (merci à mes parents d'avoir servit de banque), personnes ne conanissant pas le 15 pour vous venir en aide, patron abusant en vous laissant seul jusqu'a 22h dans l'entreprise (aucun soutien de l'inspection du travail, ils n'interviennent qu'en cas de problème)...que demander un siege avec un vrai appuis lombaire (mon job étant assis devant un clavier pdt 8heures apr jour) vous fait passer pour un capricieux, qu'un medecin du travail vous conseilel de passer votre permis bus alors que le neurologue veut vous retirer tous les permis. C'est aussi ce manque de coherence au quotidien qui use. Ben oui un grand gaillard d'1m86 et 89kg ca ne doit jamais se plaindre.

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#3 05-12-2013 22:16:18

sylvie36547
Nouveau membre
Date d'inscription: 06-04-2013
Messages: 9

Re: Conséquence Lymphome cerebral type B grandes cellules

Bonsoir boyfa,

garde courage, il faut que tu t'accroches, être en rémission est un grand bonheur. Ne laisse pas le reste prendre le dessus. tu arriveras à faire face.

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#4 06-12-2013 00:01:52

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: Conséquence Lymphome cerebral type B grandes cellules

Bonsoir Boyfa,

Après 8 mois de traitements (cures R-Chop, autogreffe et radiothérapie) je suis en rémission complète, mais je te comprends, pendant les traitements on a pas trop le temps de penser, on est occupés entre les rendez-vous, les traitements, les effets secondaires... mais après... en ce qui me concerne je vis assez mal l'après... mais qui sait... le soleil brillera de nouveau un de ces jours...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#5 06-01-2014 18:56:42

titilia2
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 26-02-2012
Messages: 28

Re: Conséquence Lymphome cerebral type B grandes cellules

bonjour,
c'est la réalité de beaucoup. Même les médecins de famille et du travail pensent qu'être en mi temps thérapeutique, c'est abuser du système. Effectivement, on est en vie, et on ne devrait pas se plaindre. La fatigue, le mal être, ça ne rentre pas en ligne de compte. Je n'ai jamais été une fainéante, j'ai toujours aimé mon travail, mais une contrôleuse SNCF bouge beaucoup, doit faire face à de nombreux problèmes, dont les conflits permanents avec les voyageurs et les autres intervenants. On est seul sur les trains. Et tout ce à quoi il a fallu faire face pendant la maladie, la fatigue, le regard des autres, ça laisse des traces. Du coup, plus de difficultés à supporter les gens, l'agressivité non méritée, un travail physiquement dur, bref, j'ai l'impression de perdre pieds à chaque fois un peu plus. Et personne ne veut écouter, et encore moins comprendre.
Non, nous n'avons plus droit à la parole, notre temps d'écoute est écoulé! C'était finalement plus facile quand on était malade... c'est ce que je me dis quelque fois!
Mais il faut tenir bon, pour nos enfants, pour nous, et même si personne ne le saura jamais, notre force c'est la persévérance.
Bon courage à toi, et aux autres.

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