France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 31-01-2014 13:48:45

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

bientot 1 ans d'allo-greffe....

bonjour, ça fera 1 ans le 14 février (belle date pour une greffe wink),  après plus de 3 ans de combat, lundi on m'annonçait ma rémission!! je n'y croyais plus! maintenant que je l'ai j'ai  tellement peur de la perdre que je m'interdit de souffler , de me réjouir, tellement peur de la rechute!!! j'ai honte de dire ça car être en rémission c'est une chance INESTIMABLE!!! je pense que se sentiment va s’estompé petit à petit l'annonce est encore trop fraiche!
Et puis tout les traitements, la greffe laisse des traces donc il y  a tout ça qui pèse!!! la gvh chronique est la....
Je remercie mon greffon et ma donneuse tout les jours!
En se moment je me sens en décalage avec tout le monde!!! et puis quand tu dis que tu es en rémission es gens pense que ça y est tout est derrière hop tu es guérit!!!! et ça!!!!!  Mais bon je sais devrait passer au dessus m'en foutre de ce que les pourrait penser! J'ai du mal à parler aussi, du mal à mettre des mots sur mes penser ou mes sentiments c'est très frustrant. enfin voila je viens ecrire la ce qui me passe un peu par la tête.... j'espere avoir blessé personne.


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#2 31-01-2014 14:26:52

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: bientot 1 ans d'allo-greffe....

Bravo sweety!!
Ne t'inquiète pas moi ca fait 1 an aussi et je me sens toujours sur une autre planète... les gens m'ont laissé sauf les vrais (encore un tri naturel des "amis")
Par contre j'ai appris a relativiser et a faire que ca me passe au dessus de la tete... enfin parfois le naturel revient au galop wink

Il faut le temps... pour ma part ca a commencé a aller mieux au moment ou jai repris le travail!!

Patience cest le mot d'ordre de notre quotidien smile
Et ne t'inquiète pas ici tu ne blessera personne!!


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 31-01-2014 15:08:38

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: bientot 1 ans d'allo-greffe....

merci ludivine pour ta réponse!
j'ai repris a 10h par semaine le travail, je pense que ça serait pire si je n'avais pas repris niveau moral!! j'ai un peu se sentiment d'abandon amical, ms des fois je me dis que c'est peut -etre moi qui m'éloigne aussi fin bref bien compliqué la nana smile
je me sens en décalage c'est surtout ça! je suis loin d'avoir les mêmes préoccupations.....
bisous bonne journée!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
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#4 31-01-2014 15:24:45

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: bientot 1 ans d'allo-greffe....

AH tu as repris un peu le travail cest super!!
Encore aujourd'hui mes collègues ce sont pris la tete pour des futilités "qui posera les congés en premier et quelle semaine" grand débat... et moi je rigole car je les trouve idiots... et hier mon directeur m'annonce quil ne créerait pas de poste pour moi, il me dit "vous savez cest plutot bien pour vous car ici vous n'aurez pas possibilité d'évolution".... je lui dit "vous savez apres ce que j'ai vécu je me fiche d'avoir une carrière tout ce qui m'importe cest la vie et de profiter des personnes que j'aime"....
Ils sest senti bien con.... et moi je riais intérieurement smile

Nous avons appris a vivre de choses simple et a trouver notre bonheur dans des moments simples... les autres sont ignorant je l'ai plain....

L'amitié ca ne se compte pas en quantité mais en qualité wink


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#5 19-05-2014 18:55:37

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: bientot 1 ans d'allo-greffe....

Bonjour, et d’abord, félicitations pour la rémission et la reprise du travail.
Je dois avoir l'allogreffe en juin (greffe le 11/06)et j'ai pris vraiment conscience de tout ce que çà implique comme risque et le suivi à faire lors du bilan pré greffe semaine dernière. çà fait maintenant 2 ans que je suis suivi à Bayonne ou j'arrive à connaitre tout le monde en hémato et j’apprécie de les retrouver en hôpital de jour, en conventionnel et en stérile. En quelque sorte, je me sens un peu chez moi. Aujourd’hui,  je dois partir à Bordeaux pour l'allogreffe et en plus de l'éloignement, de l'angoisse de la greffe, il faut aussi changer de structure, de médecin...Pourtant, je suis quelqu'un qui s'adapte très facilement et qui n'a pas peur de changer mais là, c'est autre chose + les résultats post autogreffe qui ne sont supers car il y a toujours la maladie (contrôlée par la chimio mais toujours là) çà m'a mis un coup au moral.
Merci de vos messages, les bonnes nouvelles sont toujours bonnes à prendre


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#6 05-06-2014 22:14:51

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: bientot 1 ans d'allo-greffe....

bonsoir vincent, pourquoi tu dois partir a bordeaux pour l'allo? (excuse j'ai ptetre mal compris) ...


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
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#7 06-06-2014 09:15:30

vincentb64
Membre
Lieu: BAYONNE
Date d'inscription: 30-11-2013
Messages: 156

Re: bientot 1 ans d'allo-greffe....

Bonjour, je suis à Bordeaux pour l'allogreffe car il ne le font pas à Bayonne. La technique est bien plus compliquée et le suivi aussi à couse de GVH (maladies du greffon contre l'hôte). Je commence la chimio ce matin, la greffe est prévue pour mercredi.
J'aurai moins de visite car ma famille est 2h00 de Bordeaux sauf ma fille qui travaille dans le médoc mais je garde le moral (c'est que le début...)


51 ans Suivi à  BAYONNE --Hodgkin  stade IIIBb diagnostiqué juin 2012 8 cures ABVD rechute septembre 2013 --2 cures CYTARABINE + CARBOPLATINE + 4 cures de BRENTUXIMAB avant autogreffe 27 Mars 14---------Allogreffe le 12 Juin 14 à Bordeaux
AUJOURD'HUI,HEUREUX DE TOUT ET SURTOUT D'AVOIR GAGNÉ MA GUERRE

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#8 06-09-2014 10:27:35

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: bientot 1 ans d'allo-greffe....

Bonjour à vous tous, je suis nouvelle sur ce forum que je lis depuis des semaines .

J'ai commence à ecrire sur une file, mais j'aurai du me présenter avant ..

Voila, mon mari a une ....leucémie aigüe je sais que je ne devrais pas être sur ce forum ...mais  je viens pour savoir si cela ne vous derangerait pas me parler de votre expérience vis à vis de l'allo- greffe de donneur anonyme .
Mon mari va être greffé dans 1 ou 2 mois et j'ai très peur ..Il a 63 ans .il a déjà passé la première chio qui a été assez lourde, puis 6 semaines de chambre stérile car des problèmes sont intervenus entre temps .

Sweety,(j'espère que cela ne derange personne que je vous tutoie tous, c'est plus facile..), tu es presque a un an d'allo- greffe et je vois que  tu vas bien..cela me réconforte..

Ludivine aussi, je suis ton parcours  aussi ..presque 2 ans, c'est super ..

Vincent , je vois que ça a bien marché aussi..cela me réconforte car cette greffe fait vraiment très peur.

J'ai peur et hâte à la fois ..Ils ont trouve un brésilien comme donneur , mais ils ne savent pas si il est toujours d'acoord et en bonne santé;ils vont le contacter ..

Combien de temps faut il attendre entre le moment ou la demande est faite et la greffe ? merci de m'aider ..


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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#9 06-09-2014 13:50:59

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: bientot 1 ans d'allo-greffe....

coucou joey, au jour d'aujourd'hui je suis a 1ans et 7mois de mon allo-greffe!! je serais mardi si la remission est toujours bien installé!!!
L'auto-greffe et l'allo-greffe à été pour moi vécu très différemment , mais je crois que ton mari passe directement à l'allo greffe!
Il y a different conditionnement pour l'allo! moi j'ai été iradié corps entier, et subit un conditionnement atténué (FLUDARABINE-ICT) aprés réponse partielle après 4 lignes de traitement.
Une fois la greffe réalisé ,c'est une peu la que tout commence, stress et angoiss!! heureusement on n'est trés encadré!
L'attente du donneur vari, cela dépend de la liste des donneurs je pense, de la compatibilité la plus identique qu'il peut être trouvé! la dessus je sais pas trop au niveau du delai!
Pour moi l'allo était "la dernière chance" donc je n'ai pas hesité! Ma gvh est aparu quelques mois aprés, fort heureusement elle a été très corticosensible!!! ma rémission a été prononcée 10 mois après la greffe, donc il ne faut rien lâcher!!! (bon ça j'avoue c'est facile a dire)smile surtout moi qui suis plutot pessimiste et de nature trés angoissé. Moi pendant l'allo et les moi d'aprés j'étais dans ma bulle, ma vie était rythmé par les consultations, les teps, le moindre signe physique qui pouvait etre un élément sur les suites...
faire attention a tout (microbes, hygiène...) mais vraiment l'allo est vécu vraiment différemment par chaque patient, celon sa maladie, les traitements, son corps, son caractère, l'entourage.....

En tout cas je vous souhaite pleins de courage , pleins de force et de patience.....et que ce donneur brésilien mette le soleil dans votre vie wink


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
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#10 08-09-2014 08:46:33

Joey
Membre
Lieu: Le Plessis Trevise
Date d'inscription: 05-09-2014
Messages: 806

Re: bientot 1 ans d'allo-greffe....

Merci Sweeety, de m'avoir répondue, tu es très sympa .(dis moi "tu" s'il te plait )
Je vois que vous êtes quand même quelques uns a vous en sortir , et cela m'aide beaucoup de lire et relire chaque message ..
Je suis comme toi, une eternelle angoissée, je prends des anti dépresseurs depuis l'annonce de cette leucémie et je prends un demi anxiolitique tous les soirs, autrement, je ne dors pas .je ne connais cette maladie que depuis début juillet, c'est très récent .Oui, on n'a pas d'autre solution cr cette leucémie est très forte(80% de blastes des le départ), et il faut passer par l'allogreffe, pas le choix .

Après une forte chimio au depart,mon mari n'a plus que 1% de blaste .;il doit avoir encore une consolidation et après ce sera la greffe ..il aura comme une forte radiothérapie et chimio avant la greffe..puis ce sera au moins 6 semaines de chambre stérile .

On ne sait pas encore si ce brésilien est toujours donneur, ils vont rentrer en contact avec lui.

Combien de temps au doit attendre a partir du moment ou le donneur est trouvé et celui de la greffe ?

Est que le chimerisme est si important à 100 jours, car je vois que certaines rechutent quand même après ça ? tout cela me fait un peu peur..

Je me sens très seule car c'est je ne connais personne avec qui je peux parler de tout ça. je trouve vraiment votre forum super et pleins de témoignages .cela m'aide beaucoup ..

J'ai ecris un petit couriel à steph, mais pas de reponse, ..peut être qu'elle n'a pas reçu mon petit mot ..

Pourras tu m'aider aussi (ainsi que les autres..), pour les repas quand on rentre a la maison surtout si mon mari aura de la cortisone... il a dejà eu des GVH a sa première chimio..ils disent de prendre des boites de conserves car elles sont steriles, mais je sais aussi qu'ils mettent du sel dedans .comment faire ?

Comment puis je être prevenue si tu reponds a ce message ? je ne suis pas très douée en informatique ..

merci de m'aider, ssweety, tu es gentille .. j'ai vu ta réponse ce matin et ça m'a réconfortée, je me sens moins seule . ..smile


soigné au CHU de CRETEIL(val de marne). Allogreffe de donneur anonyme pour mon mari prévue le 21 novembre 2014.

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