France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 26-01-2014 13:23:59

bubulle
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Lieu: Orange
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Chez Bubulle

Bonjour

Je vais commencer par me présenter, Audrey 34 ans, mariée 2 enfants (2 et 4 ans) je suis à Dole dans le Jura depuis 5 ans, originaire du Vaucluse avec l 'accent !
Début novembre 2013, mon mari est parti en vacances avec les enfants, ce qui devait me permettre de me concentrer un maximum sur ma reconversion pro, un an d école, des leçons des devoirs des stages...
Le lendemain de son départ, je vais aux urgences suite à des douleurs terribles dans l abdomen irradiant dans l épaule, la nuque...
Je repars avec des anti douleurs, et un ECG ok
Le lendemain des urgences rien n a changé, je vais donc chez mon généraliste qui me dit que je dois être surmenée, stressée, ce sont des coliques, je sors avec un nouvel anti douleur... perplexe...
Forcement, je termine une fois de plus aux urgences, avec mes cours à reviser, en les priant de m'aider !!
Devant mon insistance, le médecin urgentiste ma fait un scanner, le radiologue me dit qu'il ne voit rien, qu il va compléter avec une écho et retour dans mon box aux urgences.
Le médecin urgentiste entre et me demande si j'ai quelqu'un à faire entrer, je lui dit que non, il tire une chaise vers lui, se met près du lit et me prend la main.
Autant vous dire qu'à ce moment là tout s est dérobé sous moi..... le scanner abdo révèle des ganglions de partout, suspicion de Lymphome. Il ne veut pas que je rentre chez moi avec mes douleurs.
Ensuite parcours "normal" analyses, biopsie etc.....

pour mes douleurs, seule la morphine me calme, je dois abandonner ma formation... Le PET scan marque dans le cou, aux aisselles, et partout dans le ventre, le plus gros ganglion fait 5cm d autres nombreux à 2 et les autres petits petits....

Fin décembre, tout est fait, je suis suivie au CHU de Dijon, la masse tumorale n est pas assez importante, mais mes douleurs ne sont pas normale, aussi il faut faire quelque chose

Traitement rituximab pendant 4 semaines, tous les mercredis.
Après nous passerons en abstention et surveillance si les douleurs sont terminées.


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
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#2 26-01-2014 13:27:17

bubulle
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Re: Chez Bubulle

Deux mercredis sont passés depuis le début du traitement.
Première semaine j'ai mis 3 jours à m en remettre, des douleurs intenses dans le ventre etc..
Seconde semaine, un coup de mou le jeudi, mais ça va bien.

c'est un lymphome folliculaire indolent, je ne connais pas le grade, mais stade 3, moelle ok

voilà pour mon parcours à aujourd'hui, je lis beaucoup sur ça, je lis beaucoup sur ce forum. Je ne vais pas dire que je cherche à comprendre car il n y a pas à comprendre pourquoi cela nous tombe dessus.
Je reste positive et confiante en l'équipe médicale.


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#3 27-01-2014 12:34:57

kate
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Re: Chez Bubulle

Bu bulle tu as la bonne attitude et bien fait de venir sur le forum n'hésite pas à nous laisser de poste pr nous tenir au courant


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#4 27-01-2014 21:49:39

bubulle
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Re: Chez Bubulle

je découvre tout ce monde, je vois lors de mes hospitalisations de jour des personnes avec diverses formes de cancers, je suis touchée par tout ce que je vois. ce monde que je n imaginais pas, le nombre de personne les services surchargés etc....
bref j'ai fait une demande pour devenir bénévole, une petite bulle à l'édifice !

Merci Kate pour ce message et ton accueil


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#5 27-01-2014 23:29:09

kate
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Re: Chez Bubulle

merci à toi bubulle de ton investissement auprés de l'asso
je me reconnais dans tes paroles je me souviens au début de mon arrét maladie de voir les gens "normaux" non concernés par la maladie courir, courir pour faire les courses ect et avoir des oeuilléres sur ce qui se passe à coté... on n'imagine pas tant que l'on n'est pas concerné.... à bientot


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#6 30-01-2014 19:51:28

bubulle
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Re: Chez Bubulle

Hello,

oui c est vrai, on ne peut pas imaginer tant qu 'on ne sait pas, qu'on est pas dedans, mon but est juste d informer les gens, pas de les harceler, mais pour faire lever les yeux du nombril de certains... bref

3 eme semaine donc 3 eme rituximab, ce coup ci à peine un petit coup de pompe, et le meilleur est que je fête mon 6 eme jour sans morphine YYOUUUHHOUUU !!!

voilà, le petit bonheur du jour, moins de douleurs, donc plus d activités, encore plus de pensées positives big_smile


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#7 31-01-2014 13:24:56

kate
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Re: Chez Bubulle

belle journée à toi, grosse sinusite doc et antibio pour moi c'est plutôt canapé en ce moment wink


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#8 07-02-2014 08:37:52

bubulle
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Re: Chez Bubulle

bonjour
un petit moment sans connexion, grosse fatigue, j ai eu un petit accident de voiture qui m a mené à consulter un ostéo, bref,  dernier ritux FAIT.  scan à venir fin février. Bilan avec le prof mi mars.

remise de ta sinusite j espère Kate... et puis il est pas mal le canapé desfois !


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#9 08-02-2014 11:40:46

kate
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Re: Chez Bubulle

oui ça va mieux merci c ce temps humide...
prends soin de toi, flute pour cet accident heureusement sans trop de gravité et j'espére que cela ne te causera pas en plus trop de tracas administratifs.... we cocooning !


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#10 10-02-2014 10:35:24

bubulle
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Re: Chez Bubulle

pas de tracas non, et je me félicite presque d être bien assurée wink  si j avais pris autant de précautions pour ma personne ça aurait été bien .

je suis en train de m organiser pour aller à Lapalud à la soirée country organisée par une benevole le 1 er mars. Etant originaire du sud je vais en profiter pour voir ma famille et rencontrer des personnes de FLE. je suis ravie !!!

Dernière modification par bubulle (10-02-2014 10:36:14)


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#11 10-02-2014 11:24:55

kate
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Re: Chez Bubulle

oh super tu vas aller rencontrer mon amie Léo puis Chrispoz !!!!  c super profite bien de ce moment


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#12 10-02-2014 22:08:48

rachid
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Re: Chez Bubulle

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"pas de tracas non, et je me félicite presque d être bien assurée wink  si j avais pris autant de précautions pour ma personne ça aurait été bien .

je suis en train de m organiser pour aller à Lapalud à la soirée country organisée par une benevole le 1 er mars. Etant originaire du sud je vais en profiter pour voir ma famille et rencontrer des personnes de FLE. je suis ravie !!!

Bubulle , on a a peu pres le meme parcours , et aussi la meme date d'inscription sur le forum.

Moi par contre j'ai la chance d'etre lyonnais smile
Je commence le 19 ma 1 ere injection de Rituximab . comme toi je lis beaucoup ? je suis souvent sur ce forum mais je neglige pas pour autant mon forum de foot olweb et un consacré a ce qui a trait a la pomme.
bonne soirée a toi.


Il ne faut jamais dire que l'espoir est mort, ça ne meurt pas , l'espoir .
Appelez moi Rach
et sinon habitant de la plus belle ville de France , Lyon .

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#13 10-02-2014 23:05:02

bubulle
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Re: Chez Bubulle

la chance d être Lyonnais ... mouais... fan de foot, re mouais  ;-)

La pomme, intéressant, je connais la big apple ... mais un forum sur la pomme !!

Moi je me suis mise au piano depuis l annonce de la maladie. Là je dois t avouer que je suis très fatiguée et le fait que les douleurs soient toujours présentes m inquiète beaucoup...... depuis novembre toujours les mêmes, dans le ventre (sous les cotes coté droit) et dans l'épaule droite.
Alors je ne prends plus de morphine, mais clairement, je ne peux pas reprendre une vie normale avec ces douleurs.
Donc, petit bad dans le moral.
Le 19 sera vite là, j espère que ça fonctionnera bien pour toi et que tu n as pas trop d aprehensions !

Dernière modification par bubulle (10-02-2014 23:05:29)


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#14 10-02-2014 23:16:47

rachid
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Re: Chez Bubulle

Bonsoir Bubulle ? insomnie ?
si un peu d’appréhensions quand meme. beaucoup de questions aussi en ce moment.
pour l'instant je n'ai aucune douleur , aucun symptome , uniquement la decouverte du lymphome medicalement parlant.


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#15 10-02-2014 23:27:31

bubulle
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Re: Chez Bubulle

oui du mal à dormir quand les questions sont là...
il y a des jours où je prends tout à la légère, mais ces 2 derniers jours, j ai du mal, et le fait de ne revoir le professeur que dans un mois, ça me stresse aussi.
J ose la question, tu as quel age Rach ?


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#16 10-02-2014 23:34:26

rachid
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Re: Chez Bubulle

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"oui du mal à dormir quand les questions sont là...
il y a des jours où je prends tout à la légère, mais ces 2 derniers jours, j ai du mal, et le fait de ne revoir le professeur que dans un mois, ça me stresse aussi.
J ose la question, tu as quel age Rach ?

Tu peux oser Bubule , 42 ans et 4 enfants  , 14 ans , 7 ans , 5 ans et 1 an .
J'ai l'habitude de dormir apres minuit en general , mais la je prends des tranquilisants en ce moment.
Je revois l'hemato 6 semaines apres la 1 ere injection.
Dans 1 semaine je serai en arret , ca va faire bizarre , moi qui suis rarement malade.


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#17 10-02-2014 23:45:54

bubulle
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Re: Chez Bubulle

l arrêt de travail oui... j avais une vie à 2000 à l heure aussi, mon mari était très absent pour son travail, moi en école, les petits etc... et je dois dire que le changement de rythme est perturbant pour tout le monde.  et malgré la fin des injections, il m a été prescrit 3 mois d arrêt de nouveau... donc depuis le 8 novembre je suis en arrêt maladie et encor jusqu'à mai.

4 enfants c est beau ça ! et le premier et le dernier ont un bel écart, j ai un petit frère de 13 ans de moins que moi, mon premier enfant comme je dis souvent !

Mais tu ne vois pas ton hémato à chaque injection ?

bon je vais me coucher, demain mes blonds feront le réveil vers 6h il faut être opé !


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#18 10-02-2014 23:48:30

rachid
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Re: Chez Bubulle

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"l arrêt de travail oui... j avais une vie à 2000 à l heure aussi, mon mari était très absent pour son travail, moi en école, les petits etc... et je dois dire que le changement de rythme est perturbant pour tout le monde.  et malgré la fin des injections, il m a été prescrit 3 mois d arrêt de nouveau... donc depuis le 8 novembre je suis en arrêt maladie et encor jusqu'à mai.

4 enfants c est beau ça ! et le premier et le dernier ont un bel écart, j ai un petit frère de 13 ans de moins que moi, mon premier enfant comme je dis souvent !

Mais tu ne vois pas ton hémato à chaque injection ?

bon je vais me coucher, demain mes blonds feront le réveil vers 6h il faut être opé !

Non je ne le vois pas entre les injections , plutot apres le pet scan de controle je crois.
La grande je ne lui ai rien dit encore , je ne pense pas lui dire j'ai peur que ça la perturbe .
bonne nuit a toi.


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#19 11-02-2014 09:43:49

bubulle
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Re: Chez Bubulle

pour le dire au enfants ou pas... chacun fait ce qu il pense le mieux, les miens sont petits, ils savent que maman a quelque chose au ventre et que ce sera long. (2 et 4 ans on peut simplifier les explications hein )
Après pour ta grande, c est sur que ça la perturberait, mais selon l évolution des choses, en se mettant à sa place, cela risque de déclencher une grande colère de ne pas avoir su.

Dernière modification par bubulle (11-02-2014 09:58:45)


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#20 11-02-2014 14:53:46

kate
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Re: Chez Bubulle

ça roupille ici lol moi aussi insomnie hier
le mien avait 2 ans qd je suis tombée malade c vrai que l'on explique plus simplement
y a méme des bouquins qui ont été publié pour expliquer aux enfants


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#21 12-02-2014 09:53:19

bubulle
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Re: Chez Bubulle

lol oui hier j ai eu beaucoup de mal à faire surface...

J'ai vu les bouquins, mais dans qu il n y a pas de traitement lourd, je resterais dans le truc simple


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#22 12-02-2014 14:53:24

kate
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Re: Chez Bubulle

tu as raison bubulle
repose toi


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#23 13-02-2014 19:46:12

bubulle
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Re: Chez Bubulle

la bubulle pétille un peu plus, je commence a retrouver des forces et du coup le moral... youpiiiiiii

il faut que je me motive à remettre un hygiène de vie en place, j ai pris la bagatelle de 7 kg depuis tout ça... oups


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#24 13-02-2014 20:34:45

kate
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Re: Chez Bubulle

le poids le pb du sport régime alimentaire mais ya toujours des choses qiu font que et puis on est inégaux devant ...


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#25 14-02-2014 00:15:02

rachid
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Re: Chez Bubulle

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"la bubulle pétille un peu plus, je commence a retrouver des forces et du coup le moral... youpiiiiiii

il faut que je me motive à remettre un hygiène de vie en place, j ai pris la bagatelle de 7 kg depuis tout ça... oups

ha bah tant mieux Bubulle , cool moi je suis en week end !!!


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