France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 29-01-2014 18:20:00

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

all insclusive

juste un petit message pour me plaindre un peu...
une fois n'est pas coutume.

donc pour résumer les effets secondaires : nausées, insomnies, gout degeu dans la bouche, gorge sèche, aphtes, douleurs articulaires, baisse de tension, malaise vagal, remontées acides, fatigue intersidérale...
et pour boucler la boucle j'ai chopé l'angine de mon mari. (alors ke promis j'ai pas mis la langue...)hi hi hi

je crois ke j'ai rien oublié. j'avais pris la formule all insclusive pour ce cancer, y avait une promo !

mais soyons honnête kan mm, c'est GERABLE ! et pour ma 2ème cure je n'ai mis ke 3 jours à m'en remettre.

bisous a tous et encore mille merci pour tout vos conseils qui sont hyper efficaces.


Lymphome anaplasique à grandes cellules. stade 1 localisé.
début chimio janvier 2014.

Pauvre petit lymphome tu ne sais pas sur qui tu es tombé !

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#2 30-01-2014 08:22:36

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: all insclusive

Ah non désolé de te decevoir tu n'es pas encore en all insclusive... il te manque vomissements, diarrhée ou constipation au choix ou les 2, les hémorroïdes (un vrai plaisir, avec les saignements cest encore mieux) la mucite (bon jai pris la petite dose je suis chochotte de la bouche mais certain on etait gâté) et les douleurs abdominale!!

wink big_smile smile :p

Heureusement qu'il nous reste l'humour smile

Soigne bien ton angine et fait attention avec tes enfants (se sont des nids a microbes) donc precautions d'hygiène avec lavage des mains régulièrement!! smile

Bisous

Dernière modification par ludivine63 (30-01-2014 08:24:07)


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 30-01-2014 09:26:30

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: all insclusive

ha oui mais j ai pas dit ke j'étais dans 5 étoiles non plus !!!

bref, ce matin coiffeur pour arranger un peu ma perruk (on dirait cleopatre !) et estheticienne de la clinik cet aprem pour soin des mains, des pieds, du visage... mais je crois pas k une french manucure soit au programme (dommage)

bises.


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#4 30-01-2014 10:12:39

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: all insclusive

Hahah et tu n'as pas eu de fourmillements aux bout des doigts ? un vrais petit bijoux cet effet secondaire aussi lol !
Bon chouchoutage alors pour aujourd'hui smile C'est moments font vraiment du bien !


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#5 30-01-2014 13:42:23

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: all insclusive

alors la je m'incline, car ce chouchoutage n'existait pas quand j'y étais... ils l'ont mis en place l'année aprés la fin de mes traitement...

ton all insclusive est au top là... smile

bon chouchoutage smile

ps : j'espére que tu as compris que c'était de l'humour smile

Dernière modification par ludivine63 (30-01-2014 13:45:47)


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#6 30-01-2014 15:38:23

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: all insclusive

oui alors un truc nouveau pour moi aussi les ongles qui pourrissent !!! c est koi ce truc ??? je savais pas ! rooooo la la la, c est juste immonde. ils vont pas tomber kan mm ??? alors là c est planke avec du joli vernis framboise mais zut zut et rezut !
mais pas de fourmillements, enfin pour l instant.

on fait on est tous des mutants si je comprends bien...

bises


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#7 30-01-2014 16:37:48

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: all insclusive

protége les avec des vernis au silicium!! ils peuvent tomber comme les cheveux cils poils... mais c'est trés rare je pense!! tu as peut être attrapé une mycose des ongles?
montre ça a ton pharmacien ou hémato!!


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#8 30-01-2014 17:59:58

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: all insclusive

oui justement l estheticienne m a mis du vernis au sili.. machin chose. mais NON NON NON hors de question k ils tombent ! j ai perdu mes cheveux ok, mais ni les poils (dommage) ni les cils. il me reste deux séances il faut ke ca tienne !

bouuuuuuhhhh


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#9 31-01-2014 07:47:32

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: all insclusive

au secour docteur ludivine63 !!

maintenant j ai des aphtes pleins la bouche plus la langue fissurée et des gencives de shrek ! j arrive plus a avaler le peu de salives k il me reste. tu me diras je vais peut etre enfin perdre du poids si j arrive pas a manger.

et puis j ai super mal a la hanche, on dirait la maman de shrek ! (heu il a une maman ou pas ?)

bon la je crois ke je vais tel a la clinik j ai passe une nuit de m..... !

j aurais du fermer ma bouche moua !

bises


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#10 31-01-2014 08:22:06

Mèl
Membre
Date d'inscription: 28-09-2012
Messages: 140

Re: all insclusive

Certainement une mucite Bubupucette bon courage j'ai douillé avec ça hospitalisé et sous morphine une horreur !!!


Louane 14 ans atteinte d'un LH stade IV 2 cures d'EOPA --->RI randomisation: Decopdac21 2 cures -60% fin de parcours ---> fixation prépa pour rx pet de contrôle avant RX rechute précoce.Nouv prot: thérapie ciblée Brentuximab + Nivolumab bilan mi parcours --->rémission partielle reste petite fixation amygdales bilan début janvier-->RC Greffée depuis le 27 janvier 2020 contrôle fin février

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#11 31-01-2014 08:27:59

bubupucette
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Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: all insclusive

koi ??????

morphine ????!!!!!!

mais c est juste des aphtes. comprends pas là...


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#12 31-01-2014 13:00:16

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: all insclusive

Ce que tu appelles des aphtes sont surement une mucite (champignons qui se developpent sur les muqueuses) cest tout a fait normal, pas forcement besoin de morphine, sauf si cest hyper douloureux... le mieux effectivement cest d'appeler la clinique, ils te donneront un bain de bouche a faire régulièrement en plus d'une bonne hygienne buccal!!


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#13 31-01-2014 15:54:43

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: all insclusive

ok suis passe chez doc j ai effectivement un bain de bouche plus des comprimes. et je me lave déjà les dents 3 fois par jour. mais oui je confirme P.... la vache comment ca fait mal !

en mode beurk aujourd hui.

merci pour votre soutien. je suis au BDR (le bout du rouleau)

demain est autre jour.

milles bisous


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#14 31-01-2014 17:07:59

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: all insclusive

Oui oui la vache ca fait mal... smile
demain un jour nouveau smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#15 02-02-2014 18:46:54

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: all insclusive

Bonsoir Bubupucette,

Pour les ongles bin en ce qui me concerne main droite et gauche tout est tombé avant que les "nouveaux" soient entièrement repoussés , pour ne pas m'accrocher je mettais des petits pansements au bout des doigts, pas super joli mais bon... et les ongles des deux gros orteils aussi, un est déjà parti, l'autre ça ne saurait tarder...


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#16 02-02-2014 19:26:57

leo12
Membre
Date d'inscription: 06-11-2010
Messages: 2268

Re: all insclusive

Ah zut sylvie pour tes ongles ! t'avais mis ce fameux vernis ou pas ?

Maman, dès le début, en mettait et on lui avait conseillé aussi de mettre un vernis à ongles foncé par dessus (alors que d'habitude elle ne mettait que du blanc nacré).
Et elle n'avait eu aucun problème. Bon, faut dire aussi qu'elle avait des ongles tellement durs que la manucure était obligée de serrer la pince à deux mains pour arriver à les couper ! lol

Et jamais de mucite ! (elle était toujours à se faire des bains de bouche au bicarbonate, est-cela qui lui a évité ?)

Courage, Bubu, et au moindre petit signe enquiquinant, agis et hop ! tu l'auras ce lymphome !!!!
Bisous


Là où on s'aime, il ne fait jamais nuit.

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#17 03-02-2014 11:20:41

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: all insclusive

coucou tout le monde

j ai passe un week end horrible ! pas manger pas parler ! et souffrir a en pleurer comme un bebe dans les bras de maman !bref j ai craqué ! et mes enfants ki me voyaient souffrir, c est terrible pour moi.
heureusement ke ma meilleur amie les a pris en charge pour faire des trucs avec eux.
du coup hier j en pouvais plus, ni de mes enfants, ni de mon mari, ni de ma maison et de mon P.... de lit ! alors j ai pris mes clik et mes clak et me suis tirée chez ma soeur pour une soirée trankil a ne manger ke de la glace (hagendaas macadamia, ma preferée) et j ai mieux dormi.

ce matin au niveau de la mucite il y a une infime amélioration et je peux reparler un peu, mais rien manger.

par contre (sinon c est pas marrant) je commence une infection urinaire !!! mal au ventre au rein et le reste.

donc cet aprem direction la clinik pour analyse et faire un point avec l hemato. je vais je pense lui tomber dessus et exiger k il me donne un taitement preventif pour les mucites. hors de question ke ca recommence c est tro tro douloureux ! m en fous sinon j arrete tout !

oui je suis un peu en colère, car la souffrance me fait peter un cable ! j en ai marre d etre assistée je DETESTE ca !

voila on verra cet aprem...

et pour les ongles, ben une chose a la fois ok ?

pffff et repfffff


milles bisous et merci.


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#18 03-02-2014 20:57:29

gayme
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Lieu: limousin
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Messages: 77

Re: all insclusive

bonsoir
pour la mucyte il y a que la morphine qui peut soulager bon courage et il en faut!!

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#19 04-02-2014 01:03:30

Sylvie83
Membre
Lieu: Antibes (Lacassagne - Nice)
Date d'inscription: 20-04-2010
Messages: 558

Re: all insclusive

Courage Bubupucette, j'espère que ça ira mieux après avoir vu ton hémato...

@ Leo : non personne ne m'avait prévenue pour les ongles au départ, quand j'en ai entendu parler c'était trop tard, enfin ça c'est un moindre mal.


LNH foliculaire de grade 1 (04/2010 à 48 ans) - Mars 2011, traitement par mabthera jusqu'en 01/2013. Janvier 2013, sciatique avec syndrome de queue de cheval, biopsie, résultat : lymphôme B diffus à grandes cellules agressif, 6 cures R-CHOP, autogreffe le 24/06, radiothérapie fin 08/10/2013.

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#20 04-02-2014 10:51:29

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: all insclusive

j’espère que ca va aller; tiens nous au courant bubupucette, bon courage ! bisous smile


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#21 04-02-2014 13:22:02

cocotte59
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Date d'inscription: 23-12-2011
Messages: 199

Re: all insclusive

Bonjour, j'ai aussi souffert d'une mucite atroce, comme j'etais hospitalisée pour aplasie febrile j'ai bénéficié de morphine en perfusion, mais ça restait douloureux quand même. J'avais remarqué que les bains de bouches glacés soulageaient pas mal. Je ne pouvais même pas ouvrir la bouche pour mettre une petite cuillère, je ne buvais que dans des verres à bord épais, enfin bref la galère. Ca se calme assez vite quand les globules blancs remontent. Par contre, pour les cures suivantes j'en ai souffert aussi mais vraiment tres supportable, j'espère qu'il en sera de même pour toi. J'avais supprimé tout ce qui est acide, coca, tomates... je ne sais pas si c'est pour ça mais en tout cas les cures suivantes la mucite était vraiment légère. Allez courage, c'est pour "aller mieux". Courage.

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#22 04-02-2014 17:27:42

bubupucette
Membre
Date d'inscription: 16-12-2013
Messages: 55

Re: all insclusive

merci  a tous pour vos messages,

j ai passe deux heures et demi a la clinik entre prise de sang, test urinaire et attendre attendre et encore attendre l ematho et les resultats sanguins. j en ai marre des salles d attentes, vive les sudoku. meme pas pu recuperer mes enfants.

bref je suis repartie avec un nouveau bain de bouche un peu plus efficace, ca se calme un peu (ca fait 5 jours maintenant). si ca recommence je crois ke je vais pas le supporter !!! et pour l infection urinaire il faut attendre mercredi les resultats pour avoir un traitement.

mais je comprends rien, mes globules blancs sont bons, je suis constamment sous antibio alors pourkoi ? pourkoi ? pourkoi ????

parce ke !!!! ouais ben j en ai marre...

bon allez on se calme. j ai passe la journee au lit (encore) mais ce soir je me bouge le c... je sors diner avec des copines, m en fous si je mange rien, je vais me bourrer la gueule ! tant pis si je le paye demain ! j ai trop envie de changer d atmosphère !

ca donne koi une femme de 38 ans (16 ans d age mentale avec ses copines) cancereuse et bourreé ?

je vous ferai un topo demain.

mais je comprends maintenant pourkoi on dit k il faut se battre. en fait il faut se battre contre les effets de la chimio et supporter tout ça... pas vraiment l impression de me battre contre mon lymphome. il a l air plutot sympa mon petit lymphome a coté de la chimio !!

bon ok ok j arrete... mais ca fait du bien de pas se sentir seule, y a ke vous ki pouvez "vraiment" comprendre.

bisous


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#23 04-02-2014 19:08:19

bubupucette
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Re: all insclusive

je pensais plutot me taper une bonne viande et plein de frites le tout arroser d un bon vin....

bon ca c est dans une autre vie bien sur, on peut toujours rever non ?

du coup ce sera purée maison et juste un tite biere (kan mm) youhou je vais m eclater avec ca !!!


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#24 04-02-2014 20:57:48

ludivine63
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Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: all insclusive

heu l'alcool n'est pas interdit pendant les chimios, il faut juste ne pas en abuser!! mais pour ma part je me suis pris des apéros pendant les traitements.... les hématos ne m'ont jamais interdit ça, meme aprés ma greffe, juste la biére etait interdite a cause de la levure...

donc fait toi plaisir bubupucette!! smile


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#25 05-02-2014 09:09:02

bubupucette
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Messages: 55

Re: all insclusive

ha bon pas de bière ???
ca tombe bien j ai pris une margarita ! une seule promis. en plus avec le citron vert ca m a bien attaqué la mucite !
bref finalement j ai pas fait la fête all night long. un petit resto trankilou histoire de changer. mais j etais fatiguée en rentrant et super mal a la bouche.
ca se termine kan cette p.... de mucite ???
dis donc j ai bien dormi pour une fois enfin juste deux petits reveils a 1 heure et 6h mais pas longtemps.
pas l habitude je suis ko du coup.

allez aujourd hui c est mercredi c est le jour des enfants, je prends mon courage a deux mains et j attends avec impatience mon traitement pour mon infection urinaire ! c est chaud je saigne !

ha la la la. j aimerai kon me mette en coma artificiel pour le reste des traitements.
ma chimio est reportée a lundi et mardi, comme ca ca me laisse qq jours de répi pour profiter un peu.

bisous a tous mes popains et popines de lymphome.


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