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#1 04-02-2014 14:35:43

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Bonjour,

Grâce aux conseils de ludivine j'ai réussi à créer cette file afin de ne pas "embêter" les autres.
Je poste pour mon frère, qui comme je l'ai expliqué a été diagnostiqué lymphome folliculaire stade 2grade 3 fin 2008 en abstention thérapeutique jusqu'à fin 2009, date à laquelle sa jambe a commencé à gonfler énormémént à cause d'un ganglion qui pressait sur l'aine. Donc chimio sur 6 mois+mathbéra pendant 2 ans. Il a continué sa petite vie .
Fin 2012 un ganglion apparaît au niveau de la parotide, après biopsie confirmation rechute, donc grosse chimio sur 3 jours hospitalisations, suivie d'une autogreffe, il es sorti fin juillet le jour de ses 40 ans, mais dans un sale état, plus de 15 kilos de perdus. Mais il a réussi à remonter la pente, tout les kilos retrouvés!!!Plus de prise de sang depuis décembre (seul le point correspondant à l'immunité reste en dessous de la normale).
Depuis hier il a des vertiges quand il se baisse et sa jambe a à nouveau triplé de volume, comme la première fois, il refuse d'aller chez le médecin. Il faut que je précise qu'il a été licencié à l'amiable en janvier et depuis il travaille comme il peut, et fait récemment une journée de 13 h(il es électricien).
Voilà mon histoire, je sais que vous n'êtes pas médecin simplement des malades très courageux et qui à travaers ses années de lecture silencieuses m'ont beaucoup apporté.

Merci d'avoir pris le temps de me lire. Bonne journée à vous.

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#2 04-02-2014 17:33:53

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

bonjour!! de rien millène!!

j'espére que tu auras des conseils.
comme tu le dis nous ne sommes pas medecin, mais nos expériences peuvent aider, alors on partage!!
pour les vertiges, j'en ai aussi quand je me léve trop vite ou quand je fais un peu trop de sport!!

pour le reste je ne sais pas... le seul moment ou j'avais des vertiges et le cou gonflé cest quand j'ai fais ma trombose de la jugulaire (phlébite)...

il a appelé son hémato? ou généraliste?


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
8 cures ABVD, rechute, puis 4 cures d'IVOX ; autogreffe+BEAM juin 2012 ; allogreffe le 06/09/2012.
Rémission complète!!
Un changement de vie se profil et 2 ans de greffe le 06 septembre smile

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#3 05-02-2014 07:31:09

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Merci Ludivine de m'avoir répondu.
En fait 2 mois après son autogreffe il a eu aussi des vertiges, et c'était il me semble des cristaux dans l'oreille, il me dit que c'est peut être à nouveau ça. Au niveau de sa jambe je panique c'est vrai, car en 2009 quand elle s'était mis à enfler la chimio avait été mis en route, il avait un énorme ganglion palpable au niveau de l'aine qui pressait.
Là il n'a pas de ganglion (premier réflexe il s'est palpé). Quand il enlève sa chaussette au niveau de la cheville est très enflée, mais sa jambe  hier sa jambe n'était pas plus chaude que l'autre.
Il refuse d'aller chez le médecin, un ras le bol.
Merci Ludivine et bonne journée.

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#4 05-02-2014 10:32:33

ludivine63
Membre
Lieu: CHU Estaing Clermont Ferrand
Date d'inscription: 29-12-2011
Messages: 2213

Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Faut quil consulte car il peut faire une phlébite et ca peut etre grave... je ne veux pas te faire peur mais la il faut faire attention


03/01/2011 Hodgkin stade 3 avancé
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#5 06-02-2014 20:49:49

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
Messages: 4732
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Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

bonsoir Milléne merci de ton post beaucoup nous lisent et peu osent intervenir mais tout est constructif, enrichissant et l'entraide importante
je suis suivie depuis de nombreuses années pour un folliculaire je pense aussi qu'il devrait dans un premier temps consulté son généraliste il ne faut pas négliger il est jeune et a peut étre une famille (enfants) et toi,
ensuite il faut aussi écouter son corps et ne pas trop tirer sur la corde certes étre à son compte n'est pas toujours facile, et faire face à la maladie + licenciement dur à vivre
tiens nous au courant et j'espére que tu seras assez persuasive toi ou un autre membre de la famille pour qu'il aille voir le médecin


l'agentdoubleenmission
http://www.dondemoelleosseuse.fr

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#6 07-02-2014 02:31:11

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Bonsoir, oui en effet, Kate, Depuis 2009 vous m'avez beaucoup apportez, à travers les différents posts j'ai obtenu des réposes et souvent du réconfort. Mon frère est marié et a 2 enfants de 16 et 13 ans, qui ont mal vécu l'autogreffe, ma nièce pleurait beaucoup à chaque fois qu'elle allait voir son père dans les bras de ma maman. Et moi je souffre en silence, devant lui et les autres je fais la fort.
Sa jambe dégonfle pendant la nuit, et en fin de journée est de nouveau gonflée. Il pense prendre rendez-vous mais je ne sais pas quand?
Quand il est sorti de l'autogreffe,(Il est resté 26 jours, il a attrapé une infection aux poumons et avait une machine pour l'aider à respirer),  il a été aussi suivi par un ostéopathe, car sa machoîre s'était décalée et le faisait souffrir quand il ouvrait la bouche, c'était dû au stress subi. Sa dernière visite avec l'hémato date du mois de janvier, tout  allait bien il y retourne an avril.
Je vous remercie, ça m'aide beaucoup.

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#7 08-02-2014 11:44:27

kate
Membre
Lieu: à la campagne pas de calais
Date d'inscription: 21-07-2009
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Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

ne te décourage pas Milléne c'est pas facile da'voir le role d'accompagnant et de faire part de ses peurs et craintes
peu étre peux tu parler avec ta belle soeur pour le décider à consulter ? vous formez une belle famille et ses enfants ont peur pour lui alors ça devrait le booster à consulter
prévoyez un repas en famille éventuellement ça fait du bien d'étre ensemble, passe un bon we


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#8 16-01-2015 08:29:56

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Bonjour à tous,

Malgré mon absence j'ai suivi tous les jours le forum, et vous avez été d'un grand soutien. J'ai la boule au ventre, et que je n'arrive pas à calmer. Mon frère a eu sa visite pour scanner avec l'hématologue mi-décembre. Comme la prise de sang fait au labo n'était pas bonne(problème lymphocytes) le médecin lui a fait à nouveau des prises de sang à l'hopital.
A la palpation rien à signaler (ce jour là le médecin n'a pas pu lire les résultats su scanner car panne informatique).
Les semaines passent et on se dit comme il n'y a pas de nouvelles c'est que c'est bon.
Or hier, paraît-il il a reçu un courrier de l'hôpital pour faire une échographie. Ca veut dire quoi?
Je sais pertinament qu'il n'y a pas de médecin sur le forum, mais par rapport à votre vécu, quelqu'un pourrait-il me rassurer un peu.
Merci de répondre à une soeur qui est dans le doute.
Bonne journée

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#9 17-01-2015 13:42:28

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Bonjour,

Pensez-vous que depuis la visite de mon frère en décembre et cette semaine si l'hématologue avait soupçonné quelque chose de grave , il ne l'aurait pas appeler plus tôt ?
bonne journée

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#10 17-01-2015 14:55:32

Fanchbazoul
Membre
Date d'inscription: 18-04-2014
Messages: 202

Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Bonjour Millène,

Je pense qu'ils veulent faire une échographie car dans certains cas on voit des choses avec certains types d'imagerie que l'on ne voit pas avec d'autres.
Par contre je suis d'accord avec toi. Je pense que si l'hématologue avait des doute sur une aggravation de l'état de santé de ton frère il l'aurait contacté et aurait programmé des examens complémentaires.

Personnellement nous avons créé un climat de confiance avec le personnel médical. Lors de la découverte de mon Lymphome avec pronostic vital engagé j'avais été clair. Je voulais savoir la vérité. Et  les médecins et ma famille ont toujours été franc avec moi.

Je te souhaite bon courage.

François.


Lymphome T angio-immunoblastique niveau 4 virulent Nov. 2013. Traitement 6 cures chimio type "CHOP". Rechute le 14/11/2014. Traitement 3 cures type "ESAP" et 4 cures "Rituximab". Puis une cure "BEAM" le 05/03/15 avec auto greffe de cellules souches 5. On y croit, j'ai la niaque de vivre et faire profiter mon petit fils de son papi adoré.

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#11 17-01-2015 15:36:04

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Merci Fanchbazoul, des pensées positives pour toi et ta famille. Et j'espère sincèrement que cette année 2015 t'apporte le meilleur, c'est à dire une meilleure santé.

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#12 21-01-2015 02:02:06

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

J'ai du mal à dormir, je suis souvent sur internet pour essayer de me rassurer un peu, mais quand je tombe sur des infos pas rassurantes concernant la maladie je suis démoralisée. Exemple stupide, les statistiques, je me mets alors à calculer dans ma tête quand a débuter sa maladie et je fais mes petits calculs. Mais c'est plus fort que moi, depuis presque 6 ans, le début des traitements pour mon frère, je viens sur le site. Je tape aussi le nom de sa maladie, et des choses pas encourageantes apparaissent.
Mais c'est vrai que l'espoir revient quand je lis le parcours de certains, je sais que la science progresse tous les jours.
Vous êtes tous d'un courage extraordinaire, vous souffrez, vous subissez des choses dures, et nous les proches sommes parfois démunis.
Merci de m'avoir lue, ça m'a fait du bien d'écrire tout ça.

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#13 21-01-2015 14:30:41

cloclo83
Membre
Lieu: TOULON (83)
Date d'inscription: 28-12-2011
Messages: 663

Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Bonjour millene,
Nous avons eu le même parcours avec ton frère. Tu t inquiete beaucoup et j aimerais te rassurer. Il me semble que c est plus dur pour les accompagnants que pour les malades. Tu sais que le folliculaire se traite bien, il est chimio sensible. Bien sûr,  il y a des rechutes mais des nouvelles molécules qui donnent d excellents resultats sont mise sur le marché. Il existe de multiples traitements et des progrès sont fait tous les jours.
Aie confiance, n imagine pas des scenarios qui t effraient au contraire essaie d être positive. Tu l aideras aussi. Prends un peu de recul et ne laisse pas l angoisse gérer ta vie. Si tu n y arrive pas fais toi aider. Courage millene et toute mes amities


LNH folliculaire indolent à forte masse tumorale découvert en novembre 2011. 6 RCHOP21 de décembre 2011 à mars 2012. rémission partielle rituximab de avril à juillet; rechute septembre 2012 au premier controle
nouveau protocole 4 RcarboDHAP - Rémission complète décembre 2012 autogreffe le 15 janvier 2013, sortie le 18 février 2013 traitement par rituximab à partir du 23 mai 2013

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#14 21-01-2015 20:09:53

Larissa15
Membre
Date d'inscription: 27-08-2014
Messages: 637

Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Bonjour millene,

Les statistiques ne veulent rien dire, on en serait pas là tout court sinon, le lymphome est un cancer plutôt rare en lui-même ! Et pourtant ! Tout ce qui compte c'est que lorsqu'on tombe malade, on se bat, jusqu'au bout, et souvent la rémission est là pour nous récompenser. Les rechutes nous font tous peur et j'imagine qu'être accompagnant est difficile, je ne sais pas comment on vit la maladie de ce point de vue là mais il faut rester confiant en la médecine et ses avancées techniques comme tu le dis si bien.

Garde le moral !


Hodgkin stade IIB mars 2014. 6 ABVD. Rechute immédiate. 3 IVOX. BEAM autogreffe + tomothérapie. Décembre 2015: Rechute stade 4 pulmonaire/osseuse. 3 GVD + Brentuximab. 2 cures Bendamustine + Brentuximab. Allogreffée en avril 2016. Juin 2017 rechute. Nivolumab x1 mais abandon car réactivation de GVH hépatique aigue Stade IV Grade IV résistante. Octobre 2017 RC grâce à la GVH sous contrôle

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#15 22-01-2015 07:21:05

millène
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Date d'inscription: 04-02-2014
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Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Merci. Vous avez raison, mais c'est vrai que parfois j'oscille entre les périodes d'optimisme et parfois les périodes de moins bien. Même si physiquement je ne suis pas concerné, je vis à travers la maladie de mon frère. Quand il est en période d'examens j'ai mal au ventre, je n'arrive pas à manger, je suis aussi irritée avec mes proches. Et quand il me donne les résultats je cours sur internet pour voir à quoi ça correspond, complètement débile, je sais!
Merci à vous, vous êtes toutes des personnes courageuses, et je croise les doigts pour chacun de vous, pour ceux qui sont en rémission, qu'ils le restent! et pour ceux qui sont en traitements, ou en rechutes, certes c'est un peu plus long, mais le résultat sera le même, la rémission!
Bonne journée

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#16 22-01-2015 18:18:31

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

bonjour Milléne il ne faut pas aller sur n'importe quel site ou lire certains forums
ici c'est modéré
je connais des personnes en rechute et en abstention thérapeutique
il faut vivre avec et continuer à se projeter, laisser le moins de place possible à la maladie,
étre à l'écoute de son corps bien sûr , je comprends que tu sois angoissée pour ton frére mais à force tout ça n'est pas bon pour toi ni pour lui
alors une écho un contrôle au moins après t'es rassuré et c le seul moyen de savoir
bonne soirée


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#17 23-01-2015 10:45:19

millène
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Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Merci. Vous me donner les moyens d'avancer, et d'être plus optimiste.
Bonne journée.

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#18 23-01-2015 22:48:41

kate
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Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

je te souhaite un bon we


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#19 24-01-2015 07:33:07

millène
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Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Coucou,
Hier soir mon frère est venu en famille, on a bien rigolé. J'ai pas osé lui parler de l'écho. Je me suis dit que j'attendrais qu'il en parle de lui même. Et ça fait bien de faire comme si tout était normal!
Merci, Bon week-end !

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#20 25-01-2015 14:17:35

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

il faut reprendre le cours normal vivre surtout ça nous bouffe déjà suffisament la vie ! rire ça fait du bien


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#21 25-01-2015 19:10:51

millène
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Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Tu as raison, Kate, mais je reste à l'affût de ses moindres gestes, ex ce midi on a mangé ensemble, et il s'est longuement palpé à l'aisselle en disant qu'il avait un ganglion et qu'il avait mal au bras. Ma belle soeur l'a repris en disant qu'il était hyper angoissé, que le cancérologue n'avait rien vu à ce niveau là d'inquiétant. Et c'est vrai qu'il a l'habitude de se palper, même au niveau de la parotide, par là on est survenu sa rechute en 2013.
Je me dis qu'après tout ce qu'il a subi, il gardera cette habitude de toujours se palper.Je ne sais pas si vous qui êtes passé par là , vous réagissez comme lui?
Bonne soirée.

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#22 25-01-2015 20:53:01

kate
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Lieu: à la campagne pas de calais
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Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

et oui moi aussi je vérifie encore je crois que c normal, tout comme on nous demande de nous palper les seins pour nous les femmes.... allez ça va aller


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#23 12-03-2015 12:39:24

millène
Membre
Date d'inscription: 04-02-2014
Messages: 71

Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Bonjour à tous,

Aujourd'hui c'est un grand jour! Mon frère enlève son pac, après examens de controle, echo et autres, son oncologue, a fait ce choix.
Il l'a gardé pendant 6 ans, depuis 2009. Voilà je voulais partager cette nouvelle avec vous, il a traversé des moments tellement difficiles, notamment lors de sa rechute, et l'autogreffe qui a suivi.
Aujourd'hui j'ai de l'espoir pour l'avenir, et croyez moi cet état d'esprit est tout récent. Vous êtes pour beaucoup. MERCI.
Malades, et proches ne baissez jamais les bras!

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#24 23-03-2015 22:14:37

bubulle
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Lieu: Orange
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Messages: 295

Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

Bravo, c est une très bonne nouvelle, et vive l espoir !!!


lymphome folliculaire stade 3  découverte novembre 2013
Janvier 2014 injection de rituximab sur 4 semaines
Annonce de rémission le 11/06/2014 qu'elle dure des années !!

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#25 11-08-2015 18:54:22

cat27
Nouveau membre
Date d'inscription: 11-08-2015
Messages: 4

Re: Peur d'une nouvelle rechute lymphome folliculaire

bonsoir moi aussi peur de la recidive j essaie de prendre la vie au jour le jour mai j ai du mal a etre comme avant enfin il faut etre optimiste je sui tj sous traitement rituximab et je travail a mi temps therapeutique si vous etes en remission depuis longtemps sans rechute repondez moi ca va beaucoup me donner de l espoir

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