France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 17-01-2014 09:10:21

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

positif !!!

un petit message d encouragement,

une semaine apres premiere cure je pete la forme !! ENFIN !!! suis sortie du brouillard...
encore qq nausees mais gerable avec homeopathie, gaviscon, volagene, mopral et j en passe.
plus du tout de coups de fatigue malgre des nuits toujours courtes.

donc faut y aller mollo mais je respire ! une semaine de répit avant deuxieme cure.

alors pour tout ceux qui sont encore dans le "brouillard" il y a des jours meilleurs.

courage gardons le moral et surtout notre humour !

bises


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

Pauvre petit lymphome tu ne sais pas sur qui tu es tombé !

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#2 17-01-2014 12:37:16

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: positif !!!

Super!! Profites de ces moments ou tu vas bien smile

Pourvu que ca dur comme ça jusqu'à la fin des traitements...


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 22-01-2014 17:17:19

ptiote44
Membre
Lieu: CHU de Nantes
Date d'inscription: 31-08-2012
Messages: 201

Re: positif !!!

Bonjour Bubupucette,

J'ai eu également beaucoup de nausées pendant ma 2è ligne de traitement malgré tous les anti-nauséeux qu'on m'a donné.
Pour ma 3è ligne de traitement, quelqu'un m'a conseillé de mettre des bracelets d'acupression (ce sont des bracelets qui font pression au niveau du bras sur un point d'acupuncture qui agit sur les nausées, donc aucun risque, il n'y a aucun produit là-dedans). Pour moi, ça a fonctionné à merveille.... Mais on me les avait prêté au départ pour essayer car ça coûte une quinzaine d'euros en pharmacie et pas sûr que ça fonctionne pour tout le monde....

Bon courage pour la 2è cure !

Bises


Lymphome de la zone marginale diagnostiqué en mars 2011, traité par 8 cures de chloraminophène + rituximab. Rechute en mai 2012 : lymphome lymphocytique, traité par FCR. Rémission partielle. Rechute en juin 2013 : 4 cures de R-CHOP. Rechute en mars 2014 : Ibrutinib + allogreffe. Rechute en juillet 2017 : Vénétoclax

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#4 25-01-2014 07:40:24

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: positif !!!

merci pour vos conseils !

moi c est l homeopathie ki marche bien. et puis le mopral, le gaviscon, le primperan, et j en passe...

et encore un message positif !! deuxième cure terminée hier. j en suis donc a la moitié.
j ai effectivement bien profité de ma semaine.

je dévore les livres. un tout les deux jours !!! c est plus sympa ke la tv. et je sors une fois par jour. pour marcher en foret ou rendre visite a mes collegues sans oublier le passage oblige chez mes parents ki doivent me voir au moins une fois par jour.

et j ai mange comme un ogre ! pas cool. moi ki pensait me refaire une ligne de barbie c est raté !

bon là par contre je commence a me dépoiler sévère ! rdv pris lundi matin ma coiffeuse vient a la maison me faire un look gangsta girl.
ma perruke est prete : elle est super. tu m'étonnes 750 euros le machin ! j ai aussi l impression ke y a pas ke mes cheveux qui tombent d ailleurs (si vous voyez ce ke je veux dire) mes sourcils aussi sont plus fins. bon ben je ferrai avec ou sans...

et puis cette deuxième cure a été nettement moins usante ke la premiere, ca devait être le contre coup et l appréhension. donc pas du tout dans le brouillard ni de nausées (pour l instant) de tte facon mon hemato a fait le point et m a prescit tout ce k il fallait.

et j adore ce teint rosé ke me donne la cortisone on dirait scarlett o hara (mon idole). tout le monde me dit ke je suis rayonnante ! en mm temps je suis un peu radioactive donc normal...

j ai un super moral ki s améliore mm de jours en jours. allez comprendre pourkoi ! moi ki sui de nature pessimiste et angoissée...

toute cette histoire me donne une vraie lecon de vie ! bon je suis toujours accro a mes agendas et a mes listes, personne n est parfait.

donc voila les amis, encore un message positif. c est vrai c est pas facile, mais qq fois c est pas si terrible. et mm si les bon jours ne durent pas il faut en profiter au maximum et apprendre a ecouter son corps. ne pas trop en faire qq mm.

y a kan mm qq chose ki me chiffonne. moi perso la perte de mes cheveux je gère sans trop de problème et encore je dis ca je suis pas encore chauve si ca trouve je vais peter un cable, mais j ai bokou d apprehension kan a la reaction de mes enfants et j espere ne pas voir de pitite dans les yeux de mes parents ! car ca risk de m enerver ! alors je ne me montrerai pas le crane nu devant les enfants juste un bonnet pour la nuit mais bon... on gerera au fur et a mesure...

bon voila allez haut les coeur restons positifs et combattants ! enormes bises a tous.


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

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#5 25-01-2014 08:59:23

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: positif !!!

Jaime lire ce genre de message ou le moral est au top, lhumour toujours present!! smile
Continue comme ca et a apprendre de cette foutu m....... ok elle nous enleve un bout de notre vie mais en plus de la remission au bout notre nouvelle vie sera encore plus belle... il ne faut pas que cette saloperie gache notre vie!! smile

Pour tes enfants explique leur simplement les choses, que les traitements vont faire tomber tes cheveux, mais quune fois les traitements finis ils repousseront encore plus beau... soit simple dans tes mots!!

Eh bien je suis vraiment surprise de ton regain d'énergie car javoue au debut je me suis dit "si elle part aussi negatif elle va morfler" et bien non tu t'es prise en main et cest top continue comme ça!!

Bisous


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#6 25-01-2014 18:53:55

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: positif !!!

hello hello !

heu c est normal d avoir autant la peche et le moral ??? j ai fait ma 2eme cure jeudi et vendredi  j y suis alle remontee a bloc !
aujourd hui coiffeur pour me raser les cheveux, ben franchement je me trouve belle mm comme ca. et ma perruk est geniale ! je suis plus belle k avant. j ai un teint de peche, je dors je mange, j organise mm un diner entre amis pour feter ma nouvelle tete !

vive la vie !!!!

ps : jurer j ai pas fumer la mokette, ni rien d autre !

bises


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#7 25-01-2014 22:53:54

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: positif !!!

biensur que c'est normal!! j'ai continué ma vie pendant les 8 mois de traitement, avec des hautes et des bas, mais le moral tjr au taqué (par la suite moins car accumulation de tout)

ne tire pas trop sur la corde non plus, si tu es fatiguée repose toi, mais profites des moments bien smile

bises!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#8 26-01-2014 21:34:11

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: positif !!!

Hihi c'est cool d'avoir une peche d'enfer comme ca ! Pour info la cortisone à pour effet secondaire de donner la patate wink
J'en ai pris au debut avant de commencer la chimio, j'avais une forme de dingue au point de me dire "Mais ils sont dingues, je suis pas malade".

Repose toi quand même comme dit Ludi, preserves toi ! bisous


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#9 27-01-2014 04:54:14

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: positif !!!

bon ben voila...
le retour de baton a sonné ! hier une fatigue monstrueuse dès le matin. toute la journee au ralenti. me suis couchee a 19h30.
et la il est 4h du mat.
j espere ke la pikure de neulasta va me rebooster. mais je sais ke cet etat va durer qq jours et k ensuite ca ira. (enfin j espere)
mais au moins j ai profite de mon week end a fond !
demain est un autre jour (encore une replique de scarlett o hara)

bises et bonne nuit


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début chimio janvier 2014.

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#10 27-01-2014 11:04:14

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: positif !!!

Repose toi bien, c'est le meilleure des remèdes lorsque'on est dans cet état là !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
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