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#1 17-12-2013 01:41:09

lilydu65
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-12-2013
Messages: 6

hodgkin à 4 ans Stade IV

Bonsoir,
mon fils de 4ans et demi est atteint d'un lymphome de hodgkin stade IV B à cellularité mixte avec atteinte osseuse...l'annonce a eu lieu le 27 septembre et depuis nous sommes enfermés dans cette maladie ; les deux cures d'EOPA  ont été suivies d'une première cure de COPDAC que nous venons de terminer hier...il en reste encore 3 dans le protocole... le premier bilan intermédiaire nous ouvre les portes d'une issue optimiste et nous nous y accrochons dur comme fer! Le quotidien est difficile à gérer; nous vivons cette maladie comme une peine à purger sans connaître ni la raison du verdict, ni la durée; ce sentiment est sûrement renforcé du fait qu'il ne puisse plus aller à l'école ( école maternelle=microbes) et que ce soit la période d'hiver nous ammène à peu sortir... les effets secondaires sont pour le moment largement supportables et notre fils fait preuve de beaucoup de courage !!!! Mais en tant que maman je me sens très seule et isolée du fait que cette maladie est très rare chez les enfants de moins de 5 ans... du coup je ne connais personne dans la situation dans laquelle je suis et je me retrouve confrontée à des questions de mamans que j'ai du mal à partager avec mes copines d'enfants 'non malade'... sur la gestion du quotidien et la façon de réagir face à un enfant de 4 ans et demi qui peut parfois nous dire des mots cash qu'il faut pouvoir entendre sans toujours savoir ce qu'il est le plus juducieux de répondre.... comment gérer ce nouveau caractère, distinguer ce qui relève du traumatisme, des effets secondaires du à la corticothérapie mais aussi des caprices... tout est prétexte à réflexion et malgré un couple très solide on se rend compte que nos questions et nos angoisses se ressemblent et on parvient peu à trouver des réponses ensemble ; on restent donc dans une interrogation commune... je recherche des témoignanges de parents qui ont pu vivre ou qui vivent actuellement les mêmes difficultés pour s'entraîder...

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#2 17-12-2013 02:58:35

Kymber
Membre
Lieu: Banlieu ouest mtlQuebec,Canada
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 141

Re: hodgkin à 4 ans Stade IV

Bonjour lilydu65
Bienvenue  sur le site. Vous allez trouvez surement des réponses a vos questions ici. Vous être de quel endroit?   Avez vous d'autre enfants?  Les lymphomes sont différent mais la bataille est la meme. Il ne faut pas lâché car il y a un soleil qui brille apres cette tempete de m.........
Continuer a écrire ici , les gens sont formidable et ça fait du bien.....

Bonne chance
Kymber


Mon conjoint qui a 45 ans a un lymphome a cellule du manteau stade 4 B hyper agressif. Traitements commencés nov 2012. (Protocole Nordic )  R-maxiCHOP alternée avec un autre traitement suivie d‟autogreffe conditionnée par BEAM. Autogreffe le 7 mai 2013, sorti le 25 mai 2013 apres j+12.. Rémission complete

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#3 18-12-2013 20:28:20

Drancourt
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 26-10-2012
Messages: 30
Site web

Re: hodgkin à 4 ans Stade IV

bonsoir,

je ne sais pas si je pourrai aider mais je sors moi même d'un protocole qui a soigné un stade IV aux poumons. en dehors des complications liés aux poumons, les cures en elles-mêmes étaient plutot supportables.
le plus difficile étant l'isolement en aplasie (je suis papa de 3 filles en bas-ages). si vous avez des questions sur les effets qu'il vous décrit, des sensations ou autre n'hésitez pas à revenir vers moi si vous le souhaitez.
accrochez-vous et garder votre couple/famille unie.


Lymphome de Hodgkin stade IV (poumons), Beacopp escaladés, 5 cures effectuées + 2 cures de DHAX avant autogreffe de cellules souches. En rémission complète depuis avril 2013.
"il ne sert à rien d'espérer une longue vie, mieux vaut faire en sorte qu'elle soit belle."
hodgkin-mon-ami.blog4ever.com/

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#4 30-12-2013 01:22:39

lilydu65
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-12-2013
Messages: 6

Re: hodgkin à 4 ans Stade IV

Merci pour votre soutien et le témoignagne. je suis du sud ouest et je n'ai qu'un fils...pour le moment !!! car le rêve de mon fils est que l'on se marie et qu'on lui fasse des petits frères et petites soeurs!!! Ce qui m'interroge c'est justement que les traitements reçus lorsqu'on est adulte ne me parraissent pas être les mêmes que pour les petits... du coup pour les effets secondaires cela doit aussi être différent? ... donc si un parent passe par là je sui ouverte aux échanges qui pourront nous aider à mieux comprendre ce qui rythme notre quotidien.... merci à tous pour votre soutien!

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#5 28-12-2014 13:36:38

lilydu65
Nouveau membre
Date d'inscription: 17-12-2013
Messages: 6

Re: hodgkin à 4 ans Stade IV

Bonjour, un petit passage un an après pour vous dire que la vie reprend son cours normal; mon petit va faire 6 ans et est plein de vie ; la rémission a été annoncée le 19 mars de cette année ; une nouvelle naissance et on profite à fond de tous les moments ..on se marie ans quelques jours et peut-être que le second arrivera en 2015 !!! c'est tout le bonheur que je nous souhaite et je que je souhaite à tous ceux qui traverse ces épreuves en ce moment : courage , positivez e ne lâchez rien !

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#6 29-12-2014 08:05:44

Bereta66
Membre
Lieu: Perpignan et CHRU Montpellier
Date d'inscription: 14-10-2014
Messages: 922

Re: hodgkin à 4 ans Stade IV

Bonjour Lily,
Je viens de voir ton post, et je suis super heureux de l'annonce de la rémission de ton petit garçon.
Il le méritait.
Cette saleté touche vraiment toutes les classes d'age, mais tout le monde se bat pour gagner, et il est là pour le démontrer.
Super pour le mariage et la suite.
Régis


Régis 63 ans 58 ans lors LCM Lymphome du Manteau variante Macro-Folliculaire découvert en novembre 2013
4 Cures R-DHAC, puis BEAM avec autogreffe de cellules souches. septembre 2014 RC, rechute décembre 2018, traitement Ibrutinib

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#7 09-08-2016 23:15:14

poca
Membre
Date d'inscription: 12-07-2016
Messages: 665

Re: hodgkin à 4 ans Stade IV

Bonsoir lily, je ne suis pas certaine que tu fréquentes encore le forum, mais je tente ma chance : ma fille de 11 ans suit aussi oepa x2 et copdac x 4 (elle est aussi stade 4), je ne trouve personne qui suive le même traitement, pourrais tu me donner de vos nouvelles? as tu des conseils? combien de temps ses cheveux ont ils mis à repousser ? (je sais que d'une personne à l'autre...) Avais t'il perdu tes ongles?
J'espère que la maladie est définitivement derrière vous, que ton fils dévore la vie à pleine dent, merci d'avoir donné des nouvelles en 2014, le dernier message que tu as laissé me donne beaucoup d'espoir!!!


Maman de 2 enfants, dont Juliette, en rémission d' un LH stade IV (traité par oepa/copdac) depuis novembre 2016... Un jour après l'autre, chaque pas nous rapproche un peu plus de la guérison. Avril 2019, Juliette 14 ans et demi est en pleine forme, plus de 2 ans de rémission.

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