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#1 20-01-2014 12:50:19

marionrival
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-01-2014
Messages: 2

Lymphome T réfractaire, quelqu'un aurait-il eu la même expérience ???

Bonjour,
Je suis atteinte d'un lymphome T, diagnostiqué fin août 2013. J'ai 36 ans. Je suis suivie au CHU de Purpan, à Toulouse.
J'ai commencé par suivre le traitement CHOP en septembre, octobre. Tout se passait bien, la maladie répondait très bien à la chimio. Il était prévu de faire une autogreffe. Les scanners de contrôle étaient bons, seuls deux petits ganglions restaient dans le bas de l'abdomen. Et lorsque je suis venue faire le prélèvement de cellules souche, j'ai eu une forte fièvre. J'ai donc été hospitalisée. Les médecins ont cherché pendant une dizaine de jours quelle pouvait bien être la raison de cette fièvre, et la sentence est tombée : ré-attaque de la maladie.
Je suis depuis (9 semaines) hospitalisée. Une deuxième chimio a alors été essayée, et au bout d'une semaine, j'ai eu à nouveau de la fièvre. Puis nous avons fait une troisième chimio, idem.
Mercredi dernier, nous avons essayé une quatrième chimio différente, j'attends.
J'attends de voir si cette satanée température va revenir.
Mais les problèmes c'est que les médecins commencent à me dire qu'ils n'ont plus trop de cartes en main.
Et moi, je commence à être désespérée.
Quelqu'un aurait-il eu la même expérience ???

Merci.

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#2 21-01-2014 17:01:45

Xav922
Membre
Lieu: Paris
Date d'inscription: 12-09-2011
Messages: 156

Re: Lymphome T réfractaire, quelqu'un aurait-il eu la même expérience ???

Bonjour Marion.

Comme vous l'avez déjà vu, je vous ai répondu par email séparé ce qui me semblait plus approprié.

Je reste à votre disposition.

Très Cordialement,

Xavier

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#3 24-01-2014 07:11:14

Firstninette
Membre
Lieu: Grenoble
Date d'inscription: 18-02-2012
Messages: 577

Re: Lymphome T réfractaire, quelqu'un aurait-il eu la même expérience ???

Coucou marion
Je lis ta file sans pour tout y Répondre. J espère que tu gardes le moral : un des traitement vas sûrement fonctionne. Il faut s accrocher
Il faut que tu gardes en ligne de mire l autogreffe qui peut te conduire à une rémission durable
Je penses bien à toi
Donnes nous des nouvelles des que tu peux
Bisous


Isabelle 32 ans, fille de Jacqueline 63 ans traitée pour un Lymphome T Anaplasique Stade 3 au CHU de Grenoble diagnostiqué le 12/12/2011. 6 séances Chop réalisées, traitement fini an avril 2012...contrôles ok pour l instant....on y croit, on y croit

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#4 24-01-2014 09:16:26

marionrival
Nouveau membre
Date d'inscription: 20-01-2014
Messages: 2

Re: Lymphome T réfractaire, quelqu'un aurait-il eu la même expérience ???

Bonjour et merci pour les réponses.
J'essaie de garder le moral même si je perds confiance en mon équipe médicale car j'ai l'impression qu'ils m'abandonnent sur le bord du chemin. Je ne sais pas si je dois essayer de joindre d'autres hôpitaux.
Je m'aide d'autres types de médecine aussi, de manière à reconstruire mon système immunitaire mis à mal par les chimios, par exemple.
Merci.

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#5 27-01-2014 05:35:30

faris
Nouveau membre
Date d'inscription: 27-01-2014
Messages: 1

Re: Lymphome T réfractaire, quelqu'un aurait-il eu la même expérience ???

Les premiers jours sont toujours les plus durs. Après, même si la semaine d'aplasie demande d'être vigilant, la troisième semaine peut bien se passer.


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