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#1 10-02-2014 00:15:07

Riquitta
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-02-2014
Messages: 8

Nouvelle recrue

Bonjour à toutes et tous !

Cela fait un moment que je viens ici chercher des informations et lire des témoignages, aujourd'hui comme tout ce week-end est un jour sans, et je pense que c'est le début de looongues montagnes russes...

J'ai commencé à me sentir fatiguée début septembre, fièvre et fatigue sans autres symptômes, mon médecin m'a prescrit une prise de sang, légère augmentation des globules blancs (9000 rien d'alarmant). Début novembre, je sens une boule dans le creu de mon cou, je file chez le médecin, prise de sang (globules blancs à 10 000) et échographie sus-claviculaire (3 ganglions, rien d'alarmant, la fatigue me dit-on). Premier antibiotiques, 0 changement, radio des poumons RAS, 2ème antibiotiques, 0 changements, nouvelle prise de sang, nouvelle augmentation des globules blancs, et de mon côté, je n'avais aucune douleurs au début mais ça commençait à se réveiller en plus des montées de fièvre et de fatigue.

Afin de convenir d'une biopsie ganglionnaire, mon médecin m'envoie en rendez-vous en Maladies Infectieuses au CHU de ma ville, début décembre, le professeur souhaite reprendre toutes les prises de sang que mon médecin traitant avaient demandées, avant la biopsie, prises de sang toujours négatives, forcément... Nouveau RDV le 24 décembre (chouette) pour convenir d'un scanner le 31 décembre (double chouette) qui doit être fait avant la biopsie.
Scanner du 31, le médecin de Chir C me regarde dans les yeux en me disant que non il n'y a rien d'autres à signaler que la masse ganglionnaire sus-claviculaire (j'ai oublié de préciser qu'ils s'étaient propoagés au nombre de 6 dans mon cou, détectable au simple touché). Plus qu'à attendre le rendez-vous de ma biopsie.
Surprise, un PETscan est prévu en dernière minute avant ma biopsie, on me dit que c'est pour voir quel ganglion est plus actif afin de faire la biopsie, à ce stade, je commence à me demander si on me prend pas pour une enfant.

PETscan : j'apprends qu'il faut attendre une heure avant de faire l'examen, le temps que le produit fasse effet, de plus je suis claustrophobe donc prise de bec avec le médecin. Grosse ambiance. Le médecin me demande si je comprends ce qu'il se passe et fait le point sur ma masse sus-claviculaire et médiastinale. Médiastinale ? Euh non, ça je n'étais pas au courant... Il parait qu'il n'y avait rien de plus au scanner, bref... Le médecin de médecine nucléaire pense donc au lymphome, plus de doute pour ma part, je suis persuadée que c'est ça.

3 jours plus tard : ponction ganglionnaire en Hématologie puis le résultat tombe. "Ce n'est pas dramatique, on va vous proposer un traitement" Ah oui bon d'accord... Rendez-vous avec l'hématolgoue, j'ai tout bien pris, en même temps ce n'était plus vraiment une surprise, à part la chute des cheveux, puisque je suis une fille et que je me bats depuis plus de 10 ans pour les faire pousser.

Bref, je me suis fait hospitaliser lundi dernier, mardi j'ai eu les exams pour le coeur, le poumon, mercredi le PAC, et mercredi aprèm début de la chimio. La première poche m'a fait un effet sinusite sinon tout allait bien, le soir quelques nausées, migraines, rien d'alarmant, les jours suivants RAS.

Là, je suis rentrée, je suis un peu fatiguée, j'ai pas mal de nausées. Je dois manger sans sucre et sans sel, c'est une vraie galère, déjà que je ne mange pas bcp de viandes, poissons, oeufs, produits laitiers... Si vous avez quelques idées...

J'aurais sûrement plusieurs questions à poser mais là ça ne me revient pas tout de suite.

Je voulais juste tilter sur quelque chose, l'entourage par-ci, l'entourage par-là... Moi je ne me sens pas forcément super entourée.. Je vis en collocation où nous ne somme pas tous le temps un sur l'autre, je ne m'entends pas avec un de mes collocs, l'autre si mais il n'est pas souvent là. Et par exemple, ce week-end, ils ne viennent pas me voir pour savoir comment je vais, je reste seule dans ma chambre. Ma mère est malade depuis un an et ne peut pas s'occupper de moi. Et, les amis, bahh ils sont un peu à côté de la plaque et ne se rendent pas compte je crois. Bref, j'avais commencé une thérapie en décembre, je pense qu'elle va prendre un nouveau tournant plutôt bien tomber ! J'hésite à demander des cachets...

Sinon, la cortisone fait-elle vraiment grossir ??? Perte de cheveux et prise de poids, je ne sais pas comment je vais gérer tout ça ...

De plus au niveau des effets secondaires, j'ai l'impression que rien n'a été expliqué avant ou alors je n'ai pas enregistré, et que tout tombe au fur à mesure maintenant..

Dans l'attente de vous lire, je vous souhaite une bonne nuit.

PS : j'ai oublié de préciser une information (et pas des moindre) j'ai été tiré au sort pour le protocole ABVD si mon premier PETscan est positif !

Dernière modification par Riquitta (10-02-2014 00:17:43)


25 ans - Hodgkin stade 3 - 24/01/2014 - 6 cures BEACOPP prévues - 1ère commencée le 05/02/2014, prochaine le 26/02/2014

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#2 10-02-2014 09:17:28

Ionion
Membre
Date d'inscription: 17-05-2013
Messages: 40

Re: Nouvelle recrue

Bonjour,

C'est important d’être bien entourée je pense.
Si vous ne pouvez pas puiser du réconfort dans votre entourage, alors puisez le ici.
Il y a beaucoup de gens qui ont fini leur traitement et qui sont la pour vous faire sortir la "tête de l'eau".
Bien sur essayez aussi de vous changer les idées, parce que venir toujours sur le forum ne fait pas que du bien.

Vous n'avez aucun ami à qui en parler?
Même pas juste pour dire "tiens je vais à l’hôpital tel date", ca peut deja soulager de ne pas faire semblant devant tout le monde qu'il n'y a rien!!

En ce qui concerne l'alimentation pendant les cures de beacopp, je mangeais des yaourts non sucrés, des pâtes avec du jambon... des trucs un peu basiques...
Mais quand ils disent de ne pas manger ni sucré, ni salé, je pense qu'ils veulent plutôt dire "ne t'empiffres pas de mars et de saucisson" ;-)
Mes cures ne m'ont jamais fait grossir, j'ai meme perdu 5kg ( je n’étais déjà pas tres dodue a la base...) mais bon, je ne mangeais pas beaucoup beaucoup...
Si tu as des problèmes pour t'alimenter, tu peux demander des compléments alimentaires à l’hôpital qui sont étudiés pour ce genre de situation et restriction!

Et en ce qui concerne les cheveux, j'ai eu 4 cures d'abvd ( soit 8 seances) et 2 cures de beacopp, et mes cheveux sont tombés raisonnablement.
Ils tombaient un peu mais j'en avais encore vraiment beaucoup sur la tete! Ceux qui ne savaient pas que j'etais malade ne se rendaient compte de rien.
Mes cheveux sont meme plus tombés pendant les cures d'abvd que les cures de beacopp.
Par contre je les avais coupé court, et j'ai utilisé le casque réfrigérant pour les cures d'abvd, mais par contre je n'ai pas utilisé de casque pour les cures de beacopp... Va comprendre!
Je pense que ca dépend vraiment des personnes, mais la perte des cheveux n'est pas systematique!

Bon courage à vous

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#3 10-02-2014 09:48:29

Mariette
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 03-01-2014
Messages: 25

Re: Nouvelle recrue

Bonjour riquitta,

Ton message m'a interpellée car n'est pas sans me rappeler mon parcours!!
J'ai eu le même protocole que toi mais avec le tirage au sort beacopp pour tout le traitement!
Peu entourée, et beaucoup d'amis qui s'éloignent ... Effets secondaires assez gérables pour ma part mais chute des cheveux et prise de poids (+10 kilos).
Tu es suivie dans quelle ville? Si tu es près de chez moi je veux bien t'accompagner ( la première journée de chaque cure est longue il faut s'occuper ...)
Si tu veux des infos précises sur ce traitement ou autre n'hésite pas à me contacter en mp.
Courage à toi,

Virginie


35 ans, Lymphome de hodgkin stade 3ab diagnostiqué en mars 2013, traitement 6 cures de BEACOPP . Traitement terminé et rémission complète depuis septembre 2013. Reprise du travail à plein temps novembre 2013. 3 avril 2014 : rémission confirmée , prochain bilan fin août 2014...

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#4 10-02-2014 12:54:39

Maiana
Membre
Date d'inscription: 02-11-2013
Messages: 243

Re: Nouvelle recrue

Bonjour Riquitta, bienvenu sur ce forum malgré tout !
Concernant l'entourage, je me sens bien seul aussi malgré que j'ai un Papa présent un frère et des amis . Pour beaucoup de personnes même si elle sont entourés, elles ont quand même le sentiment parfois d'être sur une ile déserte seule. Plusieurs personnes ont partagés ce sentiment.
Pour la thérapie, je suis a 100 % avec toi. Je suis suivi moi même par une psychologue. Le cancer m'a permis d'ouvrir les yeux sur beaucoup éléments de mon existence, notamment ma situation familiale.
De même que l'apparition de nombreuses angoisses. Je suis de nature un fille anxieuse, j'ai toujours essayé de maîtriser avant ce trait de ma personnalité. Oui mais voila, avec le cancer j'ai été en contact frontal avec mes angoisses et j'ai eu énormément de mal a m'apaiser. ce gros manque de confiance en moi m'a éclaté à la figure.
Donc concernant la thérapie, je compte bien en faire une pour avancer et comprendre certaines choses et ainsi avancer !
Oui c'est le début d'une longue montagne russes . tu t'engages dans un combat en mode guerrière ! j'ai toujours essayé d'être positive depuis le début mais rattrapée a certain moment pas "les jours sans" comme tu dis si bien !
Pleins de courage a toi; tu vas sortir gagnante et grandie de cette expérience. Tu verras que tu vas apprendre a te connaitre et découvrir des choses insoupçonnés chez toi !   
On sera là pour t'aider et te soutenir! bisous

Amicalement smile


22 ans, LH stade 3 diagnostiqué juillet 2013. 6 ABVD ( RC après 2 cures) + 15 séances radiothérapie
Rechute à 1 an, mai 2015. TTT de rattrapage Bendamustine et Brentuximab (nouvelle RC) + autogreffe + Brentuximab pendant 1 an

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#5 11-02-2014 08:19:43

OVERTHERAINBOW
Membre
Date d'inscription: 26-09-2012
Messages: 105

Re: Nouvelle recrue

Bonjour ma petite Riquita (j'adore ton prénom)
Je lis ta file qui m'a beaucoup touchée.Tu sais question entourage, même ceux qui un mari,une petite famille et des amis,comme
moi ne se sentent pas plus entouré je te rassure.
Encore en 2014 quand tu annonces que tu as un cancer, tout le monde prépare déjà les bancs pour la cérémonie mortuaire..........je n'exagère pas hélas.C'est là que tu va choisir à qui le dire car tu auras confiance et c'est là aussi ou tu vas savoir qui sont tes vrais amis.Ceux qui ne t'appellent plus et ceux qui ont plein de choses à faire et qui ne peuvent pas t'aider quand tu en as besoin.
Bref on est toujours tout seul dans la bataille de la survie mais ici tu auras du réconfort car c une grande confrérie.
Les "biens portants"ne savent pas comment nous aider on ne peut pas leur jeter la pierre............C'est à toi de puiser dans tes ressources et de trouver des alliés.Moi très peu de gens savent autour de moi ce qui m'est arrivé et ça m'a aidée.Je te donne mon ressenti tu en fais ce que tu veux.................Courage ma belle tu as un bon petit caractère de soldat!!je crois en toi
ON EST TOUS AVE TOI
BIZ
OTR

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#6 11-02-2014 19:49:31

Elmie
Membre
Date d'inscription: 02-04-2013
Messages: 60

Re: Nouvelle recrue

Bonsoir Riquitta,

Pour la perte de cheveux et la prise (ou perte) de poids, je suis sûre que tu sauras gérer, on se sent dépassée au début mais tu as, sans aucun doute, une force inimaginable en toi et tu trouveras tout plein d'informations et de personnes géniales sur le forum.

C'est vrai qu'on peut se sentir seule et parfois incomprise. Il me semble que c'est quand même plus facile de partager un peu son « fardeau ». J'espère que tu trouveras un soutien parmi tes proches, en tous cas, n'hésite pas à te confier ici, même si nos parcours sont différents, on se serre les coudes !

Tu n'es pas seule, courage et bonne soirée smile

Elmie


Lymphome de Hodgkin médiastinal
Traitement : ABVD [ C1 J1 : 20/03/13 - C3 J15 : 30/05/13 ] + radiothérapie [ 15 séances ]
Rémission : Novembre 2013
En mode WARRIOR (toujours) !

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#7 24-02-2014 09:52:51

Riquitta
Nouveau membre
Date d'inscription: 09-02-2014
Messages: 8

Re: Nouvelle recrue

Merci pour vos réponses.

Pour vous répondre, si j'ai des amis à qui en parler mais comme dit Maiana ça n'empêche pas de se sentir incomprise. Je suis en Lorraine Mariette.

Je reviens vers vous pour vous donner quelques nouvelles. J'entame ma nouvelle cure demain. Ce mois ci je me suis rendue compte que la semaine de chimio n'était pas la pire contrairement à la semaine d'aplasie, j'ai fait très attention et pourtant j'ai fini en urgence aux maladies infectieuses après une nuit horrible de douleur dans tout le visage et le crâne. Je suis restée 4 jours en isolement, de lundi à jeudi dernier, ils n'ont pas trouvé la cause de l'infection, par chance à priori ça ne décale pas la nouvelle cure.

En parallèle, j'ai commencé à perdre mes cheveux dimanche il y a 8 jours, j'ai vu pas mal la dégradation en qques jours, si bien qu'en me lavant les cheveux jeudi j'ai décidé de les raser, donc je me suis fait une crète pour le fun (je les avais teint en bleu et violet juste avant). Je n'ai que des compliments, même des gens pas a courant, il parait que ça me va mieux que les cheveux long smile Je pense rasé tout en revenant de l'hôpital en fin de semaine.

J'ai déjà trié mes foulards et j'en ai déjà piqué à ma mère. Toute façon j'ai toujours mon bonnet sur la tête parce que ca caille le crane rasé à 3 mm ^^ Finalement, c'est ce que j'appréhendais le plus mais ça va maintenant, peut être parce qu'il n'y a pas encore de trou... on verra.

J'ai pas grossi avec la cortisone, j'ai même plutôt perdu (ce qui ne m'a pas empêché de m’empiffrer de sucreries ce week-end exceptionnellement ^^)

Voilà pour les nouvelles


25 ans - Hodgkin stade 3 - 24/01/2014 - 6 cures BEACOPP prévues - 1ère commencée le 05/02/2014, prochaine le 26/02/2014

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#8 24-02-2014 11:57:29

Ioana
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Date d'inscription: 01-11-2011
Messages: 1005

Re: Nouvelle recrue

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"Merci pour vos réponses.

Pour vous répondre, si j'ai des amis à qui en parler mais comme dit Maiana ça n'empêche pas de se sentir incomprise. Je suis en Lorraine Mariette.

Voilà pour les nouvelles

Bonjour Riquitta,

Tu es d'où, en Lorraine? J'y habite également, plutôt à la frontière avec le Luxembourg.
On ne devrait pas être trop éloignées, sauf si tu es du côté de Nancy?
Dans tous les cas, n'hésites-pas si tu as besoin de quoi que ce soit. Je pourrai également me déplacer si besoin.
Courage à toi!
Amicalement,
Ioana


Lymphome de Hodgkin stade IIBa, en traitement depuis le 23/06/2011, en rémission depuis fin août 2011, fin du traitement le 27/10/2011. Contrôle 2 scanners dont un TEP en février 2012 et rémission confirmée! Re-contrôle TEP en octobre 2012, puis fin février 2013, rémission toujours...
“The point is, life has to be endured, and lived. But how to live it is the problem.” - Daphne du Maurier

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#9 24-02-2014 15:24:38

Riquitta
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Date d'inscription: 09-02-2014
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Re: Nouvelle recrue

Oui je suis à Nancy !


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#10 24-02-2014 15:34:49

Riquitta
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Re: Nouvelle recrue

Est ce que pour vous aussi les sorties sont limitées même hors aplasie ? j'aime beaucoup les concerts, beaucoup de mes amis jouent, ce sont mes principales sorties, et les médecins ne veulent pas que j'y aille, je ne me vois pas ne pas sortir jusque la fin de mon traitement...


25 ans - Hodgkin stade 3 - 24/01/2014 - 6 cures BEACOPP prévues - 1ère commencée le 05/02/2014, prochaine le 26/02/2014

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#11 24-02-2014 19:34:54

Mariette
Membre
Lieu: Nantes
Date d'inscription: 03-01-2014
Messages: 25

Re: Nouvelle recrue

Bonjour riquitta
Je suis contente car tu as l'air de garder le moral et d'être en mode combat !!
Pour répondre à ta question , pendant tout le traitement j'étais interdit de lieux publics, de contact avec les enfants... A cause du manque de globules blancs ! Avec négociation, j'ai eu le droit d'assister à un concert avec un masque et en première semaine de cure car après les blancs chutent trop!!!


35 ans, Lymphome de hodgkin stade 3ab diagnostiqué en mars 2013, traitement 6 cures de BEACOPP . Traitement terminé et rémission complète depuis septembre 2013. Reprise du travail à plein temps novembre 2013. 3 avril 2014 : rémission confirmée , prochain bilan fin août 2014...

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