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#1 04-01-2014 13:18:08

soleil soleil
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2014
Messages: 3

sortir des traitements, peur de la rechute

Quelqu'un sur le forum peut il témoigner? comment vit on après? l'angoisse de la rechute...  et  les contrôles? en sort on vraiment un jour...ou rien ne redeviendra plus comme avant?  J'ai encore beaucoup de mal à en parler, à mettre des mots... Merci.


52 ans, décembre 2012 : Lymphome Hodgkin's
8 cures ABVD + radiothérapie
pas encore clean, adénopathies médiastinales résiduelles, attendre contrôle avril
mon credo: le soleil se lèvera à nouveau.... pour moi aussi!  smile et smile

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#2 04-01-2014 15:18:49

lor
Membre
Lieu: Chartres
Date d'inscription: 13-02-2013
Messages: 68

Re: sortir des traitements, peur de la rechute

Personnellement rien n'est plus comme avant, j'ai des peurs que je ne connaissais pas avant, mais également des joies que je ne savais pas reconnaître comme telles avant smile
L'après a été pour moi plus dur que le pendant, je prenais conscience de ce qui m'étais arrivé, de la gravité des choses. Mais le temps passe, et la peur aussi. Personnellement pendant ma maladie personne n'en parlait, même moi je préférais mettre ça de côté. Aujourd'hui j'en parle aisément, j'ai besoin d'en parler, ça justifie tellement de choses dans la personne que je suis aujourd'hui. J'ai pris le parti de considérer ma maladie comme une partie de mon histoire plutôt que de l'occulter et ça me fait du bien...


Lymphome Hodgkinien Stade IV B diagnostiqué en février 2006 (17 ans)
Traitement protocole MDH 03: 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. + irradiation à 20 gy.Fin des traitements Janvier 2007, rémission depuis, ménopause précoce consécutive diagnostiquée en janvier 2013...
Courage à vous tous! <3

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#3 04-01-2014 18:21:36

Numa
Membre
Date d'inscription: 30-08-2013
Messages: 54

Re: sortir des traitements, peur de la rechute

Pour moi aussi, plus rien n'est comme avant. La période après la fin de la chimio était la pire, donc ça se tasse quand-même (en plus, ça ne date pas de bien longtemps, de mi-septembre seulement).
Là, avec des contrôles qui approchent, cette disons trouille paralysante me reprend plus facilement...
Puis j'y ajoute en cherchant à essayer de "comprendre" cette maladie, en cherchant ce qui a pu être le déclencheur. A en devenir barge parfois, car on trouve des éléments qui "pourraient", mais sans jamais savoir quelque chose de concret. Mais je ne peux m'en empêcher, et évidement non pas par masochisme mais dans le but de savoir ce que je ne devrais plus faire (ou au contraire faire) pour ne pas réactiver le même déclencheur.
Un autre aspect de mon auto-torture est que je redoute la reprise du travail (que je soupçonne d'avoir participé au "mécanisme déclenchant"). Je cherche en rond ce que je pourrais faire d'autre, le dernier jour de l'arrêt maladie venue, mais en vain pour l'instant.
Heureusement il y a aussi des jours où je n'y pense plus guère. Et je ne manque pas non plus d'en être consciente que bien d'autres personnes sur ce forum et ailleurs prennent et/ou en ont pris bien plus dans les dents que moi.
Difficile...


59 ans, Hodgkin's, scléro-nodulaire, IIIA, découvert fin janvier 2013, 8 cures ABVD, jusqu'à la mi-septembre 2013, TEP début octobre 2013 clean. Toujours OK sept 2015.

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#4 04-01-2014 19:48:26

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: sortir des traitements, peur de la rechute

pour moi aussi l'aprés fut trés dur!! surtout que j'ai enchainé deux hospitalisations (autogreffe et allogreffe)!!
beaucoup de pleure, beaucoup baisse de moral, de l'impatience, des désagréments post greffe qui tape sur le systéme... mais on avance jour aprés jour, on relève la tête, on re-souris grace a nos proche famille et amis, on reprend notre vie... certe plus comme avant car notre vie a changé, mais on se crée une nouvelle vie avec des nouveaux projets des nouvelles envies et on continue d'avancer dans la vie avec en plus cette rage de vivre et de ne rien regretter!!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#5 04-01-2014 21:24:53

soleil soleil
Nouveau membre
Date d'inscription: 04-01-2014
Messages: 3

Re: sortir des traitements, peur de la rechute

Merci, vos témoignages ne me rassurent pas mais me font du bien, je sors de cet isolement infernal.. il y a tant de gens autour de moi, famille et médecins, mais je ne me suis jamais sentie aussi seule. Je n'arrive pas à en parler avec mon entourage, ou alors très superficiellement...  Tu parles de déclencheur Numa, mais cela aussi on ne maîtrise pas... Finalement cette maladie c'est le cauchemar, on ne sait pas ce qui la déclenche, les symptômes sont difficiles à décoder, et on ne sait jamais si et quand elle  va repartir... Dès que je suis moins fatiguée, je travaille,  beaucoup, trop, mais cela m'empêche d'y penser. Mon organisme lui n'aime pas ce rythme, il se rebelle! Vomir toujours, c'est épuisant! pendant et après les cures,  pendant la radiothérapie, encore maintenant rien qu'à y penser... J'ai eu 8 cures d'ABVD et  4 semaines de radiothérapie.  "...Et maintenant que vais je faire de tout ce temps qui ne m'appartient plus...!" J'ai l'impression que je ne m'appartiens plus... Vous êtes vous faites aidées par un psy?


52 ans, décembre 2012 : Lymphome Hodgkin's
8 cures ABVD + radiothérapie
pas encore clean, adénopathies médiastinales résiduelles, attendre contrôle avril
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#6 04-01-2014 22:01:52

Numa
Membre
Date d'inscription: 30-08-2013
Messages: 54

Re: sortir des traitements, peur de la rechute

Pour ma part j'avais commencé à voir une psy quand on en était encore à supposer une cause virale, donc elle travaille dans le département MIT d'un CHU, et bien que je n'y ai plus remis les pieds depuis bientôt un an, elle a accepté de continuer par courriel... Ce qui m'a quand-même permis de "vider mon sac" à quelqu'une qui soit extérieure à mon entourage proche. Sans doute c'est mieux de voir un psy "live", mais comme j'habite assez loin, je ne pouvais ajouter à mes aller-retours pour cause de chimio des aller-retours pour voir la psy. Je lui suis très reconnaissante d'avoir eu la flexibilité et la gentillesse de continuer sous cette forme, ça a bel et bien été un soutien.


59 ans, Hodgkin's, scléro-nodulaire, IIIA, découvert fin janvier 2013, 8 cures ABVD, jusqu'à la mi-septembre 2013, TEP début octobre 2013 clean. Toujours OK sept 2015.

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#7 05-01-2014 08:57:19

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: sortir des traitements, peur de la rechute

Le psy peut etre une grande aide... il a etait pour ma rechute et ma fait comprendre certaine choses...
Comme le lâché prise et accepter cet etat de mal etre physique et psychique... quand je vomissais et que jen faisais des crise dangoisse tellement javais peur de vomir... il me disait "tu sais les traitements sont durs et ils agissent sur la maladie donc ton corps a besoin dexpulser cette maladie tuée par les traitements" et puis se lâché prise... ecouter son corps et ne pas luter contre... si tu es fatiguée repose toi!! enfin bon voila je pense que le psy peut taider!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#8 05-01-2014 14:27:33

mikkie14
Membre
Lieu: Lyon
Date d'inscription: 10-10-2012
Messages: 919

Re: sortir des traitements, peur de la rechute

Je n'ai pas eu de lymphome mais un cancer du sein. Pendant le traitement, tout a ete "comme sur des roulettes" si on peut dire. Bon il y'avait bien sur les effets secondaires mais niveau moral et psychologique tout allait bien. Puis j'ai repris le travail a plein temps le jour meme de ma derniere seance de radiotherapie, un peu par obligation (je n'avais plus que le RSA) et beaucoup par envie de reprendre ma vie la ou je l'avais laisse et de faire comme si rien ne s'etait passe...
La a ete ma grosse erreur!!! J'en suis a un peu plus de 2ans post-traitant et a presque 3ans apres l'annonce de la maladie. Sauf que l'annee derniere a ete juste une sorte de grande descente aux enfers... Des questions que je ne m'etais jamais posees avant, j'ai realise ce par quoi j'etais passee, un besoin d'accepter tout ca et non pas de faire comme si rien ne s'etait passe et surtout le besoin d'arreter d'etre en colere contre le monde entier parce que eux ont continue leur chemin pendant que moi je l'avais mis en suspend... Bref, j'ai mis tres longtemps, voir trop longtemps a accepter la situation et il a fallu un enieme clash avec une amie pour que je prenne les choses en main et que j'aille voir mon medecin traitant pour en parler (il a fait des etudes de psy aussi...).
Du coup, ca fait 2mois et demi que je suis suivi, j'ai une aide medicamenteuse pour le moment mais je vais bien, je me suis enfin retrouvee et j'ai retrouve l'envie d'avancer et de sourrir.
Alors oui je suis d'accord avec Lulu, un soutien psychologique peut etre une grande aide, meme s'il est parfois dur de sauter le pas.

En tout cas, bon courage Soleil!!! J'espere que tu trouveras la solution qui te sera la plus adaptee pour t'aider a avancer.


"Pour etre heureux, il ne faut pas fuire le malheur mais apprendre a vivre avec" Eric-Emmanuel Schmitt

Amie de H. LH sclero-nodulaire decouvert en janvier 2012 traité par 4cures d'ABVD et 20 seances de RT, rechute en octobre 2012 avec atteinte de la moelle osseuse traitée par 3 cures de DAHOX, autogreffe conditionnement BEAM, RC confirmée 1an post greffe le 02/01/14!!!

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