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#26 12-12-2013 22:19:45

Phil73
Membre
Lieu: Chambéry
Date d'inscription: 11-04-2013
Messages: 32

Re: En route vers l'autogreffe...

Le vélo d'appart, c'est super.
J'en ai fait pendant la période de chimio, même que certaines personnes du service ont décalé des prises de constantes car je faisais mon tour de France.
En tout cas, avec un peu de musique dans les oreilles, ça permet de s'évader de sa cellule et ça, ça fait du bien.

Bon courage à toi pour les jours qui viennent.


LNH Folliculaire Grade 3a Stade III - Détecté en mai avril 2012 - 6 cures R-CHOP21 entre mai et septembre 2012 - Bilan remission quasi complète en octobre 2012 - Rechute en avril 2013
4 Cures R-DHAP et R-DHAOX en avril mai et juin 2013. Cure BEAM à Lyon Sud fin juillet 2013 puis autogreffe. Sortie mi aout 2013.
Officiellement en rémission complète depuis ce 22 juillet 2013.

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#27 13-12-2013 09:28:06

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: En route vers l'autogreffe...

Content de voir que cela va mieux. La chimio est lourde surtout le melphalan qui claque bien.
Apres la greffe, la phase d'aplasie n'est pas simple. Fatigue, mucite.
Tu seras chez toi pour le 24 ce qui sera super pour Noel.
Tu as fait une premiere partie. .. Courage et patience pour la suite.
A+


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#28 13-12-2013 17:28:00

Wanabeach
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Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: En route vers l'autogreffe...

Ca y est je suis greffé... C'est une journée particulièrement importante mais le chemin n'est pas fini.
J'ai eu la visite surprise de mon hémato qui est une femme merveilleuse et je dois dire que ça m'a fait énormément plaisir de la voir et de repenser à l'ensemble des obstacles franchis.
J'ai eu aussi mon vélo cet a.m. je voulais en faire mais on ne m'a pas retiré le cathéter qui n'est pas bien placé. Demain 1ère etape du tour de france Dijon-Troyes.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#29 13-12-2013 19:02:34

Phil73
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Lieu: Chambéry
Date d'inscription: 11-04-2013
Messages: 32

Re: En route vers l'autogreffe...

Alors bon courage au maillot jaune !!!


LNH Folliculaire Grade 3a Stade III - Détecté en mai avril 2012 - 6 cures R-CHOP21 entre mai et septembre 2012 - Bilan remission quasi complète en octobre 2012 - Rechute en avril 2013
4 Cures R-DHAP et R-DHAOX en avril mai et juin 2013. Cure BEAM à Lyon Sud fin juillet 2013 puis autogreffe. Sortie mi aout 2013.
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#30 13-12-2013 19:23:36

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: En route vers l'autogreffe...

Wanabeach
Tu es hospitalise a Dijon ?
Moi aussi


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#31 13-12-2013 20:56:54

Wanabeach
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Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: En route vers l'autogreffe...

Yep chambre 10
Je crois qu'il va avoir moyen qu'on se passe le bonjour.
Enfin dès que ce sera possible et si tu le souhaites.

Dernière modification par Wanabeach (13-12-2013 21:01:23)


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#32 14-12-2013 09:03:17

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: En route vers l'autogreffe...

Moi je suis chambre 36.
Le professeur Bastie vient de passer... il est 09h
Si je comprend bien, ton docteur est E.FERRAND.
A+


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#33 14-12-2013 12:49:23

Wanabeach
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Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: En route vers l'autogreffe...

Je ne sais pas exactement qui est mon médecin.  Tu sais ici je suis un expatrié.  J'ai bien reçu le message par l'aide soignante. Merci.
J'ai fait 15min de vélo  ce matin (j'ai fait à peine Dijon Quetiny), je me doutais avoir perdu de la condition physique mais là c la catastrophe. C bien y a du boulot.
Toi comment ça ce passe pour toi.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#34 14-12-2013 13:01:01

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: En route vers l'autogreffe...

Je viens d'avoir le melphalan, dernier medicament de chimio. Greffe mardi. J'ai 4 jours de retard sur toi.
J'espere avoir une permission de sortie pour le Noel.
Reposes toi car c'est dur une autogreffe. Jeudi, ils vont commencer a te booster avec Granocyte et Epo. Tu sortiras pour Noel.
A+


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#35 14-12-2013 15:15:34

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: En route vers l'autogreffe...

Alors comme ça,  vous êtes voisin de chambrée.  C est une sacrée coincidence! Plein de bonnes choses à tous les 2.....


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#36 14-12-2013 21:25:48

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: En route vers l'autogreffe...

Bon courage à tous les deux. Sacrée coïncidence!


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#37 15-12-2013 11:50:52

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: En route vers l'autogreffe...

Alors wanabeach
Comment ca va aujourd'hui ?


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#38 15-12-2013 13:16:10

Wanabeach
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Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
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Re: En route vers l'autogreffe...

Ca va bien. Pour le moment, 3 jours après la greffe j'ai pas de pb.  L'isolement commence vraiment à peser, les journées sont  interminables, la bouffe insipide j'en peux plus. Vivement que ça se termine. Mais tout ça c pour la bonne cause. C'était mon petit coup de gueule de la journée,  rien que de l'écrire ça m apaise. Je vais faire un petit tour de vélo ça va encore plus me calmer, rien de tel que de prendre l'air frais wink
Et toi la greffe c demain? Ça c'est un truc positif qui fait du bien.
Supportes tu bien la dernière chimio?
Je te dis à tout à l'heure.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
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#39 15-12-2013 19:22:15

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: En route vers l'autogreffe...

Content de savoir que ca va. Pas de vomissements ? Moi, c'est plus dur car vomissements. Grosse fatigue mais ca va.
L'isolement est dur mais on s'y habitue.
Courage pour la suite. Noel approche. Tu vas sortir bientot.
Quand les granos vont demarrer ca va etre bon signe.
Tu as pu faire du velo ? Tu as eu de la visite ?

Moi ma femme est venu me voir cet apres midi.
A+


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#40 15-12-2013 19:28:13

didierdu21
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Re: En route vers l'autogreffe...

C moi qui essaye de te phoner mais tu ne m'entend pas...


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
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#41 15-12-2013 19:29:16

Wanabeach
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Re: En route vers l'autogreffe...

non j entends rien


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
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#42 16-12-2013 21:54:25

Wanabeach
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Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
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Re: En route vers l'autogreffe...

J + 11 autogreffe ou de prison
C'est long mon dieu que c'est long. Marre de la bouffe, de la télévision, des choses qui sentent les produits désinfectant, des masques, des charlottes, des réveils à 23, 2, 4 et 7h, de mon lit , du fauteuil, des chaussettes de contention, de ma laisse constamment connectée à ma CIP,  de la mucite qui commence à pointer son nez, de la diarrhée, des purges de la robinetterie qui fait sursauter à n'importe qu'elle heure, de la vision de ma fenêtre, du vélo qui ne fait pas défilé le paysage.
Heureusement,  si tout se passe bien je suis libre le 24 (8 fuc..ing jours) je retrouverais ma femme et ma vie non aseptisée. Vive le sale et les microbes, le goût, le choix de faire ou de ne pas faire, la liberté. ..
Merci pour ce message "y en a marre". Ça m'a pris 15min sur mon téléphone, 15 min qui m'ont permis d'évacuer mon ras le bol passager.
A plus


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
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#43 16-12-2013 22:15:48

didierdu21
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Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: En route vers l'autogreffe...

Courage mon ami.

La remontee passe par ces sales moments. Pour la mucite, bain de bouche.
Tu vas y arriver c sur.
Sortir le jour de Noel, c mieux que rien
Allez, on s'accroche
Didier


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#44 16-12-2013 23:18:47

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: En route vers l'autogreffe...

Tu as le droit de pousser des coups de gueule! Oui! Des fois y en a marre et il faut l exprimer.
Accepter est la meilleure façon de réagir pour moins souffrir mais quand il faut accepter la maladie, ses traitements, ses dommages collateraux, les peurs, les doutes, les changements qu ils occasionnent sur nos vies et sur celles de nos proches  etc etc oui des fois y en a marre et ça fait du bien de le dire.
Maintenant, comme tu le dis si bien : c est passager et tu verras que ça passe. Et le bonheur que tu auras quand tu retrouveras ton lit, que tu pourras te tourner comme tu veux sans être attaché à une perf, le bonheur de prendre un bain, le bonheur de retrouver tes proches, de retrouver tes bonnes vieilles habitudes.....le bonheur d être en rémission et de gagner sur cette p....de maladie.
Allez, tiens le coup, bientôt tout sera derrière toi. Tu te bats actuellement et tu es plus fort que ce que tu crois. Ne laisse pas l angoisse t envahir trop longtemps. Derrière les nuages, il y a du soleil.....je le vois.....regarde bien.......je suis sur que toi aussi tu vas le voir.
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
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#45 20-12-2013 08:32:30

Wanabeach
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Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: En route vers l'autogreffe...

Bonjour à tous,

Le moral est bon et je suis en forme.

1ère injection de granocyte hier. Je retrouve depuis quelques jours de bonnes sensations. Il ne me reste plus que 5 jours avant la sortie.

J'ai hâte d'y être.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
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#46 20-12-2013 10:58:55

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: En route vers l'autogreffe...

Courage. Le plus dur est derrière toi.
C'est chouette de voir que tu retrouves le moral.
Accrochez vous Didier et toi, vous serez vite récompensés.
Comme je dirais à mes loulous: plus que 4 dodos et tu seras libéré.
Bien à toi.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#47 24-12-2013 13:44:00

Wanabeach
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Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: En route vers l'autogreffe...

Bonjour,

Ça y est je suis libre et sur le retour. Merci à tous pour l'écoute et les messages de soutien ça aide à faire passer la pilule. Je vais pouvoir réveillonner avec ma petite femme et ma famille, le plus beau des cadeaux. Je vous souhaite d'excellentes fêtes de Noël.  Encore merci.

A bientôt

Eddy


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
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#48 20-03-2014 09:25:42

Claude25210
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Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: En route vers l'autogreffe...

Bonjour Eddy,

je découvre ton poste et quel beau parcours, bravo à toi. Tiens nous informé de la suite des événements, boulot etc...

A bientôt

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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#49 20-03-2014 22:47:38

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
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Re: En route vers l'autogreffe...

Bonjour Claude je vais donner un peu de nouvelles,
J'ai passé un Tep de contrôle fin février, il était nickel, j'ai donc pu souffler après 7 mois de traitements intensifs.
Physiquement aussi ça va bien. J'ai juste eu les vertèbres attaquées par le lymphome. Elles me font souffrir et m'empêche de retravailler mais dans 10 jours, je vais avoir une vertèbroplatie qui va mettre fin à plus d'un an de lombalgie... J'attends ça avec impatience... Grâce a cette opération je devrais pouvoir réouvrir mon entreprise dans quelques semaines quand je serai opérationnel.
Sinon, lundi on me retire mon "étoile jaune" (ma CIP). Et ça, c'est une autre bonne nouvelle, fini de se regarder dans la glace et de voir ce symbole de la maladie. Il ne restera que des cicatrices.
Le chemin reste encore long avant que je reprenne une activité professionnelle comme avant mais j'ai hâte de d'y être et de me battre pour y parvenir.
Maintenant, je vais être suivi tout les 3 mois, fini de me trouer la peau plusieurs fois par semaine, bientôt ça ne sera plus la maladie qui dictera mon emploi du temps. smile
Et toi, comment supportes tu R-chop et quel est ton état d'esprit?
A plus

Dernière modification par Wanabeach (20-03-2014 22:53:46)


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
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#50 21-03-2014 10:07:19

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: En route vers l'autogreffe...

Bonjour Eddy,

quand je vois ton parcours et celui de tant d'autres cela me donne du cœur à l’ouvrage pour combattre la maladie.
Je suis ravi de lire toutes ses bonnes nouvelles même si le parcours fut long et très dur, et j'espère que pourras au plus vite reprendre ton activité professionnelle.

Pour ma part la 1ere cure de R-chop s'est pas trop mal passée, j'ai la 2e ce lundi. Je me sens en pleine forme physique et morale, mais il faut dire que je suis bien entouré et ça aide wink

Bon courage pour la suite et à bientôt.

Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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