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#1 21-12-2013 17:42:12

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Douleurs sequellaires

Bonjour
Je suis nouvelle sur le forum
J'ai 33 ans.
J'ai été diagnostiquée hodgkin en mai 2013 stade II,E,b (ganglions au médiastin )
J'ai eu 4 cures d'ABVD et 15 séances de radiothérapie 30 grès
J'ai eu ma dernière chimio le 18 septembre fini la radiothérapie mi novembre
Suis normalement en RC mais flippe à cause des douleurs parfois épaule bras et même thorax ces derniers temps
On m'a parle de douleurs sequellaires
Est ce que quelqu'un a la même expérience de douleurs sequellaires?
Merci pour vos témoignages en espérant qu'ils me rassureront car c dur en ce moment
Merci d'avance


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#2 21-12-2013 21:15:29

Numa
Membre
Date d'inscription: 30-08-2013
Messages: 54

Re: Douleurs sequellaires

Bonjour Viola, et bienvenue sur le forum.

J'ai eu 8 cures de ABVD, la dernière séance 2 jours avant toi, 16 septembre, mais pas de radiothérapie, donc je ne peux pas vraiment te répondre, mais d'autres le feront sans doute. Pour ma part j'ai eu des douleurs surtout aux articulations (genoux, et surtout surtout poignets et doigts) et l'impression que mes muscles, surtout des jambes, avaient rétréci au lavage. Tout ça va nettement mieux maintenant, ça s'est beaucoup estompé petit à petit. Quand j'ai encore parfois les poignets et doigts trop sensibles (douloureux quoi), je prends du bicarbonate de soude. Ca a un effet quasi immédiat, mais je ne peux pas garantir que ça ne soit pas là un effet placebo à l'oeuvre...;-)
Bon courage, mais ça va aller de mieux en mieux.


59 ans, Hodgkin's, scléro-nodulaire, IIIA, découvert fin janvier 2013, 8 cures ABVD, jusqu'à la mi-septembre 2013, TEP début octobre 2013 clean. Toujours OK sept 2015.

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#3 22-12-2013 01:49:25

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Douleurs sequellaires

Merci pour votre réponse ! J'espère que ces douleurs vont passer car elles me rappellent mon cancer
À bientôt


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
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#4 23-12-2013 19:38:48

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Douleurs sequellaires

Bonsoir
Je suis assez déçue de ne pas avoir eu plus de retours sur les douleurs sequellaires.
Personne n'a eu ce genre d'expérience (douleur bras, nuque thorax)
Merci pour vos témoignages


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
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#5 23-12-2013 22:09:23

Amande-"in"
Membre
Lieu: Vesoul, suivie à Besançon
Date d'inscription: 16-11-2011
Messages: 553

Re: Douleurs sequellaires

Bonsoir,

J'ai eu un LNH médiastinal en 2011. J'ai eu plusieurs cures de chimio, une autogreffe et de la radiothérapie. Après la fin des traitements les douleurs étaient toujours très présentes ce qui me stressait énormément. Avec le temps, les douleurs sont moins intenses, moins présentes. Encore aujourd'hui il m'arrive d'avoir mal au niveau de la poitrine. Je pense que c'est dû à la radiothérapie mais aucun des médecins ne peut m'assurer que ce soit ça. Maintenant j'arrive à relativiser quand j'ai ces douleurs même si elles me rappellent toujours la maladie.
Courage, ton corps a subi de gros traumatismes ces derniers mois, c'est normal que ce soit encore douloureux.
Passe de bonnes fêtes de fin d'année, profite du moment présent ! wink

Amandine


La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie !

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#6 24-12-2013 12:25:19

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Douleurs sequellaires

Amandine
Merci pour ta réponse qui est d'un grand réconfort
Bonnes fêtes à toi également


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#7 24-12-2013 20:40:38

Laura1790
Membre
Date d'inscription: 04-08-2013
Messages: 31

Re: Douleurs sequellaires

Coucou Viola
J'ai moi aussi ces douleurs qui m'inquiètent en ce moment, soit 3 mois après la radiothérapie. Douleur poitrine, nuque, extrasystole (coeur qui saute), et mêmes douleurs sous les aisselles... Je pense (j'espère surtout) que ce sont les conséquences un peu pénibles du traitement et que ça passera avec le temps
smile

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#8 24-12-2013 20:43:41

Laura1790
Membre
Date d'inscription: 04-08-2013
Messages: 31

Re: Douleurs sequellaires

Alors ne t'inquiète pas trop et joyeux noël !

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#9 25-12-2013 12:30:25

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Douleurs sequellaires

Hello Laura
Merci pour ton témoignage
D'après mon hématologue ce serait lié à la nécrose du ganglion que j'avais au médiastin
Et toi que te disent les médecins sur l'origine de ces douleurs?
J'ai également des palpitations de manière régulière depuis la fin du traitement
Joyeux Noël
À bientôt


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#10 26-12-2013 10:41:19

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: Douleurs sequellaires

J'ai été traitée en 2006, radiothérapie terminée en 2007 et j'ai la chance d'être en rémission depuis. J'ai cependant toujours des douleurs "transperçantes" dans la poitrine, notamment quand je suis fatiguée ou stressée, l'inspiration me fait mal. J'ai pensé pendant longtemps que ces douleurs venaient du cœur mais ma cardiologue m'a affirmé que tout allait bien. J'avais une grosse masse médiastinale, j'ai eu une ponction d'un ganglion médiastinal (et je n'ai pas exactement fait la rééducation pulmonale comme il aurait fallu) et j'ai des masses cicatricielles qui sont encore là, du coup en vous lisant je pense que mes douleurs viennent de là...


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
Courage à vous tous! <3

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#11 26-12-2013 13:50:49

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: Douleurs sequellaires

Merci pour vos témoignages
J'ai eu mon hématologue en ligne ce matin selon lui les douleurs dans la poitrine peuvent être liées à la radiothérapie
Bonne journée


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
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#12 26-12-2013 14:17:02

Laura1790
Membre
Date d'inscription: 04-08-2013
Messages: 31

Re: Douleurs sequellaires

J'ai vu mon hémato ce matin. Les douleurs, selon elle, sont effectivement surement liées à la radiothérapie et au stress aussi.

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