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#1 03-02-2014 07:08:33

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

3 ans post allogreffe pour lymphome B diffus à grandes cellules

3 février 2014

Aujourd'hui jour pour jour, cela fait trois ans que j'ai reçu ma greffe de moelle osseuse pour tenter d'arrêter mon lymphome...
trois ans de rémission, si loin il me semble et si court à l'échelle d'une vie...
trois ans de grandes difficultés physiques, morales mais aussi trois ans de bonheur et de rêves accomplis...

Merci à mon frère, Christophe, mon donneur sans qui rien n'aurait été possible...
merci aussi à l'équipe d'hématologie du Professeur H. du CHU de Strasbourg qui m'a accueilli, malgré mon état au bord du gouffre, bien au delà de mes espérances...
merci au service des greffes de moelle osseuse de ce même hôpital où tout s'est passé du mieux possible durant ces longues semaines d'hospitalisation...
merci enfin au service de consultations post greffe de jour du Docteur L. qui fait un travail dévoué et touchant pour moi...

Merci à mes proches pour leur soutien...
à mes amis pour être resté malgré tout à mes cotés...
et à toutes celles et ceux qui me suivent sur FLE ou les réseaux sociaux avec intérêt....
merci enfin à mon chéri, Nicolas, qui force l'admiration depuis ces dix ans de maladie...

Hasard du Destin ou non, ce jour anniversaire je le passerai justement au CHU de Strasbourg pour ma consultation mensuelle...
ces quelques mots donc juste avant la route...
fatiguée de ce long combat qui continue encore mais tellement heureuse de pouvoir vous l'écrire encore!...

Bonne journée à vous toutes et tous!....

gardez confiance en vous!...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#2 03-02-2014 09:45:15

Cline
Membre
Date d'inscription: 24-04-2012
Messages: 116

Re: 3 ans post allogreffe pour lymphome B diffus à grandes cellules

Joyeux "greffe-niversaire" et surtout super heureuse de te lire !!!!

bisous


Maman de 2 enfants, 10 ans et 2 ans.. Découverte de mon lymphome, mon bebinou avait 3 semaines. Traitement FINI depuis le 01.09.12, 6 R CHOP, 2 cures de rattrapage car tep scan tres legerement positif, ensuite autogreffe et 6 semaines de RX... je suis sure de guerir !!! dernier TEP négatif le 29.11.13

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#3 03-02-2014 10:07:48

Nour
Membre
Date d'inscription: 07-06-2012
Messages: 318

Re: 3 ans post allogreffe pour lymphome B diffus à grandes cellules

Bravo à toi pour ce courage dont tu as fait preuve. En plus d'avoir été bien entourée tu as été l'actrice principale de cette rémission. Un bel exemple d'optimisme.


31 ans, LNH B diffus à grandes cellules stade 4 (osseux), traitée R-ACVBP de fin mai 2012 à mi-juillet.
Consolidation août à décembre 2012. Rémission depuis mi-décembre 2012.

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#4 03-02-2014 19:36:47

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: 3 ans post allogreffe pour lymphome B diffus à grandes cellules

Merci beaucoup!...

Je reviens de ma visite mensuelle et finalement les résultats sont plutot bons!...

J'ai encore une hémochromatose importante qui a été traitée avec Exjade et qui maintenant est traitée par saignée...c'est éprouvant, ça me fatigue beaucoup...

Mon hépatite médicamenteuse se résorbe bien avec des taux qui redeviennent peu à peu normaux...

le bilan hématologique est bon...

Mon grand défi sera la bronchiolite oblitérante..maladie grave des poumons qui s'apparente à une gvh après allogreffe...
j'ai eu beaucoup de problèmes aux poumons : ma prmière rechute était pulmonaire et a nécessité l'ablation d'une partie du poumon droit pour le diagnostic (thoracotomie), plusieurs pneumonies, aspergillose invasive, radiothérapie, bpco et maintenant bronchiolite!...je me demande parfois comment je respire encore!!...

je suis très vite essoufflée et je vais bientot commencer une kiné d'entrainement à l'effort!....

mon insuffisance cardiaque est bien maitrisée et je ne fais plus d'épilepsie (encéphalite herpétique) mais je garde un traitement (lamictal)...

comme quoi, beaucoup est possible!!

je suis très optimiste au fond de moi meme si actuellement les traitements me fatiguent beaucoup...


Gardez confiance en vous et en l'équipe médicale!...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#5 02-06-2014 11:36:03

THE BOSS IS JU
Nouveau membre
Date d'inscription: 02-06-2014
Messages: 3

Re: 3 ans post allogreffe pour lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Vanessa,
J’ai été très touché par ton parcours, tu es incroyable et très certainement animé par une force et une envie de vivre qui inspire le respect. Du haut de tes 28 ans et de tes 8 ans de combat je reste admiratif de cette volonté de s’en sortir et de s’accrocher dans un entourage et environnement quotidien qui n’est pas toujours adapté aux handicaps. Je ne peux que te souhaiter de gagner définitivement ce round avec ton cancer !
Dans tous les cas chapeau bas !

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#6 02-06-2014 21:13:19

neness70
Membre
Lieu: CHU Hautepierre à Strasbourg
Date d'inscription: 16-12-2011
Messages: 165

Re: 3 ans post allogreffe pour lymphome B diffus à grandes cellules

Merci beaucoup de votre gentil et touchant message...

c'est vrai, la vie en société n'est pas toujours adaptée aux gens malades, qui souffrent et sont fragiles...

je lutte actuellement contre une complication grave, gvh pulmonaire sous la forme d'une bronchilite oblitérante...mais j'ai confiance et je ferai tout pour me sortir de cette impasse...

je sais que je suis une miraculée et je ne saurais dire ce qui a fait la différence...j'ai toujours été animée par l'espoir du futur, de retrouver une vie normale, libre des contraintes médicales...j'en ai rêvé la nuit et je passais mes journées à le concrétiser je crois!...

Je pense toujours à celles et ceux qui ont lutté, qui luttent encore et ceux qui ont réussi!...

Bien à vous...

Vanessa


LNH B diffus stade 4, forme nécrosante:6 RCHOP, rémission 2004, rechute poumons 2006, thoracotomie,2 RESHAP+4 RMIV+ 25 séances rayons 40Gy,rechute sinus,1 RMIV, encephalite HHV1+6,essai foscavir,6 RMIV+BEAM 400+autogreffe,rechute peau+ovaires, soins palliatifs Natulan+chloraminophène, 2eme avis demandé, 8MTX très haute dose, busulfan+fludarabine+SAL+ prednisone + allogreffe csp, rémission 02/2011

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#7 02-06-2014 21:45:36

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
Site web

Re: 3 ans post allogreffe pour lymphome B diffus à grandes cellules

coucou Vanessa ils ne t'ont pas parler de la clinique du souffle ? Guy y avait été il avait eu aussi d soucis pulmonaires


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

http://www.alvarum.com/lesouriredelea

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#8 03-06-2014 11:23:45

Claude25210
Membre
Lieu: Près de Morteau : Chu Besançon
Date d'inscription: 07-01-2012
Messages: 819

Re: 3 ans post allogreffe pour lymphome B diffus à grandes cellules

Bonjour Vanessa,

même si tout n'est pas rose pour toi comme je suis heureux de te lire. N'hésite pas à me mailer si besoin et j'ai donné le bonjour de ta part à qui tu sais. Je l'ai vu hier et m'a donné de bonnes nouvelles pour mon cas. Mais ça ce sera sur mon fil de discussion wink
Allez courage, je suis de tout cœur avec toi.

Bisous
Claude


Lymphome folliculaire découvert en janvier 2012, abstention thérapeutique 2ans, puis traitement 8 cures R-Chop pour lymphome devenant agressif en débuts mars 2014.
http://www.toslog.com/guycorneau/1573/b … S-PARTIE-2
ou lire chapitre 5 de Revivre (Guy Corneau). A pratiquer quotidiennement. En rémission

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