France Lymphome Espoir - Le forum

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#1 10-02-2014 11:58:15

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

lymphome t plus d'espoir ??

Bonjour,

Je viens vers vous car je vis une situation terrible.
Voila ma maman a un lymphome t angi immuno depuis mars 2013.
Apres 6 ligne de cure de chimio on a eu aucun resultat positif. A chaque fois on devait changer de chimio.
On voulait une greffe aussi mais pour il faut une remission minimum de 75%..
Il y dix jours elle faisait de la fievre elle a donc ete hospitaliser ils ont finalement conclut a une.infection pulmonaire.
Ils l'ont donc mise sous antibio ms sa na pas fait deffet elle a refait de la fievre.
Donc rehospitaliser ils ont finalement fait une febroscopie pr avoir le.germe exact de l'infection
mais elle avait bcp de mal a respirer et mm sous oxygene. Ils ont du la mettre dans le coma artificielle avec intubation sous respirateur en disant qu'on la reveillerai des quon aurait les resultat pr avoir le germe exact d
e l'infection. Puis ils nous ont dit que finalement le lymphome avait attaquer les poumons et ils ne peuvent plus rien faire.
Ils ne peuvent pas la reveiller et ils ont dit quelle va mourrir.
Je comprends pas ce revirement de situation. Je comprend pas comment on a pu arriver la.
On a pas du ete preparer je ne suis pas prete. Je ne peux mm plus lui parler lui dire aurevoir.
Je vis lenfer. Je nai mm pas pu la voir avant quon la mette dans le coma.
Ma mere a 42 ans ya encore 15 jours sa allait !
Faites quelque chose je vous en supplie je mecroule je suis a bout de force.
Je comprend pas pourquoi ! Aidez moi je vous en prie aidez moi. Dite moi quon peut la reveiller


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#2 10-02-2014 12:12:50

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Repondez moi je vous en prie


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#3 10-02-2014 12:33:22

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Svp dites moi qq chose


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#4 10-02-2014 12:47:20

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Salut Élodie,

Je comprends ton désarroi, mais malheureusement je ne sais pas quoi te dire...
Soit forte et courageuse, essai encore de parler avec 1 médecin, afin de lui dire ton ressenti et qu'il t'explique correctement ce revirement dramatique de situation !

Saloper*e de Lymphome grrrr !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
-> Rémission depuis le 9 septembre 2013.
            -> Force et Courage <-

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#5 10-02-2014 12:56:34

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Les medecins m'explique mais je n:arrive pas a comprendre.
Je ne peux pas vivre sans ma mere svp dite moi quon pe faire qq chose


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#6 10-02-2014 12:59:51

piedo16
Membre
Lieu: Puymoyen (charente)
Date d'inscription: 10-02-2013
Messages: 50

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Bonjour,
On se dit que cela ne peut pas nous arriver, et pourtant....
Si ta maman était encore consciente, elle souffrirait très certainement. Mon mari a été lui aussi était mis dans le coma et nous n'avons pas pu lui dire au revoir...mais lorsqu'il était dans le cet état nous lui avons parler ses enfants et moi, et je suis sure qu'il est parti serein et qu'il nous a entendu.
Cela ne t'enlèvera pas ta douleur ni ton sentiment d'injustice, mais au moins tu te sentiras peut être mieux, je te le souhaite.
Bon courage à toi et ta famille.


Le lymphome du manteau de mon mari a été diagnostiqué le 01/08/2012. 6 chimios encourageantes sur Poitiers. TEPscan de novembre très bon.hospitalisation pour autogreffe le 02/01/2013 (elle a eu lieu le 10/01/2013). Tout s'est très bien passé... Le 21/01/2013, il est décédé en 3 jours des suites d'une infection nosocomiale.

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#7 10-02-2014 13:03:15

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: lymphome t plus d'espoir ??

On ne peut vraiment pas la reveillez ?????
Pensez vous qu'elle m'entend vraiment et qu'elle me sent ?


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#8 10-02-2014 13:04:53

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Merci pour votre reponse


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#9 10-02-2014 14:12:57

Nanou67
Membre
Date d'inscription: 16-11-2012
Messages: 59

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Bonjour Elodie,

Je comprends très bien ce que tu ressens. Mon père est aussi atteint d'un lymphome angio-immunoblastique. Pour ma part, je lui ai dit au-revoir à 3 reprises mais dans des circonstances différentes. Mais à chaque fois, les médecins m'ont dit qu'il fallait se préparer...

A 2 reprises, mon père a eu des infections pulmonaires sérieuses: pneumocystose et une autre à une bactérie résistante où il a été intubé. Il a heureusement surmontée ces 2 infections avec beaucoup de courage.

Mon père a rechuté de son lymphome 2 mois après une autogreffe. A ce moment là, la nouvelle chimiothérapie semblait ne pas rattraper l'avancée de la maladie. Les médecins étaient très pessimistes. Et finalement je ne sais comment un nouvel essai a fini par mettre fin à une fièvre qui l'a tenu durant 2 mois.

Mon père a pu bénéficier d'une allogreffe en septembre 2013. En novembre 2012, l'oncologue me disait que celle-ci n'était plus à l'ordre du jour.

La situation semble très compliquée dans le cas de ta maman et terriblement injuste. J'ai eu ce sentiment de révolte à plusieurs reprises. On ne peut présager de rien avec cette M.... Je lis des parcours tellement différents.

Je t'encourage à parler le plus possible à ta maman même si elle n'est pas consciente. C'est ce que j'ai fait avec papa lorsqu'il a été intubé. Lorsqu'on l'a réveillé, il se souvenait qu'on avait été là. C'est tellement réconfortant pour le malade de savoir que nos êtres chers sont à coté. Ils peuvent alors se libérer de cette angoisse.

Tu ne peux pas trouver toi la solution à son état actuel. Tu ne disposes pas du remède. Alors concentre toi sur ce que tu peux faire et c'est être à coté d'elle pour lui tenir la main et la rassurer.

C'est tellement dur et je pense que nombreux sont ceux qui peuvent en témoigner mais nous sommes là pour t'accompagner et te soutenir si tu le souhaites.

Courage
Christina


" Nul ne peut atteindre l aube sans traverser la nuit" K. GIBRAN

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#10 10-02-2014 14:47:07

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: lymphome t plus d'espoir ??

J'ai vécu la même situation pour mon papa ...; si tu as besoin de parler contacte moi


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#11 10-02-2014 14:49:55

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: lymphome t plus d'espoir ??

"

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"On ne peut vraiment pas la reveillez ?????
Pensez vous qu'elle m'entend vraiment et qu'elle me sent ?

Je crois que oui les personnes dans le coma artificiel sente les visiteurs, avant que les médecins "débranche" mon papa je lui ai tenu la main et a ce moment la son cœur ca calmé car il faisait de la tachycardie, c'est pas facile pour un enfant de voir son parent dans un tel état.... Les médecins nous avaient dit également que plus une personne reste dans le coma artificiel plus il est dur de la réveiller... on voulait qu'une chose c'est que papa ne souffre pas

Dernière modification par rosero1 (10-02-2014 14:50:41)


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#12 10-02-2014 17:39:50

jourdesoleil
Membre
Date d'inscription: 21-03-2013
Messages: 113

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Je pense bien a toi Elodie ...Je t embrasse .


Bonjour je suis Sylvie j ai 48 ans . Lymphome a la parotide de type malt de bas grade diagnostiqué en janvier 2009 , 10 séances de rayon .ensuite aux 2 poumons , traitement  et en mars 2013 , a la paupière .

et a nouveau poumon droit .6 mois de mabtera , plus rien au poumon , petite trace  a la paupière
Septembre 2015 nouvelle rechute .

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#13 10-02-2014 20:59:52

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Merci pour vos reponses.
Ce que je comprends pas c que jamais on nous a dit de nous preparer. On bous a tjrs dit que cetait soignable et quon allait y arriver.
Jamais on a ete preparer. Et la en seulement deux jours la situation a basculer !
Ils disent qu'il y a plus rien a faire car ya pu de traitement ! Comment c possible ?


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#14 10-02-2014 22:15:49

Mentholé
Membre
Date d'inscription: 03-11-2013
Messages: 185

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Bonsoir ELodie.

Je viens de lire ton histoire et je suis très émue !
As-tu quelqu'un près de toi pour t'aider à surmonter tout ça ? Ce que tu vis est tes dur , je ne sais pas quoi te dire à part t'envoyer toute mon affection.
Je t'embrasse.


Lymphome malt bas grade gastrique traité avec 6 cures chimio rchop  tous les 21 jours, fin des chimios  le14/8/2013 en rémission depuis Octobre 2013.
Contrôle le 18 Mars 2014 , confirmation de rémission, youpi !!!
Prochain contrôle le 17 Novembre 2014...
Controle fait le 17 Novembre, remission confirmée, ouf !!!!!

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#15 11-02-2014 11:15:23

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: lymphome t plus d'espoir ??

La seule personne que j'avais c'est ma mere


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#16 11-02-2014 12:30:09

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: lymphome t plus d'espoir ??

As tu des freres et sœurs ?
Ou est ton Père ?

Dans ces durs moment c'est important de pouvoir se raccrocher à sa famille !

Je pense bien à toi, Elodie, quel âge as tu ?

Dernière modification par sophie67210 (11-02-2014 12:30:45)


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
-> 3 cures ABVD + 15 Séances de radiothérapie
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#17 11-02-2014 13:10:43

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Je n'ai pas connu mon pere et j'ai un petit frere de 14ans.
Ma famille jy compte pas.

J'ai 23 ans mais ma mere elle est tt pr moi


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#18 11-02-2014 14:31:39

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: lymphome t plus d'espoir ??

"

".str_replace(array('[', '\"'), array('[', '"'), '$m[2]')." ".$lang_common['wrote'].":

"Merci pour vos reponses.
Ce que je comprends pas c que jamais on nous a dit de nous preparer. On bous a tjrs dit que cetait soignable et quon allait y arriver.
Jamais on a ete preparer. Et la en seulement deux jours la situation a basculer !
Ils disent qu'il y a plus rien a faire car ya pu de traitement ! Comment c possible ?

je crois que la maladie est complexe, peut s'aggraver rapidement, bref personne en est vraiment maitre mais je pense sincèrement que les médecins on du tout essayer pour sauver ta maman, tu as pu leur parler ? nous on leur demandé régulièrement ou papa en été


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#19 11-02-2014 14:33:39

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Je sais très bien que ce que tu vis est très très dur, peut importe l'age qu'on ai (j'ai 30ans) nos parents c'est tout. Soit prêt de ta mére , parle lui .... elle sait que tu la soutient


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#20 11-02-2014 15:46:50

sophie67210
Membre
Lieu: Clinique St-Anne Strasbourg
Date d'inscription: 11-06-2013
Messages: 348

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Je te comprends Elodie, une maman est très importante <3

Je rejoins Rosero, soit près de ta maman, tiens lui la main, dit lui tout ce que tu souhaiterais encore lui dire ...
Soit forte pour elle mais aussi pour ton petit frère, qui pour lui aussi cela doit être très difficile...

Et puis viens sur le forum, libère toi la tête ici, nous sommes là pour t'écouter, te réconforter ...

Bon Courage !


Lymphome de Hodgkin stade II ( Traitement du 16.07 au 19.11.2013 )
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#21 11-02-2014 19:45:19

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 101

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Elodie,

Ton crie de douleur je l'entends dans tes phrases et l'on se sent tellement impuissant ,si seulement on pouvait faire quelque chose ... ,ne te projette pas plus tard ,pour l'instant vie au plus prêt de ta maman et profite d'elle ,même si elle ne te répond pas ,elle t'entend tu peux me croire.

Tu peux me contacter par mail privé si tu en ressent le besoin ,ton adresse courriel n'est pas active

Je t'embrasse bien affectueusement


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
J'attends mes contrôles ...

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#22 11-02-2014 21:45:47

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Comment fait on pour contacter en priver ?
Je trouve tout sa tellement injuste tellement cruelle.
On ete pas preparer du tout ! Juste avant qu'on l'intube maman a dit " je vais pas mourrir"
Elle ne voulait pas sy attendait pas tt comme moi! Et le pire c que je lai mm pas vu avant , je pensais que sa allait et la j'arrive on me dit " elle est dans le coma elle va mourrir et on la reveillera pas "
Mais bon sang ou est l'erreur ? Elle avait 41 ans bon sang !
C'est comme un coup de poignard dans le coeur.
Et le pire c que hier ils ont decider d'essayer de la reveiller mm si ya pu rien a faire pr la maladie ,
alors jetais super heureuse jallais enfin lui reparler la revoir ! Et ajd  on me dit  que sa va pas etre possible de la reveiller car son etat c degrader !
Mais ou est le problme ????
Je suis aneanti ! Ma mere c'etait ma meilleure amie ma confidente ma mere mon tout !!!


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#23 11-02-2014 22:38:37

Elodie974
Membre
Lieu: Ile de la Reunion
Date d'inscription: 09-04-2013
Messages: 64

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Ma maman avait quitter la reunion pr venir se faire soigner a marseille a l'institu paoli calmette. Connnaissez vous ?


Ma maman, 40ans, lymphome T angioimmunoblastique annoncé le 20/03/13 - 1ere chimio le 28/03/13 - prévu: 1chimio/3semaines pendant 6 mois ..

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#24 12-02-2014 07:02:50

rosero1
Membre
Date d'inscription: 10-03-2013
Messages: 164

Re: lymphome t plus d'espoir ??

pour les MP il faut que tu rentres ton adresse je crois car on ne peut pas de contacter, j'ai essayé.


Papa 64ans L.manteaux 10/2012, 11/2012  5 chimio, autogreffe le 27 février, il attrape la grippe, une infection pulmonaire il est mi en réa le 7mars, intubé et dans un comas artificiel, il developpe un syndromedangereux pour le moment il se bat ... reins qui se bloquent, autre infection aux poumons....le 08avril2013 tu nous quitte....

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#25 12-02-2014 08:02:29

Athéna
Membre
Lieu: Marseille
Date d'inscription: 11-06-2011
Messages: 101

Re: lymphome t plus d'espoir ??

Elodie,

Tu es sur Marseille ? J'ai été soigné sur Paoli Calmette c'est un hôpital formidable ,très sérieux et avec un très bon personnel...cela doit déjà adoucir ton désarroi ,elle est dans de bonnes mains  et certainement que tu dois pouvoir dialoguer avec le personnel ,as tu rencontré le professeur ?

Mon adresse tu l'as en cliquant sur courriel et si tu veux donner le tiens (ton mail)tu t'inscris dans profil je crois...

Courage ,je t'embrasse .


2010 ,LNH follicullaire grade I stade III -Dernière perfusion fin février 2013!
Suspicion de reprise en 2017, resté sous surveillance ...jusqu'à fin 2018.Douleur cote gauche ,nodule sur la rate .Ablation de la rate ,  de l’utérus , des ovaires .Transformation ou nouveau lymphome type B diffus agressif Traitement 6 RChop terminer en Août 2019
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