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#26 14-03-2014 13:39:24

jysa
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Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Récidive Popemma

Courage à vous 2 , non seulement pour le coté medical mais aussi pour le chaos que cela engendre dans notre quotidien ( travail , étude, famille...)

pour ma part , je serai à quelle sauce je serai mangée en septembre après le pet scan (je stress déjà) si les fixations n'ont pas bougé , on ne fait rien . Aussi non biopsie ......

Voilà , j'en ai un peu mare actuellement


a bientot

Dernière modification par jysa (14-03-2014 13:39:51)


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
Fixation Pet Scan  (cou et aisselles)  2013  mais biopsie négative.
Pet Scan septembre 2014: état stable

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#27 15-03-2014 11:58:47

Antoine33
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Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Récidive Popemma

Patience encore pour nous tous alors...

Aux dernière nouvelles on me prévoit un nouveau scan et tep-scan puisque ça va faire 3 mois que les derniers ont été fait. Mais je n'ai pu avoir aucun médecin pour me donner le résultat de la coloscopie. Je ne sais pas si on reprend tout à zéro ou si ils font ces scans pour réévaluer les traitements... Ca commence à faire long, et je ne peux toujours pas me projeter à plus de deux semaines.
Au moins j'aurais les résultats du scanner (mercredi) à la sortie, je saurais ce qui a évolué ou non depuis décembre.

A bientot


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

" J'ai décidé d'être heureux parce que c'est bon pour la santé "

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#28 16-03-2014 13:51:19

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Récidive Popemma

Finalement les resultats de la coloscopie ne montraient rien de suspects. On reprend donc à zéro avec les scans. Si ca fixe toujours une biopsie sera prévue, si il n'y en a plus, peut être qu'on me laissera quelques mois voir l'évolution.


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

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#29 16-03-2014 19:13:58

Dennis
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Lieu: Achim Andras Utca 17, Budapest
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 32

Re: Récidive Popemma

Eh Bien en voilà une bonne nouvelle Antoine.
Soyons patients et positifs, pour l'instant ton hémato te laisse tranquille donc vis bien et ne pense pas aux problemes qui ne sont pas identifiés.
Oublies le plus possible et concentre toi sur ta vie d'étudiant avec toutes les joies que cela peut comporter!
Bien à toi
Denis


Lymphome d'Hodgkin Poppema Lennert Stade 2A,  2009, traité en 4 cures immunothérapie  Mabthéra/ Rituximab, rechute février 2014,  4 nouvelles cures Mabthéra puis Traitement entretien tous les 2 mois pendant 1 an.Traité en France, vis à Budapest en Hongrie.

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#30 16-03-2014 20:57:45

jysa
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Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Récidive Popemma

Super Antoine, savoure cette bonne nouvelle comme il se doit  :-)


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
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#31 19-03-2014 19:48:20

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Récidive Popemma

Et bien finalement il semblerait que les hématos aient eu raison de ne pas se précipiter!

Scan passé aujourd'hui et régression de 56% des lésions comparé au scan de décembre. Le prof qui m'a donné les résultats était très surpris de voir ça, moi aussi je peux vous dire ! Ca reste à confirmer avec le tep de lundi mais en tout cas le spectre de la récidive s'éloigne on dirait. D'après lui il y aurait pu y avoir simplement une infection au niveau gastrique, ce qui a fait réagir les ganglions de l'abdomen. Reste tout de même à expliquer l'amaigrissement, qui persiste. Pas d'enflammade pour l'instant donc mais une très bonne nouvelle à savourer pour l'instant smile

Courage à vous, tant qu'on est pas fixé au final profitons de ces moments :-)


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

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#32 19-03-2014 20:04:05

jysa
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Date d'inscription: 25-02-2012
Messages: 103

Re: Récidive Popemma

Que je suis heureuse pour toi.
Mon hémato m'a dit que le poppema pouvait régresser naturellement , j'espère que tu fais parti de ces personnes.
Tu nous donnes un petit espoir à nous tous.  Savoure donc cette bonne nouvelle, qui est pour moi, une très bonne nouvelle.


Poppema Lennert stade 4 traité par 6 cures R-ABVD (Début traitement 11/01/10 Fin 17/6/10 ) et  2 ans et demi de rémission.
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#33 22-03-2014 02:09:15

Dennis
Membre
Lieu: Achim Andras Utca 17, Budapest
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 32

Re: Récidive Popemma

Bonjour
Ma rechute de POPPEMA  a été confirmée  jeudi par mon hémato suite aux analyses de la biopsie.
Lundi apres-midi, je connaitrai le protocole de soins .
Il m'a dit Cure de rituximab _ autre chose, quoi? Je ne sais pas. Si vous connaissez des traitement liés, merci de me le dire.
Bien à vous
Denis


Lymphome d'Hodgkin Poppema Lennert Stade 2A,  2009, traité en 4 cures immunothérapie  Mabthéra/ Rituximab, rechute février 2014,  4 nouvelles cures Mabthéra puis Traitement entretien tous les 2 mois pendant 1 an.Traité en France, vis à Budapest en Hongrie.

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#34 22-03-2014 14:34:11

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Récidive Popemma

Courage Dennis,

Je suis sur que tu arriveras à surmonter cette épreuve.

Dans notre forme de lymphome, le popemma qui est classé entre le hodgkin et le non hodgkin, on utilise souvent le rituximab qui a pour avantage d'être efficace sur le côté non hodgkinien de la maladie. Il peut y avoir comme traitement le R-Chop, le R-CVP (que j'ai eu), le R-ICE...
Attendons lundi pour en savoir plus. T'as-t-il parlé d'autogreffe ?

A bientot


LH de Popemma Lennert stade 4 diagnostiqué le 03/02/12. ABVD mais trop toxique pour le foie - 3 R-CVP, Régression de 77% - 4 Beacopp renforcés. Fin des traitements 08/08/12. Ablation du PAC le 02/11/12.

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#35 25-03-2014 00:16:57

Dennis
Membre
Lieu: Achim Andras Utca 17, Budapest
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 32

Re: Récidive Popemma

Bonjour
Apres mon RDV chez l'Hémato :
Bonne nouvelle : suite à la Biopsie : Diagnostic :  Lymphome de Hodgkin (ex paragranulomme de Popemma Lennert)
Traitement 4 cures de Rituximab).TEP de controle : si tout va bien : suivi entretien 1 cure tous les 2 mois pendant 1 an. Si cure non utile, alors Chimio et Rayons.
Je commence l 11 avril.


Lymphome d'Hodgkin Poppema Lennert Stade 2A,  2009, traité en 4 cures immunothérapie  Mabthéra/ Rituximab, rechute février 2014,  4 nouvelles cures Mabthéra puis Traitement entretien tous les 2 mois pendant 1 an.Traité en France, vis à Budapest en Hongrie.

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#36 25-03-2014 11:59:51

vincentb64
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Re: Récidive Popemma

Bonjour Denis,
C'est toujours un soulagement de savoir ce que l'on a et le traitement qui va avec.
Bon courage.


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#37 25-03-2014 19:41:07

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 105

Re: Récidive Popemma

Bonjour Denis,

C'est vraiment curieux qu'ils ne te prévoient "que" du rituximab. En tout cas comme dit vincent tu sais maintenant ce tu as, le traitement prévu, prêt pour repartir à l'attaque smile


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#38 25-03-2014 19:45:02

Dennis
Membre
Lieu: Achim Andras Utca 17, Budapest
Date d'inscription: 21-02-2014
Messages: 32

Re: Récidive Popemma

Bonjour Antoine
Mon Hémato m'a dit que mon traitement avait tellement bien fonctionné il y a cinq ans que c'était mieux de ne pas aller plus loin et qu'il n'y avait pas de raison que cela ne marche pas une fois de plus.
Apres si problème, chimie cet été!
Espérons que je n'en arrive pas là.
Bien à toi
Denis


Lymphome d'Hodgkin Poppema Lennert Stade 2A,  2009, traité en 4 cures immunothérapie  Mabthéra/ Rituximab, rechute février 2014,  4 nouvelles cures Mabthéra puis Traitement entretien tous les 2 mois pendant 1 an.Traité en France, vis à Budapest en Hongrie.

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#39 25-03-2014 20:13:16

jysa
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Date d'inscription: 25-02-2012
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Re: Récidive Popemma

bonsoir

Très heureuse que tu sois traité par des anti corps. tu es soigné à quel hopital ?
je n'explique pas une telle disparité entre nos traitements.
perso , j'en ai parlé à mon hémato d'un traitement que par rituximab. Il m'a dit que c'était toujours associé avec une chimio. pourtant plusieurs témoignages me prouvent le contraire. j'ai pas voulu insisté auprès de lui , car c'est lui le pro dans tout ça mais je m'interroge

Bon courage à vous 2


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#40 02-04-2014 23:06:00

Antoine33
Membre
Lieu: Bordeaux
Date d'inscription: 18-02-2012
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Re: Récidive Popemma

J'ai eu aujourd'hui les résultats du tep scan fait il y a 10 jours et il est totalement négatif !
C'était donc une fausse alerte, dûe à on ne sait pas trop quoi, mais en tout cas rien de grave et rien à voir avec une récidive. Je leur ai parlé de ma maigreur qui persiste un peu mais ils passent la main à mon médecin généraliste pour qu'il me prescrive des compléments alimentaires.
Je repasse en surveillance normale, consultation à prévoir avec l'hémato dans quelques mois.

Après 3 mois de doutes voila l'horizon qui se dégage considérablement devant moi smile

Bon courage Denis, j'espère que tu pourras retrouver la rémission avec le rituximab. Jysa on croise les doigts pour tes futurs contrôles.


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#41 03-04-2014 12:53:56

jysa
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Date d'inscription: 25-02-2012
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Re: Récidive Popemma

Pour une bonne nouvelle , c'est une super bonne nouvelle que je partage avec toi (je souris devant mon écran !)
Courage Denis pour la suite!


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#42 12-04-2014 21:55:00

Dennis
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Lieu: Achim Andras Utca 17, Budapest
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Messages: 32

Re: Récidive Popemma

Bonsoir Antoine,Jysa et Vincent
Je suis sorti  de ma première cure de Mabthera ce vendredi 800 ml. Ce fut long pour la première. Je suis entré à l'hôpital à 8H30 et suis sorti à 17H30.
J'étais en frisson à mon retour à l'hôtel hier soir et enfiévré jusqu'à 2h du matin.
Cet apres midi  je suis reparti à Charleroi pour prendre mon avion pour Budapest.
Prochaines fois les 18, 25 avril et 1er mai. Puis 1 mois d'attente puis nouvelle TEP puis verdict .
Continuation Plan A : Traitement fructueux alors Entretien Mabthera 1 fois tous les 2 mois pendant 1 an.
Plan B : Traitement non fructueux : Chimio cet été : juillet et août avec alors arrêt de travail.
voilà les nouvelles.
En espérant que pour vous trois tout est au mieux.
Bien à vous
Denis


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#43 13-04-2014 14:29:02

vincentb64
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Re: Récidive Popemma

Bonjour Denis, on croise les doigts pour la suite et que tu supporte bien ton traitement.
Pour moi, je suis rentré vendredi à la maison après 3 semaines en stérile, l'autogreffe s'est bien passée et maintenant il faut se remettre à bouger et me remettre en forme pour affronter l'allogreffe en juillet ou août.
Bon courage pour la suite


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
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#44 13-04-2014 19:27:41

Dennis
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Re: Récidive Popemma

Bonjour Vincent, C'est une bonne étae réussie les autres vont aller dans ce sens. A bientôt.Denis


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#45 14-04-2014 19:28:50

Antoine33
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Re: Récidive Popemma

Bonjour Dennis,

On m'avait expliqué lors de ma première séance de R-ABVD que le mabthéra étant un anticorps il fallait trouver le bon débit pour que notre corps accepte ce produit dans nos veines. Moi ils n'avaient pas trouvé le bon dosage au départ, j'étais monté à 41/42° je crois, mais au bout de deux heures ça s'était calmé.
Bon courage pour la suite, ça ne doit pas être simple de prévoir ces déplacements en avion pour les traitements. On croise les doigts!

A bientot


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#46 14-04-2014 21:43:28

Dennis
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Re: Récidive Popemma

Un grand merci, Demain soir, je pars au Portugal pour mon job et reviens jeudi soir via Bruxelles pour mon traitement au CRHU de Lille vendredi (2eme cure)

Lymphome de Hodgkin (ex paragranulomme de Popemma-lennert Stade 2a depuis 2008. Rechute février 2014)
1er traitement RITUXIMAB (Mabthera), 2ème : idem en cours


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#47 19-04-2014 17:29:11

Dennis
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Re: Récidive Popemma

Bonjour Antoine
2 eme séance terminée, suis rentré en Hongrie hier soir, mon ganglion principal "fond" tranquillement. Le mAbthera me fatigue mais c'est pour du positif.
A bientôt
Denis


Lymphome d'Hodgkin Poppema Lennert Stade 2A,  2009, traité en 4 cures immunothérapie  Mabthéra/ Rituximab, rechute février 2014,  4 nouvelles cures Mabthéra puis Traitement entretien tous les 2 mois pendant 1 an.Traité en France, vis à Budapest en Hongrie.

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#48 27-04-2014 00:21:32

Dennis
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Re: Récidive Popemma

Bonsoir,
3 ème séance de Mabthéra ce vendredi, Retour à Budapest comme d'hab des le vendredi soir. Nouvelle: Le prof et l'interne qui me suivent  m'ont déjà donné le rdv pour la TEP le é& mai. Les choses avancent plutôt vite. Je prend un jour de congé chaque semaine pour aller au traitement en France.  Le WE je me détends!. Travail à fond du lundi au jeudi.
A bientôt
Denis


Lymphome d'Hodgkin Poppema Lennert Stade 2A,  2009, traité en 4 cures immunothérapie  Mabthéra/ Rituximab, rechute février 2014,  4 nouvelles cures Mabthéra puis Traitement entretien tous les 2 mois pendant 1 an.Traité en France, vis à Budapest en Hongrie.

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#49 27-04-2014 11:02:22

dadinour
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Re: Récidive Popemma

Bon courage Denis smile


Lymphome Hodgkin stade IIB (fille de 23 ans traitement de 09/2013 à 09/04/2014 )
-> 4 cures ABVD + 3 cures de BEACOPP renforcé + Radiothérapie (18 séance)
-> Premier control post radiothérapie le 14/07/2014. Annonce de la rémission complète.
اللهم يا رب الناس إذهب البأس إشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاءك شفاءا لا يغادر سقما

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#50 27-04-2014 12:18:58

jysa
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Re: Récidive Popemma

On te soutient Denis , allez:  lâche rien . Courage à vous tous


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