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#1 31-01-2014 15:56:50

LaetitiaP33
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-01-2014
Messages: 8

nouvelle venue, mon mari atteint d'un lymphome de hodgkin satde 2

Bonjour, voilà cela fait plusieurs fois que je viens lire ce forum et je me suis décidée à m' inscrire! Ce n'est pas moi qui est malade mais mon mari, micka qui fête ses 43 ans demain !
On nous a annoncé la maladie le 16 décembre 2013 après 3 mois d'examens : lymphome de hodgkin stade 2.

Tout a commencé il y a un peu plus d'un an avec l'apparition d'un petit ganglion dans l'aine, non douloureux et qui n'a pas bougé jusqu'à août dernier.
Ensuite un autre ganglion est apparu et ils ont semblé grossir alors on a commencé par échographie, qui en a révélé 4 dans l'aine. ensuite une tomographie je crois ,qui n'a rien révélé d'autre.
Il y avait suspicion de mélanome mais les médecins n'ont pas trouvé de grain de beauté suspect.
Entre temps des symptômes sont arrivés : perte de poids, fatigue, sueurs nocturnes . Un prélèvement de ganglion a été fait ainsi qu'une ponction de moelle osseuse, TEP scan et le résultat est tombé .
Cela va peut être vous sembler bizarre mais les mois d'examens , d'inquiétudes, de questions sans réponses , de cogitation nous ont semblé pire que l'annonce même de la maladie.
Le fait de savoir enfin ce que c'était nous a en quelque sorte soulagés même si c'est un coup de massue, nous savions enfin contre quoi nous devions nous battre.
Nous avons compris aussi que les démangeaisons que mon mari avait eu l'année d'avant et qui avaient été considérés comme "une dépression s'exprimant par voie cutanée "était en fait un symptôme de la maladie!
Voilà, le traitement mis en place est 4 cures d'ABVD jusqu'en mars , un mois de repos et ensuite rayons.
Aujourd'hui nous essayons de vivre au maximum comme avant même si ce n'est pas facile , c'est très important pour nous, notre moral et pour nos 2 filles! La famille, les amis qui viennent pour pleurer ou se lamenter sur notre sort ne sont pas les bienvenue chez nous ! C'est arrivé et cela me met dans une de ces colère!
Prochaine étape un Tep scan de contrôle pour voir l'évolution du traitement et des ganglions, le 10 février. J'appréhende!
Avant de commencer la chimio mon mari avait des douleurs dans les ganglions, ça le lançait. En débutant la chimio les ganglions ont diminués de 80% et les douleurs étaient partie mais là il a fait sa 4 ème séance mardi et depuis il ressent les mêmes douleurs qu'avant ! est ce normal ? est ce mauvais signe?
y a pas à dire ça fait du bien de parler même par écrit !

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#2 31-01-2014 17:04:24

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: nouvelle venue, mon mari atteint d'un lymphome de hodgkin satde 2

Bonjour laetitia!!
Ce recit me renvoit quelques annees en arriere... la depression est le diagnostique par excellence quand les medecins ne savent pas... et au lieu daller plus loin ils préfèrent donner ce diagnostique.... jai perdu 2 ans a cause de ca.... et comme vous le soulagement en apprenant ce que javais, donc vous etes tout a fait normal smile beaucoup ici on ressenti ce soulagement surtout quand le diagnostique est long...

Je crois que vous avez compris énormément de chose, est ce grace a ce forum?? Le fait de banir les gens qui viennent pleurnicher et encore plus pointer du doigt la maladie avec leur regard de compassion... cest enervant je vous l'accorde smile

Pour ce qui est des douleurs en avez vous parlé a l'hématologue, car les chimios peuvent créer des douleurs articulaires... cest peut etre ca!!

Continuez a etre aussi soudé qu'aujourd'hui smile


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 31-01-2014 17:58:59

Didine85
Membre
Date d'inscription: 08-10-2013
Messages: 14

Re: nouvelle venue, mon mari atteint d'un lymphome de hodgkin satde 2

Bonjour Laetitita!
J'éspère que ce forum vous aidera autant qu'il m'aide moi!
J'ai eu la même chimio que votre mari, as t'il des piqures de granocyte ou autre nom pour les globules blancs? car s'il en a elles peuvent engendrer des douleurs osseuses et articulaires peut être!

Gardez votre force et votre courage pour accompagner votre mari pendant cette bataille! et nous nous sommes la pour vous guider dans vos interrogations!

Amicalement smile


Lymphome de Hodgkin stade 2 traité par 4 cures d'ABVD et 3 semaines de radiothérapie
Résistante médiastinale au dernier scanner prochain controle en janvier 2014 ...

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#4 31-01-2014 21:09:59

Viola59
Membre
Date d'inscription: 21-12-2013
Messages: 111

Re: nouvelle venue, mon mari atteint d'un lymphome de hodgkin satde 2

Bonjour
Pour les douleurs cela s'est passe comme votre mari
Disparition apres les premières cures et réapparition pendant le traitement
Cela n'a pas empêché les deux teps de contrôle d'être cleans
On m'a parle de douleurs sequellaires il s'agirait de douleurs provoquées par les masses cicatricielles ( ganglions brûlés par la chimio)
Aujourd'hui 4 mois après la dernière chimio (ABVD ) j'ai encore des douleurs ...
Mais mon hemato n'est pas inquiet
Bon courage un médecin m'a dit un jour que hodgkin c'était "considère comme begnin"


Stade IIEb - atteinte mediastinale - 4 cures d'ABVD - 15 séances de radiothérapie
Traitement termine en novembre 2013
Tep scan de contrôle du 25 juin 2014 clean hormis fixation due à un endommagement du péricarde par les rayons
Tep du 15 juin 2015 et Tep du 16 juin 2016 clean

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#5 31-01-2014 22:57:11

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: nouvelle venue, mon mari atteint d'un lymphome de hodgkin satde 2

Bonjour Laetitia ! Bienvenue sur ce forum malgré ce moment difficile que vous vivez ! tu as frappé à la bonne porte pour trouver du réconfort et quelques réponses à tes interrogations !
Moi aussi j'appréhendais énormément le premier Tep scann de contrôle.. je vous souhaite de tous coeur beaucoup de courage ! J'en passe un moi même Mercredi et j'appréhende aussi ! 
Concernant les douleurs je ne sais pas trop car moi je n'avais pas mal à mes ganglions mais une chose est sûr, des ganglions peuvent encore être visibles au Tep mais ne plus fixer le produit, ceci signifiant qu'ils ne sont plus cancéreux ! Les ganglions restants sont cicatricielles.

Bon courage à vous . bisous smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#6 01-02-2014 10:06:45

LaetitiaP33
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-01-2014
Messages: 8

Re: nouvelle venue, mon mari atteint d'un lymphome de hodgkin satde 2

Merci pour vos réponse et le partage de vos expériences . Pour répondre à Didine85, oui mon mari a des piqûres de neupogen tout les 15 jours et à la première il a souffert le martyr mais les suivantes n'ont provoqués que des courbatures et tant mieux ! Mais c'est plutôt les ganglions qui lui font mal depuis 2-3 jours et je remercie Viola pour sa réponse , c'est exactement ça disparition et réapparition des douleurs . Je suis contente d'avoir un mot à mettre sur ces douleurs: "douleurs séquellaires", j'avais peur que se soit des ganglions qui résistent au traitement. Et pour toutes les autres douleurs , musculaires et articulaires je pense aussi que c'est les effets de la chimio comme des démangeaisons qui étaient revenues en début de semaine mais l'hémato a dit que c'était tout a fait différent , un effet de la chimio aussi! Sinon cet Hémato n'est pas très bavard et quand on lui a demandé pour les douleurs ganglions , il a dit qu'on en saurait plus au scan ! Mais j'ai trouvé ma réponse ici ! wink
Bon courage à toutes, Maiana je penserai à toi mercredi !
ET ENCORE MERCI POUR VOTRE SOUTIEN

Dernière modification par LaetitiaP33 (01-02-2014 10:07:56)

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#7 01-02-2014 14:00:54

Numa
Membre
Date d'inscription: 30-08-2013
Messages: 54

Re: nouvelle venue, mon mari atteint d'un lymphome de hodgkin satde 2

une tout petite chose... j'ai eu des piquouses de Neulasta (avantage : il n'y en a qu'une au lieu de 5 ; grand désavantage : une seule dose disponible pour toutes les carrures et histoires...) après les chimio's. Ca m'a mis à l'ouest aussi, courbatures, douleurs osseuses, syndrome grippal.... J'ai fini par bien insister pour qu'il y ait au moins 24 heures après la dernière chimio et cette piqûre, et ça atténue bel et bien les effets secondaires (même si les soignants m'ont dit que ça ne faisait aucune différence - ce n'est pas eux qui se les prennent...), car dans la pratique ce n'était souvent que 20 heures, voire moins. Et les notices d'emploi disent bien : au moins 24 heures.
Coupage de cheveux en 4, peut-être, mais ça faisait une petite différence qui était la bienvenue...


59 ans, Hodgkin's, scléro-nodulaire, IIIA, découvert fin janvier 2013, 8 cures ABVD, jusqu'à la mi-septembre 2013, TEP début octobre 2013 clean. Toujours OK sept 2015.

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#8 01-02-2014 16:23:50

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: nouvelle venue, mon mari atteint d'un lymphome de hodgkin satde 2

Lol c'est souvent le cas de nombreux hémato, sont pas souvent très bavard !
Mon hémato non plus ne l'es pas car en général ils ne veulent pas se prononcer sur certaines impressions qu'ils peuvent avoir tout en sachant que seul un tep peux est vraiment révélateur de l'évolution des ganglions.


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#9 12-02-2014 08:22:23

LaetitiaP33
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-01-2014
Messages: 8

Re: nouvelle venue, mon mari atteint d'un lymphome de hodgkin satde 2

bon voilà scan de contrôle passé lundi aprèm! la médecin n'a pas eu le temps de voir et de nous communiquer les résultats ! A dit qu'il le faxerai à l'hémato. Justement mon mari avait sa chimio hier et l'hémato n'avait encore rien reçu! pfffff! que c'est long! la dernière fois il les avait donné juste après le scan.

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#10 17-02-2014 15:21:07

LaetitiaP33
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-01-2014
Messages: 8

Re: nouvelle venue, mon mari atteint d'un lymphome de hodgkin satde 2

toujours pas de resultats de scan, demain rdv pour voir la mise en place de la radiothérapie pour avril, j'éspère qu'on aura des nouvelles du scan!
comment se passe la radiothérapie?
j'ai entendu dire que c'était ciblé et qu'i fallait y aller tout les jours. est ce que quelqu'un peut me renseigner?

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#11 17-02-2014 15:40:51

LaetitiaP33
Nouveau membre
Date d'inscription: 31-01-2014
Messages: 8

Re: nouvelle venue, mon mari atteint d'un lymphome de hodgkin satde 2

c'est bon j'ai eu ma réponse sur les rayons en lisant d'anciens témoignages !

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#12 18-02-2014 08:52:05

napo
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Messages: 996
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Re: nouvelle venue, mon mari atteint d'un lymphome de hodgkin satde 2

bonjour laetitia, je me retrouve parfaitement dans ton post, a la seule différence, c'était moi le malade.
papa de deux petites filles, une femme que j'adore, et cette saloperie qui viens s'immiscer dans notre vie, un hodgkin stade4...
après l'annonce, et le début des traitements, le plus flippant c'est les contrôles, le traitement marche t'il?
il faut y croire car oui la majeur partie du temps les traitements sont très efficaces, les forums ne donnent pas forcément cette impression car quand tout va bien on viens pas ou peu souvent.
bon courage a vous et je suis certain que des jours meilleurs vont arriver ;-)


en rémission complète d'un lymphome de hodgkin stade 4, 2BEACOPP escaladé, 4 ABVD wink

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#13 18-02-2014 10:29:52

LaetitiaP33
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Date d'inscription: 31-01-2014
Messages: 8

Re: nouvelle venue, mon mari atteint d'un lymphome de hodgkin satde 2

Merci pour ton témoignage napo . Il est vrai que les forums ne reflètent pas que du positif, comme tu dis quand ça va  les gens viennent moins souvent s'exprimer; Mais j'ai remarqué quand même du positif auquel vient s'ajouter ton témoignage et nous avons le moral pour nous battre , même si il y a des bas de temps en temps comme en ce moment avec toujours pas de nouvelle du scan de contrôle, alors on cogites . mon mari a rdv ce matin avec" le . des rayons" , j'espère que lui va lui dire le compte rendu du scan.
Nous pensons que le traitement marche les ganglions ont diminués de plus de 80% , il n'y a plus de sueurs nocturnes, ni de démangeaisons mais pour être tout à fait convaincu nous attendons le scan !
merci et je te souhaite de profiter à fond, mais à mon avis c'est ce que tu dois faire wink

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#14 18-02-2014 19:31:37

LaetitiaP33
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Messages: 8

Re: nouvelle venue, mon mari atteint d'un lymphome de hodgkin satde 2

petit compte rendu du scan , le traitement marche bien , il n'y a pas eu d'évolution de mauvais ganglions et ceux qui étaient déjà là ont été pas mal détruits. On en saura plus mardi avec l'hémato., mais déjà cette petite explication nous a bien reboostés ! smile
sinon programmation dès fin avril de 15 séances de rayons, scan de contrôle le 18 mars à la fin de la chimio.
on avance, on avance

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