France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 05-01-2014 09:22:21

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

ABVD ????? en flippe totale !!!!

Bonjour à tous,

Alors voila ca y est c est parti mon ki.... !
lundi pose de la chambre + ponction , mardi rdv avec oncologue, et mercredi 9h 1ere séance donc d'ABVD. je ne sais pas encore combien de seance.
mais dis donc c est koi ce truc horriblement gros kon va me mettre sous la peau ????? c est moche et ca va faire mal ! adieu les decolletes.
je suis allée voir sur les forum quels sont les effets secondaires de l'ABVD et j ai carrement flippé ! a tel point ke j ai appele la clinik pour leur dire ke j arretais tout.
HELP HELP HELP !
merci de me faire part de vos experiences positives.
c est vrai tout ca : douleurs articulaires, demangeaison, gout mettalique dans la bouche, douleurs aux gencives, douleurs a la poitrine, fatigue enorme, insomnies, sans parler des grands classiques chute de cheveux et sourcils avec vomissements diarhees..... et encore j en oublie.

MON DIEU !!! ca a l air horrible, je vais jamais y arriver. comment gerer tout ca avec de deux petits bouts de choux ils vont me voir tout le temps malade !

bref dès mercredi c est donc la descente aux enfers...
j ai super super super peur de souffrir, et donc de faire souffrir les autres.

et pourquoi on peut pas conduire apres une chimio ??? les medecins disent ke je n aurais pas tous ces effets que tout va bien se passer, bla bla bla.... mon oeil oui ! je les crois pas une seconde.

et puis ils disent surtout de ne pas aller sur les forums ! ke c est un defouloir pour les malades et rien d autre. que y a ke les choses negatives.

alors voila je sais plus moi !!!!
j en ai deja marre avant de commencer.


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

Pauvre petit lymphome tu ne sais pas sur qui tu es tombé !

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#2 05-01-2014 10:01:13

annie1963
Membre
Date d'inscription: 24-02-2011
Messages: 1195

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

Bonjour Bubupucette !

tout d'abord je précise que je ne suis pas malade moi-même mais que je suis la tata d'une "ancienne" malade.

C'est vrai que les chimio ont des effets secondaires mais on n'est pas obligés de tous les avoir. Je ne vais pas te dire qu'on est en forme après une chimio mais il faut passer par là pour combattre cette maladie. C'est un combat (donc pas facile, comme tous les combats) mais il en vaut la peine surtout que tu parles de deux petits bouts de chou !

Tu dois pouvoir te faire aider par ton entourage, non ?

Quant à la chambre elle est nécessaire pour t'administrer les traitements et puis l'aspect esthétique pendant un temps on le met de coté, l'essentiel est de te soigner !

Voilà en ce qui me concerne c'est tout ce que je peux te dire mais je ne doute pas que tu auras d'autres réponses, d'anciens malades ou de malades actuels qui pourront plus t'éclairer que moi.

Je voulais surtout te faire un petit coucou d'encouragement sans te cacher la vérité mais en te donnant un peu de pêche pour te battre. C'est normal que tu sois effrayée pour le moment mais tout ça va se mettre en route et je suis sûre que ça va bien se passer.

En tout cas ce forum n'est pas qu'un défouloir ;-) ; il est d'une aide précieuse pour répondre à tes interrogations, pour te rebooster si besoin, voire te secouer aussi ;-) et tu peux confier ici ce que tu n'oses pas dire à ton entourage ; bref je n'y vois que des avantages !

Allez allez on y croit ! On s'accroche et on se bat

Gros bisous d'encouragement


Annie (connue sous le nom de Tatanie sur ce forum ;-) )

Dernière modification par annie1963 (05-01-2014 10:02:32)


Le malheur de l'avoir perdue ne doit pas faire oublier le bonheur de l'avoir connue ♥

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#3 05-01-2014 10:26:04

chimcham
Membre
Date d'inscription: 23-12-2012
Messages: 36

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

Bonjour

Avant toute chose je te dirai que tu dois te battre pour TOI et ta famille ! tu dois absolument positiver ! même si c'est très difficile. Les effets secondaires tu en auras mais chaque personne étant différente ... moi par exemple je n'ai jamais eu de vomissements malgré trois protocoles différents et une autogreffe. Tu seras fatiguée c'est sûr mais normalement pas au point de ne pouvoir rien faire.
La pose du port-à-cath et la ponction ne sont pas très agréables c'est vrai mais avec des anti-douleurs c'est tout à fait gérable.
Tu verras avec ta famille autour de toi et des soins efficaces cela ne peux qu'aller !!
Pour ma part ce forum m'a beaucoup aidé pendant la maladie. Ne pense pas que tu auras tout les effets que certains ont eu !
Le principal je le répète , c'est de te battre !!
Je te souhaite beaucoup de courage et prendrai régulièrement de tes nouvelles


Lymphome T anaplasique alk - stade 4b
autogreffe en avril 2013 et ... tout va bien jusqu'à présent !

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#4 05-01-2014 10:36:17

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

Je rajouterai juste que tu nes pas dans la bonne file de discussion car l'abvd est donné pour les lymphomes hodgkinien... ici je ne pense pas que les non hodgkinien puissent te renseigner sur les effets...

Mais tu as de la chance jai eu l'abvd et voici ce que jen ai pensé PERSONNELLEMENT (car oui les effets chimios sont uniques et propre a chacun) jai eu 8 cures donc 16 chimios (1 cure cest 2 chimios) je nai pas etais trop malade juste pendant 2/3 jours apres la chimio mais jetais suuvi par un magnetiseur qui ma bcp aidé a tout supporter physiquement... car jai pu continuer a faire du sport a sortir a faire pleins de trucs... sauf les jours qui suivaient les chimios la je faisait tres attention je me reposais!!
Voila merci le magnetiseur smile

Par contre d'autres ont ete vraiment très malade, je ne veux pas te mettre les boules mais ils faut que tu sache quil y a les 2 ressentis...

Mais pour te rassurer et je pense que les autres ne me contrediront pas... on est chouchouté donc le moindre effet secondaire est plutot bien traité et pris a temps!! Les cachets sont efficaces et il y en a une multitude!!

Voila pourrais tu dire quel type de lymphome et quel stade?


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#5 05-01-2014 10:52:06

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

merci pour vos reponses

pour mon lymphome c est un lymphome anaplasique a grandes cellules. c est tout ce kon m a dit. j en suis au stade I. diagnostique apres une adenopathie de ganglions enflés sous l aisselle. mais c est localise. au pet scan il n y avait rien.
du coup moi betement je me suis dit cool c est localise c est le stade I donc j aurais pas de chimio ! je m attendais juste a ce kon m enleve les ganglions et un coup de radiotherapie...
alors je vois pas vraiment en koi c est important ke ce soit le stade I vu ke je me tape un protocole lourd.
j en saurai plus mardi mais j espere au moins ke ca va pas durer longtemps...
et le cote esthetique est super important pour moi je suis une femme tres porte sur l apparence, les cheveux, les ongles, le maquillage les fringues, je suis toujours au top.
la il va falloir ke j accepte de devenir moche !! et ca c est tres dur pour moi...

d ailleurs, une question a tous : qu'en est il de la sexualité pendant une chimio ? parce ke mon mari et moi on est plutot "actif". alors je sais ke ma libido va etre au point mort, mais la fatigue plus le physique pas tres sympa ca fait un cocktail tout pourri !

je veux juste croire ke je vais garder un semblant de vie normal... sinon je vais etre super enervée ! et chiante aussi.

quand vous parlez tous de combat je n arrive pas a adhérer, car c est pour moi juste une subissement, on se bat pas vraiment, on attend gentillement que ca passe en cassant au passage notre quotidient.

oui je sais c est pas tres positif tous ca... mais je suis terrifiée de ce qui m attend. surtout ke pour l instant je n ai aucun symptome de la maladie et je me sens en pleine forme.

mais dès que ca commence, je n hesiterai pas a poster des message positif en vous disant k en fait c est pas si terrible ! croisons les doigts.


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

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#6 05-01-2014 11:15:30

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

je vais etre franche... on n'est pas moche quand on a un cancer!! on est differente car forcément notre apparence change... mais je n'ai jamais etait aussi coquette que pendant les traitements... meme sans cheveux!! donc je ne peux pas te laisser dire cela!!

ensuite l'ABVD n'est pas un traitement lourd, d'autre chimios le sont encore plus!! et c'est le protocole le plus souvent utilisé quand les stades ne sont pas avancé!! comme les stade 1 et 2 et certains stade 3 comme moi!! et puis ne vaut il pas mieux frapper fort des le début pour etre tranquil par la suite? smile

pour le combat si je t'affirme que si on combat... notre corps combat la maladie avec comme arme les chimios!! et pour la vie dite normal comme je te le disais, moi je l'ai gardé, d'autres aussi et puis d'autre on morflé... c'est propre a chacun... mais ce qui est sur cest que le moral, la positivité rend les choses plus acceptable!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#7 05-01-2014 11:25:03

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

bon d'accooooord.....
okayyyyy allez j y crois !
merci bokou ca me rassure beaucoup. j etais depuis 3 jours dans un cercle infernal. enfin c est plutot un jour oui un jour non.
on va dire ke c est comme une grossesse. oui parce ke j ai pas du tout aime etre enceinte...
on va dire ke non je ne vais pas forcement devenir moche, chiante et une moins ke rien....
on va dire ke oui je vais me battre pour moi pour mon mari pour mes enfants pour la VIE !

c est dingue kan mm mon moral fait le yoyo toutes les cinq minutes. deja ke je suis d humeur changeante en temps normal là c est puissance 10 ! j essaye tout simplement de combattre la morosité...

allez je vais profiter de cette derniere journée trankilou pour faire le menage a fond dans ma maison (oui j adore ca...) ca va me faire du bien.

merci merci merci.


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

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#8 05-01-2014 11:32:50

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

mais oui tu ne sera pas moche, tu sera une femme forte, courageuse, sexy, une maman en or et le tout ponctué de baisse de moral, de libido en berne, de perte de cheveux... smile c'est plutot bien non? smile

le moral qui fait yoyo ca je crois que tout le monde y passe et meme aprés les traitements on fait encore le yoyo!! smile

dit toi que tu n'es pas seule a vivre cela, qu'on a tous souffert de la perte des cheveux hommes comme femmes, de la perte de libido pour les couples, de la fatigue quand on a des enfants.... mais regarde nous sommes là plus fort que jamais, on aime la vie comme personne!! smile

par contre je ne comprend pas pourquoi on te donne l'ABVD pour un lymphome anaplasique??


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#9 05-01-2014 11:46:45

sophie67210
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Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

Bonjour,

Je me permet d'apporter ma pierre à l'édifice....
J'ai eu moi aussi un traitement ABVD, 6 injections. J'ai un petit garçon de 2 ans.

J'ai assez "bien" vécue ces 4 mois de chimio... Certes les jours qui suivent l'injection sont un peu difficile, mais il faudra que tu écoute ton corps et puis l'énergie revient de jours en jours jusqu'à la prochaine chimio (tout les 15 jours)

J'ai, cependant, toujours pu m'occuper de mon petit garçon et de ma maison ( j'avais bien sur une aide précieuse de toute ma famille ) Je n'ai pas échappée à la chute de cheveux... la première cure terminée, les cheveux sont tombés ...c'est un sacré choc, je les avaient jusqu'aux épaules, du coup je les ai fait rasé et j'ai achetée une perruque.

Je voulais te dire surtout, de ne pas anticiper. Prends un jour après l'autre. Et puis soit forte pour toi mais aussi et surtout pour tes enfants. Tu n'as pas le choix, il va falloir te battre !!!

Je t'envoie beaucoup de force et de courage, dans la majorité des cas, le Lymphome se soigne très bien. D'ici quelques mois, tout cela sera derrière toi !

Comme Ludivine, j'allais voir une magnétiseuse qui j'en suis sure, m'a beaucoup aidée à traverser cette épreuve.

J'étais dans le même état d'esprit que toi, lorsque je me suis inscrite sur ce forum, j'avais l'impression que je n'arriverais plus à rien... et puis maintenant j'ai terminée les traitements depuis le 19 novembre, et les cheveux repoussent lentement smile

Tu vas y arriver, comme nous tous sur ce forum !!! la Rémission est au bout de ce trou noir !!!!


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#10 05-01-2014 19:55:48

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

Bon courage bubupucette.  C'est normal de stresser, de s'inquiéter, de s'imaginer des choses horribles.
Je n'ai pas eu le même protocole mais tous les effets secondaires dont tu parles je les ai vécus. Ils sont venus petit à petit, ils étaient gérables. Il faut prendre les choses les unes après les autres. C'est pas agréable c'est vrai mais j'espère que ce sera possible à gérer pour toi aussi. Je n'en doute pas, tu as l'air forte.
Perso je n'étais pas plus coquette que ça et depuis la maladie j'ai appris à prendre soin de moi, me pomponner. Tu as l'air d'aimer ça donc continue à te faire belle, te chouchouter, masquer les effets des traitements. Et surtout garde espoir. Il faut le voir comme un mauvais moment à passer, limité dans le temps, et ensuite la vie reprendra son cours.
Tu es en grade 1 mais avec une maladie agressive donc à traiter avec un traitement agressif aussi. Il faut ce qu'il faut.

Pour finir je te souhaite de bien profiter de cette soirée avant d'être embarquée dans la spirale. Laisse toi guider, c'est assez déstabilisant au début mais ensuite on s'habitue.
Plein de courage à toi pour les prochains jours. Tu as tout mon soutien. Je penserai bien à toi.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#11 05-01-2014 23:02:33

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1154

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

Bonsoir,

tout d'abord je te souhaite bon courage pour cette semaine qui arrive. Essaie de ne pas trop te poser de questions, laisse toi guider par les équipes médicales et évite vraiment de trop regarder sur internet (sauf sur ce forum wink car tu vas y trouver tout et n'importe quoi...
L'abvd est une chimio plutôt "soft" par rapport à d'autres. Déjà elle se fait en hopital de jour, tous les 15jours. Pour ma part, j'ai perdu les cheveux petit à petit, c'était plus lent avec cette chimio qu'avec les autres que j'ai eu par la suite. Du coup, j'ai tenté de garder au max mes cheveux (je les avait fait coupé à la garçonne avant) mais petit à petit j'ai mis les foulards et j'ai rasé.
Les effets secondaires sont venus au fur et à mesure des chimios, plus je les cumulais plus j'avais des nausées et des vomissements (il était temps que ça s'arrête). Pas vraiment de dégoût pour les aliments, mais plutôt certaines odeurs qui me répugnait juste après la chimio.
Fatigue, mais ça c'est classique. Le teint un peu blême, mais on peut rester jolie quand même: foulards assortis aux vêtements, maquillage discret. Avec l'abdv, mes sourcils étaient très clairsemés donc je rajoutais du crayon par dessus. Tu vas vite avoir tes petites astuces ne t'inquiète pas!
Concernant le PAC, effectivement... c'est pas beau du tout! d'ailleurs je l'ai fait enlevé l'an dernier et quel soulagement! Il va te falloir le temps de t'y habituer, au début c gênant, après tu finis par t'y faire et tu le sens plus!

Allez allez courage, on est tous passé par là, tu vas t'en sortir ma belle. Moralement ce sera pas tous les jours facile, mais prend le temps de prendre soin de toi, c'est une parenthèse de ta vie, et après tu pourras la reprendre là où tu l'avais laissé. Mais surtout, prend soin de toi, fais toi chouchouter, ne te laisse pas aller, continue à sortir, à voir du monde, autorise toi de vivre malgré la maladie et tu verras finalement ça passera "vite".

Bon courage!


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#12 06-01-2014 18:37:12

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

Bonsoir
J'espère que tes interventions se sont bien passées aujourd'hui. Repose toi bien.
Bon courage pour la suite.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
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#13 07-01-2014 10:29:44

Mèl
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Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 140

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

Il est vrai qu'on perd beaucoup de sa féminité ça a été très dure pour moi aussi j'avais énormément de foulard différents choisis avec mes filles et je me maquillais tous les jours !!! on me disait  que j'avais bonne mine et c'est l'image que je voulais laisser même si sans tous ces artifices je ne ressemblais plus à grand chose .... mon mari m'a toujours désiré et m'a "obligé" à rester femme je l'en remercierai jamais assez c'est à mon sens quand l'énergie est là bien sûre lol indispensable !!! J'ai également beaucoup de complexe de mon décoleté   la chambre implantable me gène mais j'ai également eu une sternotomie donc une cicatrice en plein milieu le chirurgien était désolé pour moi .... je camoufle tant que je peux mais l'été ....

Je te souhaite bon courage pour ton combat et serait avec toi par la pensée !!

bisous

Mèl


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#14 08-01-2014 09:27:38

bubupucette
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Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

Bonjour à tous et encore merci pour votre soutien
donc lundi chirurgie pour la chambre et ponction... et franchement j ai super mal !!! si je reste totalement imobile ca va mais dès ke je bouge le moindre orteil c est la cata ! j arrive pas a me redresser on dirait une petite vieille. j espere ke les douleurs vont s estomper, sans parler ke je boite a cause de la ponction...
bref j arrive donc pas super en forme pour ma premiere seance, c est encore a vif et on va me repiquer dedans...

ha oui et hier j ai vu l oncologue qui m a dit k en fait une seance de chimio se fait sur 3 jours !!!! j etais super enervee car j avais tout mis en place pour gerer la vie de famille et k il a fallu ke je change tout au dernier moment.
du coup hier j ai enfin peter un cable : j ai pleurer je me suis enervee contre tout le monde, je veux bien subir tout ce k il faut mais B.... de M..... je veux au moins kon me previenne du planning !
bref j arrive deja fatiguee par l intervention, super anxieuse et tres enervee ca va etre sympa....
et la cicatrice sur ma poitrine est enorme ! en plus deja de la cicatrice pour l adenopathie, de la cicatrice pour mon hysterectomie en mars 2013, c est alabtor !
donc voila seance cet aprem à 14h. Je sais k il faut y aller sereine, mais c est juste impossible, j ai mal partout.
la bonne nouvelle kan mm c est ke je ne devrai avoir ke 3 seances et dans 2 ou 3 mois on fait un scan et peut etre radiotherapie.
j espere vraiment ke cet ete tout sera termine.
mais j ai encore plein d epreuves a surmonter d ici la...
la prochaine c est les cheveux... ca fait flipper mes enfants.... mon fils m a dit "mais maman tu vas devenir moche alors" OUPS !!!

sinon mes parents ont repris le dessus ils ont digérés et sont prêts à me soutenir. tant mieux comme ca je peux enfin pleurer...

l impression d etre dans un mauvais film kan mm.... et le pire reste à venir....

bises a tous et encore mille merci


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

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#15 08-01-2014 09:51:05

Nour
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Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

Sois forte. C'est normal de pleurer, il fallait que tout sorte. J'ai aussi eu droit à l'hospitalisation de 3 jours pour 2 séances sans en avoir été informée avant, heureusement la famille était dispo pour gérer les enfants. C'est rageant sur le moment et puis comme on n'a pas le choix on se soumet.
Pour les cheveux j'ai opté pour la prothèse capillaire, c'est passé quasiment inaperçu. Je pouvais sortir en toute tranquilité sans me poser des questions et sans qu'on m'en pose surtout. A la maison j'avais plein de foulards, petits bonnets. Finalement c'était moins pire que je ne pensais. Même si les enfants préféraient les cheveux longs et savaient me le répéter...
J'espère que tes douleurs vont s'estomper, je ne me souviens pas des douleurs que j'ai pu avoir pour la ponction et la pose du pac. Il me semble que ça n'a pas duré.
Tu devrais peut être voir la psy de l'hôpital à qui tu pourrais te confier et qui pourrait te conseiller. Profites en cet après-midi pour voir si vous pouvez être en contact rapidement, si ce n'est pas encore fait.
Bon courage pour cette première séance. Repose toi tant que tu seras branchée aux perfs.
Je te souhaite le calme après la tempête de ces derniers jours.
Plein d'ondes positives.


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#16 08-01-2014 14:09:39

cloclo83
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Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

Bonjour bubupucette
Bon courage pour ta premiere cure.
Tu as l air d avoir beaucoup de volonté.  Mais prends les choses au jour le jour, autrement ça en fait trop dans la tête.
Pour les cheveux, j ai pris les devants, avant que je les perde, en allant m acheter une jolie perruque de la meme couleur que mes cheveux mais plus courts. Pour moi, ça a été le moment le plus dur. Bien des fois j ai rencontré des gens qui n etaient pas au courant, qui m ont dis que j avais une super coupe qui m allait mieux lol
Prevois un bonnet de nuit en coton, car les cheveux ça tient chaud. Ils en font de très jolis et très  confortables. Je voulais te dire aussi qu on ne perd pas sa féminité,  un joli foulard, des boucles d oreilles, un maquillage soigné suffisent. Je ne me suis jamais laissé aller pendant mes chimios, c est important.
J ai perdu mes cheveux deux fois et aujourd hui ils ont repoussé et ça fait deux fois que je vais les faire couper .
Gros bisous


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#17 08-01-2014 16:34:00

ludivine63
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Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

De l'abvd sur 3 jours...???? Alors la je n'y comprend rien....
Mais bon si j'avais des conseils écoute ton corps, si tu as des questions posent les aux medecins ou infirmières, ne gardent pas ton anxiété nous sommes la donc vient crier ici smile et surtout tu ouvres une parenthèse dans ta vie donc cet état nest pas definitif la parenthèse se refermera tres vite je l'espère smile

Courage smile ne lache rien smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#18 09-01-2014 05:33:29

bubupucette
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Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

jusqu'ici ca va....
donc permiere seance hier aprem. c etait pas si terrible finalement,
j avais apporte avec moi ma tablette, des films de la musik, des sudoku (suis addict) et un boukin.
mais rien eu le temps de faire, je pense k apres mon gros coup de gueule a la clinik ils ont flippe car j ai eu l oncologue ki est venu me voir deux fois, l infirmiere en chef deux fois, la psy, les copines au tel, etc...
le seul truc pas cool c est le prelevement pour verifier le gaz dans le sang, elle m a loupe  y plus k a recommencer...
a un moment j etais completement dans les vapes ! parait ke c est les effets de l antistaminique. complètement shooté a pas pouvoir ouvrir les yeux et des vertiges, la tension ki a chutee, bref une gueule de bois sans margaritas...
le soir je me suis cousue au canap. et je me rappelle pas de toute la soirée, j ai pu manger un peu. pas de vomissement mais je suis franchement nauséuse...
donc voila les nausée la fatigue et l insomnie : pour l instant j ai l impression d etre enceinte !

mais le bilan est positif... enfin c est ke le debut. on verra ce matin comment ca se passe. et lundi.
j espere pouvoir recuperer un peu pour ma "pause" de la semaine prochaine.

cet bizard cet etat de fatigue sans pouvoir dormir.

mais la bonne nouvelle c est k il ne prevoit ke 4 cures. tous les 15 jours si je tiens le coup, ca fait en gros 2 mois de traitement. c est pas boukou. enfin si tout va bien...

bisous a tous et merci pour vos precieux conseils.


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

Pauvre petit lymphome tu ne sais pas sur qui tu es tombé !

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#19 09-01-2014 08:36:42

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

4 cures cest plutot cool comme nouvelle!! smile
Eh oui cest tres bizarre cet etat de fatigue sans pouvoir dormir... jen ai eu des insomnies mais tkt ce nest pas tout le temps ainsi...
Par contre si tu vois que tu n'arrive pas a dormir n'hésite pas à en parler, d'ailleurs pour tout autre problème que tu rencontrera il faut en parler il existe des solutions plutot efficace... smile
Aller a toi les journées cocooning d'après chimio smile
Tiens bon... une de moins a faire smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#20 09-01-2014 10:03:22

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

RE

ha oui c est vrai c est cool ke 4 cure ? moi je disais ca pour me donner du courage. mai c est vrai hein ke c est pas bokou ?
sinon apres mon insomnie de 5h a 6h30 retour au dodo jusk a 9H30. bref sui completement out ce matin. l impression d etre au ralenti. meme pas pu emmener mes enfants a l ecole.
et super super super nauséause. je vais leur demander un truc en plus.
j ai l impression ke je vais perdre du poids... c est la seule chose ki m arrange dans tout ca. j avais 7 kilos en trop.
allez 2eme seance a 11h... j espere ke ce sera moins lourd k hier...
bisous


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#21 09-01-2014 10:49:45

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

Oui pour ma part je trouve que cest plutot une bonne nouvelle, car 4 cures cest 8 chimios il me semble donc 4 mois de traitement.... moi jai eu 8 cures donc 16 chimios tous les 15 jrs!!
Donc cest plutot "cool" smile

Oui n'hésite pas a leur dire pour tes nausées il y a pleins de medoc pour lutter contre...

Et tu vois tu commence a trouver des avantages dans cette saloperie de maladie... tu vas perdre tes 7kgs en trop!! big_smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
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#22 09-01-2014 12:18:38

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

Bonjour bubupucette, je t'envoie un peu de courage pour la suite des traitements.

Pour la question de l'ABVD sur 3 jours je crois que c'est uniquement pour la première séance. On t'envoie des produits qui peuvent être mal acceptés par certaines personnes donc ils préfèrent avoir la personne sous surveillance les premiers jours. Pour ma part j'atteignais un pic de 42° de fièvre + le pire état de faiblesse de ma vie + vomissement sur l'infirmière parce qu'ils avaient passé les produits trop vites. je te rassure tout rentrait dans l'ordre trois heures après. Si mon foie l'avait accepté les autres séances se seraient faites sur une journée seulement.
Tu as été prise en charge très rapidement donc ça c'est une bonne nouvelle, deux mois ça passe extrêmement vite, tu auras à peine le temps de mettre en place tout l'arsenal d'astuces: ce qui passe le mieux un lendemain de chimio, deux jours après, Coca ou Schweppes contre les nausées...
Bref bon courage à toi, plein de soutien smile


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#23 10-01-2014 02:45:14

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

bonjour ou plutot bonne nuit...
il est deux heure du mat ! de plus en plus tot !
la deuxieme seance s est tres deroulée sauf k au lieu de deux heure ca a durer 3h30 a cause du coursier coince dans les ambouteillage... bref pas grave.
je me sentais un peu mal car j ai eu le droit a une chambre tte seule et y avait plein de gens dans une autre salle entasses comme des sardines ! moi j etais genre VIP. avec revisite hemato et infirmiere en chef qui viennent me taper la discut. peut etre ke je leur fait peur...
d ailleurs je commence a me sentir un peu VIP aupres de tout le monde, sauf ke je suis pas une star de cine et ke c est pas mon mariage ! mais ca me plaît pas mal.
au fait pas de 3eme jour de chimio pour moi l hemato a estime ke y a pas besoin. cool
donc voila j ai 15 jours devant moi pour laisser trankilou venir ce ki doit venir. avec une pikure demain par une infirmiere demain pour renforcer les defenses himunitaire (1000 euros kan mm). je vais juste imaginer kon m injecte le meilleur champagne au monde...
et une batterie d antibio a avaler. a part ca je verrai bien si y a besoin d autre chose.
donc voila positif pour l instant. j ai mm pu recuperer mes enfants a l ecole et me taper les taches quotidienne hier soir. sans oublier de hurler sur mes enfants qui faisaient comme d hab n importe koi.

alors je ne crie pas victoire trop vite c etait ke la 1ere cure. mais j ai profiter de ce moment d acalmie et ca donne de l espoir pour le reste.

question technique : comment vous faites pour ecrire vos messages en bas ? le type de votre lymphome et la phrase philosophique.

encore merci pour tout, c est sympa de venir au milieu de la nuit vous lire. parce ke les vieilles series a la TV TROP NUL


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#24 10-01-2014 08:42:23

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

Bonjour
Quel plaisir de te lire, de voir que tu gères bien tout ça et que ton moral est bon.
Pour la phrase de présentation en bas c'est dans ton profil, il faut renseigner la partie "signature".
Pour info, après l'injection par l'infirmière tu peux ressentir des douleurs osseuses ou articulaires. Ça passe bien avec du paracetamol.
Profite bien de ces moments de bien être.
Bonne journée.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#25 10-01-2014 09:26:22

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: ABVD ????? en flippe totale !!!!

OUPS

kan je me relis c est kan mm n importe koi ! j ecris n importe comment, j oublie des mots et je fais plein de fautes. mais bon il etait deux heures du mat j avais pas toutes mes facultés.

bises


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
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