France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 16-12-2013 16:56:37

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

nouvelle venue...

Bonjours à toutes et à tous

Après avoir pas mal surfer sur le net, il me paraît évident que le FLE est le meilleur endroit pour moi.
Alors moi j'en suis où ? j ai 38 ans mariée et mère de deux enfants. (8 et 4 ans), mon métier : conseiller financier. bref un boulot à plein temps à la banque, a la maison, partout quoi...
il a 3 semaines après une biopsie de ganglions sous l aisselle le verdict est tombé. c est de la "famille" des lymphomes.
Alors lequel et à quel grade ? j en sais rien... la semaine dernière on m en en a retiré 3 pour analyse plus approfondie et j ai passe deux scan pour voir s il n'y en a pas d autres. rien sur les scan. mais toute la chaîne ganglionnaire est atteinte. cette semaine je fais un TEP scan et rdv cancerologue le 26 décembre pour connaître le nom intime de mon lymphome et le traitement...

J'essaye d etre forte surtout pour mon entourage, mon mari et mes amies. mes parents ne le savent pas encore, j attends d en savoir plus. ils vont être anéantis...

le plus dur pour moi c est ca. j ai un peu peur que ma mère vienne dormir chez nous !

plus sérieusement, je suis quelqu'un qui adooooooore l'organisation et surtout tout faire. Ce que je déteste le plus c est d'être assistée et surtout mais alors surtout c est l'incertitude, je planifie tout et tout le temps. Est ce que je vais pouvoir continuer comme avant ? je vais forcement perdre mes cheveux ? devenir moche et fatiguée ? je pourrais plus m occuper de mes enfants ? de mon mari ? est ce que je vais rire ou pleurer tout le temps ? ca fait mal la chimio ? je dois me préparer à une rechute, je dois me préparer à mourir ?

Au milieu de tout ça je sais une chose : je suis une battante, je l'ai toujours été. Bref en gros j'ai de l'entraînement par rapport au choses de la vie... (psychologiquement et physiquement). Alors j espère que mon entraînement aura été bénéfique pour cette ultime épreuve de la vie ! Mais je ne donne pas cher de mes proches...

forcement ils vont encore se dire, "la pauvre, elle a deja tellement souffert", bla bla bla et bla.

voila c etait un premier témoignage. pas très optimiste (pour l instant). la suite au prochain épisode...

Merci et au plaisir de vous lire.


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

Pauvre petit lymphome tu ne sais pas sur qui tu es tombé !

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#2 16-12-2013 18:01:01

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: nouvelle venue...

Oh la la que de questions....

Tu as dit le plus important en disant que tu es une battante.
Attend de voir ton Rdv du 26/12, meme si Noel sera gache mais a toi de faire en
sorte que ca passe.
A nos ages, la chimio s'encaisse bien et la maladie peut regresser tres rapidement. Pour
les cheveux tu mettras un joli bandana ...
Tu verras que l'on peut s'occuper encore et puis ta famille
t'aidera dans le quotidien.
Ce site et ces forums sont de merveilleux endroits d'echanges et de
reconfort. Viens nous voir souvent et on te repondra..
Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#3 16-12-2013 18:25:19

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: nouvelle venue...

ouaiiiiii

merci de me répondre ! d un coup on se sent vraiment moins seule au monde.
même si bien sur j ai cette chance extraordinaire d être très entourée. Bon à part ma mère qui est du genre super mega glue quand je suis en bonne santé alors imaginez un peu ce que ça va donner...
je pense avoir trouvé un réconfort et un soutien supplémentaire sur ce forum.

heu juste une chose on ne porte plus de bandana depuis les années 80... mais merci pour ce conseil esthétique très masculin. (je plaisante bien sur, faut bien garder son sens de l humour).

bises à tous les combattants.


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

Pauvre petit lymphome tu ne sais pas sur qui tu es tombé !

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#4 16-12-2013 18:53:13

davyboon
Nouveau membre
Lieu: pernant
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 1

Re: nouvelle venue...

bonjour à tous ...
je vais vous raconter un petit peu mon historique .... voilà ...dialysé dès l âge de 10 ans en 84 dû a ce qu on appelle une maladie de berger (maladie auto-immune) puis greffé d une premiere transplantation rénale en 1986 avec traitement immuno-supresseurs ou anti rejet (médicaments qui agissent sur le système immunitaire et empeche mon corps de rejeter le rein) puis regreffé en 2007 (don de ma sœur)pour rejet chronique j ai du prendre donc toutes ces années des traitements dont "l effet indésirable" connu qui pouvait se produire était le lymphome ... j étais passé au travers jusqu à ce 16 avril 2013 ou malheureusement on m a diagnostiqué un lymphome non hodgkinien type B diffus à gdes cellules j ai du prendre donc un risque car les néphrologues ont décidé d arrêter mon traitement pour mon rein mais par chance il fonctionne parfaitement du fait que ce soit un don de ma sœur ....maintenant au jour d aujourd hui je dois me battre comme beaucoup d entre vous sur ce site contre cette maladie ... j ai toujours été d un naturel optimiste malgré mon parcours un peu chaotique depuis l age de mes 10 ans ... mais là j avoue que c est un peu dur ... j aimerai quelques témoignages ou expérience de personnes qui pourrait un peu me rassurer car depuis avril j ai déjà eu 3 protocoles R-CHOP R-DHAOX et VIM mais à chaque fois mon lymphome est réfractaire au traitement et il y a une progression des foyers ... et donc à chaque fois l autogreffe est annulée sad ...et j avoue que je commence à douter d une eventuelle rémission ...merci  davance pour vos petits messages


LNH B gdes cellules diagnostiqué 04/2O13 5 cures R-CHOP mais persistances et progressions de foyers hypermétaboliques donc traitement seconde ligne R-DHAOX avec si chimio sensibilité autogreffe 4 cures réponse insuffisante traitement de troisiéme ligne VIM (vépéside mithoxantrone ifosfamide) 4 cures résultat au dernier petscan le 10/12 réponse encore insuffisante donc autogreffe annulé ...sad

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#5 16-12-2013 19:00:16

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: nouvelle venue...

Salut et Bienvenue sur FLE, tu trouveras toujours quelqu'un pour répondre à tes questions ici smile

Je t'envoie Force et Courage pour cette attente de diagnostic que l'on connait tous ...et surtout pour les mois de traitements qui vont suivrent.

Garde bien en tête que, certes le Lymphome c'est un cancer, mais que dans la majorité des cas, il se soigne très bien.

En ce qui concerne les bandanas, je te rejoins smile mais sache que, oui malheureusement la perte de cheveux est quasi-inévitable, mais il y a de superbe perruque plus vrai que nature !

Reviens vers nous, lorsque tu en saura un peu plus sur ton Lymphome.
Quel type, le stade, le traitement ect...

A bientôt, je sais combien ces moments d'attentes sont difficiles !!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#6 16-12-2013 21:20:18

Wanabeach
Membre
Lieu: Troyes
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 132

Re: nouvelle venue...

Bonjour,
Bubupucette j'ai un petit site qui peut répondre à certaines de tes questions le site rosemagazine.fr -le cancer au féminin. Ce site aborde sans tabou pas mal de questions.
Ceci dit, chaque personnes réagi différemment au traitement et globalement les progrès en hémato sont assez impressionnant depuis ces 10 dernières années.  Pour mon cas, j'ai appris que j'avais un lymphome au mois d'août, j'ai été traité dans la foulée. Début décembre je suis en rémission complète et aujourd'hui je consolide le résultat par une autogreffe.
Pour ton hyperactivité, pense à t'économiser et concentre toi sur ton traitement. Moi je suis artisan seul. J'ai dû tout arrêter rapidement car incompatible avec mon traitement. Mais cela reste mon cas.

Keep cool.


"De toute façon, je n'aurais pas le cancer. Je suis contre." Desproges
4 cures R-ACVBP (4 PL au Méthotréxate) + 2 cures Méthotréxate haute dose + protocole BEAM pour Autogreffe.
En remission complète depuis le 01/14,  Autogreffe le 13/12/13

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#7 17-12-2013 04:14:18

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: nouvelle venue...

merci merci

je vais aller voir ce site tt de suite. il est 4h du mat et j ai fini ma nuit. depuis qq temps je ne dors pas très bien...
Et je pense que ça va durer. Remarquez ça me rappelle mes deux grossesses mais cette fois je vais accoucher d'un cancer !
Vous gérer comment les nuits blanches ?


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

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#8 17-12-2013 08:49:41

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 116

Re: nouvelle venue...

Bonjour Bubupucette!
Je me retrouve beaucoup dans ton témoignage le fait de tout planifier de tout gérer .......  Pour ma part il a vraiment fallu que je délègue la chimio à été très difficile à supporter pour moi mais faut dire que j'étais déjà bien affaiblie par une hémorragie importante durant mon opération ...... Comme le disait si bien didier à nos ages on récupère rapidement et les jours où tu auras la pêche tu contrôleras tout ça te fera du bien et ça soulagera ton mari wink si je peux juste donner un conseil c'est d'être suivie psychologiquement. Mes enfants n'ont jamais rien montrer durant mon combat je les pensais pas trop affectés et 10 mois après tout est ressorti ..... N'hésite pas à poser les questions je te donnerai mon adresse mail perso si tu as besoin

Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

Maman de 3 enfants dont Louane 13 ans atteinte d'un LH stade IV

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#9 18-12-2013 03:58:22

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: nouvelle venue...

Bonjour Mèl

merci pour ton message de soutien. suis encore reveillée a 4h du mat ! mais cette fois c est a cause des enfants... pour une fois ke je dormais... bref.
et tu as raison il faut ke je delegue, j en ai fait  l experience hier soir. j ai insisté pour monter le panier de linge tout mouille a l etage. apres mon operation d il y a a peine une semaine. on m a retire 3 ganglions sous l aisselle. resultat j ai super mal. n importe koi.
mais j ai envie de faire les choses avant le grand combat.
dis moi comment tu l as annoncé a tes enfants ? comment ils ont reagi ?
bises


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#10 18-12-2013 04:07:23

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: nouvelle venue...

TEP SCANN a suresnes prevu a 16h...
il y a avait rien sur les scan passés la semaine derniere. j espere ke ce sera pareil. et juste localisé aux ganglions axiliaires gauches.
mes parents sont toujours pas au courant... je me découvre des talents de menteuse ! franchement je leur mens avec une simplicité incroyable. je voudrais tellement partir loin pendant 6 mois et faire ca toute seule dans mon coin sans emporter tout le monde dans mon sillage.
j aurai du être actrice au lieu de banquière... et non les banquiers ne sont pas des menteurs.
bon allez il est 4 heures du mat, fo ke j essaye de me rendormir pour assurer au boulot.
bises a tous et a bientot.


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début chimio janvier 2014.

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#11 18-12-2013 07:29:08

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 116

Re: nouvelle venue...

Bonjour Bubupucette !!

L'annonce à mes enfants à été une étape difficile je n'osais pas employé le mot (cancer) étant donné qu'ils avaient perdu leurs grand père 2 ans auparavant d'un cancer du poumon......j'ai reculé le moment jusqu'au moment où on m'a annoncé que pour biopser il fallait opérer (thymectomie par sternotomie). Je leur ai dit que j'avais un thymus anormalement gros et qu'il fallait l'enlever et que ça partirait analyser pour vérifier si ce n'était pas cancéreux.


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

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#12 18-12-2013 11:36:11

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: nouvelle venue...

Bonjour Bubupucette et bienvenue sur le forum !

Je sais que c'est super facile à dire, mais il faut essayer de ne pas trop te faire de films, tu n'arriveras pas à trouver de réponse avant le 26.... Le point très positif, c'est que ton lymphome est très localisé si tu n'as que des ganglions axillaires. Pour ce qui est de ton TEP, ne sois pas surprise si tu n'as pas les résultats : les images demandent du temps à êtres analysées et on repart, que ce soit positif ou pas, sans résultats. Normalement, ils sont envoyés à ton hémato.
Effectivement, tout dépend de ton sous-type de lymphome pour la suite. Il se peut même que tu ne reçoives aucun traitement pour le moment.
Pour ce qui est de la chute de cheveux, saches que j'ai reçu 2 protocoles de chimio différents qui ne m'ont pas fait tomber un cheveu.
Pour ce qui est du côté "j'organise tout, je prévois tout", j'étais pareil ! Mais effectivement, même les médecins ne peuvent pas prédire avec exactitude la suite des événements. Il faut donc apprendre à vivre avec une dose d'incertitude et accepter de ne pas pouvoir tout contrôler. En gros, il faut apprendre à vivre au présent, et ça demande du temps !... En tout cas pour moi ! Mais j'y arrive pas mal aujourd'hui. La sophrologie m'a beaucoup aidé.
J'ai un petit garçon de 5 ans, j'en suis à mon 3è protocole de chimio et je peux toujours m'en occuper ! Bien-sûr, il y a eu des moments où ce n'était pas trop possible (notamment avec les nausées et la fatigue) mais ça s'est cantonné à 2/3 jours par mois où le papa gérait davantage les choses. Il le vit plutôt bien : on a choisi de lui parler de tout (avec des mots adaptés à un enfant de son âge bien sûr), mais il a l'air d'être bien dans ses baskets (il faut dire qu'il a des chaussures qui courent vite wink).
Voilà, j'espère que ça te rassure un peu.... On vit bien, même avec un lymphome et même sous chimio !
Effectivement, on sent à travers tes mots que tu es une battante ! C'est encore un autre point super positif ! Ne baisse jamais les bras, quoiqu'il arrive ! Mais parfois, il faut savoir aussi accepter l'aide des autres, ça fait du bien de se sentir entouré et ce n'est pas un aveu de faiblesse !

Bon courage à toi et reviens nous donner de tes nouvelles !

Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#13 18-12-2013 17:48:56

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: nouvelle venue...

Bonjour bubupucette et bienvenue sur le forum.
Le message de ptiote est très juste. Il faut attendre le 26 decembre. Moi aussi dans mon centre, ils ne disent Rien le jour de l examen que ce soit bon ou mauvais. Rien de rien. C est toujours l hemato qui me met au courant 10 jours après.  Maintenant, j y suis habitué mais c est vrai qu au debut l attente est longue. C est certainement un des moments les plus dur car tu es dans l incertitude.
En tous cas, on voit déjà que tu ne te laisse pas aller. Ta famille sera ta force.
Pour ce qui est de le dire aux proches, c est encore une étape. Mais tu verras que cela se passera bien. Ne culpabilise pas de les emmener dans ton sillage. J ai culpabilisé à fond pour ma famille jusqu au jour ou j ai vu une psy qui m a fait comprendre beaucoup de choses. J ai accepté l aide qu on m offrait car je me suis rendu que cela leur faisait plaisir, ma famille chérie se sentait utile et c est important pour eux  aussi. Ils m ont aidé,  soutenu dans les moments difficiles et je les remercierais jamais assez.
Amitiés


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#14 19-12-2013 05:20:35

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: nouvelle venue...

bonjour ou plutot bonne nuit... il est 5h du mat.
bon j en sais plus sur mon meilleur ennemi... c est un lymphome anaplasique à grande cellule.
sur le tep scan passé hier il n y avait rien d autre ke les ganglions sous l aisselle ce serait donc le stade I.
c est je crois une bonne nouvelle non ? vous croyez ke je vais échapper a la chimio ?
est ce k on pourrait pas simplement m enlever les ganglions atteints et faire une radio therapie ? je dis ca car ca pourrait passer inapercu enfin physiquement, comme ca je dirai rien et je pourrais peut etre mene une vie normal.
c est mon souhait le plus cher...
si qqun a eu la meme experience merci de la partager avec moi.

et merci encore pour vos reponses et votre soutien !


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

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#15 21-12-2013 13:57:19

genny
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Lieu: Québec, Canada
Date d'inscription: 13-03-2012
Messages: 129

Re: nouvelle venue...

Salut Bubupucette,
Je n'ai pas eu le même type de lymphome alors je ne peux pas t'aider côté traitements possibles a venir mais ce qui est une très bonne nouvelle c'est le stade, tu es prise en charge tôt et plus c'est tôt plus positif smile Je t'écris aujourd'hui pour te parler de mon expérience au niveau de l'annonce à mon garçon qui avait 8 ans au moment du diagnostique. J'étais très malade depuis 1 ou 2 semaine (fièvres et aucunes énergies) et quand les médecins ont commencé à me laisser voir un possible cancer, j'ai commencé à préparer mon garçon. Nous, le moment ou il allait au lit servait a chaque jour a voir ce qu'il avait aimé de sa journée et ce qu'il avait moins aimé. C'était notre petit moment. Alors j'ai profiter de ce moment pour lui dire que j'étais assez malade et que j'aurais peut -être besoin de médicaments très fort pour me guérir. Je lui ai dit que ces médicaments serait un support aux milliers de soldats déjà dans mon corps (car on avait imager les vaccins comme ça) et qu'ils feraient tomber mes cheveux. Que ce n'était pas grave (les cheveux) car ça voudrait dire que le médicaments fonctionne et combat cette méchante maladie. Il m'a dit "maman, c'est comme une bombe nucléaire ?" Et oui mon grand, une bombe qui rase tout sur son passage y compris la maladie. Je crois que mettre des images à aider beaucoup mon garçon au travers de tout les traitements. Il venait écouter le hockey avec moi a l'hosto, malgré le fait que ce soit une mauvaise période de ma vie, le souvenir de partager mon lit d'hôpital avec mon gars en regardant le hockey fait parti de mes beaux souvenirs. Ces épreuves font vieillir nos enfants un peu plus vite. Ça rendu mon fils très ouvert et sensibles a ces que les gens vivent autour de lui. Il fait les défi têtes rasées à chaque années pour amasser de l'argent pour les jeunes vivant avec le cancer. On est encore très proche maintenant. Je m'excuse de t'en avoir écrit si long, on commence et on ne sait plus arrêter smile
J'image facilement que cette période des fêtes ne sera pas la plus heureuse, mais dis toi que la prochaine sera beaucoup mieux, prends soin de toi xxx


Genny, 42 ans, en rémission du LNH cellule T stade IV. Chimio, Protocole BEAM pour auto greffe (nov 2010) rechute en decembre 2011 et finalement injection en février et mars  2012 de deux doses d'Adcetris (brentuximab vedotin) nouvellement autorisé au Canada smile en rémission complète depuis février 2012 !!!
Gardons le moral et ayons confiance en notre guérison <3

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#16 24-12-2013 10:51:11

bubupucette
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Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: nouvelle venue...

merci pour vos messages d encouragement !
Je vais bien gentillement attendre le 26 pour en savoir plus...
aujourd hui preparatif du reveillon ! l'excitation des enfants me permet de penser a autre chose... et la preparation du repas pour 15 personnes aussi !
au moins l ambiance ne sera pas plombée car mes parents ne le savent pas encore.

je vous souhaite a tous un merveilleux noel. Le plus important est l'amour des siens et celui que l on donne. c'est surtout ça la magie de noel !

Douces pensées à tous.


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
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#17 27-12-2013 08:27:04

bubupucette
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Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: nouvelle venue...

bonjour à tous.
Alors voila ca y est on a vu le cancerologue hier. il n a pas encore tout les elements, mais on partira donc sur un lymphome agressif mais de stade I.
du coup c est la totale : pose de catheter, ponction moelle osseuse et chimio.
je devrai commencer la chimio dans 10 jours. cool je peux deja faire la fete pour le reveillon (ma derniere fete avant longtemps je pense. aujourd hui je me fais couper les cheuveux... et lundi rdv pour une perruque. fo bien ke j anticipe qqchose...
et le plus important je l ai annonce a mes parents ! ca ne s est pas tro mal passe. et comme prevu ma mere va jouer les super glue et comme prevu mon pere va devenir muet ! mais ca ira pour eux si moi je vais bien.
Et je compte bien ne pas me laisser faire ni par la maladie ni par la chimio. je veux continuer a bosser et a m occuper de mon foyer. tant pis si je suis moche et fatiguée ! je me ruinerai en maquillage de luxe, et en fringue ! donc voila les amis, ,c est parti !
encore 10 jours de répi et je pars en guerre.

bises a tous.


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

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#18 27-12-2013 08:55:36

didierdu21
Membre
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 438

Re: nouvelle venue...

Important le moral, je vois que tu en as.
Bon courage pour ce planning charge.
Je vois que les 10 jours vont etre riche .....
A+
Didier


Lymphome bas grade 6 R CHOP en 2008. Rechute en 2009 2 DHAP + autogreffe. Rechute en 2011 non traite.
Rechute en juillet 2012. 4 CHOP. Échec. Rechute Janvier 2013. 2 holoxan. Échec. Mars 2013: 2 R BENDA: Échec.
Juillet 2013: Progression méningée: 3 ARA C haute dose + PL triple. Octobre 2013: 2 CYVE Haute dose. 2 autogreffe en déc 2013 et fev 2014. Sept 2014: rechute...

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#19 27-12-2013 10:03:22

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 116

Re: nouvelle venue...

Oui je vois que le moral est là c'est primordial le mental joue énormément dans ce combat mais sache qu'il est normal et légitime d'avoir des moments de faiblesses. Tu ne peux pas protéger tout le monde tu dois en priorité te protéger toi au moins le temps du traitement .... Laisse toi chouchouter ça ne fait pas de mal wink
Bisous

Mèl


39 ans, LNH B à grandes cellules du médiastin , traitée 4 R-ACVBP depuis 19 juillet 2012 2 cures methotrexate ( 2 fois 3 jours hospitalisations) + 4cures consolidation et enfin 2 cures d'Aracytine en sous cutané . Petscan 18 février rdv avec le professeur le 27 février 2013 Rémission complète confirmée depuis 7 ans

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#20 27-12-2013 14:48:54

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: nouvelle venue...

Oui, laisse toi un peu chouchouter. Je l ai compris il ya peu de temps car j etais comme toi, je voulais malgré la maladie tout prendre en charge. J'ai compris aussi que ma famille était réconfortée quand elle pouvait faire quelque chose pour moi. Alors laisse ta maman faire la glue et t aider.
Bon courage à toi.  je sens que tu es une battante et que tu vas gagner haut la main
Bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#21 27-12-2013 20:47:33

celine
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Date d'inscription: 22-09-2013
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Re: nouvelle venue...

Bonsoir bubupucette,
Je suis confiante pour toi car tu as un moral au top. Mais soit gentille avec ta mère même si elle te colle trop , c'est parce qu'elle a peur pour toi et qu'elle veut être à tes côtés. Je te dis cela car c'est mon père qui est malade et j'ai énormément souffert d'être impuissante face à la maladie, du coup j'en suis presque étouffante, j'appelle 15 fois par jour , je contrôle ce qui mange ....etc bref je veux être là pour lui , faire tout ce que je peux pour lui faciliter la vie. Je reconnais que ca doit être dur mais je ne peux m'empécher.
Tu as bien fait d'être venue sur ce forum, tu pourras trouver des réponses à tes questions, du réconfort quand le moral baissera et des petites astuces pour te faciliter ton quotidien.

A+ et courage


Mon papa 67 ans lymphome b grande cellules très agressif -08/2013-trop âgé pour l'autogreffe?

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#22 11-01-2014 20:23:40

val01
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Re: nouvelle venue...

Bonjour Bubupucette,

Ne t'inquiète pas pour tes enfants, tout se passera bien. Les miennes avaient 4 et 2 ans lors  de mon premier traitement et je leur ai tout simplement expliqué que j'étais malade et que les médicaments allaient me faire perdre les cheveux. Comme je le vivais très bien, elle l'ont aussi très bien vécu. On a même fait des séances photos et maintenant (elles ont 14 et 12), elles en rigolent lorsqu'elles regardent l'album. Il faut dire les choses, simplement et calmement. Lors de ma rechute, ma seconde, 8 ou 9 ans à l'époque, est arrivée un jour bouleversée en me disant "tu mens maman, Antoine m'a dit que tu allais mourir". Alors je lui ai répondu que peut-être mais que cela n'en prenait pas le chemin et que si j'étais en train de mourir je ne serai pas en train de faire les déposes-reprises à l'école et continuer les sorties en ski de randonnée le week-end. Elle est repartie en disant "je savais bien qu'Antoine mentais" ...
Si tu es très organisée c'est un plus pendant les traitements car tu vas voir qu'il faut gérer : si tu es fatiguée les jours après le traitement, mieux vaut avoir fait les courses et cuisiner avant ta cure. Si tu es en aplasie 8 jours après une cure, organise toi pour ne pas avoir à fréquenter moulte personne durant cette période de nadir, ...
Pour ma part j'ai fortement apprécié la présence de mes parents lors de l'autogreffe car ils ont donné un sérieux coup de main à mon mari pendant l'hospitalisation et ma mère a fait la cuisine durant encore 15 jours après ma sortie de chambre stérile car les odeurs m'incommodaient terriblement.

Bon courage à toi. ne baisse pas les bras. Ta famille est une pièce maîtresse dans ce combat car elle est ta raison de vivre et en plus elle t'aidera dans les moments difficiles.

Valérie


LHN Folliculaire découvert en octobre 1995 - Abstention thérapeutique jusqu'en septembre 2003 - 6 cures R-CHOP - rémission complète jusqu'en janvier 2009 - 3 cures R-DAOX puis autogreffe (BEAM -Zévalin) - Rémission complète

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.