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#1 31-12-2013 00:42:31

Jérôme49
Nouveau membre
Lieu: CHU angers
Date d'inscription: 29-06-2013
Messages: 2

Rechute 3 mois après allogreffe, considéré en soins palliatifs

Bonjour à toutes et à tous,

Voilà cela va faire un peu plus de deux ans que je lutte contre la maladie d'hodgkin, après avoir été une fois en rémission complète en août 2012, j'ai rechuté en Novembre 2012 même si cela n'a été confirmé qu'en Janvier 2013, de nombreuses chimios ont été tenté, de nombreux mois à lutter contre la maladie, les infections pulmonaires, les phlébites, l'embolie pulmonaire, les douleurs neuropathiques, avoir connu ma première crise d'épilepsie, au mois d'août 2013 les médecins m'hospitalise durant 7 semaines pour une allogreffe, tout se passe plutôt bien, sauf qu'au Tep de Novembre les médecins m'annoncent que je rechute et me dise que la maladie est trop forte que la lésion pulmonaire a augmenté d'un centimètre et qu'il me restait probablement quelques semaines voir quelques mois à vivre.

Cela va faire un mois et je suis toujours là, plus fort que jamais avec cette envie de quand même pouvoir renverser le destin qui m'est promis même si cela risque d'être extrêmement difficile...

Je pense que la médecine a peut être ces limites mas le corps et l'esprit en a d'autres...

Est-ce que qu'une personne a vécu cette expérience et finalement s'en est sorti?

Dans tous les cas, pour tous ceux qui luttent mais qui ne sont pas rendu à ce point là, garder toujours confiance, garder le sourire...

Prenez tout l'amour que votre famille, vos amis vous donnes, sachez que les médecins, le personnel soignants font tout pour que vous retrouviez votre vie d'avant, ils sont formidables...


Apprécier chaque moment, même si parfois cela peut vous paraître dur battez vous !!

Avec de la persévérance et de l'envie ont peut arriver à tout...

Je vous remercie d'avance d'avoir lu mon message,

Jérôme.


Lymphome de hodgkin (localisation médiastinale) janvier 2012 à juin 6 cures BEACOPP rémission complète, rechute médiastinale et pulmonaire janvier 2013 1cure DHAP, 1 cure ICE, 2 Brintuximab, 3cures Brintuximab+GVD, embolie pulmonaire, crise tonico clonique (épilepsie), allogreffe le 21 aout 2013, rechute le 28 novembre 2013, soins palliatifs.

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#2 31-12-2013 13:31:16

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 103

Re: Rechute 3 mois après allogreffe, considéré en soins palliatifs

Bonjour Jerome,

J ai lu avec beaucoup d’intérêt ton post et j'en retiens une leçon positive mais te lire est une chose et te répondre une autre ,je te trouve courageux et vaillant malgré tout ca ,tu as bien fait d'écrire mais je ne suis pas bien placée (traitement terminé) pour te répondre par contre,..

Sur le forum depuis un moment ,j'ai pu y lire de nombreux cas ,chaque fois une histoire trés personnelles avec des symptômes et des traitements différents ,très efficaces,ou plus ou moins réfractaire mais une chose est sure toujours la même envie de vivre! et certains on vraiment renversé la donne de départ .
Comme ça à brûle pourpoint il y tant de témoignages sur le forum que ma mémoire fait faute mais je t incite à lire ds< communauté fle les porteurs d'espoir > certains reviennent de très loin et tout de suite des files en cours ,Didier ,Amandine,..qui ne lâchent rien

Tiens nous au courant ,

Bien affectueusement xxx

Dernière modification par Athéna (31-12-2013 13:42:10)


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
Rémission totale ! Rithuximab pour deux ans ......

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#3 31-12-2013 17:53:19

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: Rechute 3 mois après allogreffe, considéré en soins palliatifs

Bonsoir,


Je peux vous apporter mon témoignage puisque j'ai fêté mes 30ans il y a peu et que je suis malade depuis l'age de 20 ans...j'ai un lymphome B diffus à grandes cellules très agressif et rare dans son expression qui a rechuté de nombreuses fois et a résisté à de très lourds protocoles de rattrapage...

Ma dernière rechute en juillet 2010 fut époustouflante et toucha les ovaires et surtout la peau d'une façon très agressive : lésions nécrosantes sur le visage, poitrine, dos, gencives avec déchaussement de dents... puis lymphome dit des jamùbes qui toucha seulement mes mollets mais dans un autre forme de lésions...

J'étais alors en insuffisance cardiaque suite à l'autogreffe, rescapée d'une encéphalite herpétique qui m'avait laissé quelques troubles neurologiques...je ne parle de mes poumons qui ont toujours été ma faiblesse et ont subi opération, chimio et rayons...

j'avais donc 27 ans quand l'hopital qui m'accompagnait depuis 7 ans m'a dit qu'il ne pouvait plus rien pour moi...
j'ai commencé une chimio palliative à domicile faite de chloraminophène, natulan et cortisone.
Quelques semaines encore...

Pourquoi 3 ans plus tard suis je encore là? c'est à peu près la même question sans réelle réponse que pourquoi me suis je réveillée de mon coma lors de l'encéphalite? pourquoi j'ai guéri d'une septicémie foudroyante? comment malgré mon problème cardiaque et actuellement ma gvh pulmonaire je parviens encore à avoir une vie normale?

C'est un mélange de volonté, de coup de pouce du Destin, de chance, tout cela mêlé...

Vous avez raison, et j'ai fait mentir les médecins plus d'une fois, le corps a d'immenses ressources...

Je vous encourage à demander un autre avis, c'est ce que j'ai fait et cela m'a réussi...on a tout repris, autrement, et essayé...

Gardez confiance...

Bien à vous toutes mes meilleures pensées...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#4 05-01-2014 22:42:54

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Rechute 3 mois après allogreffe, considéré en soins palliatifs

Jerôme, ton témoignage est bouleversant, j'espère de tout coeur que c'est une mauvaise étape et que tu vas faire mentir la médecine... Neness en est la preuve! Ne lâche rien! Mon cas n'était pas aussi avancé que toi, mais j'ai connu l'échec des traitements, et moralement c'est très difficile. Tu trouveras sur le forum des personnes qui luttent sans relache contre cette saleté, notamment Nutellamandine qui est pleine de courage.
Ne perd pas espoir, peut-être devrais-tu demander d'autres avis médicaux.

Ludivine


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#5 05-03-2014 20:19:15

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: Rechute 3 mois après allogreffe, considéré en soins palliatifs

Salut Jerôme, quelles sont les nouvelles? Ont-ils trouvé un traitement efficace?


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#6 18-05-2014 16:49:18

PascaleM
Membre
Date d'inscription: 10-05-2014
Messages: 19

Re: Rechute 3 mois après allogreffe, considéré en soins palliatifs

Merci à Jérome et Vanessa.
Ces messages aussi font du bien à lire.

Pour chacun de nous, malade ou entourage proche, nous avons à vivre au mieux chaque jour, chaque semaine qui nous est donnée, comme çà vient, l'une après l'autre, plus facile ou plus difficile.

La maladie nous fait ce "cadeau" - dur dur - de réaliser notre fragilité et d'y découvrir de nouvelles forces.
Et d'apprendre à vivre pleinement ce temps qui nous est offert.

J'espère que, comme nous, vous vivez des choses fortes, la force de se surpasser, des rencontres étonnantes, des amis qui disent et font des choses merveilleuses, des personnes qui prennent le temps d'écouter, et que vous aussi prenez le temps de parler, d'écouter,  d'aimer les autres, d'aimer la vie avec les autres...

Bon courage à tous


Maman de 5 enfants entre 16 et 26 ans, dont un garçon de 22 ans (bientôt 23!) diagnostiqué LH stade IV le 14 mars 2014.Traitement commencé en urgence, protocole de 8 cures ABVD. TEP-SCAN "nickel" au bout de deux cures.

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