France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 31-01-2014 14:07:23

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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lichen buccal

J'ai eu une mini allogreffe le 11/09/2012 et j'ai une GVH chronique, le greffon attaque la peau de mon visage et surtout j'ai un lichen buccal depuis le 1/9/2013 grrrrrrrrrrrrrrrrrrr quelqu'un connait cette saloperie !!! du coup ils  m'ont augmenté le Prograft je prends 7 mg par jour c'est beaucoup et mon immunité diminue. J'ai des bains de bouche à base de cortisone et aussi du Néoral ???
Suis une frite belge lol........

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#2 31-01-2014 14:25:51

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: lichen buccal

coucou, ça fait comme des peaux mortes blanches? moi aussi j'en n'ai, je suis a 25mg de cortisone (pour la gvh en générale pas que pour la bouche), je fais des bains de bouche matin midi soir avec le néoral, et en plus aprés le néoral bain de bouche avec la mycostatine et ça marche plutôt bien! essaye!


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#3 01-02-2014 12:08:20

Amande
Membre
Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: lichen buccal

oui, c'est des lignes blanches dans la bouche et dans le fond parfois gros vésicules berkkkk
Sweety t'as ce lichen depuis quand ?
Merci pour ta réponse.
pour tout te dire je dois en faire 4 par jour mais j'en fait deux car j'ai ça depuis septembre et j'en ai mare de tous les traitements pfffffff
Je vois que t'en 3 de néoral waaaaaah . Moi je dois normalement faire 2 Néoral par jour et 2 autres à base de cortisone au gout de menthe, pas mauvais mais néoral berkkkkkkk

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#4 01-02-2014 16:06:57

Sweety49
Membre
Date d'inscription: 15-12-2011
Messages: 188

Re: lichen buccal

Moi je pense que la cortisone orale que je prends calme bien tout ça car quand mon hemato avait  un peu diminuier la cortisone ça revenait, la langue toute gonflé, comme si j'avais pliens d'aphtes sur les cotés de la langue, et l'empreinte des dents! le néoral jle mélange avec de l'eau, c'est un bain de bouche donc ça va faut pas que je l'avale.. car oui c'est beurk!! et l'a j'ai la mycostatine et j'ai plus les taches blanches sur a l'interieur des lèvres, et moins sur la langue , alors je sais pas si c'est ça ms en tout cas ça marche bien! et j'ai ça depuis 4 mois avec des pics et des fois ça se calme. La je suis a 25mg de cortisone je suis sensé diminuer ds deux semaines... a voir, si ça réveil tout ça!!...


Lymphome Hodgkin diagnostiqué en oct 2010 ,1cure ABVD (echec)+ 2cure de VABEM +20seances rayons echec
octobre 2011 stade3 maladie tjrs là, chimio ICE 2cures,Chimio intensive BEAM+Auto-greffe fevrier 2012 echec
brentuximab 4injections, echec,chimio GVD Myocet 3 cures réponses parcielle, fevrier 2013=> ALLOGREFFE
11mois après allo-greffe "Remission complete janvier 2014" + GVH chronique présente

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#5 01-02-2014 20:35:22

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lichen buccal

Mado a eu ça tu devrais la contacter en privé


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#6 04-02-2014 11:59:06

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: lichen buccal

merci les filles

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#7 04-02-2014 12:30:55

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: lichen buccal

Bonjour,

C'est la première fois que je viens poster et excusez-moi si je ne le fait pas au bon endroit. Depuis début 2009 je viens vous lire en secret, j'ai suivi les parcours difficiles de certains et pleuré pour leur départ.
Voilà mon frère a été diagnostiqué fin 2008, lymphome folliculaire stade 2 grade 3, en abstention thérapeutique jusqu'à fin 2009, date à laquellesa jambe a commencé a triplé de volume, chimio sur 6 mois+ mathbéra. Il s'en remet. Décembre 2012 un boule apparaît niveau parotide et grossit. Biopsie qui confirme rechute, donc nouveau grosse chimio hospitalisé sur 3 jours et autogreffe, il sort de la chambre stérile le jour de ses 40 ans, dans un sale état, plus de 15 kilos de perdu.
Mais il s'en sort et depuis ça allait; Hors depuis hier l a des vertiges quand il se baisse et sa jambe a triplé de volume, comme la première fois. L'ANGOISSE! mais bien sûr il refuse d'aller chez le médecin. IL Travaille beaucoup avec récemment une journée de 13h, debout (il est électricien) mais son patron l'a licencié à l'amiable depuis janvier, donc il travaille comme il peut depuis.
Je sais que vous n'êtes pas médecins, simplement des malades courageux, très courageux, qui se battent.
Je ne sais ce que je viens chercher en postant, du réconfort sûrement, car j'ai peur.

Je vous remercie de m'avoir lue jusqu'au et vous souhaite à tous et toutes une bonne journée!

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#8 04-02-2014 19:40:32

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
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Re: lichen buccal

Milène, j'ai aussi eu une "grosse jambe" dû au fait que j'avais une tumeur ou adénopathie dans le creux inguinale donc bloquait la lymphe....... si tu veux voir mon parcoure tu peux remonter ma file .
J'ai un LNH folliculaire indolent depuis 2005, je te passe les différentes chimio, et autogreffe et là je suis allogreffée depuis 9/2012, je vais  bien mais ai encore des traitements en cachets, donc faut toujours garder espoir.

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#9 05-02-2014 07:19:37

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: lichen buccal

Merci Amande, j'ai suivi ton parcours car depuis 2009 je viens sur le site en silence. Tu es très courageuse. Mon frère en 2009 avait aussi un énorme ganglion qui lui pressait sur l'aine c'est pour ça qu'ils ont commencé la chimio. aujourd'hui il a à nouveau la jambe enflée plus au niveau de la cheville, quand il enlève la chaussette, mais pas de ganglion palpable. Tu sais qu'après avoir tout ce que vous avez traversé au moindre petit souci humain nous fait peur.
Merci et bonne journée.

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#10 06-02-2014 16:17:49

Amande
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Lieu: Belgique
Date d'inscription: 22-07-2009
Messages: 846
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Re: lichen buccal

Milène, je comprends mais la seule consolation si je puis dire c'est que l'arsenal est encore très large et vous êtes loin d'avoir épuisé les solutions.
Pour sa jambe ou cheville gonflée il pourrait peut être aller chez un médecin . pour qu'on lui prescrive des collants de contentions  je dis bien des collants pas des bas qui lui servirait à faciliter la circulation sanguine ça fait un bien fou et on a le membre moins gonflé un petit temps !
En Belgique avec l'ordonnance du . j'ai été remboursée big_smile

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#11 07-02-2014 02:39:40

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: lichen buccal

Merci Amande de m'avoir répondue, il pense à aller chez le médecin mais je ne sais pas quand? Il a des bas, qu'il ne porte  pas, mais je lui parlerais des collants. Je ne viendrais plus t'embêter sur ce post, car tu attends des réponses à un souci particulier et j'espère que tu en auras beaucoup.
Merci beaucoup.

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#12 20-09-2016 20:44:32

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: lichen buccal

bonsoir pour tous ceux qui la connaissent je viens d'apprendre qu'Amande nous a quitté
elle aurait succombé à une crise cardiaque
toutes mes pensées pour sa famille


l'agentdoubleenmission
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#13 20-03-2017 10:32:56

Ludivine
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont-Ferrand
Date d'inscription: 13-07-2010
Messages: 1152

Re: lichen buccal

Je prend seulement connaissance de ce message..... sad


Juillet 2010 Drainage Péricardite + Hodgkin stade2 masse médiastinale 4cures ABVD + 19 Radiothérapie
Rechute 3 mois après : 2 cures Mine-R (échec)- 3 cures IVA75 (réponse partielle mais trop toxique)- 2 cures GVD (échec)
Chimio intensive CBV Novantrone + Autogreffe Novembre 2011
Mini allogreffe (fludarabine/melphalan/SAL) + greffe 23 février 2012 - Rémission complète confirmé en Septembre 2012

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#14 29-04-2017 08:33:23

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: lichen buccal

Je viens juste  d'apprendre la nouvelle en parcourant le forum. Très triste. Qu'elle repose en paix.

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Association de malades atteints d'un lymphome ou cancer des ganglions, une forme de cancer du sang touchant certains globules blancs, les lymphocytes.