France Lymphome Espoir - Le forum

Devenez bénévoles

Aidez-nous à mener nos actions
en devenant bénévole.

En savoir +

Vous n'êtes pas identifié.

#1 23-01-2014 10:43:00

Paula
Membre
Date d'inscription: 04-01-2014
Messages: 10

Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Bonjour,
Je ne sais plus quoi penser alors je me tourne vers vous. Depuis plusieurs mois je ressens une fatigue intense. Je travaille beaucoup aussi mon médecin et moi même avons mis ça sur le compte d'un épuisement professionnel. Toutes les analyses sanguines étant normales. Puis j'ai eu plusieurs ganglions cervicaux (2cm pour le plus grand), très palpables. L.echo et le scanner ont mis en évidence une multitudes de ganglions plus en profondeur. J'ai donc fait une cytoponction. Le résultat était qu il fallait m'enlever le ganglion pour une biopsie car un lymphome de bas grade était suspecté ( sur le résultat du prélèvement). Mon médecin m.a donc dit que j'avais un lymphome de bas grade.
L.intervention était prévue 15 jours plus tard. Soit lundi. Entre temps les ganglions avaient complètement diminué. Je ne les trouvais même plus. Après l'intervention l'orl m'a dit que je n'avais rien. Pas de lymphome. Qu il faut attendre les résultats définitifs mais qu il est sûr à 95%.
Tous les résultats sanguins sont normaux (mononucléose  sida griffe du chat etc etc etc) ldh normale
Ps: j.ai d'importantes sueurs nocturnes depuis plusieurs années (inexpliquées )

Je n'y comprends rien.
Est ce possible qu'à un prélèvement on trouve une suspicion  de lymphome et à la biopsie rien?  Est ce possible qu'un lymphome disparaisse?
Je me sens devenir cinglée car enfin on trouvait une cause à mon immense fatigue et à mes sueurs. Bien sur je préfère ne rien avoir, et je devrais pas parler comme ça car tous ici êtes vraiment malades. Mais je n.obtient aucune réponse, aucune explication, les médecins me répondent : il faut attendre le résultat définitif, mais c'est une bonne nouvelle.
Me conseillez vous de prendre avis auprès d'un autre orl? Merci beaucoup

Hors ligne

 

#2 23-01-2014 12:33:24

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Bonjour Paula.

En lisant ton post j'ai un peu l'impression de me lire il y a quelques mois...
Ce qui ressemble à mon cas se sont  les biopsies où l'on ne trouve rien , les prises de sang nickel.  Mais le gastro sur lequel je suis tombée n'a pas lâché l'affaire   Si on peut dire ( j'ai eu de la chance ) il a poursuit ses investigations car il avait une suspicion de lymphome alors que le labo lui donnait des réponses négatives !  Vu sa certitude il a pris la décision de changer de laboratoire et là ,le verdict lui donnait raison .Si tu penses que tu dois aller consulter un autre medecin fais-le.  On ne peut passer son temps avec des doutes aussi terribles !
Résultat , j'ai et traitée et aujourd'hui je suis en rémission.
J'espère que tu trouveras toutes les réponses à tes questions et surtout je te souhaite le meilleur 😐.
Amitiés.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

Hors ligne

 

#3 23-01-2014 13:45:38

Paula
Membre
Date d'inscription: 04-01-2014
Messages: 10

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Bonjour un ÉNORME merci pour ta réponse. Grace à toi je me sens un peu moins cinglée . Je vais récupérer tous les exams et aller voir un autre avis. C'est trop dur de pas savoir sur quel pied danser, ni être fixé sur son sort. C'est dur de jongler entre : vous avez un lymphome / vous avez rien. Les deux sont aux antipodes ! Merci beaucoup et je te souhaite le meilleur aussi

Hors ligne

 

#4 23-01-2014 17:24:35

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Non Paula , tu n'est pas cinglée bien au contraire . Tu as un doute , donc tu as raison d'aller ailleurs chercher des réponses tu ne peux pas laisser la place à ce genre de sentiment qui torture l'esprit,
Et puis si tu n'as rien et bien youpi , mais il faut que tout le monde t'offre le même discours !
Je me souviens qu'on me disait tantôt vous avez un lymphome , tantôt mais non il n'y a rien vous allez très bien.
C'est vrai qu'on ne sait plus sur quel pied danser. Le problème , c'est qu'il y a pas mal de médecins dont le lymphome leur est inconnu et il y a aussi des lymphomes difficilement détectables.
Allez , courage et reviens nous donner des news...


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

Hors ligne

 

#5 23-01-2014 19:25:52

Paula
Membre
Date d'inscription: 04-01-2014
Messages: 10

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Promis. Merci!!

Hors ligne

 

#6 24-01-2014 17:00:47

abou
Membre
Date d'inscription: 24-01-2014
Messages: 29

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Bonjour Paula,

la seule chose que j'ai envie de te dire est de te faire confiance. C'est très important. Sois à l'écoute de ton corps et ne lâche rien tant que tu n'est pas sûre que le verdict est bon, quel qu'il soit.
J'ai traîné mon lymphome un an, à me faire balader de médecins en médecins, m'entendre dire que j'étais folle et que c'était dans ma tête. Mais mon corps me parlait, je savais que quelque chose ne tournait pas rond. Quand ils ont fini par m'écouter, ils ont trouvé. Et plus tard mon oncologue m'a avoué que j'avais à peine plus d'un mois à vivre quand il m'ont récupéré!
Alors vraiment, change de médecin autant de fois que tu le veux tant que tu ne seras pas en total confiance avec ce qu'ils te diront. J'espère sincèrement que ce ne sera qu'une grosse fatigue surtout sois à l'écoute de ton corps !
Bon courage et à bientôt


lymphome médiastinal de haut grade en juillet 2002. Traitement par chimiothérapie - radiothérapie -autogreffe. Fin des traitements mai 2003.

Hors ligne

 

#7 24-01-2014 23:40:45

Paula
Membre
Date d'inscription: 04-01-2014
Messages: 10

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Mon dieu! Heureusement que tu n'avais pas laissé tomber!!! Merci pour ton message et je te souhaite plein de bonnes choses!

Hors ligne

 

#8 25-01-2014 07:49:27

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Bonjour paula,

tout a fait d accord, ne laisse pas tomber !!! moi j avais un ganglion sous l aisselle gros et douloureux. mon medecin traitant m a mise sous antibio au bout de huit jours aucune amelioration !!! je l' appelle pour lui dire et j ai vraiment eu l impression de le faire c... il m a juste changer l antibio en me disant ke c etait certainement un poil incarné suite l epilation. moi je sais ce ke c est ke d avoir ce genre de chose et je savais ke ce n etait pas le cas.
bref il m a enerve a prendre ca par dessus la jambe.
du coup je suis alle voir un autre medecin ki m a envoye direct a la clinik pour une ponction et echo. et voila le diagnostic n etait pas forcement etabli il suspectait un lymphome. du coup on m a enleve 3 ganglions attteints qui ont ete plus profondément analyser et là on pouvait plus se tromper.

bon pour ma part je n avais aucun symptome alors la surprise a ete de taille ! je en sui au stade 1 et j ai un protocole de 4 cure de chimio finalement c est pas si lourd.

alors voila tu t ecoutes tu t en fiche des autres et tu fais ce ke tu veux ! va prendre un autre avis !

enormes bises et bon courage pour ton investigation. ca va prendre du temps mais une fois ke c est calé ca va vite.


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

Pauvre petit lymphome tu ne sais pas sur qui tu es tombé !

Hors ligne

 

#9 26-01-2014 22:56:03

Paula
Membre
Date d'inscription: 04-01-2014
Messages: 10

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Merci!
J'ai vu mon dr. Si la biopsie est négative elle m.enverra chez un hématologue. Bon l'enquête continue, et si jamais j'ai un lymphome je sais qu'ici je trouverai plein de gens gentils, généreux, super courageux. Merci beaucoup à tous

Hors ligne

 

#10 27-01-2014 00:08:41

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Coucou Paula.

Oui reviens nous dire ce que disent les résultats de ta biopsie.
Tu m'as l'air déterminée dans la démarche de ton enquête médicale et c'est très bien , et puis j'espère surtout que tu n'as rien !


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

Hors ligne

 

#11 27-01-2014 23:33:30

Paula
Membre
Date d'inscription: 04-01-2014
Messages: 10

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Pas de souci. Je vous raconterai. Bonne soirée à vous tous

Hors ligne

 

#12 02-02-2014 22:01:30

Paula
Membre
Date d'inscription: 04-01-2014
Messages: 10

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Bonsoir, comme promis voici des nouvelles. J'ai eu le résultat de ma biopsie . Elle est négative . Le chir m'a dit que certains lymphomes de bas grade régressaient spontanément sans vraiment disparaître. (Vue qu'à la ponction il y avait de fortes suspicions). Donc si à un moment donné j'ai des ganglions qui réapprissent et qui durent plus de deux semaines, il faut que j'y retourne. Merci beaucoup à tous

Hors ligne

 

#13 03-02-2014 10:56:05

abou
Membre
Date d'inscription: 24-01-2014
Messages: 29

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

voilà une nouvelle plutôt bonne!!! reste vigilante à ce que dit ton corps et je suis sûre que tout ira bien! smile


lymphome médiastinal de haut grade en juillet 2002. Traitement par chimiothérapie - radiothérapie -autogreffe. Fin des traitements mai 2003.

Hors ligne

 

#14 10-02-2014 23:40:51

rachid
Membre
Date d'inscription: 23-01-2014
Messages: 122

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Bonsoir, comme promis voici des nouvelles. J'ai eu le résultat de ma biopsie . Elle est négative . Le chir m'a dit que certains lymphomes de bas grade régressaient spontanément sans vraiment disparaître. (Vue qu'à la ponction il y avait de fortes suspicions). Donc si à un moment donné j'ai des ganglions qui réapprissent et qui durent plus de deux semaines, il faut que j'y retourne. Merci beaucoup à tous

Content pour toi Paula.


Il ne faut jamais dire que l'espoir est mort, ça ne meurt pas , l'espoir .
Appelez moi Rach
et sinon habitant de la plus belle ville de France , Lyon .

Hors ligne

 

#15 11-02-2014 13:24:33

lorka
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-02-2014
Messages: 4

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Bonjour,
je suis nouvelle sur le forum. Je me suis inscrite car mon mari se trouve exactement dans la même situation que Paula. En décembre, il a frôlé l'occlusion intestinale avec de grosses douleurs dans l'abdomen. C'est grâce à un scanner que le médecin urgentiste a découvert une coulée ganglionnaire mésentérique. Nous sommes allés chez un gastro-entérologue. Coloscopie et gastroscopie. Rien. Biopsie du grêle. Rien. IRM. Rien à part ces ganglions. Changement de gastro-entérologue car on trouvait la 1ère trop molle et pas vraiment bonne réputation apparement. De suite, changement de ton. On nous parlait de la maladie de Crohn. Lui a évoqué soit une infection, soit un lymphome. Des analyses sont prescrites et il appelle l'hôpital pour avoir l'avis de l'hématologue. On a immédiatement un rendez-vous. Entre-temps, on fait également un PET Scan. RDV donc avec l'hématologue avec toutes ces analyses. Mon mari se sentait un peu mieux. Normal il était en arrêt depuis plus d'un mois. (il est chauffeur poids louds international et travaille au moins 12h par jour) Mais quand même toujours abdomen tendu. LDH supérieure à la moyenne. Pet Scan avec ganglions qui réagissent (pas beaucoup mais quand même). Donc là elle nous assène les mots terribles : lymphome et chimio.  Mais on doit s'en assurer. Donc prélèvement de moelle osseuse. De nouvelles analyses. Un nouveau scanner. Un mois plus tard, (tout cela prend du temps évidemment) le LDH est normal, et au scanner les ganglions n'ont pas évolué. Le plus gros fait seulement 16 mm ce qui est peu en comparaison de ce que j'ai pu lire dans les témoignages du forum. Alors maintenant on nous dit que ce n'est peut-être pas un lymphome. C'est à devenir dingue. On attend les résultats de moelle dans les prochains jours mais elle nous a dit que si il n'y avait rien, on attendrait. Ou alors elle nous renverrait chez le gastro-entérologue. Mais tout en nous disant qu'elle ne pourrait jamais nous assurer que ce n'était pas un lymphome. C'est à devenir dingue ! J'aimerais lui demander de faire un prélèvement de ganglions mais j'ai l'impression qu'elle veut l'éviter. Mais je ne veux pas que mon mari retrourne sur les routes sans savoir ce qu'il a. Ce n'était déjà pas facile de se dire que c'était un lymphome mais maintenant imaginer que c'est peut-être ça mais peut-être pas c'est encore pire ! On ne sait plus quoi faire...désolée j'ai été un peu longue....

Hors ligne

 

#16 12-02-2014 18:34:44

Paula
Membre
Date d'inscription: 04-01-2014
Messages: 10

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Iorka, en effet c'est dur dur à se demander si on est dingue. On passe de SUPER malade à celui qui a rien du tout. Mon orl m'a dit qu il y a avait des lymphomes qui régressaient (sans disparaître) et qui devenaient non détectables (pour les lymphomes bas grades surtout. Mon généraliste va m'envoyer voir un hématologue pour fouiller un peu plus.  Ton mari devrait aller en voir un non?

Hors ligne

 

#17 13-02-2014 09:22:32

lorka
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-02-2014
Messages: 4

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Bonjour,

merci pour ta réponse. Nous y sommes déjà allés trois fois. La 1ère elle nous a dit que c'était un lymphome et qu'il y aurait sans doute chimio. Mais comme depuis, c'était il y a un mois, la LDH est revenue à la normale et les ganglions n'ont pas grossi, elle pense que finalement ce n'est peut-être pas ça...et veut le faire reprendre le travail. Mais temps que nous n'avons pas les résultats de la moelle mon médecin traitant l'a arrêté. Il se sent mieux c'est vrai mais ça me paraît invraisemblable qu'il retourne au boulot sans savoir si le prélèvement de moelle s'avère négatif comme le tien. Il faut qu'on lui prélève un ganglion non ? C'est ce qu'on fait en général ?

Hors ligne

 

#18 13-02-2014 21:30:45

Paula
Membre
Date d'inscription: 04-01-2014
Messages: 10

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Moi j'ai eu un prélèvement à l'aiguille puis on m'a enlevé le ganglion. Il a eu un prélèvement?  C'est vraiment bizarre ce truc. Diagnostic positif puis négatif... Moi je reste très fatiguée mais je vais reprendre le travail ( et je travaille déjà de chez moi) Je suis épuisée depuis des mois , mais je me dis que si reste épuisée toute la vie je quand même pas rester chez moi comme ça tout le temps. Et ça m.angoisse aussi car je n'ai que 40 ans et je suis fatiguée comme si j'en avait 90.

Hors ligne

 

#19 13-02-2014 21:37:29

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Bonsoir Paula.

Je n'ai pas trop bien compris , as tu eu les résultats de ta biopsies ?


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

Hors ligne

 

#20 14-02-2014 09:08:46

lorka
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-02-2014
Messages: 4

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Oui c'est bizarre comme tu dis. Je vais essayer d'insister pour faire faire ce prélèvement. Et si ils ne veulent rien faire, on demandera peut-être un deuxième avis. Mon mari est suivi à l'hôpital de Perpignan...on ira plutôt sur Montpellier...à voir...
Bon courage à toi ce n'est pas facile effectivement de se sentir jeune mais constamment fatiguée...merci pour tes réponses et tes conseils.

Hors ligne

 

#21 14-02-2014 21:56:14

Paula
Membre
Date d'inscription: 04-01-2014
Messages: 10

Re: Lymphome bas grade, nouvelle sur ce forum

Oui mentholé , j'ai eu le résultat : cytoponction positive, biopsie négative . Toujours autant de fatigue toujours autant de sueurs nocturnes. Je dois rester sous surveillance.

Hors ligne

 

Pied de page des forums

Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.